■本刊記者 許方霄 陳廣晶

在一位醫(yī)生的帶領下，記者走進一間辦公室。環(huán)顧這個房間，記者的第一感覺是雖然不大，卻很整潔，尤其是桌上那一摞摞書本，甚是惹眼。“對不起，對不起，剛才在參加學生的答辯，讓你們久等了。”一位戴著眼鏡，匆匆趕來的人連聲致歉。在簡單問候后，記者很難將眼前這位聲音不大、語氣平緩、頗具紳士氣質(zhì)的大夫與一個長期奮斗于神經(jīng)系統(tǒng)領域的神經(jīng)內(nèi)科專家聯(lián)系在一起。他是醫(yī)術(shù)高超的醫(yī)生，也是循循善誘的師者；他是專注學術(shù)的科研工作者，同時也密切關(guān)注醫(yī)療事業(yè)發(fā)展。他就是這次采訪的主人公——樊東升，北京大學第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任，北京市醫(yī)療器械評審專家委員會內(nèi)科專業(yè)組組長。多年來，樊東升一直致力于研究 “漸凍人癥”的有效療法，呼喚更多社會力量關(guān)注“漸凍人”，拖住死神來臨的腳步。在這間再普通不過的辦公室里，樊東升為記者講述了“漸凍人”研究中的艱難和一切從興趣出發(fā)的治學態(tài)度。

“漸凍人癥” 是五大絕癥之一

記者：樊主任，您好！我們知道，您一直致力研究的“漸凍人癥” 這種病的發(fā)病率不是太高，但危害性卻很大，著名科學家霍金得的就是這種病。這是一種非常難治愈的疾病嗎？

樊東升：其實“漸凍人癥”是一種俗稱，應該叫運動神經(jīng)元病，學名為“肌萎縮側(cè)索硬化癥”，是一種比較少見的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，脊髓的神經(jīng)細胞莫名其妙的就丟失、死亡，逐漸喪失功能?！皾u凍人”這個名稱很形象，因為患者是逐漸被“凍住”的，直至死亡。

雖然這種病的發(fā)病率為萬分之二三，僅是腦卒中發(fā)病率的百分之一，但近90%的“漸凍人”于發(fā)病后的3～5 年內(nèi)就會死亡，已被世界衛(wèi)生組織列為與癌癥和艾滋病等齊名的五大絕癥之一?，F(xiàn)在國內(nèi)患此病的約有20 萬人。這種病至今還沒有根治的方法，目前全世界唯一一種經(jīng)過循證醫(yī)學證明有效的藥物就是“力如太（利魯唑片）”，但它也只能起到延緩病情發(fā)展的作用。而且這是一種進口藥，費用很高，還不在醫(yī)保范圍，一般家庭都承受不起。

記者：除了這種藥，目前臨床上沒有其他的治療辦法了嗎？您覺得醫(yī)生在臨床治療中的主要作用是什么？

樊東升：這種病如果早發(fā)現(xiàn)是可以治愈的，但是這種疾病發(fā)病后四肢不疼、不癢、不麻，沒有任何痛苦的感覺，一般發(fā)現(xiàn)的時候就已經(jīng)有一半神經(jīng)細胞死亡，這個時候如果不好好把剩下的神經(jīng)細胞保護起來，病情就會發(fā)展得特別快，發(fā)病后3～5 年就不行了。這個病是一個（狀況）不斷下滑的過程，用藥可以使病情惡化得慢一些，將病程延長到5 年、10 年。雖然目前這種病還沒有有效的治療方法，但是積極地去研究它、了解它，幫助患者樹立信心，減輕痛苦，延長生命，提高生命質(zhì)量，以及在診斷上盡可能的準確，這是我們能夠做到的，也是我們現(xiàn)在的主要工作內(nèi)容。

“漸凍人”未得到足夠的關(guān)注

記者：之前也有媒體報道過浙江臺州市一個被稱為“誠信哥”的“漸凍人”。他在得知患病后，妻子還與他離了婚。治病花費使他債臺高筑，后來雖然利用10 萬元的商業(yè)保險還了一部分，但仍負債累累。您對這件事怎么看？

樊東升：我也關(guān)注過這件事。這恰恰說明目前我國對運動神經(jīng)元病的關(guān)注度還遠遠不夠。其實，我覺得他和妻子離婚主要是出于保護目的，為了不拖累她。我給你算筆賬，治療這種病，光藥物治療1 個月就得花費4000 多元，1 年就得5 萬多元；早期使用的無創(chuàng)呼吸機也得2～3 萬元，而這些費用是全自費的，不在醫(yī)保范圍內(nèi)。而且，運動神經(jīng)元病的患病人群一般為50 歲左右，正是家里的支柱，得病以后勞動力就逐漸喪失了，這給患者家庭帶來的壓力得多大呀！雖然我們也在一直呼吁，希望能將運動神經(jīng)元病納入或部分納入醫(yī)保里，但目前仍存在很大困難。

