丁 燕，劉 杰，唐鳳平，曾 慧

隨著社會(huì)老齡化的發(fā)展，老年期癡呆患者也日益增多，其患病率隨年齡增長(zhǎng)而呈指數(shù)發(fā)展[1]。疾病不僅導(dǎo)致患者身體功能全面衰退，威脅生命安全，降低患者及其家屬的生活質(zhì)量，而且其迅猛增加的醫(yī)療和照料需求更是給家庭和社會(huì)帶來(lái)嚴(yán)重影響。在我國(guó)，由于老年福利體系和社會(huì)醫(yī)療保障體系仍不健全，家庭仍是老年期癡呆患者主要的康復(fù)場(chǎng)所，家屬是患者主要的照顧者，無(wú)疑給家庭尤其是照顧者帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)。本研究旨在了解老年期癡呆家庭負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及其影響因素，為探索有效的干預(yù)措施提供依據(jù)，以減輕其負(fù)擔(dān)。

1 對(duì)象與方法

1.1 納入標(biāo)準(zhǔn) 患者入選標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合美國(guó)精神醫(yī)學(xué)會(huì)1994年制定的《精神疾病診斷和統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第4版(DSM-Ⅳ)的癡呆診斷標(biāo)準(zhǔn)[2]；(2)年齡≥60歲，病程6個(gè)月以上；(3)無(wú)其他嚴(yán)重慢性疾病者。

照顧者入選標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≥18歲；(2)是患者的配偶、子女或其他親屬；(3)與患者同吃住，是患者的主要照顧者；或者雖然未與患者同住，但每天至少照顧患者4 h以上，且是患者的主要照顧者或經(jīng)濟(jì)支持者；(4)至少照顧患者6個(gè)月以上。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)保姆等領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者；(2)有認(rèn)知功能障礙或交流障礙者。

1.2 研究對(duì)象 采用目的抽樣，于2011年1月—2012年3月，以長(zhǎng)沙市已確診的并符合上述入選和排除標(biāo)準(zhǔn)的住院及社區(qū)居家老年期癡呆患者及其照顧者為研究對(duì)象，對(duì)其進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。實(shí)際調(diào)查患者及其照顧者194對(duì)，共發(fā)放194份問(wèn)卷，回收有效問(wèn)卷190份(97.9%)。

1.3 方法 采用一般資料調(diào)查表和家庭負(fù)擔(dān)量表(family burden scale，F(xiàn)BS)對(duì)老年期癡呆患者的照顧者進(jìn)行調(diào)查。

1.3.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括老年期癡呆患者及照顧者的一般情況，如性別、年齡、婚姻狀況、受教育程度等。

1.3.2 FBS 此量表由印度學(xué)者Pai等[3]編制并已應(yīng)用于臨床。該量表共24個(gè)條目，從經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(6個(gè)條目)、家庭日常生活(5個(gè)條目)、家庭娛樂(lè)活動(dòng)(4個(gè)條目)、家庭關(guān)系(5個(gè)條目)、家庭成員軀體健康(2個(gè)條目)、家庭成員心理健康(2個(gè)條目)6個(gè)維度來(lái)評(píng)定患者因疾病造成的家庭負(fù)擔(dān)。采用3分制評(píng)分，0分為沒(méi)有負(fù)擔(dān)、1分為中等負(fù)擔(dān)、2分為嚴(yán)重負(fù)擔(dān)，評(píng)分越高表示負(fù)擔(dān)越重，總分為0～48分。該量表在國(guó)內(nèi)已經(jīng)被用來(lái)測(cè)量腦外傷[4]、精神疾病[5]等疾病的家庭負(fù)擔(dān)，且在這些研究中均顯示出良好的信效度。為了便于描述和對(duì)比，需要將得分轉(zhuǎn)換為標(biāo)準(zhǔn)分：將量表總分除以總條目數(shù)得到量表的總均分；將各維度總分除以各維度條目數(shù)得到各維度均分。相應(yīng)維度得分≥各維度均分者判為該維度的陽(yáng)性回答，所占比例為陽(yáng)性回答率，<均分者判為該維度的陰性回答。以陽(yáng)性回答率和各維度得分來(lái)判斷家庭負(fù)擔(dān)情況[5]。量表由老年期癡呆患者的主要照顧者填寫(xiě)。

