走在格倫維爾大街上,興致盎然的游客絡(luò)繹不絕。然而,沿著一條美麗的小巷進(jìn)入皇后廣場,眼前的景象一下子截然不同。坐輪椅、掛繃帶、戴眼罩的孩子舉目即是。在去往大奧蒙德街醫(yī)院的路上,你會看到更多這樣的孩子,他們有的掛著吊瓶,有的插著鼻飼管,有的則被層層的繃帶包裹得嚴(yán)嚴(yán)實實,羸弱不堪……每個孩子的身邊,都有一個滿面愁容的家長。穿過醫(yī)院大廳前往腫瘤科,令人驚奇的是,小病號們的表情與成年患者的表情大相徑庭:孩子們看上去堅定而平靜,絲毫沒有成年癌癥病人時常表現(xiàn)出來的憤恨、疑慮和絕望;有時候,他們甚至看上去很快樂。正如男孩亨利給記者的答案一樣:“醫(yī)院讓我感覺很刺激!”這里還是一個能讓小孩子脫口而出博士級詞匯的地方。7歲的亨利準(zhǔn)確地拼寫了白血病這個單詞,像專家一樣向記者描述著自己的病情,“他們(指醫(yī)生)會給你吃‘地塞米松’,那是一種類固醇……”2013年底,英國麥克米蘭癌癥研究治療中心發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示:英國目前有1萬名癌癥患兒,其中男童比女童多20%。事實上,癌癥專家對此數(shù)量上的懸殊早有發(fā)現(xiàn),卻無法給出明確的解釋,這一問題多年來一直困擾著西方醫(yī)學(xué)界,在非發(fā)達(dá)國家,該比值甚至更高,據(jù)估計與女童的就醫(yī)率低有關(guān)。
大多數(shù)醫(yī)生認(rèn)為男女患兒數(shù)量上的懸殊源于兩性的生物學(xué)差異,最前沿的理論便是“多因論”,即多種不同因素導(dǎo)致男童更容易患癌癥。一位專家推測,如果患兒為女性,可能未出生即已夭折。對于兒童癌癥的發(fā)病基理,醫(yī)學(xué)界目前知之甚少,已知的資料顯示:男童患淋巴癌的風(fēng)險是女童的兩倍,患白血病的機(jī)率比女童高22%,患肝癌的風(fēng)險則高出55%。癌癥已經(jīng)成為僅次于意外死亡的第二大兒童殺手。兒童癌癥與成人癌癥之間也存在著根本性差異,很多問題尚未找到答案,譬如兒童癌癥的成因,有哪些因素可能增加兒童患癌的風(fēng)險,以及最佳的治療手段等。
記者此行走訪了5個男孩家庭,使她感到驚奇的是孩子們的從容、坦然,以及對外界的信任和接納。當(dāng)小路加的媽媽感覺到他腹部的硬團(tuán)時,他只有6個月大;亨利發(fā)病時的癥狀很復(fù)雜,包括身體瘀青和久治不愈的流感……
羅斯·安德頓,6歲
羅斯·安德頓來自蘇格蘭東洛錫安。18個月大時,他的右眼出現(xiàn)了腫脹。確切地說,他的媽媽萊斯利是通過谷歌為兒子找到了治病的良方。當(dāng)時小羅斯被確診為眼眶橫紋肌肉瘤,即眼部軟組織癌。最初3次化療完全無效,還造成了嚴(yán)重的血液感染,他的右眼下方長出了一個巨大的腫瘤。主治醫(yī)生表示放療是唯一的辦法。但是放療會影響到腦垂體腺和腦前葉,有可能引起發(fā)育和智力問題。于是,萊斯利開始近乎瘋狂地上網(wǎng),希望能夠找到其他有效且副作用小的方法。在一個癌癥論壇,一位網(wǎng)友向她推薦質(zhì)子射束療法,美國最新的一項研究成果,只有美國本土才有。萊斯利便找到英國國民醫(yī)療服務(wù)體系(簡稱NHS)的專家和兒子的主治醫(yī)生商議。最終,在NHS的資助下,小羅斯成為第一位接受質(zhì)子射束療法的蘇格蘭病人。預(yù)計2018年,兩家質(zhì)子射束治療中心將在英國倫敦和曼徹斯特建立。萊斯利感慨地說:“是知識和互聯(lián)網(wǎng)救了我的兒子。”
