余六秀，劉 蘭，謝麗華，萬(wàn) 燕，黃春暉

(南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院中醫(yī)皮膚風(fēng)濕科，南昌 330006)

責(zé)任制整體護(hù)理干預(yù)對(duì)紅斑狼瘡患者生存質(zhì)量的影響

余六秀，劉 蘭，謝麗華，萬(wàn) 燕，黃春暉

(南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院中醫(yī)皮膚風(fēng)濕科，南昌 330006)

目的 探討護(hù)理干預(yù)對(duì)紅斑狼瘡患者疾病控制效果及生存質(zhì)量的影響。方法 將120例紅斑狼瘡患者按隨機(jī)數(shù)字表法分為觀察組和對(duì)照組，每組各60例。對(duì)照組進(jìn)行常規(guī)護(hù)理，觀察組進(jìn)行責(zé)任制整體護(hù)理干預(yù)。比較2組干預(yù)前及干預(yù)1、3、6、12個(gè)月時(shí)患者的生存質(zhì)量評(píng)分[包括軀體健康(PF)、軀體角色功能(RP)、軀體疼痛(BP)、總體健康(GH)、活力(VT)、社會(huì)功能(SF)、情緒角色功能(RE)、心理健康(MH)8個(gè)維度]。結(jié)果 護(hù)理干預(yù)6、12個(gè)月GH、VT、SF、RE、MH評(píng)分觀察組明顯高于對(duì)照組(P<0.05或P<0.0l)，提示觀察組生活質(zhì)量較對(duì)照組明顯提高。結(jié)論 責(zé)任制整體護(hù)理干預(yù)可明顯改善系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生存質(zhì)量。

護(hù)理干預(yù)； 系統(tǒng)性紅斑狼瘡； 生存質(zhì)量

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosis，SLE)為一病因未明的以多系統(tǒng)損害伴多種自身抗體形成為特征的自身免疫性疾病，由多因素所致，如遺傳、病毒感染、免疫異常、陽(yáng)光或紫外線的照射、某些藥物誘發(fā)及雌激素等引起自身免疫炎性疾病[1]。南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院中醫(yī)皮膚風(fēng)濕科2010年1月至2012年12月對(duì)SLE患者采用責(zé)任制整體護(hù)理干預(yù)，明顯改善了患者的生存質(zhì)量，現(xiàn)將護(hù)理體會(huì)介紹如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

120例SLE患者，男16例，女104例，年齡16～66歲，平均35.5歲。均符合SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)[2]。并發(fā)癥：腎臟損害65例(包括腎病綜合征34例、狼瘡腎炎16例、急性腎功能衰竭15例)，中樞神經(jīng)系統(tǒng)損害5例，心力衰竭12例，肺損害、肺部感染10例，間質(zhì)性肺病13例，泌尿系感染7例，嚴(yán)重白細(xì)胞減少癥8例。120例患者經(jīng)綜合治療病情均得到有效控制。按隨機(jī)數(shù)字表法分為觀察組和對(duì)照組，每組各60例。2組一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

對(duì)照組進(jìn)行內(nèi)科常規(guī)護(hù)理，包括避免誘發(fā)因素、防止疲勞、飲食心理護(hù)理、關(guān)節(jié)護(hù)理、用藥的觀察及護(hù)理等。

觀察組進(jìn)行責(zé)任制整體護(hù)理。

1.2.1 心理干預(yù)

責(zé)任護(hù)士用和藹可親的態(tài)度與患者進(jìn)行溝通，增強(qiáng)患者的安全感和信任感，建立良好的護(hù)患關(guān)系；詳細(xì)介紹疾病的相關(guān)知識(shí)、發(fā)展及轉(zhuǎn)歸、用藥及注意事項(xiàng)，使患者積極配合治療。指導(dǎo)患者家屬及朋友給予心理及經(jīng)濟(jì)上的支持，幫助患者建立最佳心理狀態(tài)。

1.2.2 病情觀察

嚴(yán)密觀察病情變化并做好詳細(xì)的護(hù)理記錄，注意觀察患者的意識(shí)、面色、生命體征、體質(zhì)量、腹圍、二便等情況。準(zhǔn)確記錄24 h出入量，并定期監(jiān)測(cè)狼瘡活動(dòng)指標(biāo)。

1.2.3 不良反應(yīng)的護(hù)理

1.2.3.1 積極預(yù)防感染

SLE患者因自身免疫功能缺陷，患者長(zhǎng)期應(yīng)用大劑量激素及免疫抑制劑，患者白細(xì)胞下降，體液免疫及細(xì)胞免疫均受影響，抵抗力低下，容易發(fā)生感染而加重腎臟負(fù)擔(dān)，因此要積極預(yù)防感染[3]。

