宋紅偉，胡 敏，黑子明，王迪佳，雷 銳，施永興

安寧舒緩療護(hù) (臨終關(guān)懷)服務(wù)具有良好的公益性、社會(huì)性及福利性，以社會(huì)效益為首位，體現(xiàn)了政府的責(zé)任性和主體性，是我國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)不可缺少的綜合性服務(wù)［1］。2012年安寧舒緩療護(hù)服務(wù)被列為上海市政府年度實(shí)事工程之一，為進(jìn)一步適應(yīng)新形勢(shì)下社區(qū)居民對(duì)安寧舒緩療護(hù)服務(wù)的需求，上海市衛(wèi)生局在全市17個(gè)區(qū)縣選取了20家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為試點(diǎn)單位，為晚期腫瘤患者提供機(jī)構(gòu)和居家相結(jié)合的療護(hù)服務(wù)。為客觀、準(zhǔn)確地反映上海市安寧舒緩療護(hù)服務(wù)現(xiàn)況，本課題組于2013-09-11對(duì)全市的20家安寧舒緩療護(hù)服務(wù)試點(diǎn)單位進(jìn)行了一日住院調(diào)查，旨在了解試點(diǎn)單位的安寧舒緩療護(hù)服務(wù)現(xiàn)狀，發(fā)現(xiàn)問題，尋求解決途徑，為衛(wèi)生行政部門制定相關(guān)政策提供參考，推動(dòng)上海市安寧舒緩療護(hù)工作的可持續(xù)發(fā)展。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 以上海市20家 (18家市級(jí)、2家區(qū)級(jí))開展安寧舒緩療護(hù)服務(wù)的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為調(diào)查對(duì)象。

1.2 調(diào)查方法 于2013-09-11，采用自行設(shè)計(jì)的《上海市社區(qū)舒緩療護(hù) (臨終關(guān)懷)服務(wù)開展情況調(diào)查問卷》對(duì)20家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心進(jìn)行調(diào)查。問卷參照《2012年上海市政府實(shí)事舒緩療護(hù)項(xiàng)目督查評(píng)估匯總表》設(shè)計(jì)而成，主要內(nèi)容包括:當(dāng)日住院患者例數(shù)、床位使用情況及患者的一般情況(性別、年齡、來源、住院天數(shù)、疾病種類、入院動(dòng)機(jī)、入院方式、生活自理情況、對(duì)安寧舒緩療護(hù)服務(wù)的了解途徑及日均醫(yī)療費(fèi)用)等。以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為單位發(fā)放問卷，由各中心舒緩療護(hù)病房負(fù)責(zé)人填寫。共發(fā)放問卷20份，回收有效問卷20份，問卷有效回收率為100.0%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用EpiData 3.0建立數(shù)據(jù)庫(kù)，雙人錄入、核對(duì)，以確保數(shù)據(jù)錄入準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查當(dāng)日住院患者的一般情況 調(diào)查當(dāng)日，20家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心舒緩療護(hù)病房共有住院患者161例，平均住院患者數(shù)為8.05例。161例患者中，男69例，占42.9%;女92例，占57.1%。癌癥患者占89.4%(144/161)，年齡＞60歲的患者占91.9%(148/161)，本街道和本區(qū)縣的患者占86.3%(139/161)?；颊叩钠渌话闱闆r見表1。

2.2 舒緩療護(hù)病房床位使用情況 該20家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心舒緩療護(hù)病房共有床位247張，調(diào)查當(dāng)日的病床平均使用率為65.2%(161/247)。各社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心舒緩療護(hù)病房的床位使用情況見表2。

2.3 患者自理情況、入院動(dòng)機(jī)及對(duì)安寧舒緩療護(hù)服務(wù)的了解途徑 入住舒緩療護(hù)病房的患者中，生活不能自理的占89.4%(144/161)，以減輕痛苦為住院動(dòng)機(jī)的占 75.2%(121/161)。患者對(duì)安寧舒緩療護(hù)服務(wù)的了解途徑為媒體/網(wǎng)絡(luò)、熟人及其他醫(yī)療機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)入的比例分別為 42.2%(68/161)、31.1%(50/161)及 26.7%(43/161)。具體情況見表3。

2.4 患者日均醫(yī)療費(fèi)用情況 161例患者的日均醫(yī)療費(fèi)用為140.23元/人，具體各項(xiàng)費(fèi)用所占比例見表4。

