王玉環(huán),吳復(fù)琛,王美艷,陳雪峰
2013 年我國老齡化水平達(dá)到14.8%,同時由于高齡老年人口繼續(xù)增長、慢性病老人持續(xù)增加、空巢老人規(guī)模繼續(xù)上升、失獨(dú)老人開始增多等老年人口內(nèi)部變動問題進(jìn)一步加劇了人口老齡化的嚴(yán)峻性,“失能風(fēng)險”是人口老齡化面臨的最重要難題,勢必會需求建立完善的養(yǎng)老機(jī)構(gòu),對居家養(yǎng)老人員提供正式的照護(hù)幫助[1]。非正式照護(hù)者在照護(hù)失能老人過程中會產(chǎn)生各種各樣的專業(yè)性照護(hù)需要[2],有研究發(fā)現(xiàn),25.8%的照護(hù)者需要一定的照護(hù)支持,包括提供信息或者照護(hù)技術(shù)[3],正式照護(hù)機(jī)構(gòu)對居家照護(hù)者提供的照護(hù)性服務(wù)可提升失能老人的生活質(zhì)量和增加照護(hù)者的生活滿意度[4]。相關(guān)研究表明,新疆漢族失能老人居家非正式照護(hù)者中有54.0%的人對正式照護(hù)的需要水平較高[5],但對新疆少數(shù)民族失能老人居家照護(hù)者的照護(hù)需要鮮有研究,由于少數(shù)民族人群在照護(hù)老人過程中受風(fēng)俗、照護(hù)觀念、經(jīng)濟(jì)等因素影響,照護(hù)需要可能與漢族人不同。因此,本研究以維吾爾族、哈薩克族 (維、哈)為研究對象,旨在了解維、哈失能老人居家主要照護(hù)者照護(hù)需要現(xiàn)狀,進(jìn)一步分析影響其照護(hù)需要的相關(guān)因素,為相關(guān)部門針對該人群制定有效的干預(yù)措施提供參考依據(jù)。
1.1 研究對象 選取新疆沙灣縣、托克遜縣、烏魯木齊的維、哈失能老人居家主要照護(hù)者為研究對象。失能老人由日常生活能力量表 (katz activity of daily living scale,KatzADL)[6]評估并確定。居家主要照護(hù)者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡≥18歲,承擔(dān)60歲及以上維、哈居家失能老人主要照護(hù);(2)屬于家庭內(nèi)或者氏族內(nèi)成員;(3)不收取任何照護(hù)費(fèi)用;(4)對調(diào)查知情同意并配合調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn):認(rèn)知障礙,無法配合完成問卷者。研究得到石河子大學(xué)醫(yī)學(xué)院學(xué)術(shù)倫理委員會同意。
1.2 研究工具
1.2.1 KatzADL 該量表由美國的 Lawton等[6]制定于 1969年,用于評定被試者的日常生活能力。量表包括6個條目,按照6項(xiàng)指標(biāo)中1到2項(xiàng)“做不了”定義為“輕度失能”,3到4項(xiàng)“做不了”定義為“中度失能”,5到6項(xiàng)“做不了”定義為“重度失能”的標(biāo)準(zhǔn),將失能老人劃分為輕、中、重3個等級。
1.2.2 家庭照護(hù)者需要問卷 該問卷由劉臘梅[7]編制,經(jīng)專家審核,測得該問卷的Cronbach's α系數(shù)為0.967。該問卷以Gorden的11項(xiàng)功能性健康型態(tài)為理論構(gòu)架,結(jié)合老人照護(hù)者角色特點(diǎn),從照護(hù)老人所需知識和技能 (1~17條目)及社會支持性服務(wù) (18~28條目)2個維度共28個條目全面了解照護(hù)者的需要。每個條目根據(jù)Likert 5級評分法,即不需要、不太需要、無所謂、需要、非常需要分別賦1~5分,各條目相加之和為最后得分,分值越高說明照護(hù)者對該條目的需要越高。各維度得分率=各維度得分均值/各維度總分×100%,對各個維度得分進(jìn)行標(biāo)化,即將各維度總得分除以題項(xiàng)數(shù)為各維度標(biāo)化后得分。
