李 娟 李潔

精神障礙病恥感研究新進(jìn)展

李 娟 李潔

病恥感在精神障礙中廣泛存在，它是阻礙精神衛(wèi)生服務(wù)發(fā)展與精神障礙患者回歸社會(huì)的主要因素之一。國(guó)外不少國(guó)家已開(kāi)展了抗病恥感運(yùn)動(dòng)，我國(guó)在此方面的工作尚顯不足。為引起國(guó)內(nèi)精神衛(wèi)生工作者對(duì)病恥感的重視，本文對(duì)近年來(lái)與精神障礙有關(guān)的病恥感研究做一綜述。

注意缺陷多動(dòng)障礙 對(duì)立違抗障礙 主觀生活質(zhì)量 影響因素

目前研究表明，精神障礙的患病率與治療率之間存在著較大的治療缺口，而病恥感及其所帶來(lái)的歧視就是產(chǎn)生這個(gè)缺口的原因之一，同時(shí)也是精神衛(wèi)生服務(wù)發(fā)展與精神障礙患者回歸社會(huì)的重要阻礙。因此，精神障礙患者的病恥感問(wèn)題不容忽視。目前，世界上不少國(guó)家相繼開(kāi)展了抗病恥感運(yùn)動(dòng)，旨在減少與精神障礙有關(guān)的病恥感。本文現(xiàn)介紹近年來(lái)精神衛(wèi)生領(lǐng)域有關(guān)病恥感及抗病恥感運(yùn)動(dòng)的研究。

1 精神障礙的病恥感

1.1 病恥感的定義 病恥感(stigma)的概念最早由美國(guó)社會(huì)學(xué)家Goffman于1963年提出，是指社會(huì)對(duì)具有令人蒙羞特質(zhì)的個(gè)體產(chǎn)生的歧視反應(yīng)。艾滋病、肝炎或其他傳染病以及身體殘疾中也存在病恥感。Link BG等［1］從認(rèn)知的角度出發(fā)，認(rèn)為病恥感不僅是被歧視的問(wèn)題，它應(yīng)該是“標(biāo)記、刻板印象、隔離、地位喪失及歧視”五大因素的復(fù)合體。而Thornicorft G等［2］認(rèn)為，病恥感包含知識(shí)、態(tài)度與行為三個(gè)要素，它們相應(yīng)表現(xiàn)為無(wú)知、偏見(jiàn)與歧視。

1.2 精神障礙中的病恥感 病恥感在精神障礙中廣泛存在。目前，關(guān)于精神障礙病恥感的研究主要集中在精神分裂癥、雙相障礙及抑郁癥等重性精神障礙，其中，精神分裂癥的病恥感較為嚴(yán)重［3］。雖然精神障礙不會(huì)像艾滋病、結(jié)核病等造成傳染，但基于對(duì)這類患者行為的非正常性與不可預(yù)測(cè)性的恐懼，公眾仍不愿與精神障礙患者一起工作、學(xué)習(xí)或是生活。歐洲一項(xiàng)多中心研究表明，41.7%的精神分裂癥患者存在中度以上的自我病恥感［4］，而在心境障礙中這一比例相對(duì)較低［5］。在我國(guó)，病恥感的情況也不容樂(lè)觀。以“愛(ài)面子”為傳統(tǒng)的社會(huì)文化較難包容精神障礙。Ying L等［6］對(duì)中國(guó)95名精神分裂癥患者病恥感的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，68.4%的患者認(rèn)為，患有精神障礙令自己的生活變的艱難，47.3%的被訪者表示當(dāng)?shù)弥约夯加芯裾系K后，周圍的朋友并未或較少給予理解或支持。病程越長(zhǎng)，住院次數(shù)越多，內(nèi)在病恥感越高，而內(nèi)在病恥感高的患者又常伴有焦慮、抑郁情緒。還有研究表明，內(nèi)在病恥感與精神分裂癥患者的陰性癥狀呈正相關(guān)［7］。此外，精神障礙患者的家屬中也存在不同程度的病恥感。