3 討論

3.1 發(fā)展現(xiàn)狀 2012年開展安寧舒緩療護(hù)服務(wù)實(shí)事項(xiàng)目以前，上海市僅有閘北區(qū)臨汾路街道社區(qū)生服務(wù)中心開展臨終關(guān)懷服務(wù)，床位需要預(yù)約，患者一床難求?，F(xiàn)在上海市各區(qū)縣均設(shè)有至少1所提供安寧舒緩療護(hù)服務(wù)的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)，從量上來講，這是一個(gè)飛躍性的發(fā)展。目前，上海市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)開展服務(wù)的模式包括機(jī)構(gòu)住院和居家服務(wù)兩種［2］，服務(wù)特點(diǎn)為能夠充分利用醫(yī)療資源，讓二、三級(jí)醫(yī)院不愿收治的晚期重癥患者有地可去、有人可管，在一定程度上解決了患者就醫(yī)難的問題。此外，這種服務(wù)模式也讓居民就診更便捷。如晚期腫瘤患者，在病情較嚴(yán)重、存在明顯癥狀、病情反復(fù)變化時(shí)，可選擇就近住院治療;在病情較穩(wěn)定時(shí)，可選擇安寧舒緩療護(hù)上門服務(wù)，滿足了居民的衛(wèi)生服務(wù)需求。本研究中，舒緩療護(hù)病房的住院患者有86.3%來自本街道或本區(qū)縣。

表2 舒緩療護(hù)病房床位使用情況Table 2 Occupation status of the sickbeds in the wards of quiet soothing care

表1 調(diào)查當(dāng)日住院患者的一般情況 (例)Table 1 General information of inpatients on the day of investigation

表3 患者自理情況、入院動(dòng)機(jī)及對(duì)安寧舒緩療護(hù)服務(wù)的了解途徑 (例)Table 3 Self-carte ability，admission motives and the approaches of knowing quite soothing care service

表4 患者日均醫(yī)療費(fèi)用情況Table 4 Average medical expenses of per patient on the day of investigation

3.2 影響因素 安寧舒緩療護(hù)服務(wù)的推進(jìn)和發(fā)展，在很大程度上取決于以下3個(gè)方面:(1)惡性腫瘤發(fā)病率和死亡率日漸升高，晚期惡性腫瘤患者的服務(wù)需求較大。全國(guó)腫瘤登記中心發(fā)布的《2012年中國(guó)腫瘤登記年報(bào)》的統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，我國(guó)每分鐘約有6個(gè)人被確診為癌癥，每年新發(fā)腫瘤患者數(shù)為312萬例，平均8 550人/d;截止至2012年，我國(guó)的癌癥患者數(shù)為760萬，腫瘤死亡率為180.54/10萬，每年因癌癥死亡的病例數(shù)為270萬例;預(yù)測(cè)到2020年，我國(guó)將有新發(fā)癌癥患者550萬例，死亡病例將達(dá)400萬例［3］。有研究結(jié)果顯示，2011年上海市約有3.65萬人死于腫瘤，平均100人/d，是上海市居民的第二大死亡原因，占全市所有死亡原因的31.51%，且以肺癌居多［3］。(2)政府對(duì)安寧舒緩療護(hù)服務(wù)的重視程度較高。上海市政府安寧舒緩療護(hù)實(shí)事項(xiàng)目是我國(guó)率先開展的由政府主導(dǎo)，體現(xiàn)責(zé)任主體的民生工程，將為我國(guó)建立具有中國(guó)特色臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)制做出積極的探索。上海市所做出的實(shí)踐不僅是和諧社會(huì)的需要，其積累的經(jīng)驗(yàn)也將為全國(guó)的臨終關(guān)懷事業(yè)起到引領(lǐng)作用。截止至2012-12-15，上海市安寧舒緩療護(hù)服務(wù)的各試點(diǎn)單位均完成了舒緩療護(hù)病房的注冊(cè)和病區(qū)改建，并已經(jīng)順利開展了住院和居家相結(jié)合的舒緩療護(hù)工作模式。項(xiàng)目總投入2 437.86萬元，其中各區(qū)縣總投入2 372.06萬元，共開設(shè)舒緩療護(hù)病房80間，舒緩療護(hù)床位247張，已收治住院患者377例，居家服務(wù)患者115例，門診患者946例［4］。(3)媒體的宣傳報(bào)道。本研究結(jié)果顯示，居民認(rèn)識(shí)安寧舒緩療護(hù)服務(wù)的主要途徑為媒體/網(wǎng)絡(luò)，媒體的宣傳報(bào)道打破了居民的傳統(tǒng)觀念，使安寧舒緩療護(hù)工作更容易開展。