1.3 研究方法 采用多階段分層抽樣方法,于2013年9月—2014年1月對新疆維吾爾自治區(qū)維、哈失能老人居家主要照護(hù)者進(jìn)行問卷調(diào)查。首先了解維、哈在新疆的地理分布情況,抽選具有代表性的縣市;然后在所選取的縣市中了解下轄社區(qū)或村莊維、哈少數(shù)民族人口的具體分布情況,如維、哈人群分布比較均勻,則根據(jù)新疆居民家庭人均年收入水平,將社區(qū)或村莊劃分為高、中等及以下2個層次,在每個層次隨機(jī)抽取1個社區(qū)或村莊;最后以家庭為單位進(jìn)行入戶調(diào)查。本研究最終抽取北疆塔城地區(qū)沙灣縣下轄的12個村莊和縣城的2個社區(qū),東疆吐魯番地區(qū)托克遜縣2個社區(qū)和下轄2個鄉(xiāng)的8個村及烏魯木齊市下轄沙依巴克區(qū)、天山區(qū)的2個社區(qū),共627戶失能老人家庭。發(fā)放問卷627份,回收有效問卷621份,問卷有效回收率達(dá)99.0%。
1.4 質(zhì)量控制
1.4.1 問卷的翻譯和回譯 由于居家主要照護(hù)者為少數(shù)民族,故對問卷進(jìn)行漢語至維語、哈語的翻譯,以本民族語言進(jìn)行問卷收集。問卷的翻譯和回譯的步驟包括3個部分:(1)由1名精通維語或者哈語、熟悉量表的醫(yī)學(xué)專業(yè)人員獨(dú)立將問卷翻譯成維語或者哈語,要求該醫(yī)生能理解源問卷的內(nèi)容;(2)由新疆維吾爾自治區(qū)民族語言文字工作委員會的民族語言專家對翻譯后問卷進(jìn)行審核;(3)由1名精通維語或哈語的醫(yī)生和新疆維吾爾自治區(qū)民族語言文字工作委員會的民族語言專家將翻譯成維語或哈語的問卷回譯為漢語,2名回譯者不了解源問卷內(nèi)容、問卷用途及翻譯目的,將源問卷和回譯后問卷進(jìn)行對比,問卷回譯率>98%。
1.4.2 調(diào)研員培訓(xùn) 對懂雙語 (漢維、漢哈)的調(diào)查員進(jìn)行為期2周的培訓(xùn),共培訓(xùn)調(diào)查員15名,包括社區(qū)護(hù)士5名,在校醫(yī)學(xué)專業(yè)大學(xué)生、研究生共10名。
1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 原始問卷經(jīng)審核合格后由EpiData 3.1錄入并導(dǎo)入SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,計(jì)量資料以 (±s)表示,兩組間比較采用t檢驗(yàn),多組間比較采用方差分析;影響因素分析采用多元線性回歸分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 基本情況 本研究共調(diào)查621例少數(shù)民族居家主要照護(hù)者,年齡為18~83歲,平均年齡為 (41±15)歲,失能老人平均年齡為 (68±8)歲;其中哈薩克族315例 (占50.7%),維吾爾族 306例 (占 49.3%);男 177例 (占 28.5%),女444例 (占71.5%);配偶199例 (占32.0%),子女211例(占34.0%),兒媳和女婿198例 (占31.9%),其他 13例(占 2.1%);已婚 536例 (占 86.3%),非在婚 85例 (占13.7%);有子女 521例 (占 83.9%),無子女 100例 (占16.1%);文化程度小學(xué)及以下202例 (占32.5%),初中/高中386例 (占62.2%),大學(xué)及以上33例 (占5.3%);照護(hù)者家庭月收入≤1 500元392例 (占63.1%),1 500~2 999元161例 (占25.9%),≥3 000元68例 (占11.0%)。
2.2 維、哈失能老人居家主要照護(hù)者照護(hù)需要現(xiàn)狀 維、哈失能老人居家主要照護(hù)者對照護(hù)的總需要得分為 (87.45±11.99)分,條目標(biāo)化后均分為 (3.12±0.43)分,見表1。其中居家主要照護(hù)者對“為照護(hù)者提供經(jīng)濟(jì)協(xié)助”的需要最高,需要和非常需要選擇率達(dá)93.7%,見表2。
