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鏗鏘母愛絕地反擊,用纖細雙手牽著“腦癱雙胞女”走進幸福殿堂

2016-02-27 11:57一潤
農(nóng)村青年 2016年9期
關(guān)鍵詞:腦癱女兒孩子

●一潤

鏗鏘母愛絕地反擊,用纖細雙手牽著“腦癱雙胞女”走進幸福殿堂

●一潤

25年前,風(fēng)華正茂的任菲莉擁有一份穩(wěn)定的工作和一個幸福的家庭,一對雙胞胎女兒的降臨更讓她們一家被人羨慕。然而,喜得雙姝的幸福像焰火一樣轉(zhuǎn)瞬即逝,一年后,任菲莉的兩個女兒被醫(yī)院確診為“痙攣性重度腦癱”,生活無法自理,需要終生治療和康復(fù)訓(xùn)練。這突如其來的診斷書不僅毀滅了她對女兒的所有夢想和計劃,也將這個陽光般的家庭推向了黑暗的深淵。面對厄運,丈夫挑擇逃避,作為母親的任菲莉該怎么辦呢?

命運擊碎幸福家庭,“雙胞胎”女兒竟是先天腦癱

2016年3月13日下午5點,任菲莉忙完一天的工作,沒有像其他人一樣回家窩在沙發(fā)里好好休息,而是忙著買菜、做飯、陪兩個25歲的腦癱女兒做康復(fù)訓(xùn)練……一直到晚上10點,她才有時間停下來,整理殘疾人服務(wù)網(wǎng)站……

時間追溯至上世紀(jì)八十年代,在湘潭廣播電視大學(xué),任菲莉是備受矚目的女職員,她前衛(wèi)而且時髦,能干而又聰明。和許多同齡女孩子一樣,她戀愛、結(jié)婚,一切都是那樣平淡而幸福,1988年9月的一天,隨著幾聲啼哭,一對雙胞胎女兒的降臨帶給她雙倍的歡樂。

然而,隨著孩子慢慢長大,異樣開始逐漸明顯,一歲零七個月時,雙胞胎仍然不會走路,也不會說話,甚至目光呆滯,朋友紛紛勸慰說雙胞胎的發(fā)育會有些晚。敏感的任菲莉覺得不對勁,帶著女兒走遍了湘潭市的多家醫(yī)院,都沒檢查出什么結(jié)果。1990年趁“五一”長假,任菲莉和丈夫帶著女兒到長沙第二醫(yī)院,經(jīng)檢查,專家醫(yī)生皺起眉頭說,這兩個小孩得的是腦癱?!澳X癱是什么?”任菲莉一驚,沒有多少醫(yī)學(xué)知識的她急切地問?!澳X癱就是,可能行動、語言、智力都會有影響,生活將不能自理。”醫(yī)生建議任菲莉放棄治療。這一診斷猶如晴天霹靂,將她心中所有的僥幸擊得粉碎,她強忍淚水說:“不管怎樣我都要治下去,我要求不高,只要她倆將來能記得自己的名字,會吃飯穿衣就行了。

還沒來得及體驗初為人母的喜悅,任菲莉就硬生生地和求醫(yī)問藥結(jié)下了“緣分”。一次一位朋友給她一本書,書上介紹北京一家氣功治療所成功醫(yī)治了許多腦癱的例子,任菲莉像撈到了救命稻草。在親友的幫助下,任菲莉東拼西湊,湊了六千多塊錢,1991年4月叫上堂妹,帶著兩個女兒——大毛、二毛迫不及待地踏上北上的列車。

為節(jié)省費用,任菲莉她們住在偏遠的地下室,除了保證女兒營養(yǎng),她頓頓吃饅頭咸菜。每次看病,她背著女兒先坐公交車,換乘地鐵,然后再轉(zhuǎn)乘公交車到氣功治療所。孩子的雙腿不能自然分開只能繃直并在一起,任菲莉根本無法用正常的姿勢背她們,每次進出地鐵口都要爬很高的臺階,當(dāng)身材瘦小的她彎著腰一步一挪艱難地背著女兒爬完幾十級臺階時,累得大汗淋漓。一個孩子看完了病,回來休息片刻,她背上另一個孩子繼續(xù)奔波。

在氣功治療所折騰了半個多月看不到一丁點效果,任菲莉又打聽到有位老中醫(yī)用針灸治療腦癱不錯,抱著一線希望,她又背著女兒前往老中醫(yī)那里求治。在一個多月的時間里,任菲莉來回往返背著女兒,遺憾的是醫(yī)治仍未見起色。無奈之下,任菲莉帶著女兒回到了湘潭。