雙胞胎兄弟伊桑與凱,10歲
在伯明翰的市郊,記者見到了10歲的同卵雙胞胎兄弟伊桑和凱。他們剛剛踢完球,坐在起居室里休息,他們的媽媽瑞吉爾正準(zhǔn)備哄他們談?wù)勊麄冏畈幌胝務(wù)摰脑掝}:癌癥。
伊桑6個月大時,瑞吉爾發(fā)現(xiàn)他嗜睡,身上經(jīng)常有瘀青,最讓人不安的是,他的長相看起來和雙胞胎兄弟凱很不一樣。伊桑的頭和臉出現(xiàn)腫大,3次找普通科醫(yī)生診治都沒有找到病因,只用了一些抗生素,但伊桑的病情仍在惡化。瑞吉爾帶著伊桑來到了伯明翰兒童醫(yī)院,病情馬上被確診,伊桑得的是急性淋巴細(xì)胞性白血病。醫(yī)生還告訴她,如果雙胞胎中的一個在兩歲前得了這種病,另一個80%-90%也會患病。伊桑接受治療大約一年的時候,凱在定期體檢時也被發(fā)現(xiàn)得了白血病。一般來說,女性患兒的治療期是兩年,男性則需要3年。男性患兒由于代謝化療藥物快,療效較差,因而預(yù)后不樂觀,復(fù)發(fā)機(jī)率高,所以醫(yī)生會延長治療時間,希望徹底根除白血病細(xì)胞。
究竟是什么因素導(dǎo)致人體數(shù)百萬的健康細(xì)胞發(fā)生癌變呢?圣詹姆斯醫(yī)院的兒童腫瘤專家亞當(dāng)·格萊澤介紹說,研究者目前已經(jīng)知道一些病毒可以致癌,會使健康細(xì)胞癌變,但是并不是每一個接觸過這種病毒的人都會患癌。就像很多人年青時都可能患上由愛-巴氏病毒引起的腺熱,愛-巴氏病毒與青少年淋巴癌密切相關(guān),但是只有少數(shù)腺熱感染者會因此患上淋巴癌。贊同“多因論”導(dǎo)致男童更易患癌的研究者認(rèn)為,有多種因素會對少數(shù)易感群體的細(xì)胞產(chǎn)生影響,從而引起癌變。這些因素包括:“遺傳變異”,即基因發(fā)生病變;“環(huán)境因素”,易感群體可能受到了某種感染,接觸過化學(xué)品、紫外線或某種病原體,以至于健康細(xì)胞惡化,最終失控;“季節(jié)性變化”,流行病學(xué)家還發(fā)現(xiàn),一些癌癥,比如白血病,會受到季節(jié)變化的影響,但是何原因尚不清楚。
兒童癌癥并非典型意義上的癌癥,80%被確診的英國患兒都可以長期帶癌生存,最終的死因也不是癌癥,而是癌癥的并發(fā)癥。如果有一天你被告知,兒子得了癌癥,你肯定會有天塌下來的感覺,然后不惜一切代價去醫(yī)治他,然而,你更大的敵人或許是沒完沒了的癌癥并發(fā)癥。伊桑和凱在治療中就遇到了類似的難題?!爸委煹牡谝荒晗喈?dāng)難熬,每周4、5次化療,持續(xù)6至8周,孩子們很痛苦,不能持續(xù)太久。接著每個月化療1次,持續(xù)3年。”瑞吉爾說。凱不想被麻醉入睡,醫(yī)生原本想給他涂 “魔法藥膏”,先麻醉手背,再注射麻醉劑,但是最終只能使用麻醉氣,凱對此非常害怕。兄弟倆一共接受過20至30次的麻醉和輸血,最長住院6個星期,瑞吉爾便日夜陪在兒子們身邊,“他們的童年都是在兒童病房中度過的,病弱的他們卻習(xí)以為常,對這一切坦然接受?!被熞鸬目谇惶弁春蜐兪购人蔀橐环N煎熬,身體也無法正常接受飲食,他們的體重下降得很快。
“伊桑,凱和你得了相同的病,你是怎么想的?”
