白筱

羅點(diǎn)點(diǎn)曾與“黑白無?！睘閿扯嗄辍，F(xiàn)在，她正努力幫需要者給“死亡”加一個尊嚴(yán)的選項(xiàng)

現(xiàn)年64歲的羅點(diǎn)點(diǎn)見過太多種狼狽的死法。

她是開國大將羅瑞卿之女，本名羅峪平，畢業(yè)于上海第二軍醫(yī)大學(xué)。在多年的從醫(yī)生涯中，她目睹過太多臨終前的病人失去尊嚴(yán)、被動地接受一切痛苦而后死去的窘境?！霸诤芏嗳说纳┢?，他們無從選擇地赤條條臥于病榻，插著喂食管，靠呼吸機(jī)等生命支持系統(tǒng)續(xù)命。除了忍受軀體之痛，也讓將至的死亡多了一分不堪?！?/p>

如何讓病人盡可能舒適地按照自己的意愿、以一種更自然的方式離開這個世界？從2006年始，她先后創(chuàng)立“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站和北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會，推廣“尊嚴(yán)死”。

最近，她打算注冊企業(yè)，推廣“緩和醫(yī)療”。她想告訴人們，任何人都有權(quán)選擇自然死亡，而她，也將努力為有需要的人創(chuàng)造條件。

你有權(quán)選擇尊嚴(yán)地離開

2015年開年，北京盼來一場小雪。

塔園外交公寓的一個房間內(nèi)，羅點(diǎn)點(diǎn)舉辦了一個茶話會?？腿藗儊碜怨娼绾推髽I(yè)界，亦有醫(yī)生、出版社的編輯和媒體記者?！拔覀冏鲞@件事就是大家一起出力，每個人都特別重要?！?/p>

羅點(diǎn)點(diǎn)是當(dāng)然的主角。從“生前預(yù)囑”到網(wǎng)站建設(shè)，再到“緩和醫(yī)療”，圍繞她所做的事，每個部分，一點(diǎn)一滴，她均講得簡潔明了，頭頭是道。這是她這些年來的功課。“什么叫‘生前預(yù)囑，我要說很多的話，遇到人就得說，去一遍一遍解釋，所以我說得好不是偶然的?！?/p>

之所以約了出版社的編輯見面，是因?yàn)榱_點(diǎn)點(diǎn)打算再出一套關(guān)于“尊嚴(yán)死”的書。她之前找了很多出版社，頗費(fèi)口舌，但對方都表示不感興趣。

2011年元旦，羅點(diǎn)點(diǎn)曾出過一本《我的死亡誰做主》，這本書告訴讀者，你有權(quán)選擇“尊嚴(yán)死”。有朋友看后打電話給她，“點(diǎn)點(diǎn)，大過年的，你真夠可以??！”

開國上將張愛萍的夫人李又蘭也讀了這本書。93歲高齡的她去世前寫下預(yù)囑，“今后如當(dāng)我病情危及生命時，千萬不要用生命支持療法搶救，如插各種管子及心肺功能啟動等，必要時可給予安眠、止痛，讓我安詳、自然、無痛苦走完人生的旅程?！边@些話是事后張愛萍的女兒一字一句傳給羅點(diǎn)點(diǎn)的。

羅點(diǎn)點(diǎn)推廣“尊嚴(yán)死”的想法最初來自于一次醫(yī)生朋友的聚會。其間談及“死亡”，在場者多表示不愿不依不饒地求生，更愿意遵從自然規(guī)律，有尊嚴(yán)地離開。“他們甚至開玩笑，要成立‘不插管俱樂部?！?/p>

玩笑過后，羅點(diǎn)點(diǎn)對此事認(rèn)真起來。她開始查找很多資料。不同于“安樂死”是“在醫(yī)生輔助下通過注射藥物自殺”這一模式，“尊嚴(yán)死”不做過度治療，而是追求自然死亡?；颊呖稍谟行袨槟芰r填寫一份文件，說明自己進(jìn)入生命末期時要或不要采用何種治療方式。這份文件，通常被稱為“生前預(yù)囑”?！坝蟹浅６嗉?xì)致的選項(xiàng)，”羅點(diǎn)點(diǎn)說，“基本上涵蓋了你進(jìn)入生命末期時會遇到的大多數(shù)問題。”

