毛亞楠 張哲

葆明想，這才是對(duì)待死亡最真實(shí)的狀態(tài)，很多事情不是一份生前預(yù)囑安排好了就可以了，只要母親愿意承受，她會(huì)將這臨終的關(guān)懷做到最好

兩個(gè)月前，65歲的葆明參加了北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)（LWPA）舉辦的“認(rèn)識(shí)生命與死亡”夏季講座。那天的主講人是來(lái)自北京師范大學(xué)的心理學(xué)教授陸曉婭，內(nèi)容是“影像中的生死學(xué)”。陸曉婭以?shī)W斯卡影后艾瑪·湯普森主演的電影《心靈病房》為例，同前來(lái)聽(tīng)講的人們探討“尊嚴(yán)死”的意義。

尊嚴(yán)死，被定義為“迫近死期的不治病患，終止無(wú)意義的延命醫(yī)療措施，任其自然死去”。電影講述了48歲獨(dú)身一人的詩(shī)學(xué)教授薇薇安·貝寧接受尊嚴(yán)死的故事。被告知罹患卵巢癌晚期的貝寧，最初毫不猶豫地接受了8個(gè)療程的實(shí)驗(yàn)性高強(qiáng)度化療。在近乎殘酷的治療和醫(yī)務(wù)人員的麻木與冷漠中，貝寧學(xué)者的光環(huán)被一層層剝?nèi)?，她作為人的尊?yán)也在痛苦中漸漸喪失。影片最后，貝寧在好心的護(hù)士蘇西的勸解下，選擇了放棄搶救，讓自己自然死亡。

陸曉婭說(shuō)，從貝寧的故事可以看出，安排好自己失去行動(dòng)能力甚至基本意識(shí)時(shí)的最后時(shí)光，以便有尊嚴(yán)地辭世，是一件十分必要的事情。她建議接受“尊嚴(yán)死”理念的人可以去“選擇與尊嚴(yán)”的網(wǎng)站填寫一份生前預(yù)囑，這樣做既可避免自己生命末期遭受不必要的痛苦，也可以使公共醫(yī)療資源更有效地得到利用。

交流環(huán)節(jié)中，葆明提出了自己的疑問(wèn)，“貝寧沒(méi)有父母、子女、配偶，她最終決定死亡的選擇是‘很個(gè)人的’，在我們國(guó)家，這樣個(gè)人化的選擇幾乎不可能。”葆明認(rèn)為，以這部影片為例探討尊嚴(yán)死，不具有代表性，

“現(xiàn)實(shí)總比電影的編排要來(lái)得殘酷?！陛崦鞲嬖V記者，一年前，她92歲的母親安若突然開始不吃不喝，她知道自己得了病，她告訴女兒，不想去醫(yī)院治療，不能接受渾身被插滿管子，只想在家里安然度過(guò)余生。葆明就隨了母親，任其在家中住著，哪知卻招來(lái)諸多反對(duì)的聲音，甚至有親屬說(shuō)她是“殺人犯”。

無(wú)奈之下，安若最后還是被葆明送進(jìn)了醫(yī)院，診斷說(shuō)是腎衰竭。

“如今媽媽就在醫(yī)院躺著，胃管尿管全插著。因?yàn)樗偸前挝腹?，護(hù)士只好讓護(hù)工把她的雙手捆在床欄上，這樣怎么繼續(xù)談尊嚴(yán)？”葆明說(shuō)。

“不想渾身被插滿管子”

6月22日下午，北京友誼醫(yī)院醫(yī)療保健中心，安若從短暫的午睡中醒來(lái)，感覺(jué)自己脖間多了串冰涼的珠子。

一旁的保姆小張告訴她，樓下荊棘結(jié)了紅果，護(hù)工們都跑去摘著玩，她也摘了一些，串成兩條項(xiàng)鏈，一串給安若，另一串送給了樓下患心臟病住院的妹妹李慎。

