馬曉晨

[摘要] 目的 探討慢性病兒童父母疾病不確定感與家庭管理狀況的相關性，為慢性病兒童的治療與康復提供干預依據(jù)。 方法 采用家庭管理測量量表（FAMM）和中文版疾病不確定感家屬量表（MUIS-FM）對200名慢性病兒童父母進行調查。采用 Pearson 相關性分析方法分析量表間的相關性。 結果 慢性病兒童父母MUIS-FM總分為（104.46±15.17）分；慢性病兒童父母FAMM總分為（195.46±11.24）分，其中，患兒認可得分為（15.46±2.14） 分，照護能力得分為（38.22±6.42）分，疾病負擔得分為（15.16±2.71）分，生活困難得分為（57.35±8.54）分，疾病影響得分為（37.29±5.22）分，家長關系得分為（31.35±3.18）分；Pearson相關分析顯示，慢性病兒童父母疾病不確定感與家庭管理方式存在顯著相關性。 結論 父母疾病不確定感是影響家庭管理狀況的重要因素，降低慢性病兒童父母的疾病不確定感能改善家庭管理狀況，促進患兒身心康復。

[關鍵詞] 疾病不確定感；慢性病；患兒；家庭管理；相關性

[中圖分類號] R395.1[文獻標識碼] A[文章編號] 1674-4721（2014）05（a）-0031-03

The research of the relevance between disease uncertainty feeling of parents and family management condition of children with chronic disease

MA Xiao-chen

Department of Children′s Health Prevention,Maternal and Child Health Hospital of Jining City in Shandong Province,Jining 272000,China

[Abstract] Objective To explore the relevance between disease uncertainty feeling of parents and family management condition of the children with chronic disease to afford the intervention basis for therapy and rehabilitation of children with chronic. Methods 200 parents of children with chronic diseases were investigated using FAMM and MUIS-FM,and the relevance of between FAMM and MUIS-FM was analysed by Pearson correlation analysis method. Results The total score of MUIS-FM of parents of children with chronic disease was (105.46±15.17) points;the total score of FAMM of parents of children with chronic disease was (195.46±11.24) pointds,among them,the score of sick children recognition was (15.46±2.14) points,the score of care ability was (38.22±6.42) points,the score of disease burden was (15.16±2.71) points,the score of life difficulty was (57.35±8.54) points,the score of disease influence was (37.29±5.22) points,the score of parents relationship was (31.35±3.18) points;Pearson correlation analysis showed that there was a significant relevance between disease uncertainty feeling and family management method. Conclusion Parents disease uncertainty feeling of the children with chronic disease is an important factors that affects family management condition,to reduce parents disease uncertainty feeling can improve family management condition and promote body and mental rehabilitation of sick children.

[Key words] Children with chronic diseases;Parents;Disease uncertainty feeling;Family management;Relevance

隨著生活方式和疾病譜的改變，兒童慢性疾病的患病率顯著上升，據(jù)統(tǒng)計，我國有 10%～20% 的兒童患慢性疾病，2%～4%患嚴重的慢性疾病[1]。兒童患慢性疾病無論對兒童本人還是對其父母來說都是一種壓力，他們會經(jīng)歷復雜的情感和心理上的沖突[2]。近年來，疾病不確定感是心理學專家比較關注的問題，而且，對疾病不確定感的研究已由患者逐漸擴展到患者家屬[3]。在照顧患者的過程中，家屬產(chǎn)生的疾病不確定感會在一定程度上影響患者對疾病的適應性及其應對策略[4]。由于慢性病兒童自我健康管理水平較低，作為主要照護者，患兒父母的認知水平能在一定程度上影響患兒的健康，因此，本研究對慢性病兒童父母疾病不確定感進行考察，發(fā)現(xiàn)出現(xiàn)問題的具體環(huán)節(jié)，明晰影響患兒健康的家庭管理因素，以期為家庭干預提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2014年1月～2014年2月于本院兒科門診就診的100例慢性病兒童父母作為研究對象。入選條件：①非單親家庭，父母為患兒主要照料者；②家庭中患兒年齡為6～16歲，患兒疾病符合慢性病標準，即病程預計＞3個月，每年至少住院1個月，疾病干擾日常生活[5]；③無精神病史，無嚴重的軀體疾患，無智力障礙，小學文化程度以上；④知情同意，同意參加本研究。其中父親25人，母親75人?；純焊改改挲g28～５3歲 ，平均（36.28±6.53）歲；婚姻狀況：已婚93人，再婚7人；父母文化程度：小學8人，初中43人，高中27人，大學及以上22人；職業(yè)：工人27人，個體經(jīng)營者12人，公務員或干部10人，農民39人，無業(yè)者12；居住地：城鎮(zhèn)53人，農村47人；家庭月收入：＜1000元16人，1000～3000元49人，3000～5000元23人，＞5000元12人。

