王碧穎

一桶冰水，一個(gè)社交網(wǎng)站賬號(hào)，外加一部能拍照的手機(jī)，在大熱天表演一場(chǎng)清涼濕身秀，還能順便募集慈善捐款——這就是目前風(fēng)靡各大社交圈的“ALS冰桶挑戰(zhàn)”。和冰水來個(gè)親密接觸，或是大方捐出100美元，這個(gè)來自美國(guó)的小挑戰(zhàn)，帶著玩笑和調(diào)皮，第一次讓人民認(rèn)識(shí)到，慈善也可以這么簡(jiǎn)單有趣。

有冰自西來，不亦樂乎？

“冰桶挑戰(zhàn)”的規(guī)則很簡(jiǎn)單：受邀參加挑戰(zhàn)的人澆一桶冰水在自己身上，并拍下視頻上傳到社交網(wǎng)絡(luò)，然后再點(diǎn)名邀請(qǐng)3人繼續(xù)接力，被點(diǎn)名的人如果在24小時(shí)內(nèi)沒有完成任務(wù)，就需要向ALS協(xié)會(huì)捐款100美元，或者兩者都做。

不過究竟是誰發(fā)起了挑戰(zhàn)，這倒有些眾說紛紜的味道了。有報(bào)道稱這最先源于7月4日新西蘭一個(gè)癌癥協(xié)會(huì)發(fā)起的“冰桶挑戰(zhàn)”的活動(dòng)，通過自己向頭上“淋冰水”，顯示對(duì)身患癌癥的病人及其家屬的關(guān)懷和支持。7月15日，美國(guó)職業(yè)高爾夫運(yùn)動(dòng)員Chris Kennedy決定接受挑戰(zhàn)，并且指定他的表姐接力此活動(dòng)，因?yàn)樗斫愕恼煞虻脻u凍人?。ˋLS）已有11年。之后，要么給自己頭上淋一桶冰水并傳遞，要么向ALS（肌肉萎縮性側(cè)面硬化?。┕鎱f(xié)會(huì)捐款成為游戲規(guī)則。

也有說法稱早在“冰桶”之前，2013年中期，美國(guó)就已有用涼水澆頭籌錢的慈善活動(dòng)——“冷水挑戰(zhàn)”，也曾在美國(guó)社交網(wǎng)站很火，不過那時(shí)這項(xiàng)挑戰(zhàn)并未致力于專門幫助漸凍人。今年7月份，在2012年被查出患有漸凍人病癥的波士頓學(xué)院棒球隊(duì)前隊(duì)長(zhǎng)皮特·弗雷茨收到ALS協(xié)會(huì)的邀請(qǐng)，替其他漸凍人募集善款。他從朋友那了解到這項(xiàng)挑戰(zhàn)活動(dòng)，并打算將這個(gè)潮流轉(zhuǎn)變成為漸凍人捐款的活動(dòng)。在朋友們的幫忙策劃下，弗雷茨點(diǎn)名讓自己接受該挑戰(zhàn)，但在視頻中他沒有讓冰水澆頭（因?yàn)锳LS患者這樣做可能會(huì)后果嚴(yán)重），而是向一些朋友發(fā)出了挑戰(zhàn)，這種做法很快便在波士頓多個(gè)圈子傳開，后來又在網(wǎng)上迅速流傳。

當(dāng)然，不管是誰發(fā)起的挑戰(zhàn)，最為關(guān)鍵的是硅谷的科技大佬們應(yīng)戰(zhàn)了——Facebook的扎克伯格和桑德博格、亞馬遜的貝索斯、蘋果公司的庫(kù)克，連難得一見的比爾·蓋茨都特意設(shè)置了冰桶裝置前來，將冰桶挑戰(zhàn)推向全美各界社交圈。

大佬扎堆，百變應(yīng)戰(zhàn)

如果說“冰桶挑戰(zhàn)”的一個(gè)重要關(guān)鍵詞是慈善，另一個(gè)就一定是名人。先不說最初的科技巨頭們，美國(guó)各類運(yùn)動(dòng)員、富商、明星，甚至連政界要員都被挨個(gè)點(diǎn)名參加挑戰(zhàn)，百分百的全明星陣容。