1)采取保護(hù)性隔離，限制有感染的人探視，嚴(yán)格無(wú)菌技術(shù)操作，接觸患者前后要洗手，避免交叉感染。

2)患者應(yīng)臥床休息，保持病室空氣流通，每日進(jìn)行病房空氣消毒2次，每次30～60 min，保持床單位整潔、口腔及皮膚清潔衛(wèi)生，晨起和進(jìn)餐前后用口泰含漱液或1:2碳酸氫鈉生理鹽水15～30 mL漱口，注意保暖，預(yù)防感冒，穿棉質(zhì)內(nèi)衣，勤更換，勤翻身以防壓瘡。

3)注意皮膚血管的保護(hù)，入院后使用安全留置針，提高護(hù)士穿刺技術(shù)，保護(hù)血管。

4)每天測(cè)體溫3～4次，以觀察有無(wú)感染早期征象，做到早發(fā)現(xiàn)、早治療。

1.2.3.2 出血性膀胱炎的護(hù)理

立即停止激素沖擊治療，遵醫(yī)囑進(jìn)行抗炎、止血、補(bǔ)血、補(bǔ)液等對(duì)癥處理。指導(dǎo)患者多飲水、勤排尿，鼓勵(lì)其每2～3 h排尿1次，發(fā)減少膀胱刺激。

1.2.3.3 其他不良反應(yīng)的觀察與護(hù)理

觀察皮膚有無(wú)瘀點(diǎn)、瘀斑，牙齦是否出血，有無(wú)黑便及內(nèi)出血的表現(xiàn)，護(hù)理中避免推拉、拖撞等危險(xiǎn)動(dòng)作，避免磕碰，防摔傷、骨折。

1.2.4 皮膚護(hù)理

保持SLE患者皮膚清潔衛(wèi)生，用溫水洗浴，避免使用堿性肥皂及化妝品；病房避光，采用窗簾，避免紫外線直接照射皮膚，外出時(shí)用遮陽(yáng)傘，涂防曬霜，穿棉質(zhì)內(nèi)衣、淺色長(zhǎng)袖衣服。

1.2.5 飲食指導(dǎo)

給予高熱量、優(yōu)質(zhì)蛋白、高維生素等營(yíng)養(yǎng)豐富易消化的食物，多飲牛奶，多吃新鮮蔬菜、水果[4]，如香蕉、梨、獼猴桃、楊桃、黃瓜、菠菜、茄子、空心菜、鴨蛋、鴨肉、兔肉、紅薯、綠豆湯、苦瓜等；避免刺激性食物，如芹菜、香菜、菌菇類、無(wú)花果、蔥、姜、蒜、胡椒、羊肉、茴香、櫻桃、龍眼、菠蘿、蝦、蟹等；戒煙酒、咖啡、辛辣、高脂、油膩、煙熏食物；對(duì)于水腫伴蛋白尿者若腎功能正常給予低鹽或無(wú)鹽優(yōu)質(zhì)蛋白飲食，腎功能受損者應(yīng)限止水及蛋白的攝入；飲食少量多餐，加強(qiáng)補(bǔ)鈣。

1.2.6 生育指導(dǎo)

SLE好發(fā)于16～40歲的女性，應(yīng)注意晚婚節(jié)育，患者病情穩(wěn)定1年以上，結(jié)婚后也可懷孕，但要在醫(yī)生指導(dǎo)下妊娠。病情活動(dòng)期或治療期間避免懷孕，有狼瘡腎或多系統(tǒng)損害者宜早做流產(chǎn)。

1.2.7 健康宣教

注意休息和適當(dāng)活動(dòng)，身體有不適和異常情況時(shí)及時(shí)就診、及時(shí)采取措施，定期作相關(guān)檢查。SLE患者在病情處于活動(dòng)期時(shí)應(yīng)臥床休息，病情穩(wěn)定后適當(dāng)參加一些社會(huì)活動(dòng)，從事一些力所能及的工作，但不宜過(guò)勞，適當(dāng)鍛煉身體，注意節(jié)制性生活，病情活動(dòng)期應(yīng)嚴(yán)格避孕，病情穩(wěn)定1年以上才可考慮妊娠。另外患者忌用口服避孕藥，堅(jiān)持五要(要聽從醫(yī)囑、要充分休息、要精神愉快、要合理飲食、要定期復(fù)查)和五不要(不要亂用藥、不要過(guò)度勞累、不要陽(yáng)光暴曬、不要道聽途說(shuō)、不要突然停藥)[5]。

1.2.8 出院指導(dǎo)

1)保持樂(lè)觀的心態(tài)，做到正確對(duì)待疾病，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，生活必須要做到規(guī)律，注意休息，適當(dāng)?shù)男菹⒑妥陨硇l(wèi)生的保持可預(yù)防感染。

2)避免曝曬陽(yáng)光和紫外線照射(特別是在活動(dòng)期)，必要時(shí)，可用防止陽(yáng)光照射的藥物，其他如寒冷、X射線曝光過(guò)度，也可引起疾病的加劇，患者不容忽視。所以，不要長(zhǎng)時(shí)間佇立在陽(yáng)光下。

