張穎

蔡惟是一個(gè)被納入世界吉尼斯記錄的孩子，她的母親周綺思是中國首例依靠人工全靜脈營養(yǎng)維持生命的“無腸女”，也是世界上存活時(shí)間最長的“無腸人”；而她是全球首例靠人工靜脈營養(yǎng)生存者孕育的孩子，她的出生，曾被譽(yù)為不可能實(shí)現(xiàn)的奇跡。

在她沒出生之前，很多人勸她父親，照顧一個(gè)無腸人已經(jīng)異常艱難了，再讓無腸妻子孕育孩子，那更是難上加難?？筛赣H說，我需要一個(gè)盼頭支撐我活下去，就如黑暗的隧道前方出現(xiàn)了亮光，路再遠(yuǎn)也有走到盡頭的時(shí)候。而她就是父母生命中的陽光，和煦地照耀著一家人勇往直前。

“無腸媽媽”艱難生子，我是逆境而生的小太陽

2015年4月的一天，上海市徐匯區(qū)漕河徑街道康健路上某小區(qū)內(nèi)鞭炮噼噼啪啪作響，這是蔡漢躍閨女蔡惟結(jié)婚的大喜日子。熙熙攘攘的客人，把小家擠得滿滿當(dāng)當(dāng)，鬧新房，摸喜蛋，搶甜棗，熱鬧非凡?？粗改傅男︻仯涛┭劬駶櫫?，她知道，自己不僅是父母晚年的依靠，更是他們生命中的陽光。

23歲的蔡惟從一出生就很特別，父親蔡漢躍是上海應(yīng)用技術(shù)學(xué)院機(jī)械工程學(xué)院的老師。當(dāng)年經(jīng)人介紹，他認(rèn)識了在上海機(jī)電設(shè)計(jì)研究院工作的周綺思。1985年4月18日，兩人喜結(jié)連理。3個(gè)月后，周綺思懷孕了。

1986年2月14日凌晨，已有7個(gè)月身孕的周綺思突發(fā)腹內(nèi)絞痛被送到醫(yī)院急救。經(jīng)過檢查醫(yī)生發(fā)現(xiàn)周綺思腹中腸體打結(jié)扭轉(zhuǎn)360度，全部小腸和部分結(jié)腸呈紫黑色，全部壞死，為了保命只能動手術(shù)全部切除，而孩子也已胎死腹中。

經(jīng)過六個(gè)小時(shí)的手術(shù)，周綺思徹徹底底成了一位“無腸女”。雖然能吃東西，但無腸，也就無法從食物中吸取任何營養(yǎng)，生命又該如何維系？為了救她，主治醫(yī)生大膽提出采用全靜脈營養(yǎng)支持來延續(xù)她的生命。在中瑞合資的華瑞制藥公司幫助下，周綺思獲得了后來得以保命的英脫利匹特系列靜脈營養(yǎng)液。醫(yī)生將周綺思的十二指腸與大腸接通，并在其胸部置導(dǎo)管連接靜脈，營養(yǎng)液從這里源源不斷流進(jìn)體內(nèi)維持生命，維持身體的運(yùn)轉(zhuǎn)。

1986年6月2日，周綺思出院回家。每三個(gè)月，瑞典Kabi Pharmacia公司會定期空運(yùn)一批藥物過來，免費(fèi)給她使用。作為妻子的“御用護(hù)理員”，蔡漢躍這個(gè)從未學(xué)過護(hù)理知識的工科生愣是學(xué)會了配藥、輸液，他還在家里單獨(dú)開辟出來一個(gè)獨(dú)立的“配藥間”。加入葡萄糖、電解質(zhì)、生理鹽水等約2000毫升的營養(yǎng)液每天晚上會定時(shí)輸入周綺思體內(nèi)——活著一天，她就得這樣“吃飯”。

雖然不用承擔(dān)太多經(jīng)濟(jì)上的重?fù)?dān)，可精神上的壓力卻讓蔡漢躍夫婦愁眉不展。沒人時(shí)，蔡漢躍常忍不住嘆息，他愛妻子，也有信心和妻子一輩子不離不棄，可如果家里一直只有他們兩個(gè)人，太孤單了！

