范國(guó)寧

“冰桶挑戰(zhàn)”上線新浪微公益后，短短十天就為中國(guó)漸凍人組織受捐方“瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”籌齊全年總捐款額，瓷娃娃中心一季度收入74.5萬，過去十天的收入接近這一數(shù)字的10倍。

贏家不僅是受捐方，冰桶也給協(xié)辦方新浪微公益帶來驚人的數(shù)字貨幣——流量。

這個(gè)關(guān)注度平攤給每一個(gè)參與的企業(yè)、大佬、明星，都是可以變現(xiàn)的注意力經(jīng)濟(jì)。從理性人的角度，給參與者算一本賬：在冰桶中，平均每人的參與成本是225元和一桶冰水，時(shí)間成本是為迎戰(zhàn)準(zhǔn)備的黃金24小時(shí)。產(chǎn)生的回報(bào)卻是足足平均每人收到110萬次點(diǎn)擊量，造星成本很低。

互聯(lián)網(wǎng)的精英、擁躉和弄潮兒們從活動(dòng)中獲得了人氣，參與者收獲用戶黏性，受捐方得到巨額捐款，似乎皆大歡喜。且慢，受捐方首先有話說。

受捐中心瓷娃娃是國(guó)內(nèi)知名NGO，目前有14位員工，其中五位是罕見病患者。為了讓公眾了解國(guó)內(nèi)生活著600萬的罕見病群體，中心曾和新浪微公益攜手舉辦網(wǎng)上互動(dòng)活動(dòng)，也在傳統(tǒng)媒體上多次宣傳過罕見病病癥、病友故事，來呼吁公眾關(guān)注和扶助罕見病病友。但中心沒想過未來要刻意復(fù)制這種捐贈(zèng)形式。

既然是種成功的捐贈(zèng)模式，為什么不應(yīng)用于未來的罕見病疾病募捐呢？恐怕過分迷失在網(wǎng)絡(luò)狂歡，失去對(duì)病癥本身的關(guān)注，是主要原因。瓷娃娃救助過2800多個(gè)罕見病家庭，從病友社群出發(fā)，相比起金錢，中心更加衷心希望獲得社會(huì)的接納和認(rèn)可。因?yàn)槿狈ι鐣?huì)的認(rèn)可，罕見病患者比其他大病患者更容易遭到抵制和歧視，患有罕見病的孩子常因?yàn)榈昧诉@些“怪病”被拒絕入學(xué)。如果因?yàn)槠渌Ｒ娂膊”痪芙^入學(xué)，或許可以申訴解決，但因?yàn)楹币姴∪狈Ψ啥x和保障，在社會(huì)上認(rèn)可度又低，很難申訴成功。

冰桶挑戰(zhàn)這個(gè)活動(dòng)舉辦過后，很多人連是ALS（Amyotrophic Lateral Sclerosis）還是ASL都分不清，更不用提口齒清楚地講出該罕見病拗口的中文譯名“肌萎縮側(cè)索硬化癥”，更多人稱之為“漸凍人”。

除此之外，網(wǎng)絡(luò)段子手和輿論員的關(guān)注的焦點(diǎn)加劇著活動(dòng)的跑偏過程。有較真者監(jiān)督是否認(rèn)真執(zhí)行游戲規(guī)則：“不澆，不行；不捐，不行；浪費(fèi)水，不行；造假冰擺拍，不行”；也有好事者發(fā)揚(yáng)逆向思維，要復(fù)制出“開水挑戰(zhàn)，關(guān)注燒燙傷病人”“沙子挑戰(zhàn)，關(guān)注干旱地區(qū)”“火箭筒挑戰(zhàn)，關(guān)注戰(zhàn)爭(zhēng)地區(qū)平民”。這些都和中心的宣傳初衷相差甚遠(yuǎn)。

雖然中心希望把焦點(diǎn)從網(wǎng)絡(luò)事件拉回到病情本身，但是最著急的還是病友和患者親屬。有一個(gè)科技公司員工，他的親人曾因漸凍人病而去世多年。他的公司領(lǐng)導(dǎo)也參加冰桶挑戰(zhàn)，所有的同事們都在議論怎么拍畫面更出彩，卻沒有人去關(guān)注疾病，他退到了一個(gè)角落，在鬧劇中沉默。網(wǎng)絡(luò)輿論讓事件本身流于兒戲化，是讓受捐助者覺得沒有復(fù)制價(jià)值的根本原因。

這場(chǎng)冰桶挑戰(zhàn)，原本是新西蘭的癌癥協(xié)會(huì)為了幫助癌癥患者，鼓勵(lì)“平民英雄”挑戰(zhàn)冰水，并通過接力傳遞給朋友。在波瀾不驚地傳遞了一段時(shí)間，新西蘭職業(yè)高爾夫球手Brittany Linciocome接受挑戰(zhàn)，把“冰桶挑戰(zhàn)”帶進(jìn)高球界，并掀起一陣熱潮。冰桶不分晝夜地從Instagram、Twitter、Facebook等社交媒體上傳播，直到漂洋過海到美國(guó)，8月份傳到弗羅里達(dá)高球手Chris Kennedy手中，他開始呼吁迎戰(zhàn)者關(guān)愛一種更為罕見的疾病“ALS肌萎縮側(cè)索硬化”。不到一個(gè)多月時(shí)間，冰桶挑戰(zhàn)迅速變成最流行的O2O（Online to Offline）活動(dòng)。

在美國(guó)，用娛樂化的方式進(jìn)行募捐，已經(jīng)屢見不鮮，而且大部分籌款都有娛樂性的行為。人們開始接受這種觀念，捐款給受惠者目的是讓對(duì)方獲得幸福。如果讓受惠者暴露自己的傷病，賺取外界的眼淚，反而是在變相地消費(fèi)病人的痛苦，榨取病人的尊嚴(yán)。

當(dāng)冰桶來到了國(guó)內(nèi)，似乎是橘逾淮為枳。作秀的成分太高，輕松變成了輕佻，過分輕視患者的現(xiàn)狀，似乎走上了另一種消費(fèi)病人的極端。連最應(yīng)該受惠的被捐助者或者被捐助者代表慈善組織都覺得不值得復(fù)制，冰桶挑戰(zhàn)很有可能成為一次特殊事件，結(jié)束在這如火如荼的八月。