1.2 方法

調查前，先判斷慢性病兒童父母是否符合納入標準，對符合納入標準的慢性病兒童父母，由本課題研究人員向其介紹本研究目的、意義和方法，在征得慢性病兒童家長知情同意后，本課題研究人員采用面對面調查方式，讓其填寫問卷。對問卷答題理解不透而無法自行填寫的患兒父母，由研究者以中性無暗示的語言協(xié)助填寫問卷，答題時間20～25 min。

1.2 測查工具

1.2.1 一般情況調查表主要包括慢性病兒童父母年齡、婚姻、職業(yè)、文化程度、家庭經(jīng)濟狀況、家庭結構、患兒病種、患兒病程等內容。

1.2.1 中文版疾病不確定感家屬量表（Mishel uncertainty in illness scale-family member form，MUIS-FM）［6］該量表為自評式量表，用于測量親屬患病后家庭成員的疾病不確定感水平。內容包括對疾病的不明確性、復雜性、信息缺乏性、不可預測性４個維度，共31個條目。量表總分為31～155分，分數(shù)越高，表明疾病不確定感水平越高。該量表具有良好的信效度。

1.2.2 家庭管理測量量表 （family management measure，F(xiàn)aMM）中文版[7]。 該量表主要用于評估家庭對患兒疾病的反應和照護方式以及疾病對家庭生活的影響。量表共6個分量表53個條目，分別測量家庭照護的6個方面：①患兒認可（5個條目）；②照護能力（12 個條目）；③疾病負擔（4個條目）；④生活困難（14個條目）；⑤疾病影響（10個條目）；⑥家長關系（8個條目）。量表采用 Likert等級評分法，從完全不同意到完全同意 5個等級，分別賦予 1～5 分。各分量表的總分越高說明父母認為患兒越正常、管理疾病越容易、父母關注疾病的程度越高、照顧疾病越困難、管理疾病投入的時間和精力越多、家長越能相互支持。中文版FaMM的Cronbach′a 系數(shù)為 0.52～0.86，內容效度 （CVI）為0.84，具有很好的信度和效度。本研究以中間值（=3分×條目數(shù)）作為參照，得分高于中間值認為測量內容處于較高水平。

1.4 統(tǒng)計學處理

數(shù)據(jù)采用SPSS 13.0軟件進行統(tǒng)計分析，統(tǒng)計方法包括描述性分析、Pearson相關分析，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 慢性病兒童父母疾病不確定感評分情況

患兒父母MUIS-FM總分明顯＞78分，具有較高疾病不確定感（表1）。

表1 患兒父母MUIS-FM量表評分結果（分）

2.2 慢性病兒童家庭管理狀況評分情況

患兒認可和照護能力分量表得分＜中間值，其他分量表均大于中間值（表2）。

表2 患兒父母家屬FaMM量表評分結果（分）

2.3 慢性病兒童父母疾病不確定感與家庭管理方式的相關性分析

父母疾病不確定感與家庭管理方式存在高度相關性（P<0.01）（表3）。

3 討論

3.1 慢性病兒童父母疾病不確定感情況分析

目前，疾病不確定感理論在患兒父母人群中得到廣泛應用[3]，有研究表明[8]，家庭成員對疾病結果的不確定感是普遍的特征。所謂疾病不確定感是是指缺乏確定與疾病有關的事物的能力，屬于認知范疇。有學者認為[9]，家屬疾病不確定感的主要來源為管理患者的癥狀、家庭生活、照護需求和角色的管理及日常活動。作為慢性病患者的主要護理和支持者的家屬疾病不確定感對患者的治療及護理產(chǎn)生重要影響。有研究顯示[3]，父母的疾病不確定感與積極樂觀的應對方式、控制感呈負相關。