2.3 維、哈失能老人居家主要照護(hù)者對正式照護(hù)需要的單因素分析 將正式照護(hù)需要總分、照護(hù)老年人所需知識和技能得分及社會支持性服務(wù)得分分別作為應(yīng)變量進(jìn)行單因素分析,結(jié)果顯示照護(hù)需要總分在民族、老人失能程度、現(xiàn)居住地、失能老人受教育水平、照護(hù)者性別、照護(hù)者年齡、照護(hù)者子女是否需要照護(hù)、照護(hù)老人數(shù)、照護(hù)者受教育水平、照護(hù)者就職狀況、照護(hù)者家庭月收入、照護(hù)時間及照護(hù)者睡眠質(zhì)量13個變量上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P<0.05);照護(hù)老人所需知識和技能得分在民族、現(xiàn)居住地、失能老人受教育水平、照護(hù)者年齡、照護(hù)者子女是否需要照護(hù)、照護(hù)老人數(shù)、照護(hù)者就職狀況、照護(hù)者家庭月收入、照護(hù)時間和照護(hù)者睡眠質(zhì)量10個變量上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P<0.05);社會支持性服務(wù)得分在民族、老人失能程度、現(xiàn)居住地、失能老人受教育水平、失能老人月收入、照護(hù)者性別、照護(hù)者年齡、照護(hù)者子女是否需要照護(hù)、照護(hù)老年人數(shù)、照護(hù)者受教育水平、照護(hù)者就職狀況、照護(hù)者家庭月收入、照護(hù)者自評健康狀況及照護(hù)者睡眠質(zhì)量14個變量上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P<0.05,見表3)。
2.4 維、哈失能老人居家主要照護(hù)者對正式照護(hù)需要的多因素回歸分析 以照護(hù)需要總分為應(yīng)變量,將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的13個變量作為自變量,納入到模型中進(jìn)行多元線性回歸分析;二元以上分類變量經(jīng)啞變量處理,將各分類變量的啞變量作為一個整體納入方程,確保每個分類變量的啞變量同進(jìn)同出。結(jié)果顯示,老人失能程度、現(xiàn)居住地、照護(hù)者年齡、照護(hù)老人數(shù)、照護(hù)者家庭月收入、民族及照護(hù)時間7個變量納入到回歸方程,回歸模型經(jīng)F檢驗(yàn),F(xiàn)=4.414,P=0.000,有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,回歸方程成立,見表4。
3.1 維、哈失能老人居家主要照護(hù)者對照護(hù)知識和技能需要高 從照護(hù)需要各維度得分可以發(fā)現(xiàn),維、哈失能老人居家主要照護(hù)者對照護(hù)知識和技能有較高的需要水平,與國內(nèi)學(xué)者報(bào)道一致[8]。其中以“老人安全用藥的指導(dǎo)”“老人身體不適的照護(hù)指導(dǎo)”及“老人所患疾病的相關(guān)知識”3個條目需要得分最高,這與前期研究漢族失能老人居家主要照護(hù)者的照護(hù)需要最高項(xiàng)目大體一致[5]。提示社區(qū)為居家照護(hù)者提供系統(tǒng)、連續(xù)的健康知識教育非常必要。由于維、哈居家照護(hù)者大多居住在農(nóng)牧區(qū),當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療設(shè)施、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)體系不完善,盡管維、哈家庭人口數(shù)多 (截至2011年底,新疆維吾爾族家庭每戶平均人口為3.95人,哈薩克族為5.94人,漢族每戶平均人口為3.26人)[9],但缺乏正式的社會支持系統(tǒng)諸如社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站、民政部門的幫助。本研究顯示,社會支持性服務(wù)需要非常高,其中“為照護(hù)者提供經(jīng)濟(jì)協(xié)助”“為照護(hù)者提供定期講座”“為照護(hù)者提供轉(zhuǎn)診和協(xié)助轉(zhuǎn)診信息”3個條目需要最高。提示當(dāng)?shù)匦l(wèi)生部門應(yīng)對少數(shù)民族地區(qū)照護(hù)者進(jìn)行照護(hù)老人相關(guān)知識的講座及疾病轉(zhuǎn)診信息,當(dāng)?shù)卣块T為經(jīng)濟(jì)困難的失能老人居家主要照護(hù)者進(jìn)行一定的醫(yī)療救助,以此來減輕照護(hù)者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