1991年，周綺思奇跡般懷孕，醫(yī)生告訴她“無腸女”懷孕生子在全世界也沒有過成功先例，孩子能不能保住，會不會畸形，誰也不知道，而且懷孕本身對病人的身體也是一個(gè)極大的考驗(yàn)?？芍芫_思依然堅(jiān)持要把孩子留下來，她知道這幾年丈夫太苦了，有個(gè)孩子膝下承歡，他心情也會好些。妻子懷孕后，蔡漢躍喜憂參半：憂的是怕妻兒出現(xiàn)意外；卻又忍不住開心，孩子讓他重新看到了希望。每天，他都密切關(guān)注著妻子的身體，找來專業(yè)書籍，學(xué)著做一個(gè)奶爸。

1992年4月8日，周綺提前破腹產(chǎn)下2020克的女兒，夫妻倆給孩子起名蔡惟。全球首例“無腸女”平安生子的消息也被納入世界吉尼斯記錄，小蔡惟的名字被全世界知曉。

從那時(shí)起，蔡惟就知道自己家和別人家不一樣，她每天都會看到爸爸給媽媽打針，而媽媽則要通過一根長長的管子喝下很多很多的“藥水”。雖然父母都很辛苦，但是只要一看到她，他們就會笑，好像得到全世界那樣幸福，只要自己一離開他們的視線，父母就會異常緊張。曾經(jīng)，她不明白這是為什么，但長大后她才終于懂得，在父母暗淡的世界，她就是陽光，太難得所以太珍貴。

是太陽就要發(fā)光，讓我照亮你們的世界

在父母的寵愛下，蔡惟善良可愛，也有著男孩子般的調(diào)皮。8歲時(shí)，小蔡惟玩耍中不小心用皮球砸到了爸爸配藥室里的東西。斗大的房間里紫外線消毒器、一次性注射器等醫(yī)療器具一應(yīng)俱全，周綺思每天所需的“口糧”便在這里配置而成。對蔡漢躍來說，他最擔(dān)心的就是妻子細(xì)菌感染。由于營養(yǎng)液是通過導(dǎo)管直接進(jìn)入心臟和血液的，任何感染都可能引起高燒并危及生命，所以他對配藥室的一切都非常謹(jǐn)慎。氣急之下，他在女兒屁股上重重地打了幾巴掌。

周綺思一邊焦急地安慰女兒，一邊又有些責(zé)備丈夫的魯莽。到了晚上，心里著急的周綺思開始發(fā)燒，還出現(xiàn)了嘔吐?？吹狡拮拥臓顩r不太好，蔡漢躍立即把妻子送到了醫(yī)院，臨走前，他對女兒說：“我送你媽媽去醫(yī)院了，你自己好好睡覺，我讓隔壁張阿姨過來陪你，不要吵鬧折騰?！辈涛﹪槈牧耍秉c(diǎn)頭答應(yīng)。

第二天，張阿姨告訴蔡惟，媽媽的身體情況穩(wěn)定了。從醫(yī)院回來后，爸爸并沒有批評蔡惟，只是告誡她，媽媽的身體很虛弱，一點(diǎn)細(xì)微的事情都能影響她的心情以至于影響她的病情，這樣會帶來很嚴(yán)重的后果。蔡惟點(diǎn)點(diǎn)頭，向爸爸保證以后一定會聽話，遠(yuǎn)離“配藥間”。蔡漢躍蹲下身子，摸摸女兒的頭說：“爸爸不是要你做個(gè)言聽計(jì)從的孩子，你還小，就該開開心心地玩，爸爸不想媽媽的病成為你心靈上的負(fù)擔(dān)，但是凡事都有度，把握好那個(gè)度咱們就是好孩子?！?/p>

雖然爸爸的話蔡惟似懂非懂，可她知道不能再給爸爸添亂了。之后，蔡惟學(xué)著做家務(wù)事，有時(shí)間她就會學(xué)做菜，在父親下班回來時(shí)，能吃上一口熱飯。知道女兒的孝心，縱然孩子偶爾犯點(diǎn)小錯誤，蔡漢躍也不忍太過苛責(zé)，而是有自己的解決方式。

初三那年，蔡惟跟同桌產(chǎn)生摩擦，用小刀把對方的新衣服劃了一個(gè)大口子。同學(xué)跟老師告狀，老師把這事告訴了蔡漢躍?；氐郊?，蔡漢躍狠狠批評了女兒。蔡惟覺得很委屈，是同學(xué)拿了她東西不還，她才跟對方起爭執(zhí)的，她覺得自己沒錯，就是不道歉。蔡漢躍火了，女兒才上初中，性子就這么倔，用小刀劃別人多危險(xiǎn)，不給孩子一點(diǎn)教訓(xùn)，她不知道天高地厚。賭氣之下，蔡漢躍讓女兒穿上一件破衣服去上學(xué)。

