翁云騫
兒童自閉癥又稱為兒童孤獨癥,是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發(fā)育障礙、刻板重復動作等為特征的發(fā)育障礙疾病。
人們把自閉癥兒童稱為“星星的孩子”。每年的4月2日是“世界自閉癥日”。
青島第五十八中學的高一學生唐鄭鑫關(guān)注自閉癥兒童問題已經(jīng)好幾年了。他有一個愿望,那就是有一天,“隔斷一切的鐵門會被陽光融化,無止息的正能量會把這群星星的孩子接回他們曾放棄的大地。”
“他們很可愛”
唐鄭鑫是在讀小學五年級時第一次接觸到自閉癥孩子。
“那陣子,我認識了一位數(shù)學老師,他還有一個身份,就是‘青島自閉癥兒童康復中心的安全主任。于是有一天,帶著一點點好奇心,我就跟著老師一起去了。當時就我一個人,也沒有什么更多的想法,就是想見識下所謂的自閉癥孩子?!?/p>
去的時候,小唐正好趕上上午最后一節(jié)課。正幫著老師整理餐桌呢,下課的鈴聲響了,康復中心一下子熱鬧了起來,孩子們一個接一個地從教室里跑出來,吵著鬧著,有的孩子還特好奇地打量了唐鄭鑫兩眼。
“真是自閉癥嗎?”小唐不免有些生疑??雌饋?,眼前這群僅比自己小那么幾歲的孩子并沒有什么不正常,外表健康明朗,就是下課時的那種瘋勁兒,也跟普通的小學低年級或幼兒園小孩差不了多少。
“他們很可愛?!毙√普f,這是他當時唯一的感受。 不過自閉癥孩子的生活,可遠比旁人想象得要沉重。經(jīng)過一番仔細觀察,小唐才意識到,“他們其實是生活在一個單透玻璃造的房子里。我們看著他們,他們卻只能看著他們自己?!?/p>
本身也還是一個孩子的唐鄭鑫忽然間產(chǎn)生了一個想法——他希望走近眼前的這群目光清澈的孩子,更加希望可以像朋友一樣,和他們一起正常地玩耍,交流。
第一次感到無力
之后的每個周末、寒暑假,一忙完自己的功課,唐鄭鑫就會坐車去康復中心,在那里上一整天。有時,他還會約上幾個同學、朋友一起過去。
“通常是先通過QQ組織、發(fā)通告,確定每一次去的名單,然后跟康復中心約好,了解需要做些什么工作之后再去?!?/p>
進課堂,做助教,帶領(lǐng)孩子們唱歌、做游戲,幫著收拾玩具、餐具……大家干得非常起勁。而在跟康復中心的老師和家長做過更多的交流之后,唐鄭鑫對自閉癥也有了更加深入的了解。
“其實我對自閉癥的理解一開始可能和大部分人是一樣的,認為自閉癥就是天才的代名詞,像電影《雨人》里那個有超級數(shù)字天賦的‘雨人,但實際不是,自閉癥可粗略分為高功能自閉癥、低功能自閉癥和邊緣型自閉癥?!?/p>
小唐告訴我,在康復中心,就有一個“高功能自閉癥”孩子——每天下午2點都會準時拖地,從不看表,也從來不會有一分鐘的誤差。
當然這樣的孩子畢竟是極個別,更多人屬于真正的“百年孤獨”。
就比如那個小男孩。直到現(xiàn)在,小唐仍然不知道他叫什么,因為他不知道該如何向孩子的爺爺開口。“我曾經(jīng)和他一起上過一節(jié)課——互相扔球、接球再扔,再接……一堂課,一個老師、一個家長、一個孩子。我需要做的就是向那個孩子扔皮球。孩子一旦接住,老師和爺爺就會在一旁給予最熱烈的鼓勵與贊許;假如接不住,自然也無人責罵?!?/p>
其實在扔球的過程中,小唐一直希望可以跟孩子有一些愉快的互動。不過他還是失望了?!澳阃f話,他不看你; 你想要拉他的手,他不理你。他眼中只有他自己。”
時間一分一秒地過去,那個孩子始終沒有跟唐鄭鑫有任何的交流。直到快要下課,小唐還是覺得自己是一個旁觀者。他渴望著做些什么,可是又融不進去。
小唐說,那是他第一次感到無力。不過小唐并沒有為此沮喪太久。“一定要有更多的人來關(guān)心、幫助自閉癥孩子才行。”他在電話的另一頭語氣堅定地告訴我。
用愛筑成回家的橋
2011年,在家人和朋友們的幫助下,還在讀初二的唐鄭鑫組建了青島第一支經(jīng)慈善總會注冊的中學生慈善義工隊——飛揚義工隊。這是一支由來自島城5所中學的10名初中學生組成的慈善隊伍,平均年齡14歲。
“要讓這么多人支持我的工作并不容易,大部分是靠我平時積攢下來的‘人品。作為初中的班長,和熱情的社會實踐活動組織者、參與者,我和各個學校樂于助人的同學們都有一定的聯(lián)系。雖說有些同學其實是出于好奇甚至好玩的心態(tài)加入到義工中來,不過我想,有人愿意做總比沒人做好,對吧?”