安若問(wèn)小張珠子是什么樣？小張說(shuō)，紅色的，像佛珠。

安若看不見(jiàn)東西。60歲左右，她患的青光眼到了晚期，就失明了。一段時(shí)間后，她的耳朵也不大聽(tīng)得見(jiàn)了，只有當(dāng)別人對(duì)著她的耳朵大聲說(shuō)話，她才能聽(tīng)見(jiàn)。

但葆明告訴《方圓》記者，就算兩個(gè)重要的器官失了靈，也沒(méi)有讓母親喪失生活的意志，“她一輩子都是這么轟轟烈烈過(guò)來(lái)的”。

1922年出生的安若，很小的時(shí)候就追隨母親劉靜君加入了中國(guó)共產(chǎn)黨，她的父親是當(dāng)時(shí)北平新聞檢察署的署長(zhǎng)，有著優(yōu)越的家庭環(huán)境。解放后，安若當(dāng)過(guò)新華社記者，做過(guò)新華社大連分社的社長(zhǎng)，也是人民出版社《學(xué)習(xí)》雜志的創(chuàng)辦人、中宣部宣傳局副局長(zhǎng)。

1987年，安若離休，開始計(jì)劃寫以母親劉靜君為主角的小說(shuō)。她曾在《人物》雜志1988年第一期上發(fā)表《攜女將兒盡一絲——記母親劉靜君的革命生涯》一文。發(fā)表后，她聽(tīng)到一些反響，一位電影工作者認(rèn)為文章故事性、思想性都比較強(qiáng)，建議同安若合寫一個(gè)電影腳本。一位美術(shù)編輯建議安若把文章展開，寫成一部小說(shuō)，他可以畫插圖。又有朋友告訴安若，人民大學(xué)出版社出了一本書，名為《名人學(xué)者憶母親》，并把這本書借給她看，書前邊是朱德、胡適等人寫的文章，安若的文章則排在名人之后。

不料，兩年后，安若就失明了，聽(tīng)力也漸弱，為母親寫小說(shuō)的打算似乎變成了奢望。但一想到辛苦保存下來(lái)的與家族有關(guān)的文獻(xiàn)、史料會(huì)隨著時(shí)間日益消亡，而家里其他人又沒(méi)有記錄這些東西的責(zé)任感，安若決定自己編一本紀(jì)念文集。

2003年，安若開始了這項(xiàng)工作，大女兒給了她一部錄音機(jī)，讓她想起什么就說(shuō)什么錄下來(lái)，然后找人修改。一開始，安若每天上、下午各錄兩小時(shí)，但總是體力不支，頭暈心慌，于是改為每天兩到三小時(shí)。

2004年，大女兒在網(wǎng)上找了一位清華哲學(xué)系的博士生，將大約十萬(wàn)字的錄音轉(zhuǎn)成了文字，完成了這不成文的“隨便說(shuō)”。

翌年，二女兒葆明把“隨便說(shuō)”念給安若聽(tīng)，一邊按照安若的意思進(jìn)行不斷的修改。而幫助安若修改文章的小保姆們因?yàn)槲幕捷^低，閱讀稿件時(shí)不認(rèn)識(shí)的字太多，通常需要把字的左、右、上、下部分怎么寫告訴安若，安若再告訴她這個(gè)字的發(fā)音，有時(shí)甚至是由安若用筆摸著寫出來(lái)的。

持續(xù)3年的編寫，安若日夜回憶思考，不遺余力，犧牲了一個(gè)高齡盲人應(yīng)享的輕松和安逸，目前為止，已出版了4本回憶錄，她自己的、她父母親的，還有一本她從小到大寫的文章的集子。

葆明以為母親就會(huì)這樣一直活下去，雖然看不見(jiàn)聽(tīng)不清，但每天都很充實(shí)。直到安若過(guò)完90歲生日，原來(lái)胃口特別好的她，忽然間不想吃東西了，“看上去沒(méi)有任何痛苦，僅僅是什么也不想吃”。