3)去除各種不好的刺激因素，包括藥物的使用可能會(huì)在不同部位出現(xiàn)慢性感染病灶；避免刺激性的外用藥物以及所有的外部刺激，避免病情的進(jìn)一步惡化，預(yù)防感染。

4)患者要做到控制生育，活動(dòng)期間應(yīng)盡量避免懷孕，如果有腎功能損害或多系統(tǒng)損害，應(yīng)爭(zhēng)取早治療性流產(chǎn)。

5)定期復(fù)查，有情況隨診。

1.3 生存質(zhì)量評(píng)價(jià)方法

隨訪1年，在護(hù)理干預(yù)前及干預(yù)后1、3、6、12個(gè)月采用MOS-SF36 生存質(zhì)量量表中文版對(duì)患者進(jìn)行生活質(zhì)量測(cè)量，量表由患者自行填寫或?qū)Ｈ酥v解后協(xié)助患者完成[6]。MOS-SF36量表共36個(gè)項(xiàng)目，其中包括軀體健康(PF)、軀體角色功能(RP)、軀體疼痛(BP)、總體健康(GH)、活力(VT)、社會(huì)功能(SF)、情緒角色功能(RE)、心理健康(MH)8個(gè)維度。每個(gè)維度包含若干問(wèn)題；另外還有一項(xiàng)健康變化自評(píng)(HT)條目。每個(gè)條目選擇均按由差到好賦以由小到大的初始得分，對(duì)8個(gè)維度的初始得分標(biāo)準(zhǔn)化轉(zhuǎn)換成終得分，終得分在0～100分之間。得分越高表明生存質(zhì)量越好。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS13.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)量資料比較采用t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料比較采用χ2檢驗(yàn)，P<0.05為差異統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

護(hù)理干預(yù)前后對(duì)照組、觀察組生存質(zhì)量比較見(jiàn)表1。由表1可見(jiàn)，護(hù)理干預(yù)6、12個(gè)月GH、VT、SF、RE、MH評(píng)分觀察組明顯高于對(duì)照組(P<0.05或P<0.0l)，提示觀察組生活質(zhì)量較對(duì)照組明顯提高。

表1 護(hù)理干預(yù)前后2組生存質(zhì)量比較 ±s，分

*P<0.05、**P<0.01與對(duì)照組比較；△P<0.05、△△P<0.01與同組干預(yù)前比較。

3 討論

對(duì)患者的健康教育效果及時(shí)評(píng)價(jià)并根據(jù)未掌握部分提供針對(duì)性指導(dǎo)是保證健康教育有效性的關(guān)鍵。健康教育必須根據(jù)不同個(gè)性特征、年齡特點(diǎn)及所處環(huán)境、接受能力因材施教。通過(guò)健康教育，患者得到的不僅是疾病方面的防治知識(shí)，更是一種強(qiáng)大的心理支持，他們感受到關(guān)心、愛(ài)護(hù)、重視，從而主動(dòng)地尋求幫助，極大地激發(fā)患者維護(hù)健康的主觀能動(dòng)性。

SLE病情復(fù)雜多樣，且容易復(fù)發(fā)，并發(fā)癥多，治療時(shí)間長(zhǎng)，藥物毒副作用大[7]。本研究通過(guò)住院期間與患者建立良好的護(hù)患關(guān)系，出院后定期隨訪來(lái)延伸和鞏固住院期間所取得的健康教育效果，對(duì)出院后患者繼續(xù)予以關(guān)注，發(fā)現(xiàn)影響SLE患者生存質(zhì)量的主要因素有：疾病的活動(dòng)性、疾病對(duì)軀體功能的損害、治療效果、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、社會(huì)支持、對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)及態(tài)度等。結(jié)果顯示在病情得到有效控制的同時(shí)，予以積極的護(hù)理干預(yù)，可明顯改善SLE患者的生存質(zhì)量。進(jìn)行生存質(zhì)量的評(píng)價(jià)不但可以提供治療前患者的信息以及疾病對(duì)患者生理、心理和社會(huì)功能的影響，也有助于在治療后評(píng)價(jià)干預(yù)的效果[8]。

因此，通過(guò)護(hù)理干預(yù)能有效地調(diào)動(dòng)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的積極性，保持穩(wěn)定情緒，增強(qiáng)患者的自我護(hù)理能力和管理能力，提高服藥的依從性，能有效地預(yù)防和減少SLE患者復(fù)發(fā)率及并發(fā)癥發(fā)生率，提高患者的生活質(zhì)量。

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[6] 陸文靜，趙丹鳳，聶春香，等.健康教育對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生存質(zhì)量的影響[J].齊魯護(hù)理雜志，2010，16(8)：8-9.

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(責(zé)任編輯：鐘榮梅)

2014-08-25

R473.59

A

1009-8194(2015)03-0082-03

10.13764/j.cnki.lcsy.2015.03.035