譯/sibyl玥

2012年8月，查理·阿特金森正處于他網(wǎng)球的黃金時(shí)期。最近在一場雙打比賽中，七十六歲的他以一擊完美的正手擊球輕松戰(zhàn)勝他的兒子。但是有一天，當(dāng)他和他的家人從位于馬薩諸塞州坎布里奇市的家里出發(fā)前往新罕布什爾時(shí)，阿特金森發(fā)起了高燒。在當(dāng)?shù)氐囊患壹痹\室里，醫(yī)生們懷疑他染上了尿道傳染病。阿特金森的兒子擔(dān)心有更嚴(yán)重的問題沒有被檢查出來，就將他轉(zhuǎn)回了位于波士頓的麻省綜合醫(yī)院（Massachusetts General Hospital）。當(dāng)阿特金森到達(dá)醫(yī)院時(shí)，他已像患有小兒麻痹癥一樣癱瘓了。他被送往重癥監(jiān)護(hù)病房，最終被診斷出感染了嚴(yán)重的西尼羅病毒。他被一只蚊子給打敗了。

在重癥監(jiān)護(hù)病房住了一個(gè)月后，阿特金森的病情好轉(zhuǎn)，可以出院了。他“成功了”，但卻要依靠呼吸機(jī)生存，并且頭腦糊涂——他只能辨別自己的名字。雖然他并未意識到，但他已經(jīng)跨過那一條無形的門檻，進(jìn)入到一個(gè)漫長的病痛和渺茫的康復(fù)希望相交織的地域——“慢性危重?。╟hronic critical illness）”的地獄。

這個(gè)名詞最初創(chuàng)造于上世紀(jì)八十年代，被用來形容那些在一次重大疾病或者外科手術(shù)后存活了下來，卻要依賴生命維持設(shè)備生存下去的病人。是僅僅活著離開重癥病房還是完全康復(fù)，這兩者之間的差距日益擴(kuò)大。而這一詞語則是體現(xiàn)這一社會現(xiàn)象的最好范例。雖然活著離開重癥病房的病人身上會有傷疤，但那些慢性危重病患者一般都要靠呼吸機(jī)生存，還極易遭受感染，并且還要忍受大腦功能障礙的痛苦，如間歇性焦慮和昏迷。更糟糕的是，他們康復(fù)的希望非常渺茫。他們之中，一半的人不到一年就去世了；而那些堅(jiān)持下來了的人，許多都要在專門機(jī)構(gòu)接受收容治療，只有百分之十的人能夠康復(fù)到可以自理的程度。在任一歷史時(shí)期，這樣的病人在美國都有10萬左右。而隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展和老齡人口的增加，這一數(shù)字預(yù)計(jì)還會增長。

慢性危重病患者通常會被從普通醫(yī)院轉(zhuǎn)到人們稱之為“長期急性病醫(yī)院（long-term acute-care hospitals）”的機(jī)構(gòu)。這種機(jī)構(gòu)類似于養(yǎng)老院和重癥監(jiān)護(hù)病房的結(jié)合體。在那里，墻上裝飾著病人們在年輕健康時(shí)微笑的照片，而空氣中彌漫著爽身粉，抗菌劑和體液的味道。雖然心臟監(jiān)視器的嘟聲和呼吸機(jī)的嘶聲有節(jié)奏地響著，那里的護(hù)士們卻穿著讓人愉快的黃色一次性隔離衣，分發(fā)著幾十份日常藥物。家屬們每天都坐在病床邊，朝著目標(biāo)努力著——擺脫呼吸機(jī)，或者體力恢復(fù)到能夠坐起身來坐在床邊——雖然達(dá)到目標(biāo)的時(shí)間只能用星期或月數(shù)計(jì)算，而非天數(shù)。馬薩諸塞州坎布里奇市的史波丁持續(xù)關(guān)懷醫(yī)院（Spaulding Hospital for Continuing Care）的醫(yī)務(wù)副主任，R. 尼古拉斯·納切說，雖然一些病人的病情確實(shí)好轉(zhuǎn)，但是其他的病人“慢慢的意識到他們的身體無法康復(fù)了。”