葆明原來(lái)學(xué)過(guò)中醫(yī)，就采取了一些中醫(yī)的治療方法，給安若針灸、按摩，但卻沒(méi)有太大作用。安若還是一天一天地瘦下去，不想吃任何東西。葆明問(wèn)她，我們?nèi)メt(yī)院看看吧。安若搖頭，她知道這個(gè)歲數(shù)去醫(yī)院的結(jié)果，如果被查出什么病來(lái)，渾身就將插著管子。

其實(shí)，安若的丈夫去世后，照顧她的擔(dān)子就落在了子女身上。安若一共有四個(gè)孩子，做教授的大姐，葆明，患有心臟病的妹妹和當(dāng)學(xué)者的弟弟。大家權(quán)衡了一下，商量先由退休下來(lái)的葆明照顧母親。

葆明一個(gè)人照顧母親，母女之間也會(huì)有摩擦。葆明其實(shí)也很忙，她一方面還任著中國(guó)詩(shī)歌研究中心朗誦藝術(shù)團(tuán)的團(tuán)長(zhǎng)，另一方面還掛職在華夏醫(yī)療保健基金會(huì)做秘書長(zhǎng)，有時(shí)候回家晚一些，安若就不高興。安若還總不滿意照顧自己的保姆，三天兩頭地?fù)Q，有段時(shí)間，葆明甚至得了抑郁癥，心里很焦躁。

但就算這樣，葆明心里也不太支持把母親送到醫(yī)院。因?yàn)樗?jiàn)過(guò)父親的死亡，那過(guò)程太痛苦。

“你是殺人兇手”

葆明的父親也是很早就參加了革命，1938年入的黨。他一直從事歷史方面的研究，做過(guò)社科院世界史所所長(zhǎng)。父親是一個(gè)性格極其隱忍的人，心臟一直不好，但也不認(rèn)為是多嚴(yán)重的事。2000年，正在上班的葆明接到安若的電話，說(shuō)父親在家不停嘔吐。葆明知道，對(duì)一個(gè)心臟不好的人來(lái)說(shuō)，嘔吐就意味著很嚴(yán)重了。

葆明馬上叫來(lái)急救中心的車，回家載著父親往阜外醫(yī)院送。不巧當(dāng)天阜外醫(yī)院沒(méi)有了床位，葆明將父親送到了急救中心的重癥監(jiān)護(hù)病房。因?yàn)楦赣H的病歷在阜外醫(yī)院，急救中心需要對(duì)父親的身體重新做檢查，這其中又浪費(fèi)了很多時(shí)間，父親被折騰得不行。而重癥監(jiān)護(hù)病房規(guī)定家屬不能進(jìn)入，葆明他們就只能隔著玻璃看父親受罪。3天后，父親就去世了。

那天，醫(yī)生跟弟弟在一旁談話，葆明就站在父親病房的門外，父親死時(shí)，一直睜著眼睛，因?yàn)榇簧蠚?，腦袋挺得老高，“像個(gè)還在掙扎的斗士”。葆明特別受刺激，更讓她難過(guò)的是，家里有人說(shuō)，當(dāng)時(shí)父親就應(yīng)該送去阜外醫(yī)院，不應(yīng)該送急救中心，阜外是搶救心梗的?？漆t(yī)院，即使是在過(guò)道里躺著，大夫也有經(jīng)驗(yàn)知道該怎么做。葆明解釋說(shuō)她當(dāng)時(shí)沒(méi)想那么多，只是想讓父親住得舒服一些，沒(méi)有考慮到兩家醫(yī)院的區(qū)別。聽(tīng)說(shuō)是葆明的決策，在氣頭上的弟弟說(shuō)了葆明是“殺人兇手”。

葆明不希望安若也受父親那樣的罪，可她打電話給表妹，說(shuō)了母親的情況后，表妹就急了，對(duì)葆明說(shuō)：“你為什么不把她送醫(yī)院？你得送醫(yī)院查出她到底是什么毛病啊，如果真沒(méi)得救了再這樣做，萬(wàn)一能治好呢？”