2 病恥感的公共衛(wèi)生意義

2.1 病恥感與自殺 病恥感作為一種慢性應(yīng)激，對(duì)患者的軀體或精神健康均有負(fù)面影響［8］。與一般人群相比，精神障礙患者的預(yù)期壽命較低［9］。為此，2013年“世界預(yù)防自殺日”的主題即是“病恥感:自殺預(yù)防工作的絆腳石”。Amira Y等［10］對(duì)200名病情穩(wěn)定的精神分裂癥患者的自殺風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行評(píng)估后發(fā)現(xiàn)，38%的患者具有嚴(yán)重的自殺傾向，且自知力越完整的患者自殺風(fēng)險(xiǎn)越高，可能是因?yàn)樽灾ν暾幕颊邇?nèi)在病恥感較高，自我羞恥之心更為嚴(yán)重所致。此外，由于病恥感的存在，精神障礙患者的軀體狀況也常被人們所忽視［8］。因此，精神障礙共病軀體疾病已成為當(dāng)今精神衛(wèi)生服務(wù)的挑戰(zhàn)之一［11］。

2.2 病恥感與治療缺口 無(wú)論是發(fā)達(dá)國(guó)家還是發(fā)展中國(guó)家，均有部分精神障礙患者尚未接受治療。一方面可以歸因于精神衛(wèi)生服務(wù)的普及性較差，另一方面則是因?yàn)椴u感的存在，導(dǎo)致患者不愿就醫(yī)或延遲就醫(yī)［12］，結(jié)果出現(xiàn)其病情反復(fù)或是加重，嚴(yán)重影響預(yù)后、社會(huì)功能與生活質(zhì)量［13］。而對(duì)于那些已經(jīng)接受治療的患者，為擺脫精神疾病的陰影，他們的依從性可能會(huì)下降甚至是放棄治療［14］。

2.3 病恥感與社會(huì)功能 基于對(duì)精神障礙患者“固有的”刻板印象，多數(shù)雇主不愿雇用他們，這亦加重了部分患者的自我病恥感。為避免受歧視，一些患者不愿繼續(xù)學(xué)習(xí)或工作，拒絕與他人交往，逐漸出現(xiàn)社會(huì)退縮，社會(huì)功能嚴(yán)重受損［15，16］;還有一些病情穩(wěn)定的患者則選擇對(duì)病情密而不談，導(dǎo)致相應(yīng)的社會(huì)支持減少［5］，而有研究表明，良好的社會(huì)支持對(duì)減輕病恥感有著重要的作用［16］。自信心的下降，擔(dān)心診斷暴露的慢性應(yīng)激，都會(huì)對(duì)患者的工作、學(xué)習(xí)和人際交往等方面造成負(fù)面影響。而較差的社會(huì)功能，亦會(huì)增加精神障礙患者家屬乃至社會(huì)的照料負(fù)擔(dān)和成本。

3 病恥感的評(píng)估工具

對(duì)病恥感的研究主要通過(guò)相關(guān)量表進(jìn)行評(píng)估。鑒于病恥感涉及的內(nèi)容廣泛，相關(guān)評(píng)估工具也為數(shù)不少，且多集中在歐美等國(guó)家。近年來(lái)出現(xiàn)評(píng)估病恥感的工具心理測(cè)量特性良好，可操作性強(qiáng)。

3.1 臨床醫(yī)生態(tài)度問(wèn)卷(The mental illness:clinicians’attitudes scale，MICA)［17］該量表由Thornicroft等人研制，用于評(píng)估臨床醫(yī)生對(duì)精神疾病患者或相關(guān)問(wèn)題的態(tài)度。該量表共有16個(gè)條目，各條目得分之和為總分，總分越高表示患者對(duì)精神疾患的病恥感越高。該量表在醫(yī)學(xué)生中也具有良好的信、效度。

3.2 歧視和病恥感量表(Discrimination and stigma scale，DISC)［18］該量表由Thornicroft等針對(duì)病恥感的第三個(gè)要素—行為歧視制定，用于評(píng)估被訪者在不同領(lǐng)域經(jīng)歷的不公平待遇。該量表目前的推行版本由22個(gè)條目組成。

3.3 預(yù)期歧視調(diào)查問(wèn)卷(Questionnaire on anticipated discrimination，QUAD)［19］該量表是Thornicroft團(tuán)隊(duì)在DISC早期版本的基礎(chǔ)上研制而成，用于評(píng)估被訪者在工作、學(xué)習(xí)、人際交往等領(lǐng)域預(yù)期歧視的程度。該量表共有14個(gè)條目，可提出兩個(gè)因子:機(jī)構(gòu)/服務(wù)領(lǐng)域和人際交往領(lǐng)域。