記者：既然進口藥價這么高，國內(nèi)怎么沒有自行開發(fā)治療這種病的藥物呢？

樊東升：說實話，目前國內(nèi)對此類原研藥的開發(fā)還很困難。我國也曾嘗試開發(fā)運動神經(jīng)元病的治療藥物，經(jīng)過兩期的試驗，效果很好，大家也都很期待，認為這很可能就是第二個在臨床上對運動神經(jīng)元病有效的藥物，但在2013 年年初，第三期試驗結(jié)果出來后卻宣布失敗了，十分可惜。現(xiàn)在，我們還在努力，但更多是在“老藥新用”上下功夫，就根據(jù)老藥的主要機理來研究，畢竟國內(nèi)在這方面已經(jīng)做了很多工作，也有一定的優(yōu)勢，而且臨床用藥也相對比較安全。我希望今后能在這方面找到治療“漸凍人癥”的突破口。

記者：除了呼吁社會和國家對“漸凍人”的關(guān)注，針對病患本身，在盡心治療的基礎上，您認為醫(yī)院或醫(yī)生還能做些什么？

樊東升：為患者樹立信心。我們有個“相約星期四”的健康知識教育活動，為運動神經(jīng)元病人無償、全面介紹治療和生活護理的知識，如今已經(jīng)堅持四五年了。并且，我們每3 個月就會對建檔患者隨訪，對他們進行有針對性的治療，提供連續(xù)、滲透性服務，讓病人從內(nèi)心深切感受到有一個醫(yī)生團隊在關(guān)心他們，從而使他們在精神上得到支撐，有信心面對疾病，不覺得自己是孤立無援的。有些人知道自己得了這種病，吃也吃不下，睡也睡不好，迅速就瘦下來了，這對病情控制非常不利，因為治療運動神經(jīng)元疾病，營養(yǎng)是非常重要的。所以，幫助他們樹立信心，積極配合治療也是很重要的工作?，F(xiàn)在已經(jīng)有2000 多名患者在我們醫(yī)院建了檔，當然這還遠遠不夠，這個系統(tǒng)還要不斷升級。

一切源于興趣

記者：您為“漸凍人”做了很多努力，也為他們提供了一些實實在在的幫助，是受什么人或什么事的影響嗎？

樊東升：我從1989 年就開始涉足這個領域。最初是因為一位骨科大夫的需求。運動神經(jīng)元病和頸椎病的癥狀很相似，因此經(jīng)常發(fā)生將運動神經(jīng)元病誤診為頸椎病的情況。那位骨科大夫就跟我說，你能不能想個辦法把兩種病區(qū)分開。后來，我成功了，發(fā)現(xiàn)一種有效的手段——通過在頸部做肌電圖并進行分析，發(fā)現(xiàn)大約90%可以區(qū)別開這兩種病。根據(jù)研究結(jié)果，我寫成了碩士畢業(yè)論文《運動神經(jīng)元病與脊髓型頸椎病診斷和鑒別診斷的電生理研究》，文章影響很大，在國外發(fā)表了，還獲得了國家衛(wèi)生部科技進步三等獎。這也促使我對運動神經(jīng)元病產(chǎn)生了更大的興趣，一直持續(xù)到今天。

記者：您剛才提到了興趣，這是不是也是您的教育理念？

樊東升：要想在某方面有成就，首先必須要有濃厚的興趣，我也一直這樣教導學生們。在研究方法、思路和意識上，我主張他們要有一定的自由空間，從課題的提出、設計、執(zhí)行到撰寫必須自己動腦，始終堅持實事求是的科學精神，做到不作假、不剽竊，其實這也是最基本的做人要求。提出感興趣的課題，制定基本方案，在遇到難題時，我們再共同討論、反復修改，這樣才能使他們在獨立工作后有能力處理各種事情。古語不是有“授之以魚不如授之以漁”的說法嗎？就是這個道理。

我對孩子的教育也是這樣。我女兒一直都沒有上過補習班，彈鋼琴、跳舞這些業(yè)余愛好也都是她想學就學，不想學就不去了，我從來不會勉強她去做什么事。還是那句話，我主張自由發(fā)展，依自己的興趣來做事，因為這樣才會快樂?？鞓肥鞘裁矗靠鞓肪褪亲鱿胱龅氖?。能把自己想做的事做好，這就是成功，別人的態(tài)度、看法和功利性的東西其實并不重要。

記者：那您當初考大學時報考第三軍醫(yī)大學，選神經(jīng)內(nèi)科專業(yè)，也是因為對醫(yī)學，尤其是神經(jīng)系統(tǒng)有著濃厚的興趣嗎？