本次調查顯示，慢性病兒童父母疾病不確定感總分分數(shù)明顯大于總分最高分的50%，表明慢性病兒童父母具有較高水平的疾病不確定感，這與有關學者研究報道相一致[10]。其疾病不確定感４個維度得分由高至低依次為不明確性、復雜性、信息缺乏性和不可預測性。這一結果提示，父母對慢性病兒童疾病認知方面能力不足，應引起醫(yī)務工作者的重視，通過采取相應的醫(yī)療照顧行為（如衛(wèi)生宣教、醫(yī)療救助）來幫助他們降低疾病不確定感。

3.2 慢性病兒童父母家庭管理狀況分析

有學者認為[11]，慢性病患兒家長對疾病缺乏正確的認識，依從性較差，忽視患兒心理問題，家庭應對失敗。醫(yī)護人員應針對患兒照顧者進行健康知識教育，鼓勵其參與患兒的治療、護理方案的制訂，并有針對性地對患兒照顧者采取個性化的教育、指導。

在本研究中，患兒認可得分低于中間值，說明慢性病兒童父母認為患兒的日常生活狀況處于中等偏下水平，與健康孩子相比尚有很大差距；父母疾病管理能力（照護能力）的得分稍高于中間值，但總體水平不高，說明患兒父母能夠正確對待患兒的疾病，能夠在照顧疾病和維持正常家庭生活中基本保持平衡；家長關心得分高于中間值，說明父母在對待換兒和照護患兒的過程中，能夠做到較好的相互扶持，共同管理疾病。父母對疾病擔心狀況、父母疾病管理困難狀況、父母疾病精力消耗狀況的得分均高于中間值，說明父母對患兒疾病的擔心和關注程度、父母管理疾病對生活造成的困難程度、父母對疾病投入的時間和精力都處于較高水平。由此可知，慢性病兒童父母認為患兒的疾病不樂觀，疾病對家庭生活的影響較大，負擔較大，投入的時間和精力較多。這一結果提示，一方面，慢性病兒童父母照護患兒的總體水平有待提高；另一方面，慢性病給家庭帶來了不良后果，影響了家庭生活質量，應引起醫(yī)務工作的關注。

3.3 慢性病兒童父母疾病都確定感與家庭管理狀況的相關性分析

慢性病兒童父母疾病管理能力關系到患兒的健康狀況。慢性病兒童父母良好的疾病管理能力能夠促進患兒的治療與康復，反之，則不利于患兒的康復。疾病不確定感在一定程度上反映個體認知水平，認知水平與個體獲得疾病知識，社會支持程度有關。個體若能對疾病知識掌握較豐富，社會支持力度越大，則越能具有對疾病的應對能力，提高疾病管理水平。本研究結果顯示，疾病不確定感與家庭管理狀況呈高度相關性，其中，疾病不確定感各維度與患兒認可和照護能力呈高度負相關（P<0.01），表明疾病不確定感程度越高越不利于父母正確對待疾病，影響照顧能力；疾病不確定感各維度與家庭管理其他各維度呈高度正相關，即疾病不確定感程度越高越感到生活困難，疾病負擔越重，疾病影響越嚴重，越不利于父母間的相互支持。這一結果提示降低疾病不確定感有助于改善家庭管理方式，營造良好的家庭康復環(huán)境。

綜上所述，慢性病兒童父母具有較高的疾病不確定感，在一定程度上影響家庭管理能力，醫(yī)務工作者應加強對慢性病兒童家屬的社會支持，以利于營造良好的家庭管理方式，促進患兒的治療與康復。

[參考文獻]

[1]闡玉英，張莉. “以家庭為中心”慢性病兒童的健康管理[J].江蘇衛(wèi)生事業(yè)管理，2013，24（6）：277-278.

[2]王惠梅，李慶鱗，何淑貞，等.慢性病兒童父母情緒障礙及影響因素分析[J].中國婦幼健康研究，2007，18（3）：177-179.

[3]劉秀靜，喻姣花.患兒父母疾病不確定感研究現(xiàn)狀[J]. 齊魯護理雜志，2013，19 （7）：57-59.

[4]Ｍishel MH.Uncertainty in illness[J].J Nurs Scholarship，1988，20（4）：225-232.

[5]Perrin JM，Bloom SR，Gortmaker SL.The increase of childhood chronic conditions in the United States[J]．JAMA，2007，297（24）：2755-2759．

[6]汪向東，王希林，馬宏.心理衛(wèi)生量表評定手冊增訂本[M].北京：心理衛(wèi)生雜志社，1999：127-131.