1976年8月，美國加州首先通過了“自然死亡法案”，允許患者依照自己意愿不使用生命支持系統(tǒng)自然死亡。此后20年間，“生前預(yù)囑”和“自然死亡法”擴(kuò)展到幾乎全美及加拿大。

1991年12月，美國聯(lián)邦政府的“患者自決法案”也正式生效，通過預(yù)立醫(yī)療指示，維護(hù)患者選擇或拒絕醫(yī)療處置的權(quán)利。該法案規(guī)定，所有參與美國聯(lián)邦政府社會醫(yī)療保險(xiǎn)和貧困醫(yī)療補(bǔ)助計(jì)劃的醫(yī)院、養(yǎng)老院及各護(hù)理機(jī)構(gòu)，都須以書面形式告知成年住院患者，讓他們知道自己擁有這種選擇的合法權(quán)益。

2006年，羅點(diǎn)點(diǎn)與陳毅之子陳小魯，以及一些政府工作人員、醫(yī)學(xué)界和學(xué)術(shù)界人士，聯(lián)合創(chuàng)立了 “選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站。這是中國內(nèi)地首個推廣“尊嚴(yán)死”的網(wǎng)站，網(wǎng)站標(biāo)識是一棵長著七彩葉片的樹，一片秋葉自然飄落。

從此，羅點(diǎn)點(diǎn)開始了漫長的“尊嚴(yán)死”推廣之路。

她印制了一些精美的小冊子，把資料擺放在一些醫(yī)院和公共場合的期刊架上。架子是綠色的，她把這稱之為“種樹”?！胺N樹”時她有個原則—第一時間緘默?！澳憧梢詠韱枺視嬖V你，但絕不會主動向你講解，或者建議你采納?！?/p>

網(wǎng)站創(chuàng)立后的6年時間里，羅點(diǎn)點(diǎn)沒能成功種上一棵“樹”。

對于一個提及數(shù)字“4”都要看場合的東方國家，一個所有人都在想方設(shè)法想要活出更多活法的國家，羅點(diǎn)點(diǎn)宣傳“死法”的做法顯然是不合時宜的。她吃了太多的閉門羹，各種誤解和奚落紛至沓來。

還有重要的一點(diǎn)，她師出無名。以一個公益網(wǎng)站的名義進(jìn)行宣傳，并不會得到社會和大眾的接受。

羅點(diǎn)點(diǎn)決定創(chuàng)立公益組織，以官方認(rèn)可的身份進(jìn)行推廣。2013年6月25日，經(jīng)北京市民政局審查批準(zhǔn)，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會正式成立，陳小魯任會長兼理事長，羅點(diǎn)點(diǎn)任常務(wù)副會長兼副理事長。除了三十多位來自各行各業(yè)的理事外，來自醫(yī)療、法律、社會學(xué)等方面逾二十人組成了專家委員會，全國政協(xié)委員、香港醫(yī)院管理局主席胡定序擔(dān)任專家委員會主席。

關(guān)于協(xié)會創(chuàng)立的過程，羅點(diǎn)點(diǎn)并不愿多提及。對于曾遭遇到的來自一些主管部門的刁難，她沒有太多責(zé)備之意。“怪不得他們，最重要的，這事太新了，什么事都有一單子，我們不在那單子上?！?/p>

隨著協(xié)會創(chuàng)立，“種樹”工作得以相對順利地推進(jìn)。如今，協(xié)會的志愿者隊(duì)伍已成功在北京的9個地點(diǎn)種了13棵樹，因?yàn)椴⒎侨珖越M織，他們還在四川低調(diào)地種了3棵。

“我們只是開拓了一種可能性，所有人在選擇之后，都會感受到尊嚴(yán)，并不在于他選的是什么?！绷_點(diǎn)點(diǎn)告訴《中國慈善家》記者。

“我的五個愿望”

2004年，羅點(diǎn)點(diǎn)患病臥床多年的婆婆生命垂危，醫(yī)生告訴家人，使用生命支持系統(tǒng)，或可拖延時日。此前，婆婆告訴過羅點(diǎn)點(diǎn)，不希望被切開喉嚨插上管子。羅點(diǎn)點(diǎn)向家人說明了情況，家人尊重了婆婆的意愿，婆婆最終得以安靜離世。