于是安若還是被送進(jìn)了醫(yī)院，一診斷得了腎衰竭，還下了病危通知書，因?yàn)獒t(yī)生說(shuō)肌酐指標(biāo)達(dá)到了800之高，已到臨界，“搶救不過(guò)來(lái)就準(zhǔn)備后事吧”。

后來(lái)安若還是搶救過(guò)來(lái)了?？吹侥赣H這樣，弟弟十分生氣，怪罪葆明說(shuō)：“母親要是沒(méi)活過(guò)來(lái)，你就是第二次當(dāng)殺人兇手了！”

“他們?cè)诎俏业钠ぁ?/p>

安若在醫(yī)院病床上醒來(lái)時(shí)，身上已插上了管子，她雖看不到鼻里這根小拇指粗、一米長(zhǎng)的管子，但是能夠感知到它是穿過(guò)鼻子插進(jìn)了自己的胃部。而營(yíng)養(yǎng)液就是通過(guò)這根管子，一滴滴注入到安若的體內(nèi)，她感覺(jué)自己就像一個(gè)容器。

葆明覺(jué)得住到醫(yī)院里的安若更像是一個(gè)孩子了，她總是要伸手去拔鼻子里那根賴以生存的管子，她說(shuō)她很難受，任誰(shuí)勸她都不聽(tīng)。

在安若拔掉了多次以后，醫(yī)生只好“下令”讓保姆小張將安若的兩只手捆在床欄兩邊。被縛緊的安若喪失了拒絕那根管子的自由。

而最不能讓安若接受的是，眼下天越來(lái)越熱，她的腋下出了很多汗，引發(fā)了紅疹，很容易感染，捆綁的姿勢(shì)就又改成了兩臂向上，這樣綁起來(lái)更像是“受刑”。

有次大姐去看她，下了電梯就聽(tīng)見(jiàn)安若在屋里喊，見(jiàn)到女兒來(lái)，安若訴苦說(shuō)，她喊了半天也沒(méi)人理她。大姐問(wèn)綁了多久了，安若說(shuō)有一個(gè)多小時(shí)了，后來(lái)又問(wèn)小張，小張說(shuō)自己只出去了20分鐘。

葆明說(shuō)，這事不能責(zé)怪小張。她照顧母親一年多了，很能吃苦。安若失聰、失明，沒(méi)有白天晚上的概念，經(jīng)常夜里不睡覺(jué)，她需要一天吃4次營(yíng)養(yǎng)液，夜里9點(diǎn)會(huì)吃一次，一直吃到第二天凌晨，小張都必須一直陪著。

因?yàn)榉尾扛腥?，安若體內(nèi)總會(huì)生痰，頻繁的時(shí)候，五分鐘就要吐一次，小張還要兼顧她清痰、喝水的需要。小張的辦法倒很多，她最近做了能夠化痰的蘿卜水，安若不方便喝，小張就“發(fā)明”用干凈的針管滴進(jìn)安若的嘴里。

一次午后，三女兒來(lái)了，安若意志正低沉，竟絕望地說(shuō)出“想去八寶山”的話，一旁的小張聽(tīng)到，立刻哭了起來(lái)。小張說(shuō)，安若對(duì)死亡的情緒總是反復(fù)，她第二天給安若買了個(gè)收音機(jī)聽(tīng)歌，安若就變得好了很多。

葆明來(lái)看安若，安若又說(shuō)起自己任人“擺布”的痛苦，因?yàn)榭偸且斠海潭ㄡ樠鄣耐该髂z帶在手上貼了又撕，撕了又貼，“他們是在扒我的皮，這些大夫都是劊子手”，她說(shuō)了句最狠的話。她還問(wèn)葆明能不能回家，葆明搖頭，“現(xiàn)在插上管子了，也就離不開管子了”。