3.4 獲取服務(wù)的阻礙評(píng)估量表(Barriers to access to care evaluation scale，BACE)［13］該量表由Clement等人研制而成，用于評(píng)估被訪者尋求精神衛(wèi)生服務(wù)的主要阻礙。該量表共有30個(gè)條目組成，其中有12個(gè)條目可單獨(dú)用來(lái)評(píng)估與治療相關(guān)的病恥感。

3.5 報(bào)告和意向行為量表(Reported and intended behaviour scale，RIBS)［20］該量表由Thornicroft等人基于明星社會(huì)距離量表(Star social distance scale，SSD)研制而成。量表內(nèi)容涉及以下4個(gè)情境:(1)一起居住;(2)一起工作;(3)做鄰居;(4)與精神障礙患者維持關(guān)系。量表分為兩個(gè)部分，共8個(gè)條目。第1至4個(gè)條目主要用于統(tǒng)計(jì)以上4個(gè)情境中行為發(fā)生的概率，不計(jì)入總分。后4個(gè)條目用于評(píng)估被訪者今后在以上4個(gè)情境中的意愿，各條目得分之和為總分。該量表也可以用于分析報(bào)告(當(dāng)前或曾經(jīng)的)行為與意向行為的關(guān)系。

4 減低病恥感的有效措施

病恥感作為提供精神衛(wèi)生服務(wù)的主要阻礙之一，日益受到世界精神病協(xié)會(huì)(World Psychiatric Association，WPA)以及歐美等國(guó)的重視。它們已經(jīng)相繼開(kāi)展了抗病恥感運(yùn)動(dòng)，且取得了一定的成效。

4.1 減低自我病恥感 通過(guò)向患者授權(quán)，讓患者參與制定治療方案，鼓勵(lì)患者自我照料，提高患者的病恥感抵抗力(stigma resistance)，可以減低自我病恥感［21］。對(duì)于病情穩(wěn)定的患者，除了藥物治療，精神科醫(yī)生還需提供心理社會(huì)干預(yù)，引導(dǎo)其正確的認(rèn)識(shí)疾病。同時(shí)，為了提高治療依從性，精神科醫(yī)生應(yīng)拋棄“醫(yī)生的偏見(jiàn)”，多向患者及其家屬傳遞積極正面的治療信息［22］。Sibitz I等［21］研究發(fā)現(xiàn)，門診治療也有助于減低患者的自我病恥感。

4.2 減低公共病恥感

4.2.1 接觸 通過(guò)與患者接觸，向某一特定人群開(kāi)展有針對(duì)性的干預(yù)，可以改善公眾對(duì)精神障礙的態(tài)度。Clement S等［23］報(bào)道了一項(xiàng)通過(guò)接觸的干預(yù)方式減輕病恥感的研究。該研究將護(hù)理學(xué)院的學(xué)生隨機(jī)分為三組，第一組被訪者觀看精神障礙患者及其家屬講述個(gè)人經(jīng)歷的視頻，第二組被訪者現(xiàn)場(chǎng)聆聽(tīng)精神障礙患者及其家屬講述個(gè)人經(jīng)歷，第三組被訪者聽(tīng)取一名精神科護(hù)士的演講報(bào)告，內(nèi)容主要涉及病恥感及精神衛(wèi)生知識(shí)。該研究使用MICA、RIBS等量表來(lái)評(píng)估干預(yù)的結(jié)果。研究顯示，干預(yù)后視頻組與現(xiàn)場(chǎng)組的病恥感均有顯著性下降，但現(xiàn)場(chǎng)的方式最受歡迎。同時(shí)，接觸所建立的社會(huì)資本，也有助于精神障礙患者的康復(fù)［24］。

4.2.2 教育 通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、報(bào)刊雜志等公共媒介，向公眾傳播精神衛(wèi)生知識(shí)，可以減輕公眾病恥感。近幾年，大量的公益廣告、明星代言，讓人們對(duì)艾滋病的態(tài)度有所改觀。在精神衛(wèi)生的抗病恥感運(yùn)動(dòng)中，這些成功的做法也得以借鑒。即通過(guò)那些患有精神障礙的名人現(xiàn)身說(shuō)法，讓公眾正確了解精神障礙。挪威公共衛(wèi)生指揮部2007年開(kāi)展了名為“開(kāi)放的思想”(An open mind)的抗病恥感運(yùn)動(dòng)。他們通過(guò)在雜志、網(wǎng)絡(luò)、電影院等媒介播放廣告向公眾宣傳精神衛(wèi)生知識(shí)，很大程度提高了公眾對(duì)精神障礙的接受程度［25］。鑒于目前一些媒體對(duì)精神障礙的失實(shí)報(bào)道也是產(chǎn)生病恥感的重要原因［26］，羅莎琳·卡特中心為美國(guó)、羅馬尼亞等國(guó)家從事精神衛(wèi)生報(bào)道的新聞工作者提供薪酬，以促進(jìn)媒體對(duì)精神障礙問(wèn)題的如實(shí)報(bào)道。