表1 維、哈失能老人居家主要照護(hù)者照護(hù)需要得分情況 (n=621)Table 1 Scores of the needs of main domestic caregivers for Uygur and Kazak disabled elders
表2 維、哈失能老人居家主要照護(hù)者照護(hù)需要前6位條目得分情況(n=621)Table 2 Top six scores of the needs of main domestic caregivers for Uygur and Kazak disabled elders
表3 維、哈失能老人居家主要照護(hù)者對正式照護(hù)需要的單因素分析(±s,分)Table 3 Univariate analysis of the needs for professional care of main domestic caregivers for Uygur and Kazak disabled elderly
表3 維、哈失能老人居家主要照護(hù)者對正式照護(hù)需要的單因素分析(±s,分)Table 3 Univariate analysis of the needs for professional care of main domestic caregivers for Uygur and Kazak disabled elderly
變量 例數(shù) 知識和技能得分社會支持性服務(wù)得分照護(hù)需要總分民族維吾爾族 306 53.09 ±8.35 37.81 ±4.34 90.84 ±11.14哈薩克族 315 49.43 ±7.79 34.71 ±5.24 84.15 ±11.88 t 5.557 8.034 7.244 P值值0.000 0.000 0.000老人失能程度輕度失能 390 51.08 ±8.34 36.03 ±5.04 87.11 ±12.11中度失能 125 50.40 ±8.66 35.78 ±5.47 86.18 ±12.15重度失能 106 52.67 ±7.37 37.53 ±4.23 90.20 ±11.03 F 2.314 4.316 3.668 P值值0.100 0.014 0.026現(xiàn)居住地城市 140 55.19 ±7.77 38.73 ±3.71 93.91 ± 9.78農(nóng)村(以種地為主) 414 50.26 ±7.97 35.73 ±5.05 85.99 ±11.67牧場(以放牧為主) 67 48.81 ±8.51 34.18 ±5.74 82.98 ±13.23 F 23.344 26.643 30.755 P值值0.000 0.000 0.000失能老人受教育水平文盲 192 50.39 ±8.51 36.25 ±4.82 86.64 ±12.40小學(xué) 269 50.73 ±7.70 35.26 ±5.29 85.99 ±11.44初中 100 53.27 ±9.37 37.32 ±4.85 90.59 ±12.75高中 56 52.87 ±7.50 38.79 ±3.86 91.66 ±10.34大學(xué)及以上 4 48.75 ±3.30 38.75 ±0.96 87.50 ±4.12 F 值0.020 0.000 0.001失能老人月收入(元)2.952 7.801 4.776 P值<1 000 404 50.81 ±8.09 35.84 ±5.20 86.65 ±11.84 1 000 ~3 000 185 52.03 ±8.69 37.05 ±4.66 89.08 ±12.26>3 000 32 51.56 ±7.78 36.56 ±5.07 88.13 ±11.71 F 1.421 3.714 2.673 P值值0.242 0.025 0.070照護(hù)者性別男177 50.27 ±7.77 34.89 ±5.23 85.16 ±11.29女444 51.59 ±8.43 36.78 ±4.89 88.36 ±12.15 t 值0.073 0.000 0.003照護(hù)者年齡(歲)-1.795 -4.261 -3.028 P值<40 354 50.18 ±8.39 35.61 ±5.17 85.79 ±12.10 40 ~59 128 53.53 ±8.14 37.88 ±4.66 91.41 ±11.65 60 ~79 138 51.66 ±7.63 36.36 ±4.81 88.02 ±22.20≥80 1 58.00 ±0.00 33.00 ±0.00 91.00 ± 0.00 F 5.682 6.643 7.257 P值值0.001 0.000 0.000照護(hù)者子女是否需要照護(hù)是291 50.33 ±8.57 35.62 ±5.28 85.94 ±12.47否230 52.49 ±7.79 36.96 ±4.58 89.45 ±11.17 t -2.980 -3.053 -3.336 P值值0.003 0.002 0.001
(續(xù)表3)
表4 維、哈失能老人居家主要照護(hù)者對正式照護(hù)需要的多因素回歸分析Table 4 Multivariate regression analysis of the needs for professional care of main domestic caregivers for Uygur and Kazak disabled elderly
3.2 影響維、哈失能老人居家主要照護(hù)者照護(hù)需要的因素多元化
3.2.1 家庭環(huán)境因素 不同民族對正式照護(hù)的需要水平不同,民族的差異是影響居家主要照護(hù)者照護(hù)需要的重要因素。國外有學(xué)者研究表明,不同民族由于居住地理位置、文化氛圍的差異,使其對幸福的感悟不同,甚至對人生價值、人生追求的理解也存在一定差異[10]。盡管維吾爾族與哈薩克族同信仰伊斯蘭教,但由于居住環(huán)境不同,生活習(xí)俗和文化之間也存在較大差異,故其對正式照護(hù)需要水平不同。本研究結(jié)果顯示,維吾爾族居住地大多設(shè)有衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu),每個月會有常見疾病的健康講座和定期的家庭訪視,根據(jù)馬斯洛的需求層次論[11]分析不難發(fā)現(xiàn),當(dāng)滿足維吾爾族居家主要照護(hù)者對健康講座和定期家庭訪視的需要之后,他們不僅要維持現(xiàn)有照護(hù)需要的滿足,而且會“游離出、創(chuàng)造出新的需要”[12];而哈薩克族由于游牧等特點(diǎn),居住多靠近山區(qū),居住地區(qū)的經(jīng)濟(jì)水平低于維吾爾族居住地區(qū),居住地大多數(shù)沒有完善的衛(wèi)生服務(wù)設(shè)施;另外游牧民族每年有一半時間都要到山上去放牧,很少能接收到正式照護(hù)機(jī)構(gòu)提供的某些專業(yè)照護(hù),甚至沒聽過正式照護(hù)機(jī)構(gòu)的概念及其所提供的服務(wù)項(xiàng)目,并不了解照護(hù)機(jī)構(gòu)提供照護(hù)幫助的目的,加上其安于現(xiàn)狀的游牧民族特點(diǎn),故對正式照護(hù)的需要沒有維吾爾族迫切。提示當(dāng)?shù)卣畱?yīng)調(diào)動各級部門、通過多個平臺、利用各種資源提高正式照護(hù)機(jī)構(gòu)在農(nóng)村或牧場的知曉率,以便正確了解當(dāng)?shù)鼐蛹艺兆o(hù)者對正式照護(hù)機(jī)構(gòu)提供照護(hù)幫助的需要水平。
3.2.2 失能老人自身因素 本研究發(fā)現(xiàn),老人的失能程度是居家照護(hù)者迫切需要相關(guān)部門提供正式照護(hù)的影響因素之一,這與國內(nèi)學(xué)者研究結(jié)果[13]一致。老年人失能程度越重,其自理能力越差,照護(hù)者提供的照護(hù)服務(wù)項(xiàng)目越多,其照護(hù)負(fù)擔(dān)越重,越希望正式照護(hù)機(jī)構(gòu)為其提供某一些專業(yè)的照護(hù),以期減輕自身照護(hù)負(fù)擔(dān)。國外有研究發(fā)現(xiàn),社區(qū)照護(hù)機(jī)構(gòu)提供的健康講座、疾病知識講解、藥物管理和疾病預(yù)防措施可以有效提高照護(hù)者的照護(hù)質(zhì)量、縮短照護(hù)時間[14],因此,在對少數(shù)民族失能老人居家照護(hù)者提供專業(yè)照護(hù)時,應(yīng)了解照護(hù)失能程度較重的照護(hù)者的照護(hù)需要,可有效緩解照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)。