“沒(méi)有尊嚴(yán)”，是安若經(jīng)常說(shuō)的一句話。想起母親年輕時(shí)的風(fēng)采，葆明總會(huì)很糾結(jié)，“如果當(dāng)初按照我的想法，讓母親在家里沒(méi)有痛苦地走，是不是會(huì)比現(xiàn)在這樣沒(méi)有尊嚴(yán)地活著要好?！?/p>

徘徊的狀態(tài)

“在人的一生中，百分之七十的醫(yī)療費(fèi)都用在了生命的最后階段”，這句在講座中聽(tīng)到的話讓葆明深有共鳴。因?yàn)榘踩羰羌t軍時(shí)期的老黨員，所以能享受最好的醫(yī)療待遇。她現(xiàn)在每天400元的床位費(fèi)，一個(gè)月就是1.2萬(wàn)元，她注射的營(yíng)養(yǎng)液2000塊一袋，這些都由國(guó)家承擔(dān)。除此之外，國(guó)家每月還補(bǔ)助安若1500元的保姆費(fèi)，“現(xiàn)在等于說(shuō)是只付保姆的費(fèi)用，其他全部可以報(bào)銷”。

“可像母親這樣好的條件，都談不上‘有尊嚴(yán)地活著’，更別說(shuō)普通百姓了?！陛崦饕庾R(shí)到尊嚴(yán)死主要針對(duì)的對(duì)象似乎只能是愿意花錢去過(guò)度搶救的“有錢人”。

聽(tīng)說(shuō)LWPA正在積極爭(zhēng)取用立法承認(rèn)和保護(hù)生前預(yù)囑的效力，葆明不太抱有希望，“這個(gè)事情是很好的事情，但就這么搞個(gè)協(xié)會(huì)在北京一定階層里推就可以了，不要試圖讓所有人去理解這件事情，這不是個(gè)普世的東西?！?/p>

現(xiàn)在，連葆明自己都說(shuō)不準(zhǔn)安若她自己對(duì)待生死的態(tài)度是什么，因?yàn)樗步?jīng)常反復(fù)。

她看到的是安若徘徊的狀態(tài)。有時(shí)安若會(huì)絕望、失落，會(huì)產(chǎn)生幻覺(jué)，因?yàn)樗顡?dān)心患心臟病的三女兒，總感覺(jué)三女兒就在她身邊，碰不到的時(shí)候，就問(wèn)：“毛毛（三女兒乳名）去哪里了？是不是又跑桌子底下了？你們把她抱出來(lái)?！?/p>

有時(shí)安若卻又會(huì)跟小張說(shuō)出“醫(yī)院就是我家”這樣的話。她會(huì)問(wèn)小張今天是晴天還是陰天，小張告訴她昨天下雨了，她就關(guān)心起冬小麥?zhǔn)胀炅藳](méi)，還讓小張給她說(shuō)新聞聽(tīng)，心心念念國(guó)家大事。

葆明想，這才是對(duì)待死亡最真實(shí)的狀態(tài)，很多事情不是一份生前預(yù)囑安排好了就可以了，只要母親愿意承受，她會(huì)將這臨終的關(guān)懷做到最好。

但如果是自己到了母親這一步呢？葆明說(shuō)，她是絕對(duì)不會(huì)來(lái)醫(yī)院受這個(gè)罪的。而如果再有其他親人到了這個(gè)關(guān)頭，“我也不再敢做這個(gè)決定了”。葆明說(shuō)，除了弟弟的埋怨讓她心生膽怯，還有很重要的原因是，她感覺(jué)“但凡涉及倫理的東西，都沒(méi)有正確的答案，很多情況需要一事一議”。

葆明后來(lái)將那場(chǎng)尊嚴(yán)死講座的內(nèi)容說(shuō)給安若聽(tīng)。安若在清醒的時(shí)候，談起了她最后的搶救，她說(shuō)，如果連那兩種最先進(jìn)的抗生素對(duì)自己也不管用時(shí)，她絕對(duì)不接受切開氣管搶救的治療?！暗搅四菚r(shí)候，就讓我走吧。”安若說(shuō)。