“雖然弟弟也得了這種病,但我們可以互相幫顧,有彼此在身邊也不會寂寞?!?/p>
“你的癌癥是怎樣康復(fù)的?”
“得病后,你的身體必須和它搏斗。無論如何都要吃東西,雖然有時候吃東西也會讓你很難受?!?/p>
“你們現(xiàn)在還同醫(yī)院里的朋友有聯(lián)系嗎?”
“是的?!毙值軅z齊聲說。凱提醒道:“一個叫康諾的男孩08年去世了。我們現(xiàn)在還會去他的墓前看望他?!?/p>
“生病后有什么需要注意的嗎?”
“盡量不要在醫(yī)院待著。醫(yī)院里很擁擠,看到其他小朋友痛苦的樣子還有藥物的副作用,都會讓人更難受。比如類固醇,它就會讓你變得沮喪、愛發(fā)脾氣。凱曾經(jīng)就在家里發(fā)脾氣扔煎鍋,那時他4歲。”瑞吉爾說,孩子們服用類固醇后像變了一個人,它能改變?nèi)说乃季S、行為以及心情,傷心、憤怒、恐懼等所有情緒都會被放大。他們從來沒有開心過。
伊桑和凱出院后,治療并沒有停止。上學(xué)時要戴著鼻管,如果學(xué)校里出現(xiàn)流行病,他們就要待在家里。如果他們的哥哥生了病,就不允許他們同處一室。這就是伊桑和凱的日常生活:定期去醫(yī)院并且永遠(yuǎn)戴著鼻管。化療后,兄弟倆都沒有頭發(fā),這使他們在一群孩子中非常突出。每天看著自己的孩子忍受病痛的折磨也是一種折磨,瑞吉爾感覺苦不堪言,“最讓人無法忍受的就是給他們吃藥,明知那些藥會讓他們變得更虛弱更難過,但是為了治病,又不得不這樣做。癌癥的世界是一個完全陌生的世界。當(dāng)你經(jīng)歷過這一切,你會發(fā)現(xiàn)你已經(jīng)不再是以前的你了。”
“癌癥是什么感覺?”
“很痛苦?!眲P看上去很沮喪。
伊桑和凱兄弟倆如今已經(jīng)痊愈,他們認(rèn)為自己和其他孩子沒有不同。瑞吉爾說,伊桑當(dāng)年被確診的時候,醫(yī)生告訴她,等她的兒子們10歲時,一切都會好起來,但那時他們只有18個月大,10歲聽上去是如此地遙遠(yuǎn)……“今年2月,伊桑和凱10歲了,一切就像做夢一樣,我已經(jīng)記不清我們是怎么挺過來的了?!?/p>
陽光男孩小路加
當(dāng)伊桑和凱逐漸擺脫病痛的時候,克萊爾·艾威雷特在給兒子路加換尿布時,在他的胸腔下方發(fā)現(xiàn)了一個11厘米寬的腫塊,診斷結(jié)果是肝胚細(xì)胞瘤。這種癌癥發(fā)展迅速,十分罕見,發(fā)病率為一百萬分之一。由于腫瘤體積過大無法手術(shù),必須先化療使它縮小。接受了4輪化療后,一場6小時的手術(shù)才把腫瘤切除掉。然后是更多次的化療。路加是一個有著燦爛微笑的可愛男孩??巳R爾擔(dān)心復(fù)雜頻繁的治療會使兒子變得羞澀,“許多患兒都存在情緒問題,因為生病和治療給他們帶來了巨大的創(chuàng)傷?!泵看谓邮苤委煏r,路加都會順從地坐在那里,一言不發(fā)。他從沒談過他的病。
現(xiàn)在,路加每年都會到大奧蒙德街醫(yī)院接受年度體檢。他的主治醫(yī)生朱蒂斯·金士頓博士介紹說,兒童癌癥研究已經(jīng)有了巨大突破,個性化用藥理念已經(jīng)形成,會針對患兒的特定病癥,采取有針對性的治療方案。這意味著,對于預(yù)后良好的白血病或腫瘤患兒,將會采取不同于重病者的、強(qiáng)度較弱的方案。自1966年英國實行癌癥病例登記制以來,癌癥患兒每年約增加1%,1966-1970年間,每100萬名兒童中就有100名患癌,2001-2005年間則增加到了140名。