8月15日 ，正在訓(xùn)練備戰(zhàn)的美國(guó)男籃集體響應(yīng)了“冰桶挑戰(zhàn)”。訓(xùn)練結(jié)束后，十幾名運(yùn)動(dòng)員精赤上身，露出結(jié)實(shí)的肌肉，由工作人員手持大號(hào)冰桶，自頭上澆下。萬人迷貝克漢姆也接受了美國(guó)著名節(jié)目主持人瑞安-西克雷斯特的挑戰(zhàn)，視頻中途他半裸上身，兩位好友抬起一個(gè)非常大的木桶，將里面的冰水從小貝的頭頂上直接澆了下去，不過小貝非常淡定，還露出了招牌式的迷人微笑，顯示了硬漢本色。

“澆水”的常規(guī)動(dòng)作做多了，難免讓人審美疲勞了，于是越來越多搞怪創(chuàng)意玩法被發(fā)掘出來。比如前NBA巨星奧尼爾，體形如山的他，用一個(gè)啤酒杯朝光頭上倒了一滴水，然后擠眉弄眼、渾身顫抖，做出一套“凍死我了”的組合動(dòng)作，堪稱冰桶挑戰(zhàn)中的搞怪之最?！鞍詺饨M”桂冠則是被加拿大冰球名將Paul Bissonnette摘走，他在比賽結(jié)束后穿著三角褲站在山頂上，讓直升機(jī)給他澆了雪山冰水。想著這畫面，大抵也只能贊一句“真勇士”。

雖然在平民圈里大肆流行，“冰桶挑戰(zhàn)”在官員的圈子里遇到了阻力。美國(guó)歌手小賈斯汀和肯尼迪家族的86歲的大家長(zhǎng)埃塞爾·肯尼迪奶奶先后點(diǎn)名了奧巴馬，但在媒體面前一向高調(diào)的奧巴馬這次選擇了委婉——他拒絕淋冰水，直接捐了款。

對(duì)于現(xiàn)任總統(tǒng)來說，當(dāng)眾濕身可能是有些有損形象，不過前任們就沒了這顧慮了。8月20日，美國(guó)前總統(tǒng)小布什在社交網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布了一條視頻，身穿T恤的小布什說，“告訴所有給我下戰(zhàn)書的人，我覺得淋冰水實(shí)在不像總統(tǒng)做的事。所以呢，我捐錢就好了。”但就在他低頭開支票時(shí)，太太勞拉馬上給他當(dāng)頭潑了一桶冰水。小布什“哇”了一聲，勞拉拿著冰桶接著說：“錢是我出的，所以水就澆在他頭上，我可不想弄壞我的發(fā)型?！笔潞螅c(diǎn)名了美國(guó)另一位前總統(tǒng)比爾·克林頓，并說：“19日是克林頓生日，我給他的生日禮物就是一桶冰水?！?/p>

走紅中國(guó)，挑戰(zhàn)極限

直到俄羅斯投資巨頭DST創(chuàng)始人Yuri點(diǎn)名小米科技的創(chuàng)始人雷軍，這項(xiàng)活動(dòng)終于跨越了太平洋，正式傳入中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)，而早已在大洋彼岸躍躍欲試的中國(guó)名人們，也終于能放心嗨起來。

8月18日中午，在小米總部門口，眾多員工的圍觀下，雷軍被實(shí)習(xí)生用一桶冰水從頭澆到腳。在微博上傳這段視頻后，雷軍點(diǎn)名了兩岸三地的三個(gè)名人朋友——香港影星劉德華、富士康的老板郭臺(tái)銘和百度老板李彥宏?！拔乙严蛎绹?guó)ALS協(xié)會(huì)捐款100美元，同時(shí)向中國(guó)的‘瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金ALS項(xiàng)目捐款1萬元人民幣，希望大家一起為ALS，行動(dòng)起來！”

另一邊，無人點(diǎn)名邀請(qǐng)的“大佬們”也已經(jīng)按捺不住，主動(dòng)地自?shī)首詷菲饋?。一加手機(jī)的創(chuàng)始人劉作虎成為第一個(gè)無人邀請(qǐng)的參與者，并向奇虎360的周鴻祎、錘子科技的羅永浩以及華為榮耀的劉江峰發(fā)起挑戰(zhàn)。