[7]張瑩，魏珉.中文版家庭管理測量量表的信效度研究[J].中國實用護理雜志，2009，25（14）：19-22．

[8]Pelletier-Hibbert M，Sohi P.Sources of uncertainty and coping strategies used by family members of individuals living with end stage renal disease[J].Nephrol Nurs J，2001， 28（4）：411-417,419.

[9]千永日，姜哲，崔敬愛.慢性病病人家屬疾病不確定感及其相關因素的調查分析與護理對策[J].全科護理，2011， 9（31）：2821-2823.

[10]Mu PF，Ma FC，Ku SM，et al.Families of Chinese children with m alignancy:the factors impact on mother′s anxiety[J].J PediatrNurs，2001，16（4）：287-295．

[11]顏冉冉，張際， 李芙蓉，等.哮喘兒童家庭管理現(xiàn)狀及家庭需求的質性研究[J].中國當代兒科雜志，2009，11（6）：437-439.

（收稿日期：2014-03-31本文編輯：許俊琴）

1.2 方法

調查前，先判斷慢性病兒童父母是否符合納入標準，對符合納入標準的慢性病兒童父母，由本課題研究人員向其介紹本研究目的、意義和方法，在征得慢性病兒童家長知情同意后，本課題研究人員采用面對面調查方式，讓其填寫問卷。對問卷答題理解不透而無法自行填寫的患兒父母，由研究者以中性無暗示的語言協(xié)助填寫問卷，答題時間20～25 min。

1.2 測查工具

1.2.1 一般情況調查表主要包括慢性病兒童父母年齡、婚姻、職業(yè)、文化程度、家庭經(jīng)濟狀況、家庭結構、患兒病種、患兒病程等內容。

1.2.1 中文版疾病不確定感家屬量表（Mishel uncertainty in illness scale-family member form，MUIS-FM）［6］該量表為自評式量表，用于測量親屬患病后家庭成員的疾病不確定感水平。內容包括對疾病的不明確性、復雜性、信息缺乏性、不可預測性４個維度，共31個條目。量表總分為31～155分，分數(shù)越高，表明疾病不確定感水平越高。該量表具有良好的信效度。

1.2.2 家庭管理測量量表 （family management measure，F(xiàn)aMM）中文版[7]。 該量表主要用于評估家庭對患兒疾病的反應和照護方式以及疾病對家庭生活的影響。量表共6個分量表53個條目，分別測量家庭照護的6個方面：①患兒認可（5個條目）；②照護能力（12 個條目）；③疾病負擔（4個條目）；④生活困難（14個條目）；⑤疾病影響（10個條目）；⑥家長關系（8個條目）。量表采用 Likert等級評分法，從完全不同意到完全同意 5個等級，分別賦予 1～5 分。各分量表的總分越高說明父母認為患兒越正常、管理疾病越容易、父母關注疾病的程度越高、照顧疾病越困難、管理疾病投入的時間和精力越多、家長越能相互支持。中文版FaMM的Cronbach′a 系數(shù)為 0.52～0.86，內容效度 （CVI）為0.84，具有很好的信度和效度。本研究以中間值（=3分×條目數(shù)）作為參照，得分高于中間值認為測量內容處于較高水平。

1.4 統(tǒng)計學處理

數(shù)據(jù)采用SPSS 13.0軟件進行統(tǒng)計分析，統(tǒng)計方法包括描述性分析、Pearson相關分析，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 慢性病兒童父母疾病不確定感評分情況

患兒父母MUIS-FM總分明顯＞78分，具有較高疾病不確定感（表1）。

表1 患兒父母MUIS-FM量表評分結果（分）

2.2 慢性病兒童家庭管理狀況評分情況

患兒認可和照護能力分量表得分＜中間值，其他分量表均大于中間值（表2）。

表2 患兒父母家屬FaMM量表評分結果（分）

2.3 慢性病兒童父母疾病不確定感與家庭管理方式的相關性分析

父母疾病不確定感與家庭管理方式存在高度相關性（P<0.01）（表3）。

3 討論

3.1 慢性病兒童父母疾病不確定感情況分析

目前，疾病不確定感理論在患兒父母人群中得到廣泛應用[3]，有研究表明[8]，家庭成員對疾病結果的不確定感是普遍的特征。所謂疾病不確定感是是指缺乏確定與疾病有關的事物的能力，屬于認知范疇。有學者認為[9]，家屬疾病不確定感的主要來源為管理患者的癥狀、家庭生活、照護需求和角色的管理及日常活動。作為慢性病患者的主要護理和支持者的家屬疾病不確定感對患者的治療及護理產(chǎn)生重要影響。有研究顯示[3]，父母的疾病不確定感與積極樂觀的應對方式、控制感呈負相關。