3.3 尚存問題 (1)生存期評(píng)估準(zhǔn)確性較差。根據(jù)上海市原衛(wèi)生局滬衛(wèi)基層［2013］1號(hào)文件《關(guān)于下發(fā)上海市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心舒緩療護(hù) (臨終關(guān)懷)科基本標(biāo)準(zhǔn)的通知》，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)舒緩療護(hù)病房應(yīng)收治生存期＜1個(gè)月的患者。但社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)對(duì)患者生存期的評(píng)估技術(shù)水平較低，尚需在實(shí)踐中探索、完善。本研究結(jié)果顯示，調(diào)查當(dāng)天入住舒緩療護(hù)病房的患者中有89.4%生活不能自理，有75.2%入院動(dòng)機(jī)為減輕痛苦，且16.8%的患者住院天數(shù)在60 d以上。建議舒緩療護(hù)病房逐步與國(guó)際接軌，提高臨終患者的急性癥狀處理水平，盡量將患者的住院天數(shù)控制在兩周以內(nèi)，從而提高床位周轉(zhuǎn)率，使更多患者受益。(2)轉(zhuǎn)診制度不夠完善。安寧舒緩療護(hù)服務(wù)的開展也離不開完善的轉(zhuǎn)診機(jī)制［5］，建立完善的上下級(jí)、同區(qū)縣、跨區(qū)縣、居家和住院的轉(zhuǎn)診機(jī)制尤為重要。本研究結(jié)果顯示，26.7%的患者是通過其他機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)入，提示轉(zhuǎn)診機(jī)制的發(fā)展和完善是提高安寧舒緩療護(hù)服務(wù)覆蓋面和利用率的有效手段。