8月19日，王思聰接受了果殼網(wǎng)CEO姬十三的冰桶挑戰(zhàn)，并且超額點(diǎn)名了五個(gè)人，其中包括知名網(wǎng)友“叫獸易小星”和“留幾手”?！氨疤魬?zhàn)”的參與者群體開始變得豐富多樣。

在娛樂圈，葉璇、蘇芒、黃曉明 、李冰冰、林俊杰、王力宏、章子怡們紛紛濕身。在體育圈，何文娜、朱芳雨、易建聯(lián)、鄒凱、王仕鵬等競(jìng)相舉桶。其中，章子怡還穿著泳裝現(xiàn)身微博視頻，朝身上倒了一坨冰之后，她直接跳進(jìn)了泳池。

秉著有熱點(diǎn)就有標(biāo)哥的邏輯，首富陳光標(biāo)意料之中地再次刷新了“冰桶挑戰(zhàn)”的紀(jì)錄。8月22日，陳光標(biāo)在微博上發(fā)布視頻，名為《陳光標(biāo)挑戰(zhàn)真冰桶做真慈善 大力支持ALS》。他首先表演了胸口碎大冰的絕活，然后又在冰桶中蹲了30分鐘，先后有30多桶冰水從其頭部?jī)A倒而下?！敖裉鞓?biāo)哥在冰桶里蹲了30分鐘，誰能挑戰(zhàn)標(biāo)哥30分鐘的紀(jì)錄，標(biāo)哥捐100萬，有效期6天?！标惞鈽?biāo)向全世界發(fā)起了挑戰(zhàn)，并稱“冰桶里的水幾乎沒有浪費(fèi)，晚上做員工餐使用”。網(wǎng)友評(píng)論，陳光標(biāo)這是“走別人的路，讓別人無路可走”。雖然不善于創(chuàng)造，但是，西方人創(chuàng)造出來的東西，咱總是能給他玩殘了。endprint

不過比起原版挑戰(zhàn)，中國(guó)式“冰桶挑戰(zhàn)”也做了本土化轉(zhuǎn)型：將關(guān)注點(diǎn)從美國(guó)ALS，逐漸轉(zhuǎn)移至中國(guó)瓷娃娃（成骨不全癥），讓挑戰(zhàn)更有意義。

成立于2008年5月的瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心就在微博發(fā)起了“助力罕見病，一起‘凍起來”募捐活動(dòng)。在募捐頁面，瓷娃娃發(fā)出呼聲：“當(dāng)這項(xiàng)活動(dòng)傳到中國(guó)讓諸多大V躍躍欲試的同時(shí)，有人也提出了自己的問題：一定要捐到美國(guó)去嗎？周鴻祎就提出，下次能不能給我國(guó)人民服務(wù)？別等到下次啦！在中國(guó)，就有著相當(dāng)龐大的罕見病群體……助力罕見病，一起‘凍起來！就看你的咯！”同時(shí)，支付寶也迅速成立了“關(guān)注瓷娃娃”捐款直達(dá)項(xiàng)目，讓人們?cè)谕瓿伞氨疤魬?zhàn)”后就能方便快捷地獻(xiàn)上愛心。

“冰桶”讓慈善變味？

一個(gè)月前，你可能還對(duì)“冰桶挑戰(zhàn)”這個(gè)名詞一頭霧水，而現(xiàn)在似乎連“不知道”都有些困難：電視、報(bào)紙、網(wǎng)絡(luò)、手機(jī)，從官方報(bào)道到手機(jī)游戲，再到朋友圈里隨處可見的點(diǎn)名，“冰桶挑戰(zhàn)”可謂2014下半年最熱。人們也許第一次覺得慈善是這么有趣輕松的事，但也有人質(zhì)疑這種“病毒式”宣傳，是不是讓慈善變成了娛樂炒作和名人秀？

有人認(rèn)為“冰桶挑戰(zhàn)”的應(yīng)戰(zhàn)者中不乏那些只是在電腦前冰水澆頭，然后什么也不做的“偽公益”；更有人認(rèn)為，冰桶挑戰(zhàn)最令人反感的是它把自戀包裝成了利他行為。比如《赫芬頓郵報(bào)》就認(rèn)為，名人參加冰桶挑戰(zhàn)確實(shí)有炫耀的成分，將視頻公布在社交網(wǎng)絡(luò)上本來就是作秀和推銷自己，一些人就是想在視頻中展示自己穿比基尼或泳褲冰水澆頭的樣子。該報(bào)還認(rèn)為，已經(jīng)冰水澆頭的明星還通過點(diǎn)名挑戰(zhàn)其他顯要人物抬高自己的身份。

