張星虎,主任醫(yī)師,教授,博士研究生導(dǎo)師。首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)中心神經(jīng)感染與免疫科主任。
多發(fā)性硬化是中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎性脫髓鞘疾病,屬于自身免疫病的一種,好發(fā)于中青年,容易導(dǎo)致患者殘疾。這種疾病最顯著的特點(diǎn)就是多發(fā)性:一是空間上的多發(fā)性,即在中樞神經(jīng)系統(tǒng)多個(gè)部位如大腦、小腦、腦干或者脊髓、視神經(jīng)都可能發(fā)生病變,而且發(fā)病部位的不同,會(huì)導(dǎo)致不同的臨床表現(xiàn),嚴(yán)重者可導(dǎo)致殘疾;二是時(shí)間上的多發(fā)性,就是說這種病會(huì)反復(fù)發(fā)作,這次治療好了或者部分痊愈,下一次有可能再次發(fā)作,給病人帶來極大的痛苦。
多發(fā)性硬化的家庭護(hù)理首先要注意保障患者遠(yuǎn)離危險(xiǎn)因素,如感冒、勞累、疫苗接種和過敏等。如要接種疫苗,一定要提前和醫(yī)生說明患者的病情,以免出現(xiàn)問題。還有就是在季節(jié)交替的時(shí)候,要注意防止花粉或粉塵過敏等情況。
其次,是要做好患病記錄。不一定要每天都記,但是當(dāng)病情出現(xiàn)變化或者藥物調(diào)整的時(shí)候,以及身體狀況或感覺出現(xiàn)差異的情況,是一定要記錄備案的,以便后期復(fù)診的時(shí)候,給醫(yī)生作為參考。第三,就是患者千萬不要自以為久病成醫(yī),擅自依據(jù)前兩次的治療方案,自己增減藥量,一定要嚴(yán)格遵守醫(yī)囑。第四,因?yàn)槎喟l(fā)性硬化患者很可能會(huì)出現(xiàn)行動(dòng)不便的情況,因此要預(yù)防患者出現(xiàn)外傷。最好在家中安裝部分殘疾人扶手或通道,方便患者走動(dòng)或出行。第五,要關(guān)注患者的心理健康。第六,在飲食方面要多吃富含蛋白質(zhì)、維生素的食物,尤其是肉類和蔬菜要合理搭配。
最后一點(diǎn),帶領(lǐng)患者復(fù)診時(shí)一定要記得帶“三寶”。第一件寶就是健康記錄本;第二件寶就是帶好之前看病就診的病歷及各種化驗(yàn)單;第三件寶就是所有拍過的影像資料,這三件寶會(huì)對(duì)就診帶來很大的幫助。