三年過去了,兩個女兒的病不見絲毫好轉(zhuǎn)。此時,丈夫?qū)⒆拥闹委熼_始產(chǎn)生悲觀情緒,幾次勸任菲莉放棄,將孩子送走,但任菲莉沒有同意。就這樣,任菲莉在痛苦的煎熬中掙扎著,心有不甘卻又無能為力,可是轉(zhuǎn)念一想:上天把這兩個女兒交給我,也許只有我才能把她們帶好。困境中,任菲莉試著給時任中國殘聯(lián)主席鄧樸方寫信,懇求能讓女兒到北京康復(fù)醫(yī)院治療。原本沒有抱任何希望的任菲莉卻收到回信,女兒得到去北京康復(fù)醫(yī)院免費治療3個月的機會。任菲莉激動萬分。治療結(jié)束后,兩個孩子的語言功能開始恢復(fù),但四肢功能仍未好轉(zhuǎn)。

1995年4月,北京康復(fù)中心為大毛做了“脊柱神經(jīng)根選擇性切除術(shù)”。腰上開了一個5寸長的口子,整整縫了17針,孩子只能側(cè)趴著睡,無法輕易翻身。別人家的孩子在做手術(shù)時都是全家人輪流照顧,有人陪床,有人送飯,而任菲莉全靠自己一個人。她守護在女兒的身邊,7天7夜沒有上床睡覺,幫孩子翻身、接大小便,累了也只能趴在床沿邊稍稍地休息片刻。然而讓任菲莉沒想到的是,自己為女兒的治療竭盡全力,而丈夫這邊卻起了波濤。

手術(shù)后,丈夫看到孩子是坐著輪椅回來的,就絕望到了極點。他要求任菲莉把孩子送到鄉(xiāng)下去,不要再管了,并對妻子吼叫:“如果你跟她們過,你就不要跟我過了!”任菲莉聽了心如刀絞,她央求丈夫把孩子留在這個家??墒牵煞驗榱似仁谷畏评蛲?,竟然用腳踢爛了她特意請人為孩子制作的康復(fù)器材,扔掉了孩子的木拐杖。接著他又把兩人的結(jié)婚照剪成了兩半,還起草了一份離婚協(xié)議書。丈夫如此絕情,任菲莉痛苦得不能自已,她只好含淚將兩個女兒送到了鄉(xiāng)下母親家里,兩個月后又偷偷地把孩子送到北京繼續(xù)治療。正當(dāng)任菲莉為女兒的治療有效果而感到高興時,她得知丈夫有了婚外情,夫婦倆的感情近乎破裂。2000年11月,丈夫徹底地離開了這個家。

悲涼母親泣血立誓,腦癱姐妹沖出人生“死?!?/h2>

丈夫的離開對這個風(fēng)雨飄搖的家雪上加霜。痛苦、難堪、失落,任菲莉的精神幾乎到了崩潰的邊緣。一個弱女子,如何能夠挑得起撫養(yǎng)、治療、教育兩個重殘女兒的擔(dān)子?一天,任菲莉翻看一家四口曾經(jīng)的幸福合影,一種無助的悲涼襲來,她甚至想到了自殺。經(jīng)過一個不眠之夜的心靈搏斗,第二天一大早,她瞄了一下兩個熟睡的女兒,偷偷來到一家保險公司辦理投保手續(xù),在保單受益人一欄鄭重寫上兩個女兒的名字。然而,當(dāng)保單中的一條條款赫然映入任菲莉的眼簾:投保人只有買保險兩年后死亡才能賠償,任菲莉愣住了?!拔也荒芩?,為了這筆賠償金,我也要活滿兩年?!?/p>

當(dāng)回家面對兩個親切地叫著“媽媽、媽媽”無辜的殘疾女兒,看到她們無奈而呆滯的目光時,任菲莉的心在滴血,她抹一把淚水對自己說:“我是她們的母親,只要有一絲希望,我都不能放棄。”

為了掙錢給女兒治病,任菲莉除繼續(xù)上班還做過多項兼職,如化妝品直銷,為本單位推銷產(chǎn)品,制作幻燈片等,可這些賺錢都不多。任菲莉開始向一對從事IT行業(yè)的夫妻學(xué)習(xí)制作網(wǎng)頁。因家里沒有電腦,她只有在晚上做完其它兼職后,再回到單位用電腦學(xué)習(xí)制作網(wǎng)頁。那時單位的大鐵門早已緊閉,她想出一個辦法,在地上鋪張報紙或一塊布,在大門離地大約30厘米高的縫隙里爬地鉆進去,半夜又鉆出來。當(dāng)任菲莉第一次拿到朋友付給她制作網(wǎng)頁的4000元錢時,她興奮地說:“太好了,孩子的肢具費總算有了?!?/p>