羅點(diǎn)點(diǎn)也曾懷疑過自己是否有權(quán)為婆婆做主。家人整理婆婆遺物時，發(fā)現(xiàn)了一張夾在日記本里的字條?！耙?yàn)辄c(diǎn)點(diǎn)是學(xué)醫(yī)的，所以如果我到最后的時刻，我不能夠表達(dá)我自己的愿望，一切的事情都委托她來做”。

這張婆婆留下的字條讓羅點(diǎn)點(diǎn)推廣“尊嚴(yán)死”的信心更加堅(jiān)定，也加速了“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站的創(chuàng)立。

“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站除了宣傳推廣“尊嚴(yán)死”的理念，還有一項(xiàng)核心功能，即讓注冊人填寫“我的五個愿望”電子表格。

這是一份生前預(yù)囑樣本。文件的五個基本要點(diǎn)是：“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)”、“我希望使用或不使用支持生命醫(yī)療系統(tǒng)”、“我希望別人怎么對待我”、“我想讓我的家人朋友知道什么”和“我希望讓誰幫助我”。在這些要點(diǎn)之下，又細(xì)分了小條目，便于人們用打勾的方式來填寫。

“五個愿望”是羅點(diǎn)點(diǎn)從美國“抄”來的。這是一份由美國非營利組織Aging With Dignity提供的生前預(yù)囑表，由美國律師協(xié)會和臨終關(guān)懷專家共同協(xié)商編寫，列有五大類問題，幾十個選項(xiàng)供選擇。填寫的過程，也是預(yù)囑人進(jìn)行深刻而全面思考的過程。

“在美國，一個人遇到危機(jī)，比如在馬路上被車撞了，醫(yī)生第一時間要了解他是否有社會保險(xiǎn)，然后通過社保號去生前預(yù)囑中心調(diào)出他的生前預(yù)囑，就會知道，他在危機(jī)來臨或生命末期時要什么，不要什么?！绷_點(diǎn)點(diǎn)說。

她召集專家，根據(jù)中國法律環(huán)境和使用者特點(diǎn)，將這一表格進(jìn)行了“本土化”改造。其中之一，便是對“委托代理人”的選項(xiàng)做了調(diào)整。在美國，編寫者將預(yù)囑人的親屬設(shè)定為利益相關(guān)方，表格中規(guī)定親屬不可擔(dān)任預(yù)囑人的委托代理人。“因?yàn)槊绹苏J(rèn)為你的親人和你有財(cái)產(chǎn)關(guān)系，他也許希望你死，希望你早點(diǎn)死，或者他希望你活著，他要留著你，哪怕你插著呼吸機(jī)呼嗒呼嗒地活著。”

在這一點(diǎn)上，羅點(diǎn)點(diǎn)做了相反的調(diào)整，建議預(yù)囑人選擇親屬擔(dān)任其委托代理人。“我們希望這個人是你最親近的，能代表你最大利益的人?！?/p>

人性趨同，在中國，親情一定不會敗給利益么？羅點(diǎn)點(diǎn)承認(rèn)有這種可能?！暗俏覀円粗髁魇鞘裁?，現(xiàn)在中國人的文化心理是什么。而且在你最后的日子里，醫(yī)生不會問你本人要什么不要什么，他要問誰？你的老婆孩子，他們替你做決定?！币虼耍步ㄗh預(yù)囑人，要與家人充分協(xié)商后再填寫“五個愿望”。

因?yàn)槿鄙傧嚓P(guān)政策法規(guī)支持，中國版的“五個愿望”一直未能得到公證，醫(yī)院也不便支持。網(wǎng)站建立的頭幾年，注冊填寫者寥寥無幾。

2011年5月，羅點(diǎn)點(diǎn)接受《小崔說事》采訪。此前，“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站上注冊填寫“五個愿望”的數(shù)量僅有198例，在她接受這一采訪后，注冊提交者數(shù)量得到很大程度的增長。一年后，《中國青年報(bào)》等媒體也對“生前預(yù)囑”進(jìn)行了報(bào)道，注冊提交者一度激增。即便如此，到2013年8月，該網(wǎng)站的填表量也只有1萬份左右。

隨著協(xié)會成立，以及“種樹”日見成果，截至2014年9月，“選擇與尊嚴(yán)”已有2萬張表格被填寫。這2萬份電子表格中，有多少是真實(shí)的？有多少是完整的？有多少變成了死表？羅點(diǎn)點(diǎn)也說不準(zhǔn)，但是她很有信心。她告訴《中國慈善家》記者，已經(jīng)開始有人用其生前預(yù)囑與醫(yī)生和家人溝通，表達(dá)自己的意愿，最終平靜離世。