本次調查顯示，慢性病兒童父母疾病不確定感總分分數(shù)明顯大于總分最高分的50%，表明慢性病兒童父母具有較高水平的疾病不確定感，這與有關學者研究報道相一致[10]。其疾病不確定感４個維度得分由高至低依次為不明確性、復雜性、信息缺乏性和不可預測性。這一結果提示，父母對慢性病兒童疾病認知方面能力不足，應引起醫(yī)務工作者的重視，通過采取相應的醫(yī)療照顧行為（如衛(wèi)生宣教、醫(yī)療救助）來幫助他們降低疾病不確定感。

3.2 慢性病兒童父母家庭管理狀況分析

有學者認為[11]，慢性病患兒家長對疾病缺乏正確的認識，依從性較差，忽視患兒心理問題，家庭應對失敗。醫(yī)護人員應針對患兒照顧者進行健康知識教育，鼓勵其參與患兒的治療、護理方案的制訂，并有針對性地對患兒照顧者采取個性化的教育、指導。

在本研究中，患兒認可得分低于中間值，說明慢性病兒童父母認為患兒的日常生活狀況處于中等偏下水平，與健康孩子相比尚有很大差距；父母疾病管理能力（照護能力）的得分稍高于中間值，但總體水平不高，說明患兒父母能夠正確對待患兒的疾病，能夠在照顧疾病和維持正常家庭生活中基本保持平衡；家長關心得分高于中間值，說明父母在對待換兒和照護患兒的過程中，能夠做到較好的相互扶持，共同管理疾病。父母對疾病擔心狀況、父母疾病管理困難狀況、父母疾病精力消耗狀況的得分均高于中間值，說明父母對患兒疾病的擔心和關注程度、父母管理疾病對生活造成的困難程度、父母對疾病投入的時間和精力都處于較高水平。由此可知，慢性病兒童父母認為患兒的疾病不樂觀，疾病對家庭生活的影響較大，負擔較大，投入的時間和精力較多。這一結果提示，一方面，慢性病兒童父母照護患兒的總體水平有待提高；另一方面，慢性病給家庭帶來了不良后果，影響了家庭生活質量，應引起醫(yī)務工作的關注。

3.3 慢性病兒童父母疾病都確定感與家庭管理狀況的相關性分析

慢性病兒童父母疾病管理能力關系到患兒的健康狀況。慢性病兒童父母良好的疾病管理能力能夠促進患兒的治療與康復，反之，則不利于患兒的康復。疾病不確定感在一定程度上反映個體認知水平，認知水平與個體獲得疾病知識，社會支持程度有關。個體若能對疾病知識掌握較豐富，社會支持力度越大，則越能具有對疾病的應對能力，提高疾病管理水平。本研究結果顯示，疾病不確定感與家庭管理狀況呈高度相關性，其中，疾病不確定感各維度與患兒認可和照護能力呈高度負相關（P<0.01），表明疾病不確定感程度越高越不利于父母正確對待疾病，影響照顧能力；疾病不確定感各維度與家庭管理其他各維度呈高度正相關，即疾病不確定感程度越高越感到生活困難，疾病負擔越重，疾病影響越嚴重，越不利于父母間的相互支持。這一結果提示降低疾病不確定感有助于改善家庭管理方式，營造良好的家庭康復環(huán)境。

綜上所述，慢性病兒童父母具有較高的疾病不確定感，在一定程度上影響家庭管理能力，醫(yī)務工作者應加強對慢性病兒童家屬的社會支持，以利于營造良好的家庭管理方式，促進患兒的治療與康復。

[參考文獻]

[1]闡玉英，張莉. “以家庭為中心”慢性病兒童的健康管理[J].江蘇衛(wèi)生事業(yè)管理，2013，24（6）：277-278.

[2]王惠梅，李慶鱗，何淑貞，等.慢性病兒童父母情緒障礙及影響因素分析[J].中國婦幼健康研究，2007，18（3）：177-179.

[3]劉秀靜，喻姣花.患兒父母疾病不確定感研究現(xiàn)狀[J]. 齊魯護理雜志，2013，19 （7）：57-59.