任菲莉奢望女兒能像健康孩子一樣受到教育,于是,她硬是擠時間教腦癱雙胞女讀書、寫字,母女感情日益深厚?!按竺?、二毛越來越可愛,我自殺的念頭也逃遁得無影無蹤。”任菲莉暗暗咬牙發(fā)誓,不管有多難,一定要管好兩個女兒,讓她們今后能夠生活自理。為了能讓女兒站起來,她每天堅持為孩子做4個小時的按摩和康復(fù)訓(xùn)練,白天要上班,訓(xùn)練的時間大部分只得安排在晚上。每天下班回家,任菲莉把兩個女兒從床上抱下來,攙扶她們做訓(xùn)練。姐妹倆心里滿滿的都是對母親的歉疚和心疼。訓(xùn)練雖十分艱難但很主動。因為她們萎縮彎曲的雙腿行動非常不便,也很難用力,每次一個小時的康復(fù)做下來,雙胞女都累得滿頭大汗。

任菲莉母女的故事傳開后,許多素不相識的人通過網(wǎng)絡(luò)或其他方式向她們表示慰問。2001年10月,廣東佛山市殘聯(lián)“新希望康復(fù)中心”決定為兩個孩子進行免費治療。任菲莉欣喜萬分。經(jīng)過兩年多的治療,兩個孩子的下肢功能得到了改善。2003年正月初三,這一天任菲莉永生難忘。在佛山康復(fù)中心附近租住的民房里,在她拍著雙手不斷地鼓勵下,14歲的大女兒克服怯懦心理,終于慢慢地站了起來,“1、2、3……59、60?!睌?shù)完60秒,任菲莉早已泣不成聲,因為對于一個腦癱患者來說,這短短的60秒簡直就是一個天文數(shù)字。而這一分鐘的站立,讓她十幾年的汗水與心血得到了慰藉,也給了任菲莉莫大的信心。

2008年11月,北京京民醫(yī)院的負責(zé)人從電視上了解到任菲莉母女的情況后,將大毛和小毛接到北京,運用“全息生物營養(yǎng)矯形術(shù)”為她們醫(yī)治。經(jīng)過第一階段的治療后,大毛和小毛已經(jīng)可以單獨站立了,12月21日順利出院。春節(jié)過后,院方準(zhǔn)備接她們重返醫(yī)院,進行第二階段的治療。專家說,從目前的情況來看,大毛和小毛今后完全有希望像正常人一樣行走。出院那天,姐妹倆穿上了漂亮的衣服,激動的淚水在眼眶里打轉(zhuǎn)。而任菲莉則“卟通”一聲跪下,向為女兒治療訓(xùn)練的專家謝恩。

為了能讓孩子開口說話,孩子從3歲開始,任菲莉就讓女兒看著自己的口型練發(fā)音,沒有間斷一天。慢慢地,孩子們發(fā)音清晰了,從能說一個字、兩個字到如今已經(jīng)可以進行正常交流。一有空她就教女兒讀書、寫字。因為手指不靈活,寫字對孩子來說異常困難,“一、二、三”這幾個常人眼中最簡單的數(shù)字,任菲莉不知花了多少時間和心思,一遍遍地教、手把手地練,花了大半年的時間才教會兩個女兒。如今,大女兒不但能讀書、寫字,甚至還能熟練地操作電腦,做一些簡單的網(wǎng)絡(luò)維護工作。

“我每個晚上都太充實啦!”女兒練習(xí)打球,她當(dāng)裁判,女兒學(xué)電腦,她當(dāng)老師,女兒活動腿腳,她就是按摩師?!耙惶於疾荒芊艞??!比畏评蛐ρ浴W鳛閲揽萍即髮W(xué)唯一的一名女性高級會計師,任菲莉在含辛茹苦照顧兩個女兒的同時,工作踏實認真,像一頭不知疲倦的牛,在單位業(yè)務(wù)考核中屢獲佳績,先后榮獲二等功、三等功各一次。2015年還被評為“全國先進工作者”。

用陽光驅(qū)散陰霾,單親媽媽自費首創(chuàng)殘疾人服務(wù)網(wǎng)站

相對于身體上的殘疾,精神上的殘疾更是人生的絆腳石。父親的離去在大毛、二毛心里留下不可磨滅的陰影,只要任菲莉稍微晚一點回家,姐妹倆便會擔(dān)心媽媽是不是也會丟下她們不管。每一次出去,別人投來的異樣眼光更讓她們顯得無所適從,久而久之,雙胞女變得自閉多疑,不愿意多說話,不愿意出門。