金士頓博士介紹說,兒童時期曾經(jīng)罹患癌癥的一代人目前已經(jīng)成年,隨著時間的推移,研究者將會對治療方案的遠(yuǎn)期影響有更多的了解。目前已經(jīng)對不同的癌癥療法進(jìn)行了大量研究,包括化療對患兒生長發(fā)育的影響,諸如腦部照射會導(dǎo)致生長激素減少,脊柱接受過放療的患兒,其脊柱生長有可能受到阻礙。以及某些藥物的副作用,譬如蒽環(huán)類藥物會對心臟功能有影響,烷基化劑會對男性患兒未來的生育能力產(chǎn)生影響等。輻射還有可能增加繼發(fā)腫瘤的風(fēng)險,比如曾接受放療治療霍奇金氏病的女孩有可能患上乳腺癌,為治療視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤而接受眼部放療的孩子有可能罹患骨肉瘤,即骨癌,接受過頭部放療或有過腦外傷的急性白血病患者有可能患上腦癌,烷基化劑有可能引起繼發(fā)性白血病等。
金士頓博士提到,癌癥患兒對于醫(yī)院環(huán)境的反應(yīng)與成年患者也有所不同?;純涸谶M(jìn)入醫(yī)院后,社會行為能力會有所下降。小一點的孩子會失去已經(jīng)掌握的社交技能。研究者在努力提高癌癥患兒生存率的同時,還要努力減少治療帶來的遠(yuǎn)期影響。在許多病例中,會對男性和女性患兒采取不同的治療方案,他們的并發(fā)癥也不同:睪丸比卵巢更易受損,因而男性患兒更有可能不育,女性患兒則更有可能受到蒽環(huán)類藥物的影響,心臟功能受到損害。
亨利·戴維森,7歲
在大奧蒙德街的咖啡館里,記者與亨利及其父親約翰聊了起來。只有7歲的亨利談起自己的病滔滔不絕,約翰都有些插不上話?!拔业昧撕車?yán)重的病——白血病加水痘,然后我們把水痘治好了,現(xiàn)在只剩下白血病了。其實,白血病也已經(jīng)治好了,只是無法確定還會不會復(fù)發(fā)。我吃了一種藥,它可以保證感冒和水痘不再復(fù)發(fā)。今晚我要吃兩種藥,德普松和巰基嘌呤……每周五我都會吃巰基嘌呤和氨甲喋呤,吃這兩種藥前,我都要禁食一小時。”接著,約翰介紹了亨利病發(fā)時的情況?!昂嗬莻€運(yùn)動迷,活潑好動,總是跑來跑去的。2012年12月,他忽然變得不愛動了,當(dāng)時我們都以為他只是累。后來他開始頻繁嘔吐,而且總沒有好轉(zhuǎn)?!庇幸淮魏嗬谝粋€朋友家撞到腿,腿上出現(xiàn)了一大塊瘀青,他的父母意識到出現(xiàn)了問題。平安夜那天,亨利的身上起了皮疹。醫(yī)生連夜為他抽血化驗,化驗結(jié)果很不樂觀,建議他馬上到醫(yī)院就醫(yī)。亨利插話說:“是在倫敦大學(xué)附屬醫(yī)院,我就是在那個醫(yī)院出生的。”
“去醫(yī)院是什么感覺,亨利?”
“……很刺激。我做了X光檢查,我想讓森奇也做這個檢查?!鄙媸且恢缓镒樱呛嗬钕矚g的毛絨玩具,“森奇可以在醫(yī)院里陪著我,它對我來說太重要了!”