做一個民間的樣板

2015年，羅點(diǎn)點(diǎn)打算將更多精力投入到“緩和醫(yī)療”及相關(guān)項(xiàng)目的推動上。

“緩和醫(yī)療”是一種消極治療手段。在治愈無望的前提下，“緩和醫(yī)療”的主要作用是為患者控制和緩解疼痛。

羅點(diǎn)點(diǎn)希望自己的“緩和醫(yī)療”項(xiàng)目將來能達(dá)到世界衛(wèi)生組織給出的緩和醫(yī)療標(biāo)準(zhǔn)，滿足患者在軀體、精神心理、社會和靈魂等方面的需求，比如增加心理治療、芳香治療乃至靈性方面的關(guān)懷。

在歐美國家和日本、臺灣等地，緩和醫(yī)療均有專業(yè)學(xué)科。在亞洲，首先采用“緩和醫(yī)療”的是日本。前不久，羅點(diǎn)點(diǎn)赴日本進(jìn)行了一次考察?！八麄兏嬖V我，日本100%的人都會選擇通過‘緩和醫(yī)療步入死亡?！被蛟S是考慮到表述太過絕對，對方又告訴她，“那我們就說99%吧?！?/p>

在臺灣，“緩和醫(yī)療”同樣被納入全民健保。當(dāng)醫(yī)生判斷末期病人生命只有6個月時，即會啟動法律程序，根據(jù)病人生前預(yù)囑，放棄有創(chuàng)搶救，進(jìn)入“緩和醫(yī)療”程序。甚至可根據(jù)預(yù)囑人的宗教信仰需求，舉行不同的宗教告別儀式。

在中國大陸，法律的空白，始終是“尊嚴(yán)死”的尷尬之處—法律雖未明令禁止，但也并不支持。近兩年，全國政協(xié)委員陶斯亮和凌峰都曾提過相關(guān)“尊嚴(yán)死”的議案?，F(xiàn)在，她們分別是生前預(yù)囑協(xié)會名譽(yù)會長和專家委員會委員。

香港與內(nèi)地情況大致相同，并未有相關(guān)的法律法規(guī)予以支持，但“緩和醫(yī)療”也已成為香港的鄉(xiāng)約民俗。

當(dāng)下，羅點(diǎn)點(diǎn)并未放棄推動中國內(nèi)地出臺相關(guān)法律法規(guī)的努力，但她同時覺得，民間應(yīng)先進(jìn)行探索和實(shí)踐，做出樣板，供政府及相關(guān)部門參考。

她正在努力與有關(guān)基金會和養(yǎng)老中心、臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)建立合作。她還打算進(jìn)行工商注冊，成立不分紅的社會企業(yè)，找懂得醫(yī)療的職業(yè)經(jīng)理人來專門打理。為此，她向南都公益基金會的項(xiàng)目總監(jiān)林紅咨詢社會企業(yè)的條件和邊界。她還希望能得到一筆啟動資金，正在進(jìn)行全面的預(yù)算。

“我們正在算，要一步一步地算?！绷_點(diǎn)點(diǎn)說。

對于經(jīng)濟(jì)條件并不樂觀的家庭，緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)費(fèi)用相對較高，針對這一點(diǎn)，羅點(diǎn)點(diǎn)希望能培養(yǎng)團(tuán)隊(duì)，進(jìn)入社區(qū)、家庭開展項(xiàng)目。

“一個有資質(zhì)的臨床醫(yī)生或護(hù)士，只需要通過6個月的專業(yè)培訓(xùn)就可以成為一個合格的‘緩和醫(yī)療的?？漆t(yī)生和?？谱o(hù)士?！绷_點(diǎn)點(diǎn)說。她希望能綜合各方面資源，建立從培訓(xùn)到治療的“緩和醫(yī)療”基地。

2015年的第一個月，羅點(diǎn)點(diǎn)的計(jì)劃已開始緊鑼密鼓地籌備實(shí)施。走進(jìn)這一領(lǐng)域，她甚至覺得很幸運(yùn)，因?yàn)槊刻斓奶柖际切碌?，她接觸新的事情，認(rèn)識新的人，與大家一起忙碌，并不覺得累。