這種機(jī)構(gòu)還不為公眾所熟知，甚至許多醫(yī)生也對其知之甚少，因?yàn)榇蠖鄶?shù)的醫(yī)生都是在急性護(hù)理工作，而沒有在長期急性病醫(yī)院工作的機(jī)會。我也從未參觀過這樣的醫(yī)院，直到最近出于好奇而非上級命令，我才去到了一家長期急性病醫(yī)院。這就意味著，醫(yī)生們通常是在不知道病情最重的病人出了重癥病房后會怎樣的情況下去照顧他們的。

不久之前，在重癥監(jiān)護(hù)病房外的會議室里與一位病人的妻子座談時(shí)，我也遇到了這樣的不確定性。那位我稱之為詹姆斯·史密斯的八十歲老人一直都身體健康，直到一次病毒感染讓他的肺氣腫極度惡化。他戴上了呼吸機(jī)，但是這也不是長久之計(jì)：那粗大的塑料管道被插進(jìn)了他的嘴里，穿過聲帶，直入氣管，讓病人難以承受，需要服用止痛藥和鎮(zhèn)定劑才能忍受其折磨。幾周之內(nèi)，管道就會損壞氣管。兩周之后，即使帶著呼吸機(jī)史密斯也不能呼吸，于是我就向他的妻子提出了氣管切開手術(shù)——在脖子上切開一個(gè)小孔，作為一個(gè)更加長久的呼吸管道入口點(diǎn)。雖然氣管切開的病人并不是一定要用呼吸機(jī)，但是有些人在最開始的時(shí)候還是需要的，而且，因?yàn)榇蟛糠謿夤芮虚_的病人在用呼吸機(jī)時(shí)不能進(jìn)食，這項(xiàng)手術(shù)還通常與另一個(gè)手術(shù)配套進(jìn)行，那就是經(jīng)皮內(nèi)視鏡胃造瘺術(shù)——將一個(gè)喂食管插入身體里讓流食能夠慢慢地直接流入胃中。這兩個(gè)手術(shù)經(jīng)常配套一起進(jìn)行，所以醫(yī)學(xué)界經(jīng)常用一個(gè)外號稱呼它們——trach-n-PEG

“還有別的辦法嗎？”史密斯的妻子問我。她告訴我她的丈夫曾是桌舞者，她還答應(yīng)過他，不會讓他最終成為“植物人”。

“我們可以摘掉他的呼吸機(jī)?！蔽腋嬖V她。

“如果那樣他會死嗎？”

“可能，”我回答道，“很可能?！?/p>

“那氣管切開手術(shù)——會有用嗎？

“我希望如此，”我告訴他們，“那是我們的目標(biāo)。但是我們也不確定?！?/p>

第二天，史密斯的家人同意進(jìn)行氣管切開手術(shù)。

我們的談話可能信息不全，或者我給的建議可能含糊不清。的確，如果我有那種能力——流暢的表達(dá)和豐富的經(jīng)驗(yàn)——來向我的病人家屬解釋慢性危重病的話，或許我就能更好地預(yù)測做完氣管切開手術(shù)之后史密斯的命運(yùn)會是怎樣。但是重癥監(jiān)護(hù)病房的醫(yī)生們一般并不了解他們病人的長期療效，而且預(yù)測本身也是一門不完美的科學(xué)，這就使得這一類的談話成了常態(tài)。紐約西奈山醫(yī)學(xué)中心（Mount Sinai Medical Center）的重癥醫(yī)生，朱迪思·納爾遜曾經(jīng)研究過如何向病人及其家屬解釋慢性危重病。他向我解釋道：“我們知道人們都想獲得更多的信息和支持，但是我們并不知道在什么情況下人們才能把對這些信息的理解融入到他們的決策中。如果我們在重癥監(jiān)護(hù)病房告訴他們情況會怎么樣，這樣真的有用嗎？他們聽的進(jìn)去嗎？而且如果他們聽進(jìn)去了，他們真的會做出不同的決定嗎？”