1月28日,在青島市臺東步行街,一場名為“愛聚星空,情滿五八——為自閉癥兒童募捐義賣”的活動火熱展開。從最開始寫活動計劃,到聯(lián)系贊助、場地、媒體、音響……小唐心里的那根弦一直繃到了最后?!皫缀跆焯彀疽?,嘴上還長了5個瘡……”
還有一次,小唐和幾個朋友帶了一大堆樂器去康復中心搞了一個小課堂?!拔耶敃r坐在一個孩子后面,她媽媽抱著她。她回過頭來跟我來了一句,‘姐姐,謝謝! ”
“是姐姐,居然不是哥哥?”唐鄭鑫有點哭笑不得。不過,看著小女孩臉上綻放出的天真笑容,他瞬間覺得自己和同伴們所做的一切都值得。
義演、義賣、校園募捐、街頭宣傳,在過去的這幾年時間里,小唐忙碌并幸福著?!皬囊粋€人到10個人再到100人、200人,直到整個社會都和我一起,為這些來自遙遠星球的孩子,用愛筑成一座回家的橋?!?/p>
“來自遙遠星球的孩子”,如此優(yōu)美的表述用在自閉癥孩子身上實在是很貼切。事實上,在一系列關(guān)于義工經(jīng)歷的日志和文章里,唐鄭鑫也反復地使用著這個短語,雖然這并不是他的原創(chuàng)。
“接觸越多,越覺得他們的心靈太干凈,就像是荷葉一樣。自動清除一切與自身不同的事物,無論好壞。他們就像生活在黑暗宇宙中最遙遠的一顆星球上,完全沉浸在無止境的極夜當中……”
這不是一件值得炫耀的事
時間過得飛快,小唐的義工生涯轉(zhuǎn)眼間已有5個年頭。隨著跟自閉癥孩子接觸的增多,已是一名高中生的唐鄭鑫開始思考,自己到底還能為這群特殊的孩子做些什么。
“家里如果有一個自閉癥的孩子,對于整個家庭來說都是痛苦的。這個孩子一個月的康復費用,就相當于一個工薪階層家庭一個月的工資?!毙√聘嬖V我,看著康復中心那些一直守護在孩子身邊的神情緊張的家長,他總是覺得非常揪心,“那些家長看著我們這些正常的孩子,他們的心里,真不知道是何感受?!?/p>
在很長的一段時間里,去康復中心的時候,小唐都會帶著相機,他希望可以把那些讓他覺得感動的畫面都記錄下來,同時也可用作宣傳的素材,喚起更多人對自閉癥孩子的關(guān)心。不過,他很快意識到,這也許并不是最好的做法。
“有一次,一個孩子的家長突然和我的數(shù)學老師說,他不想再讓自己的孩子暴露在鏡頭下了。這讓我很驚訝?!?/p>
小唐漸漸明白,這并不是一件值得“炫耀”的事。對自閉癥孩子以及他們所在的家庭來說,社會的關(guān)心和幫助固然需要,可最需要的還是人們發(fā)自內(nèi)心的理解和尊重?!耙粋€來自遙遠星球的孩子是一家人的悲傷,但他們永遠是父母眼中最亮的那顆星?!?/p>
據(jù)專家統(tǒng)計,自閉癥的康復率大概在3%~25%。開始治療的時間越早,治愈率也就越高。唐鄭鑫告訴我,雖然他還沒有真正了解過康復的孩子,但是好幾個從青島市自閉癥兒童康復中心走出去的孩子,已經(jīng)開始進入普通小學學習。這讓他感覺到振奮,也愈加有動力繼續(xù)做下去。
“你知道嗎,那個一直不愿搭理我的小男孩開始對我有反應了?!痹诓稍L的最后,唐鄭鑫有些驕傲地說。
因為要備戰(zhàn)期中考試的關(guān)系,這次采訪的很多問題,小唐都是通過手機在寢室的被窩里跟我交流的。哪怕時間再晚,這個16歲的山東少年也會無比認真、細致地給予答復,從不敷衍了事。
這樣的態(tài)度,唐鄭鑫在他長達5年多的義工生涯里,一直堅持著。
“學習壓力越來越大,時間越來越少?,F(xiàn)在真希望能有幾個(幾個就夠了)初中生,更多地去做一些關(guān)愛這些星星的孩子的事?!?/p>
確實,做義工不是一件很容易的事。很多人把義工經(jīng)歷當成是一種履歷、一種談資,這讓唐鄭鑫感覺有點遺憾。不過他仍然對未來充滿了樂觀,因為正有越來越多的人加入到關(guān)心自閉癥兒童的隊伍中來。
當然,對小唐來說,更大的收獲還在于他正漸漸認識到自己和社會的關(guān)系——每個人都是社會的一部分,你為社會付出多少,社會就會回報你多少。
“用愛,為他們捧起一個太陽。也為我們自己?!彼f。