“炒作”問題在中國(guó)也引發(fā)不少擔(dān)憂，比如之前借助“直升機(jī)冰桶挑戰(zhàn)”來做宣傳噱頭的云南某藝術(shù)表演，還有澆冰水做開場(chǎng)秀的某房產(chǎn)銷售展，讓人佩服商家緊抓熱點(diǎn)博眼球的拼勁兒的同時(shí)，也不得不感嘆，“冰桶挑戰(zhàn)”到這兒已然是背離了“慈善”初衷。

除了對(duì)公益項(xiàng)目逐漸向明星秀演變的不滿，環(huán)保人士也提出了批評(píng)：當(dāng)“冰桶挑戰(zhàn)”成為全民活動(dòng)之后，中國(guó)部分旱區(qū)民眾指出“冰桶挑戰(zhàn)”對(duì)水資源的浪費(fèi)。據(jù)媒體報(bào)道，冰桶挑戰(zhàn)已經(jīng)用掉了500萬加侖（約1893萬升）的淡水。如果按照每人每天飲用1升水計(jì)算，這已經(jīng)用掉了全北京或全上海市民一天的飲用水量。萬科王石、影視明星吳鎮(zhèn)宇、吳彥祖等名人紛紛表示，為了節(jié)約用水，不接受冰桶挑戰(zhàn)，但是會(huì)捐款。美國(guó)加州的兩名男子甚至在經(jīng)受干旱困擾的加州野外玩起了“泥桶大戰(zhàn)”，將泥沙從頭澆下。

但無論“冰桶挑戰(zhàn)”引發(fā)了多少爭(zhēng)議，其帶來的正面力量是無法被忽視的。無論是對(duì)于ALS、瓷娃娃這兩個(gè)罕見病的公眾認(rèn)知度、關(guān)注度，還是從慈善捐款的數(shù)額來看，“冰桶”都是一次史無前例的正面激勵(lì)。

“無論是從提高捐款量，還是喚起人們對(duì)漸凍人的關(guān)注，這項(xiàng)活動(dòng)都起到很大幫助?！泵绹?guó)肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥協(xié)會(huì)（ALS協(xié)會(huì)）公關(guān)部主任克萊格·凱什在媒體采訪中如是說，“相比一個(gè)月前，了解漸凍人病癥的美國(guó)人數(shù)量大幅增加，這對(duì)我們的工作有很大幫助。”不僅吸引更多目光關(guān)注ALS病癥，在美國(guó)“冰桶挑戰(zhàn)”還掀起一股捐款熱潮。“我們每天都更新捐款數(shù)量，截至8月22日，我們收到5330萬美元捐款，去年同一個(gè)時(shí)期（7月29日-8月22日），我們收到的捐款是220萬美元。不僅如此，捐款人數(shù)大幅上升，今年同期增加了110萬新捐款者。”

而“瓷娃娃”負(fù)責(zé)人王奕鷗也表示，瓷娃娃6年來做了很多宣傳，但大部分人都沒有特別多關(guān)注罕見病群體，也沒有機(jī)會(huì)像現(xiàn)在這樣形成公共討論。再看現(xiàn)在瓷娃娃官微發(fā)布的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，截至8月22日20：00，通過“冰桶挑戰(zhàn)”已累計(jì)籌得善款850萬余元，另有來自支付寶“關(guān)注瓷娃娃”捐款項(xiàng)目的20余萬善款。

所以不管“冰桶挑戰(zhàn)”背后隱藏了多少人的小心機(jī)，它確確實(shí)實(shí)地讓慈善摘下了“高端”、“有錢人活動(dòng)”、“不靠譜”等標(biāo)注，放下了被人們意象化端起的架子，讓每一個(gè)人都或多或少地參與其中，并且真切地幫助到了那些急需援助卻又被忽略的罕見病群體。這樣的挑戰(zhàn)，參與一下又何妨呢？