第二天走在路上，蔡惟一直低著頭，小姑娘愛面子，她覺得全世界的人都在看她。到了學(xué)校后，同學(xué)的嬉笑讓蔡惟更加責(zé)怪父親。晚上回到家，她一句話不說。蔡漢躍這回算是跟女兒耗上了，第二天，又讓她穿著那件破外套出門。五天后，蔡惟實(shí)在扛不住了，主動妥協(xié)：“爸，你贏了！以后我不會那么沖動了?！笨粗畠赫J(rèn)錯，周綺思笑著朝丈夫豎起了大拇指。在父親的“軟硬教育”夾擊下，蔡惟就像一朵肆無忌憚開放的小花，散發(fā)著清新的花香。上高中后，蔡惟自覺地把重心放到了學(xué)習(xí)上。2010年，18歲蔡惟以517分考入了北京外國語大學(xué)國際貿(mào)易專業(yè)，蔡漢躍夫妻倆倍感欣慰，女兒終于學(xué)會自己飛翔了。

哪有什么奇跡，只是學(xué)會了尋找希望

大一寒假，蔡惟想學(xué)攀巖，可周綺思怕危險(xiǎn)不同意。背著妻子，蔡漢躍偷偷給女兒打了個(gè)電話：“老爸支持你，等你學(xué)會了，也教教老爸，老爸這把老骨頭，看還有沒有救?！痹诟赣H的掩護(hù)下，蔡惟學(xué)會了攀巖。

學(xué)會攀巖后，蔡惟第一個(gè)要改造的就是老爸。這些年，父親不辭辛勞地照顧母親，幾乎沒睡過一個(gè)安穩(wěn)覺，這讓他比實(shí)際年齡蒼老了好幾歲。蔡惟暗下決心，一定要讓老爸打從心底里開心起來，而極具挑戰(zhàn)性的攀巖運(yùn)動，剛好能釋放他的壓力。但是因?yàn)轶w力原因，蔡漢躍吃了很多虧，無數(shù)次地想放棄。蔡惟一再安慰他：“爸爸，等你攀到頂，你往下看這個(gè)世界，我保證你會有不一樣的心境。”在女兒的鼓勵下，花了整整半年的時(shí)間，蔡漢躍終于學(xué)會了攀巖。站在頂峰的那一刻，他看到了女兒燦爛的笑容。

2011年開學(xué)前，蔡漢躍陪著女兒一起去車站買返程車票。在回來的路上不小心跌倒，摔傷了腿。蔡惟立即把爸爸送到醫(yī)院手術(shù)。禍不單行，媽媽周綺思也出現(xiàn)了感染，一直高燒嘔吐，被送到了另一家醫(yī)院。媽媽一直身體不好，現(xiàn)在爸爸也生病了需要照顧，蔡惟有些驚慌失措，但是她很快鎮(zhèn)定下來，每天先去醫(yī)院照顧好媽媽后，再去爸爸的醫(yī)院給他送飯，甚至自己學(xué)著熬骨頭湯送給爸爸。喝著女兒第一次煲來的骨頭湯，蔡漢躍感慨萬千。蔡惟提出休學(xué)回家照顧父母，蔡漢躍堅(jiān)決反對，蔡惟只好返校?；氐綄W(xué)校后，蔡惟每天打電話噓寒問暖，蔡漢躍夫婦覺得心里暖洋洋的，病也好起來了。

大三時(shí)，蔡惟遇到了后來的丈夫，一個(gè)如父親般疼愛她的男孩。知道女兒戀愛了，蔡漢躍很失落，覺得女兒被搶走了，總是叮囑她要以學(xué)習(xí)為重，乖巧的蔡惟記住了爸爸的話，學(xué)習(xí)戀愛兩不誤，大學(xué)畢業(yè)后當(dāng)起了“畢婚族”，先成家后立業(yè)。

女兒婚后，周綺思變得神采奕奕，連醫(yī)生都說她的身體指數(shù)一切正常，只要繼續(xù)保持下去，把外孫帶大都沒問題。周綺思現(xiàn)在最大的心愿就是抱外孫。女兒是他們生命的陽光，而孩子就是希望，一個(gè)新生命就如晨曦，即將可以照亮一切。