要想把慢性危重病的可能結(jié)果傳達(dá)給病人，其問題的一部分是醫(yī)生一般只能給病人提供一個(gè)大概的發(fā)展軌跡。實(shí)際上，那就是當(dāng)查理·阿特金森及其家人在2012年9月到達(dá)斯波爾丁（Spaulding）醫(yī)院時(shí)所面臨的信息差。他的妻子珍妮特記得，當(dāng)時(shí)她并不知道未來會怎樣?！爱?dāng)他活下來時(shí)，我只是感覺懸著的心放了下來?！比ツ晗奶煳业谝淮我姷剿退恼煞驎r(shí)，她這樣告訴我?！暗墙又闊┚蛠砹??！彪m然幾個(gè)月內(nèi)阿特金森的意識就恢復(fù)清醒了，但是即使接受了幾個(gè)月的物理治療他還是不能站起來。醫(yī)生們說，他可能已經(jīng)恢復(fù)到極限了。“他們宣布我已經(jīng)達(dá)到穩(wěn)定階段，不會再有進(jìn)步了?！卑⑻亟鹕@樣回憶道。

但是到2013年7月，多虧了一位技藝精湛的理療師的幫助，阿特金森在步行器的幫助下走了兩百碼，并且能夠在不戴呼吸機(jī)的的情況下進(jìn)食。到了十月份，在他被蚊子叮咬染上西尼羅病毒大約四百天之后，阿特金森回到了家，最近我去那探望了他。我去拜訪的那天，由于坐起身來比平時(shí)更痛苦，而且病毒感染留下的神經(jīng)損傷使他四肢冰涼，阿特金森躺在一張他花了1500美元買來的醫(yī)院病床上迎接我。肌肉力量的增強(qiáng)使得他不用再在夜里依賴呼吸機(jī)了，但是他的咳嗽聲依舊微弱；他的喉嚨分泌物增多，仍然需要通過氣管切口定期抽出。助理們整日整夜地圍著他家轉(zhuǎn)，因?yàn)樗荒芤粋€(gè)人待著。

當(dāng)他的妻子把晚飯放到微波爐里之后，查理·阿特金森想帶我出去走走。他把他的腿甩倒床的一邊，用手的力氣支撐著自己去拿助行器。我們慢慢地穿過客廳，來到一個(gè)為了把阿特金森帶上二樓而剛安裝好的電梯處。我在他身旁慢慢地走上樓梯，問他上樓梯是否超過了他的極限，他告訴我沒有?！拔沂且粋€(gè)漿手，”他說，“我知道怎樣把漿再次安裝回去。”

當(dāng)晚餐準(zhǔn)備好，我們走下樓來到了放滿烤雞，蘋果派和香草冰淇凌的桌子旁。查理的胃口沒有他在感染西尼羅病毒之前好，但是最近，那使用了幾個(gè)月飼管之后的第一頓固體食物給他帶來的奇妙享受仍然使他感到驚奇。吃完晚飯后，在跟我道別之前，阿特金森夫婦去到了衛(wèi)生間，在那里珍妮特把分泌物從查理氣管切口里吸了出來。在家里，頭腦清晰，充滿進(jìn)一步康復(fù)希望的阿特金森是那些幸運(yùn)兒之一。沒有了網(wǎng)球，他在鋼琴中發(fā)現(xiàn)了樂趣。最近他回到了麻省綜合醫(yī)院把氣管切開套管取掉了，這樣一來他脖子上的小孔就能愈合結(jié)疤了。

但是在這里，運(yùn)氣則是另外一副模樣。我不知道對于詹姆斯·史密斯來說那會是好運(yùn)還是壞運(yùn)，我也不知道這些年來其他幾十位被我?guī)肼晕Ｖ夭〉牡鬲z的病人會怎樣。我最后一次見到史密斯，是在他被從重癥監(jiān)護(hù)病房轉(zhuǎn)到一家長期急性病醫(yī)院的一周后，他仍然戴著呼吸機(jī)，稍稍蘇醒又陷入昏迷，與新染上的肺炎做著斗爭。我問他的妻子，是否曾重新考慮過當(dāng)日我們在會議室里做出的決定?！澳憬o了我們希望，”她告訴我，“所以我們接受了那絲希望?！眅ndprint