3.2.3 照護(hù)者因素 目前,失能老人居家照護(hù)者主要為配偶和子女[15],本研究中照護(hù)者多為女兒和兒媳,在照護(hù)失能老人的過程中由于年齡的差異,對正式照護(hù)的需要水平存在差異。有研究表明,年齡為40~59歲的照護(hù)者中70%需要了解疾病相關(guān)知識及治療過程,<40歲和≥60歲的照護(hù)者對照護(hù)需要水平較低[16],這與本研究結(jié)果一致。分析原因可能是:(1)年齡較小的照護(hù)者文化水平高,可通過各種渠道了解和學(xué)習(xí)照護(hù)失能老人的知識和技能,且自身身體素質(zhì)較好、有一定的經(jīng)濟(jì)收入,可應(yīng)付在照護(hù)失能老人過程中遇到的各種困難,故對照護(hù)需要較少;(2)較大年齡的照護(hù)者大多為失能老人的配偶,照護(hù)失能老人的時間較長,具有一定的經(jīng)驗(yàn)和技術(shù),盡管身體狀況欠佳,但他們可與失能老人進(jìn)行有效溝通,及時了解、滿足失能老人需要,故對照護(hù)需要較少;(3)40~59歲年齡段的照護(hù)者大多數(shù)屬于失能老人的子女或兒媳,他們需要正式照護(hù)機(jī)構(gòu)對其進(jìn)行疾病有關(guān)專業(yè)知識技能培訓(xùn)或上門評估,以期了解疾病的發(fā)展、預(yù)后,所以其對正式照護(hù)的需要相對較多。本研究中發(fā)現(xiàn)照護(hù)時間為12~24 h的照護(hù)者相較于8 h以下的照護(hù)者對正式照護(hù)的需要水平較低,分析原因可以發(fā)現(xiàn),照護(hù)時間為12~24 h的照護(hù)者基本為失能老人的配偶,由上述分析可知作為配偶的照護(hù)者其對照護(hù)需要水平較低。當(dāng)照護(hù)者同時照護(hù)2位甚至多于2位失能老人時比照護(hù)1位失能老人的照護(hù)需要低,分析原因可能是,照護(hù)多位失能老人可增加其照護(hù)經(jīng)驗(yàn),多位失能老人不同疾病的照護(hù)經(jīng)驗(yàn)可相互借鑒,減少學(xué)習(xí)照護(hù)的時間,因此對正式照護(hù)的需要較少。另外照護(hù)者的家庭月收入較低的照護(hù)者照護(hù)需要水平也低,這與Casado等[17]研究結(jié)果不一致。分析原因可能是本研究對象為維、哈少數(shù)民族,文化水平偏低、經(jīng)濟(jì)條件普遍偏差,對正式照護(hù)機(jī)構(gòu)提供幫助的理解存在偏差,認(rèn)為正式照護(hù)機(jī)構(gòu)提供的所有照護(hù)幫助項(xiàng)目需要用錢來交換,對于僅能滿足溫飽的少數(shù)民族居家照護(hù)者來說需要用金錢交換的“方便”尚不在考慮范圍內(nèi),但研究中發(fā)現(xiàn),收入水平較低的家庭對政府相關(guān)部門給予財(cái)力物力方面的支持需要水平依然最高。提示當(dāng)?shù)叵嚓P(guān)部門應(yīng)在了解照護(hù)者對正式照護(hù)的需要后免費(fèi)為其提供專業(yè)上的照護(hù)幫助,且為經(jīng)濟(jì)貧困地區(qū)提供一定的經(jīng)濟(jì)幫扶。
綜上所述,維、哈失能老人居家主要照護(hù)者對照護(hù)需要的水平普遍較高,影響照護(hù)需要的主要因素有民族、現(xiàn)居住地、老人失能程度、照護(hù)者年齡、照護(hù)時間、照護(hù)老人數(shù)及家庭月收入,提示在對照護(hù)者提供專業(yè)照護(hù)時應(yīng)考慮到照護(hù)者、失能老人和家庭環(huán)境3個方面相關(guān)因素。
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