[4]Ｍishel MH.Uncertainty in illness[J].J Nurs Scholarship，1988，20（4）：225-232.

[5]Perrin JM，Bloom SR，Gortmaker SL.The increase of childhood chronic conditions in the United States[J]．JAMA，2007，297（24）：2755-2759．

[6]汪向東，王希林，馬宏.心理衛(wèi)生量表評定手冊增訂本[M].北京：心理衛(wèi)生雜志社，1999：127-131.

[7]張瑩，魏珉.中文版家庭管理測量量表的信效度研究[J].中國實用護理雜志，2009，25（14）：19-22．

[8]Pelletier-Hibbert M，Sohi P.Sources of uncertainty and coping strategies used by family members of individuals living with end stage renal disease[J].Nephrol Nurs J，2001， 28（4）：411-417,419.

[9]千永日，姜哲，崔敬愛.慢性病病人家屬疾病不確定感及其相關因素的調查分析與護理對策[J].全科護理，2011， 9（31）：2821-2823.

[10]Mu PF，Ma FC，Ku SM，et al.Families of Chinese children with m alignancy:the factors impact on mother′s anxiety[J].J PediatrNurs，2001，16（4）：287-295．

[11]顏冉冉，張際， 李芙蓉，等.哮喘兒童家庭管理現(xiàn)狀及家庭需求的質性研究[J].中國當代兒科雜志，2009，11（6）：437-439.

（收稿日期：2014-03-31本文編輯：許俊琴）

1.2 方法

調查前，先判斷慢性病兒童父母是否符合納入標準，對符合納入標準的慢性病兒童父母，由本課題研究人員向其介紹本研究目的、意義和方法，在征得慢性病兒童家長知情同意后，本課題研究人員采用面對面調查方式，讓其填寫問卷。對問卷答題理解不透而無法自行填寫的患兒父母，由研究者以中性無暗示的語言協(xié)助填寫問卷，答題時間20～25 min。

1.2 測查工具

1.2.1 一般情況調查表主要包括慢性病兒童父母年齡、婚姻、職業(yè)、文化程度、家庭經(jīng)濟狀況、家庭結構、患兒病種、患兒病程等內容。

1.2.1 中文版疾病不確定感家屬量表（Mishel uncertainty in illness scale-family member form，MUIS-FM）［6］該量表為自評式量表，用于測量親屬患病后家庭成員的疾病不確定感水平。內容包括對疾病的不明確性、復雜性、信息缺乏性、不可預測性４個維度，共31個條目。量表總分為31～155分，分數(shù)越高，表明疾病不確定感水平越高。該量表具有良好的信效度。

1.2.2 家庭管理測量量表 （family management measure，F(xiàn)aMM）中文版[7]。 該量表主要用于評估家庭對患兒疾病的反應和照護方式以及疾病對家庭生活的影響。量表共6個分量表53個條目，分別測量家庭照護的6個方面：①患兒認可（5個條目）；②照護能力（12 個條目）；③疾病負擔（4個條目）；④生活困難（14個條目）；⑤疾病影響（10個條目）；⑥家長關系（8個條目）。量表采用 Likert等級評分法，從完全不同意到完全同意 5個等級，分別賦予 1～5 分。各分量表的總分越高說明父母認為患兒越正常、管理疾病越容易、父母關注疾病的程度越高、照顧疾病越困難、管理疾病投入的時間和精力越多、家長越能相互支持。中文版FaMM的Cronbach′a 系數(shù)為 0.52～0.86，內容效度 （CVI）為0.84，具有很好的信度和效度。本研究以中間值（=3分×條目數(shù)）作為參照，得分高于中間值認為測量內容處于較高水平。

1.4 統(tǒng)計學處理

數(shù)據(jù)采用SPSS 13.0軟件進行統(tǒng)計分析，統(tǒng)計方法包括描述性分析、Pearson相關分析，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 慢性病兒童父母疾病不確定感評分情況