3.4 對(duì)策和建議 (1)繼續(xù)推進(jìn)安寧舒緩療護(hù)服務(wù)的社區(qū)建設(shè)。據(jù)了解，本市將逐步推進(jìn)老年護(hù)理醫(yī)院和二、三級(jí)醫(yī)院的安寧舒緩療護(hù)工作，但本研究者認(rèn)為，安寧舒緩療護(hù)服務(wù)以護(hù)理而不是積極治療為核心，其病房建設(shè)未必適宜在所有醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展。例如，三級(jí)綜合醫(yī)院的醫(yī)療服務(wù)主要針對(duì)疑難雜癥，大規(guī)模開設(shè)舒緩療護(hù)病房會(huì)占據(jù)本已有限的醫(yī)療資源;而社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)具有環(huán)境熟悉、收費(fèi)較低、便于探視等優(yōu)勢(shì)，可以較好地解決患者及其家屬的心理失衡和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等問題。(2)以居家為主體，打通轉(zhuǎn)診機(jī)制，注重構(gòu)建服務(wù)網(wǎng)絡(luò)體系。目前試點(diǎn)單位的舒緩療護(hù)病床主要由原有的老年護(hù)理病床轉(zhuǎn)化而來，如通過擴(kuò)大機(jī)構(gòu)床位數(shù)來緩解需求壓力，勢(shì)必導(dǎo)致“拆東墻補(bǔ)西墻”［6］。本研究者認(rèn)為，緩解缺口的主要路徑應(yīng)依托在社區(qū)衛(wèi)生全科 (家庭)醫(yī)生團(tuán)隊(duì)和家庭病床，探索建立以居家為主體、機(jī)構(gòu)為補(bǔ)充的舒緩療護(hù)服務(wù)模式。目前開展居家舒緩療護(hù)服務(wù)主要受制于團(tuán)隊(duì)人手不足、醫(yī)?？傤~預(yù)付制度、空巢家庭及家屬信任度低等因素。建議在加強(qiáng)監(jiān)督、管理的基礎(chǔ)上，打破機(jī)構(gòu)和居家服務(wù)在用藥限制和醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋面等的雙軌制，將居家療護(hù)服務(wù)納入到門診支付，并適當(dāng)提高醫(yī)療保險(xiǎn)支付比例;通過信息平臺(tái)建設(shè)，探索形成社區(qū)腫瘤條塊、家庭病床、舒緩療護(hù)門診及機(jī)構(gòu)病房“四位一體”的工作模式，以及社區(qū)居家、機(jī)構(gòu)病房及家庭病床“三床聯(lián)動(dòng)”的機(jī)制，從而為居民提供暢通的轉(zhuǎn)診服務(wù)。(3)加強(qiáng)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)的安寧舒緩療護(hù)服務(wù)行業(yè)管理。人口老齡化和疾病譜的改變給上海市帶來了安寧舒緩療護(hù)等一系列新的社會(huì)問題和社會(huì)需求［7］，這就要求建立一個(gè)規(guī)范化、制度化的全市安寧舒緩療護(hù)機(jī)構(gòu)行業(yè)協(xié)會(huì)。建立完善的行業(yè)管理標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)從業(yè)人員、醫(yī)技應(yīng)用等要素進(jìn)行評(píng)估和準(zhǔn)入，進(jìn)一步規(guī)范安寧舒緩療護(hù)服務(wù)的秩序和服務(wù)行為。(4)加大制度建設(shè)和培訓(xùn)教育力度，逐步形成舒緩療護(hù)服務(wù)隊(duì)伍。依托醫(yī)聯(lián)體等形式，加強(qiáng)上下聯(lián)動(dòng)，鼓勵(lì)二、三級(jí)醫(yī)院在安寧舒緩療護(hù)服務(wù)的培訓(xùn)和技術(shù)等方面扶持基層衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)，加強(qiáng)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)醫(yī)護(hù)隊(duì)伍的建設(shè)。針對(duì)安寧舒緩療護(hù)服務(wù)的特殊性，在崗位績(jī)效、職稱晉升、業(yè)務(wù)培訓(xùn)等環(huán)節(jié)給予激勵(lì)機(jī)制，特別要注重定期幫助醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行壓力舒緩。(5)宣傳報(bào)道，開展優(yōu)逝教育，普及相關(guān)知識(shí)。通過媒體、宣傳畫廊、宣傳手冊(cè)等多種形式，在社區(qū)廣泛開展優(yōu)逝教育，普及安寧舒緩療護(hù)服務(wù)的相關(guān)理念。通過制度設(shè)計(jì)，鼓勵(lì)并吸引廣大志愿者、社工隊(duì)伍及公益組織作為補(bǔ)充力量參與安寧舒緩療護(hù)服務(wù)。

［1］施永興，王光榮.中國(guó)城市臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與政策研究［M］.上海:上?？萍汲霭嫔纾?010:23-45.

［2］蔡靜芳，施永興.終末期醫(yī)療的倫理學(xué)認(rèn)知及態(tài)度調(diào)查［J］.上海醫(yī)藥，2012，33(22):21-22.

［3］郝捷，陳萬青.中國(guó)腫瘤登記年報(bào) (2012)［M］.北京:軍事醫(yī)學(xué)科學(xué)出版社，2012:22-67.

［4］上海市老齡科學(xué)研究中心，上海市民政科學(xué)研究中心.2012年上海市老齡事業(yè)發(fā)展報(bào)告書 ［EB/OL］. (2013-11-09).http://www. 360doc. com/content/13/1109/10/620041 _327850442.shtml.

［5］ Shen SG，Wu YS.The critical issues of the integration of urban and rural medical insurance in China ［J］.China Health Insurance，2013，6(6):33-35.(in Chinese)

申曙光，吳昱杉.我國(guó)基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度城鄉(xiāng)統(tǒng)籌的關(guān)鍵問題分析 ［J］.中國(guó)醫(yī)療保險(xiǎn)，2013，6(6):33-35.

［6］ Zhang X，Tian WH.Effect of gatekeeper and inspirations of the familyphysician system in China［J］.Chinese Journal of Social Medicine，2013，30(2):45-47.(in Chinese)

張雪，田文華.家庭醫(yī)生制度的“守門人”作用及對(duì)我國(guó)的啟示［J］.中國(guó)社會(huì)醫(yī)學(xué)雜志，2013，30(2):45-47.

［7］唐宏川.和諧社會(huì)進(jìn)程中臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的對(duì)策研究［J］.中國(guó)西部科技，2010，9(12):1-3.