覺察到這一情況后,任菲莉便找各種機會讓女兒接觸社會,雖然經(jīng)常會遭的士司機拒載,但她堅持每星期兩次帶女兒出去散心;帶姐妹倆參加網(wǎng)絡(luò)家庭秀、殘疾人夏令營等活動,讓她們?nèi)谌肷鐣业阶孕??!白岅柟庹找齻?,她們的心情才會陽光。”說到對女兒心理上的輔導(dǎo),任菲莉頗為欣慰。2001年3月,任菲莉帶著女兒參加了電視臺舉辦的“瞧!這E家子網(wǎng)上家庭秀”的網(wǎng)絡(luò)比賽,并取得了第三名的好成績。通過這場比賽,她們一家受到了公眾的關(guān)注,大毛、二毛從此也自信起來,開始在網(wǎng)上跟網(wǎng)友交流。大毛報了一個殘疾人學(xué)習(xí)班,學(xué)習(xí)網(wǎng)頁制作。她說,將來我和妹妹還打算開一家網(wǎng)店。

在任菲莉的影響下,這個不完滿的三口之家,盡管艱辛充滿著她們的人生,但微笑始終掛在母女三人的臉上。2008年8月31日,北京殘奧會圣火在長沙市傳遞,作為長沙站的第二棒火炬手,任菲莉高擎火炬英姿颯爽地一路奔跑,兩個女兒坐在輪椅上握拳振臂,為殘奧會加油,為自己的媽媽加油。此情此景,讓前來觀看殘奧會圣火傳遞的熱心市民動容不已,眾人為堅強的母女仨獻上了雷鳴般的掌聲。

無數(shù)網(wǎng)友贊美任菲莉是一位偉大的母親。也許,她的偉大并不只是因為堅強樂觀,對兩個殘疾女兒二十幾年如一日的關(guān)愛,更是因為她還是許多腦癱患者以及患者家長心里的依賴和精神支柱。在網(wǎng)絡(luò)還不是很盛行的時候,為了查找腦癱方面的信息,任菲莉費盡了功夫,報紙、雜志甚至馬路廣告她都不放過。一次偶然的機會,她看到朋友做了一個很漂亮的個人網(wǎng)站,剎那間,一個念頭在腦海閃過,“建立一個專門的殘疾人網(wǎng)站,把自己搜集到的資料放上去,那樣其他需要這些資料的人就可以減少很多周折?!蹦概艘慌募春?。2001年3月19日,湖南省第一個殘疾人網(wǎng)站——“菲莉雅愛心屋”騰空出世。網(wǎng)站的名稱集合了母女三人的名字,分為康復(fù)咨詢版、腦癱專題版、家長互助社區(qū)和最新資訊版。任菲莉決心把它打造成全國最有影響力的腦癱患者以及腦癱兒家長的溫馨之家。

果然,“菲莉雅”網(wǎng)站的名氣越來越大,任菲莉覺得單憑自己個人的力量很難滿足那么龐大的信息需求量,于是當(dāng)再一次赴北京求醫(yī)的時候,她找到主任醫(yī)生劉建軍加盟網(wǎng)站,專門解答患者關(guān)于腦癱專業(yè)方面的一些疑難問題……15年過去了,任菲莉從來沒有間斷過,每天下班照顧孩子睡覺之后,她總要花兩個小時來維護網(wǎng)站,“網(wǎng)站建立后就像有了第三個孩子,每天都得用心呵護它,那么多人依賴自己,雖然累,卻渾身充滿著欣慰和成就感。”于是乎,任菲莉沒有了自己的私人空間,辦公室、菜市場、臥室,無論走到哪里她的電話都是熱線,雙胞胎女兒也成了網(wǎng)友尋找她的中轉(zhuǎn)站。十五年間她為腦癱患者及家庭提供免費康復(fù)咨詢達10萬多人次。2011年12月在湖南省殘疾人福利基金會的支持下,任菲莉又發(fā)起成立了幫助腦癱孩子的“仁愛基金”,對貧困腦癱孩子的家庭予以資助。

轉(zhuǎn)眼間來到2015年,春節(jié)過后,大毛、二毛開起了淘寶店,店面裝飾得十分漂亮。同學(xué)、同事和朋友們紛紛來捧場。三個月后,雙胞女的網(wǎng)店竟達到了一個皇冠的級別,到年底已上升至兩個皇冠。

已經(jīng)25歲的姐妹倆看起來非??蓯?,大女兒劉菲雅性格開朗愛說笑,小女兒劉莉雅羞澀怕生性格內(nèi)向。兩人都能走路,會簡單料理自己的生活,又開網(wǎng)店賺錢。“是媽媽帶領(lǐng)我們迎來了命運的春天!”雙胞女感慨萬千。25年滄桑,任菲莉為了兩個腦癱女兒的康復(fù)和成長,七上北京、三赴廣州,還有青島、上海、長沙等地大醫(yī)院,不僅債臺高筑,更是用超人的意志邁越了一道又一道的坎坷與困境。任菲莉幾乎囊括了中國最高榮譽——中國十大杰出母親、全國道德模范、感動中國年度人物……對此,任菲莉非常淡定。“照顧孩子是母親的本分,我沒什么了不起啊?!彼届o地說。

(責(zé)任編輯:劉曉)

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