罕見病

ALS：肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥，患者俗稱“漸凍人”，該病無法治愈且2-5年內(nèi)死亡，世界衛(wèi)生組織開列的五大絕癥之一。在90%的病例中，ALS的發(fā)病都很突然，為“散發(fā)性”，目前致病原因尚不清楚。ALS患者早期癥狀輕微，易與其他疾病混淆?；颊呖赡苤皇歉械接幸恍o力、肉跳、容易疲勞等癥狀，漸漸進(jìn)展為全身肌肉萎縮和吞咽困難。最后產(chǎn)生呼吸衰竭。

目前國(guó)際承認(rèn)、且唯一通過美國(guó)食品藥物監(jiān)督局批準(zhǔn)治療肌萎縮側(cè)索硬化的藥物為力如太。而一旦患者開始呼吸不順時(shí)，就需使用一般氧氣或使用雙正壓呼吸機(jī)幫助呼吸，發(fā)生進(jìn)一步呼吸衰竭時(shí)，則需氣管切開，使用人工呼吸機(jī)。殘酷的現(xiàn)實(shí)是：中國(guó)并未進(jìn)行ALS發(fā)病率統(tǒng)計(jì)，臨床上也沒有登記制度，相關(guān)數(shù)據(jù)均為空白，2006年有全國(guó)患者代表聯(lián)名請(qǐng)求將唯一治療藥物納入醫(yī)保，至今無果。

瓷娃娃：學(xué)名成骨不全癥，患兒易發(fā)骨折，輕微的碰撞，也會(huì)造成嚴(yán)重的骨折，是一種罕見遺傳性骨疾病，發(fā)病率約十萬分之三，發(fā)病男女的比例大約相同。病變主要是膠原纖維不足，結(jié)構(gòu)不正常，全身性結(jié)締組織疾病。其病變不僅限于骨骼，還常常累及其他結(jié)締組織如眼、耳、皮膚、牙齒。目前對(duì)于瓷娃娃病無特殊治療方式。主要是預(yù)防骨折，要嚴(yán)格地保護(hù)患兒，一直到骨折趨勢(shì)減少為止，但又要防止長(zhǎng)期臥床的并發(fā)癥。

黏寶寶：“長(zhǎng)不大、活不長(zhǎng)”是醫(yī)生對(duì)很多黏寶寶的預(yù)言。黏寶寶即黏多糖貯積癥，是一組先天性新陳代謝異常的罕見病，患者體內(nèi)缺乏溶酶體酶而不能分解體內(nèi)的黏多糖，令黏多糖不斷累積，影響細(xì)胞的正常功能，破壞腦、心瓣、肺、骨骼等身體多個(gè)器官，因此患者多是因呼吸道和心血管疾病而在青少年期就病故。除黏多糖貯積癥二型為X連鎖隱性遺傳，其余各型皆為常染色體隱性遺傳。

目前國(guó)外已經(jīng)有針對(duì)黏多糖貯積癥某些亞型的酶替代治療藥物，但這些藥物還未在國(guó)內(nèi)上市，即使上市，每年高達(dá)100萬至200萬的費(fèi)用且需要終身用藥，若無醫(yī)療保險(xiǎn)支持大部分家庭也無力承擔(dān)。我國(guó)香港和臺(tái)灣地區(qū)已經(jīng)將黏多糖藥物納入醫(yī)療保險(xiǎn)，臺(tái)灣甚至進(jìn)行了全額報(bào)銷，大陸?zhàn)殞毤彝ヒ布鼻衅诖币姴♂t(yī)保制度的陽光早日到來。

玻璃人：血友病是一種遺傳性出血性疾病，患者一般為男性，發(fā)病率約十萬分之五，我國(guó)約有7萬-10萬名?；颊咭蝮w內(nèi)嚴(yán)重缺乏凝血因子而出血不止，出血部位有關(guān)節(jié)，肌肉和內(nèi)臟。患者常因關(guān)節(jié)反復(fù)出血而致殘，或因內(nèi)臟、腦出血而死亡。該病目前尚無法治愈，患者需終身使用凝血因子來維持生命，但預(yù)防性治療可以使血友病兒童像正常孩子一樣健康成長(zhǎng)。目前，由于我國(guó)血制品短缺和價(jià)格昂貴，許多患兒得不到及時(shí)有效的治療而成為殘疾人。endprint