5 小結(jié)

綜上所述，精神障礙的病恥感問(wèn)題日益成為阻礙精神衛(wèi)生服務(wù)發(fā)展與精神障礙患者回歸社會(huì)的主要因素之一。因此，需要深入研究病恥感以及開(kāi)展減低病恥感的運(yùn)動(dòng)。目前我國(guó)針對(duì)精神障礙病恥感的研究尚顯不足，且多關(guān)注于個(gè)體層面，缺少?gòu)纳鐣?huì)層面探討公眾對(duì)精神障礙患者的態(tài)度或歧視行為的研究。今后，我們應(yīng)該在公眾中，尤其是在青年人、媒體工作者、衛(wèi)生工作者等人群中，開(kāi)展有針對(duì)性的調(diào)查研究，讓公眾正確認(rèn)識(shí)精神障礙，包容、接納精神障礙患者，真正做到“尊重、理解、關(guān)愛(ài)”他們，也為今后的抗病恥感運(yùn)動(dòng)提供理論依據(jù)。

致謝:感謝英國(guó)倫敦皇家學(xué)院精神醫(yī)學(xué)研究所Graham Thonicroft教授為本研究提供部分資料。

［1］ Link BG，Phelan JC.Conceptualizing stigma［J］.Annual Review of Sociology，2001，27:363－385

［2］ Thornicroft G，Rose D，Kassam A，et al.Stigma:ignorance，prejudice ordiscrimination? ［J］. British Journalof Psychiatry，2007，190:192－193

［3］ Sarisoy G，Kac?ar ?F，(Pazvanto glu O，et al.Internalized stigma and intimate relations in bipolar and schizophrenic patients:a comparative study［J］.Comprehensive psychiatry，2013，54:665－672

［4］ Brohan E，Elgie R，Sartorius N，et al.Self－stigma，empowerment and perceived discrimination among people with schizophrenia in 14 European countries:The GAMIANEurope study［J］.Psychiatry Research，2010，122:232－238

［5］ Brohan E，Gauci D，Sartorius N，et al.Self－stigma，empowerment and perceived discrimination among people with bipolar disorder or depression in 13 European countries:The GAMIAN－Europe study［J］.Journal of Affective Disorder，2011，129:56－63

［6］ Ying L，Achim W，Xiaoping W.Experienced stigma and selfstigma in Chinese patients with schizophrenia［J］.General Hospital Psychiatry，2013，35:83－88

［7］ Kimberley H，Mike S.The relationship between internalized stigma，negative symptoms and socialfunctioning in schizophrenia:The mediating role of self－efficacy［J］. Psychiatry Research，2013，206:151－157

［8］ Bruce G Link，Jo C Phelan.Stigma and its public health implication［J］.Lancet，2006，367:528－529

［9］ Thornicroft G.Physical health disparities and mental illness: the scandal of premature mortality［J］.British Journal of Psychiatry，2011，199:441－442

［10］ Amira Y，Sharaf，Laila H，et al.A cross－sectional study of the relationshipsbetween illness insight，internalized stigma，and suicide risk in individuals with schizophrenia［J］.International Journal of Nursing Studies，2012，49: 1512－1520

［11］ Küey L.Stigma by health and mental health professionals in comorbid states［J］.Annals of General Psychiatry，2010，9(Suppl1):S41

［12］ Rüsch N，Corrigan PW，Wassel A，et al.Self－stigma，group identification，perceived legitimacy of discrimination and mentalhealth service use［J］. British Journalof Psychiatry，2009，195:551－552

［13］ Clement S，Elaine B，Debra J，et al.Develpoment and psychometric properties the barriers to access to care evaluation scale

R749

A

1009－7201(2014)－03－0232－03

10.3969/j.issn.1009－7201.2014.03.025

2013－12－13)

510370，廣東省廣州市精神病醫(yī)院

李娟(1987～)，女，河南新鄉(xiāng)人，碩士研究生在讀，研究方向:社會(huì)精神病學(xué)

李潔，E－mail:biglijie@163.com