患兒父母MUIS-FM總分明顯＞78分，具有較高疾病不確定感（表1）。

表1 患兒父母MUIS-FM量表評分結果（分）

2.2 慢性病兒童家庭管理狀況評分情況

患兒認可和照護能力分量表得分＜中間值，其他分量表均大于中間值（表2）。

表2 患兒父母家屬FaMM量表評分結果（分）

2.3 慢性病兒童父母疾病不確定感與家庭管理方式的相關性分析

父母疾病不確定感與家庭管理方式存在高度相關性（P<0.01）（表3）。

3 討論

3.1 慢性病兒童父母疾病不確定感情況分析

目前，疾病不確定感理論在患兒父母人群中得到廣泛應用[3]，有研究表明[8]，家庭成員對疾病結果的不確定感是普遍的特征。所謂疾病不確定感是是指缺乏確定與疾病有關的事物的能力，屬于認知范疇。有學者認為[9]，家屬疾病不確定感的主要來源為管理患者的癥狀、家庭生活、照護需求和角色的管理及日常活動。作為慢性病患者的主要護理和支持者的家屬疾病不確定感對患者的治療及護理產(chǎn)生重要影響。有研究顯示[3]，父母的疾病不確定感與積極樂觀的應對方式、控制感呈負相關。

本次調查顯示，慢性病兒童父母疾病不確定感總分分數(shù)明顯大于總分最高分的50%，表明慢性病兒童父母具有較高水平的疾病不確定感，這與有關學者研究報道相一致[10]。其疾病不確定感４個維度得分由高至低依次為不明確性、復雜性、信息缺乏性和不可預測性。這一結果提示，父母對慢性病兒童疾病認知方面能力不足，應引起醫(yī)務工作者的重視，通過采取相應的醫(yī)療照顧行為（如衛(wèi)生宣教、醫(yī)療救助）來幫助他們降低疾病不確定感。

3.2 慢性病兒童父母家庭管理狀況分析

有學者認為[11]，慢性病患兒家長對疾病缺乏正確的認識，依從性較差，忽視患兒心理問題，家庭應對失敗。醫(yī)護人員應針對患兒照顧者進行健康知識教育，鼓勵其參與患兒的治療、護理方案的制訂，并有針對性地對患兒照顧者采取個性化的教育、指導。

在本研究中，患兒認可得分低于中間值，說明慢性病兒童父母認為患兒的日常生活狀況處于中等偏下水平，與健康孩子相比尚有很大差距；父母疾病管理能力（照護能力）的得分稍高于中間值，但總體水平不高，說明患兒父母能夠正確對待患兒的疾病，能夠在照顧疾病和維持正常家庭生活中基本保持平衡；家長關心得分高于中間值，說明父母在對待換兒和照護患兒的過程中，能夠做到較好的相互扶持，共同管理疾病。父母對疾病擔心狀況、父母疾病管理困難狀況、父母疾病精力消耗狀況的得分均高于中間值，說明父母對患兒疾病的擔心和關注程度、父母管理疾病對生活造成的困難程度、父母對疾病投入的時間和精力都處于較高水平。由此可知，慢性病兒童父母認為患兒的疾病不樂觀，疾病對家庭生活的影響較大，負擔較大，投入的時間和精力較多。這一結果提示，一方面，慢性病兒童父母照護患兒的總體水平有待提高；另一方面，慢性病給家庭帶來了不良后果，影響了家庭生活質量，應引起醫(yī)務工作的關注。

3.3 慢性病兒童父母疾病都確定感與家庭管理狀況的相關性分析

慢性病兒童父母疾病管理能力關系到患兒的健康狀況。慢性病兒童父母良好的疾病管理能力能夠促進患兒的治療與康復，反之，則不利于患兒的康復。疾病不確定感在一定程度上反映個體認知水平，認知水平與個體獲得疾病知識，社會支持程度有關。個體若能對疾病知識掌握較豐富，社會支持力度越大，則越能具有對疾病的應對能力，提高疾病管理水平。本研究結果顯示，疾病不確定感與家庭管理狀況呈高度相關性，其中，疾病不確定感各維度與患兒認可和照護能力呈高度負相關（P<0.01），表明疾病不確定感程度越高越不利于父母正確對待疾病，影響照顧能力；疾病不確定感各維度與家庭管理其他各維度呈高度正相關，即疾病不確定感程度越高越感到生活困難，疾病負擔越重，疾病影響越嚴重，越不利于父母間的相互支持。這一結果提示降低疾病不確定感有助于改善家庭管理方式，營造良好的家庭康復環(huán)境。

綜上所述，慢性病兒童父母具有較高的疾病不確定感，在一定程度上影響家庭管理能力，醫(yī)務工作者應加強對慢性病兒童家屬的社會支持，以利于營造良好的家庭管理方式，促進患兒的治療與康復。

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（收稿日期：2014-03-31本文編輯：許俊琴）