樊東升：我的父親原來就是軍醫(yī)大學的，所以在填報志愿時，父親也是希望我子承父業(yè)。1982 年選專業(yè)時，我只有19 歲。由于神經(jīng)內(nèi)科對定位診斷的精準度要求很高，除了邏輯思辨性要求高，面臨的挑戰(zhàn)性也大，工作還特別辛苦，因此大多數(shù)人對神經(jīng)科都十分畏懼。我在學習的時候也覺得神經(jīng)科是所有專業(yè)中最復雜的，但覺得神經(jīng)系統(tǒng)很神奇，也很神秘，而且人類對大腦的未知領域還很多，我們了解的僅為其中很小一部分，所以想在這個廣闊領域里探索的愿望非常強烈。如今我已樂在其中。事實證明我當初的認識和選擇是正確的，近二三十年來，全世界科學研究里面發(fā)展和進步最突出的就是神經(jīng)科學。

記者：您曾經(jīng)在日本留學，在中日醫(yī)學研究人員工作態(tài)度上您有什么看法？輻射當前國內(nèi)的整體科研現(xiàn)狀，您有什么想法和建議？

樊東升：我覺得做科研首先一定要具有濃厚的興趣，不能為發(fā)表文章而發(fā)表文章。但是現(xiàn)在國內(nèi)的科研氛圍整體呈現(xiàn)出浮躁狀態(tài)，所以我希望科研工作者們都能沉下心來，接地氣地工作。當然，這種大環(huán)境的改變不會一蹴而就，而需要我們樹立“人人有責”的意識，認認真真、踏踏實實地做好工作，從自身做起，從一點一滴改變。

我經(jīng)常說，如果出國留學首先一定要去日本，他們做事深入、持久、認真而且對細節(jié)的追求，精益求精。一個曾和我在同一實驗室的日本人，如果他的實驗總是出不來想要的結(jié)果，就一遍又一遍地做（實驗），而且不管結(jié)果如何，每一張圖都畫得非常漂亮，整整齊齊的，像印刷出來的一樣。相比之下，中國人靈活性有余，但認真度不足，只要結(jié)果出來，大家不會太在意細節(jié)做得夠不夠好。

大數(shù)據(jù)帶來的希望

記者：6 月1 日，新的《醫(yī)療器械管理條例》開始實施了，您是北京市醫(yī)療器械評審專家委員會內(nèi)科專業(yè)組組長，醫(yī)療器械的發(fā)展將對“漸凍人癥”及其他疾病的救治有哪些作用？

樊東升：北京市醫(yī)療器械評審專家委員會是在市食藥監(jiān)局領導下的一個專家組織，近年來在支持醫(yī)療器械監(jiān)管方面做了很多工作，我很榮幸成為這些專家中的一員。我們這個專家委員會秉承的服務社會、服務監(jiān)管的理念，也算是對于相關(guān)行政管理工作的一種技術(shù)支撐，我覺得這項事業(yè)是很有意義的。就我所在的內(nèi)科組而言，這是一個新成立的專業(yè)組，在一年多的工作中，在組織監(jiān)管人員走進醫(yī)療機構(gòu)、和監(jiān)管人員共同參與調(diào)研等方面開展了一些活動，但目前還處于摸索前行階段。不過我們應該清楚地看到，當前的醫(yī)療器械行業(yè)，由于國產(chǎn)化水平不高，很多臨床使用的器械都是國外進口的，比如臨床診斷用的電生理設備、治療運動神經(jīng)元病的無創(chuàng)呼吸機等等，這些進口醫(yī)療器械價格較高，給患者造成了極大的經(jīng)濟負擔，因此，在醫(yī)療器械的國產(chǎn)化方面我們還有漫長的道路要走。但我們也看到了希望，國內(nèi)在開發(fā)特定疾病的器械產(chǎn)品方面還是大有可為的。因此，我們作為政府監(jiān)管機構(gòu)的專家，更要在科學、合理的審評產(chǎn)品方面將工作做好、做實。

如今已步入大數(shù)據(jù)時代，傳統(tǒng)的醫(yī)療模式正在改變，所以我希望國內(nèi)將來能開發(fā)出更具針對性和有特色的產(chǎn)品，將科研與產(chǎn)業(yè)結(jié)合，生產(chǎn)出具有中國特色的器械產(chǎn)品，在這些方面，我們也在探索與政府監(jiān)管部門進行更深層次的合作和交流，也希望能夠?qū)⑴R床和科研的一些成果更好地轉(zhuǎn)化，與監(jiān)管人員分享。比如，為了能使病人參與到病情的管理中來，最近我們與北大信息學院開展合作，正在開發(fā)一個基于移動終端的疾病交互系統(tǒng)。通過移動醫(yī)療的理念，及時了解患者病情，督促患者采取相應的措施。與此同時，作為一名多年參與醫(yī)療器械監(jiān)管工作的醫(yī)生，除了技術(shù)和臨床上的感受，也希望能在保證醫(yī)療器械功能的基礎上，降低產(chǎn)品價格，進一步提高患者對醫(yī)療器械的可及性，從而更好地惠及病人。