亨利開始接受化療后,他的身上也出現(xiàn)了前文中雙胞胎兄弟曾有的不良藥物反應(yīng)——類固醇使他脾氣暴躁,他很抗拒去醫(yī)院,總是在門外和爸爸僵持著不上車。
“你吃的藥是什么味道,是不是很難吃?”
“有一種藥叫‘賽特靈’,有香蕉的味道,我不喜歡,不想吃。還有阿昔洛韋,一開始我只能一滴滴舔著吃下去,后來他們把它放進(jìn)茶里給我喝,就好喝多了。”
“吃藥的時候你會想些什么呢?”
“爸爸說,如果我好好吃藥,就給我獎勵。吃藥時我會想象自己在吃巧克力?!?/p>
約翰告訴記者,亨利剛開始治療時,要吃地塞米松,這種藥會讓人的臉變得圓圓的,亨利的食欲變得很大,脾氣也變壞了,“他經(jīng)常讓我去給他買烤雞,然后吃掉一整只雞”。出院后,亨利偶爾會去上學(xué),但當(dāng)威爾士出現(xiàn)麻疹病例后,他在家足足待了6個星期。任何人如果沒有打過麻疹、風(fēng)疹和腮腺炎疫苗的話,都不能進(jìn)入亨利家。亨利很遺憾自己錯過幾次學(xué)校旅行,他希望父母覺得他的身體好多了,而不再憂愁。亨利看上去是一個自信的男孩,但是約翰說,他的兒子變了,他害怕獨自在回廊上走,害怕未知的東西,更糟糕的是,他幾乎沒有過正常的童年。約翰和妻子經(jīng)過了一個痛苦的心理過程,亨利所經(jīng)歷的一切,完全不是他們想給予孩子的,亨利卻如此地適應(yīng)和接納,“本應(yīng)快樂美好的童年卻被針頭和硬生生插入喉嚨的導(dǎo)管所代替,想想就覺得難過?!焙嗬壳叭栽诮邮苤委?,但他的身體狀況良好。約翰記錄下了亨利的治療進(jìn)展,若想了解亨利的近況,可以訪問約翰的博客:http://henryteam.wordpress.com/。
男童為何更易患癌?
英國權(quán)威兒童癌癥專家凱西·普里查德-瓊斯給出的答案是:與兩性的生理差異有關(guān)。普里查德-瓊斯目前是倫敦大學(xué)學(xué)院的流行病學(xué)家及項目主管,正在進(jìn)行幾個兒童腎癌方面的研究。她說,發(fā)病率在性別上的差異或許與早期的胚胎發(fā)育有關(guān)。一半的兒童癌癥發(fā)生于5歲以下兒童,其余的則在5-15歲間出現(xiàn)。超過15歲出現(xiàn)的任何癌癥都不被列為兒童癌癥范疇,但是兒童多發(fā)癌癥直到20歲出頭仍可能出現(xiàn)。譬如骨癌,它與青春期的生長發(fā)育有關(guān),男孩由于比女孩發(fā)育晚,所以罹患骨癌的年齡比女孩稍大。對于大部分兒童癌癥,目前已經(jīng)獲得了有效的治療方法,希望在40年內(nèi),可以對控制癌癥細(xì)胞生長的遺傳機(jī)制獲得足夠的了解,以便針對不同病癥采取更加個性化的治療方案。
羅斯·安德頓目前已經(jīng)痊愈,回到了愛丁堡市郊的家中?,F(xiàn)在的羅斯健康活潑,喜歡踢足球。羅斯的美國治療之行改寫了英國兒童癌癥治療史,質(zhì)子射束療法也即將登陸英國,而朱蒂斯·金士頓博士對于神經(jīng)母細(xì)胞瘤的抗體療法滿懷憧憬。癌癥是可以戰(zhàn)勝的,只是尚需時日,到那時,我們不僅可以使患者痊愈,還要消滅治療帶來的遠(yuǎn)期影響——這就是我們夢寐以求的目標(biāo)。
[編譯自英國《泰晤士報》]