1.3.3 質(zhì)量控制 調(diào)查者經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)后，采用相同指導(dǎo)語(yǔ)和態(tài)度對(duì)照顧者進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查，所有問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)查漏核實(shí)，并進(jìn)行邏輯糾錯(cuò)。問(wèn)卷現(xiàn)場(chǎng)回收。數(shù)據(jù)錄入采用雙人錄入，并進(jìn)行再次交叉核實(shí)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 16.0軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)檢驗(yàn)。正態(tài)性檢驗(yàn)顯示家庭負(fù)擔(dān)各維度的得分不服從正態(tài)分布，故在單因素分析中對(duì)于二分類資料采用兩獨(dú)立樣本Mann-WhitnyU檢驗(yàn)，對(duì)于多分類資料采用多個(gè)獨(dú)立樣本Kruskal-WallisH檢驗(yàn)來(lái)探討老年期癡呆患者人口學(xué)變量、臨床資料變量及其照顧者人口學(xué)變量對(duì)家庭負(fù)擔(dān)的影響。采用多元線性逐步回歸分析FBS總分的影響因素。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 老年期癡呆患者概況 190例老年期癡呆患者中，男96例，女94例；年齡為60～94歲，平均(78.6±7.9)歲；平均確診年齡為(74.8±8.4)歲；具體情況見(jiàn)表1。

2.2 老年期癡呆照顧者概況 190例老年期癡呆照顧者中，男65例，女125例；年齡為30～89歲，平均(62.1±13.2)歲；具體情況見(jiàn)表2。

2.3 老年期癡呆患者家庭負(fù)擔(dān)情況 190例老年期癡呆患者的照顧者中，185例(97.4%)存在不同程度的家庭負(fù)擔(dān)，其FBS總分為(26.7±9.8)分。家庭負(fù)擔(dān)各維度陽(yáng)性回答率見(jiàn)表3。老年期癡呆患者年治療費(fèi)用平均為(70 755.0±6 906.0)元，其中AD患者的年治療費(fèi)平均為(27 842.0±30 791.4)元，VD患者為(110 670.0±90 449.5) 元。

2.4 老年期癡呆患者家庭負(fù)擔(dān)影響因素分析

2.4.1 老年期癡呆患者家庭負(fù)擔(dān)的單因素分析 結(jié)果顯示，患者不同年齡(H=25.69，P<0.01)、疾病類型(H=6.50，P<0.05)、病程(H=6.50，P<0.01)、疾病嚴(yán)重程度(H=51.03，P<0.01)、有無(wú)PBSD(Z=-6.93，P<0.01)、退休金(H=28.76，P<0.01)及醫(yī)療費(fèi)用承擔(dān)方式(H=13.99，P<0.01)；照顧者不同職業(yè)(H=29.18，P<0.01)、受教育程度(H=14.03，P<0.05)、自覺(jué)健康情況(H=39.88，P<0.01)、家庭人均月收入(H=26.63，P<0.01)、與患者關(guān)系(H=9.14，P<0.05)、家中照顧患者人數(shù)(H=13.33，P<0.01)、日均照顧時(shí)間(H=13.87，P<0.01)，其FBS總分間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(見(jiàn)表1、表2)。

2.4.2 多元線性回歸分析 將單因素分析篩選后有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的14個(gè)變量作為自變量，F(xiàn)BS總分作為應(yīng)變量，進(jìn)行Stepwise逐步回歸法多元線性回歸分析。各變量依照一定邏輯秩序賦值，其中無(wú)序分類變量采用啞變量賦值，取α入=0.05，α出=0.10。結(jié)果顯示，患者的疾病嚴(yán)重程度、有無(wú)PBSD、年齡、退休金及照顧者的自覺(jué)健康狀況、職業(yè)、日均照顧時(shí)間與FBS總分存在線性回歸關(guān)系(P<0.05，見(jiàn)表4)。

3 討論

3.1 老年期癡呆患者的家庭負(fù)擔(dān)情況 本研究中，97.4%的照顧者認(rèn)為存在不同程度的家庭負(fù)擔(dān)，F(xiàn)BS總分為(26.7±9.8)分。照顧者在家庭娛樂(lè)活動(dòng)、家庭日常生活、家庭成員心理健康、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)維度陽(yáng)性回答率均超過(guò)50.0%，提示老年期癡呆對(duì)照顧者產(chǎn)生的家庭負(fù)擔(dān)較重，且具有普遍性和多維性。

3.2 患者因素對(duì)老年期癡呆家庭負(fù)擔(dān)的影響 本研究表明，患者的疾病嚴(yán)重程度、有無(wú)PBSD、年齡、退休金對(duì)老年期癡呆的家庭負(fù)擔(dān)有影響。患者的照顧需求和照顧難度隨著病情進(jìn)展而不斷增加，照顧者不得不付出更多的時(shí)間、精力和花費(fèi)更多的醫(yī)療費(fèi)用，而個(gè)人的社交活動(dòng)、工作時(shí)間就越少，所承受的壓力也越大，尤其是當(dāng)患者出現(xiàn)PBSD，如表現(xiàn)為不同程度的幻覺(jué)、多疑、晝睡夜醒、自我傷害、敵意、罵人、打人、攻擊、激越等行為，這些異常的精神及行為直接增加了照顧難度。因此，積極治療疾病，延緩疾病進(jìn)展對(duì)于減輕照顧者的負(fù)擔(dān)至關(guān)重要。可通過(guò)社區(qū)老年人健康教育、定期體檢、健康追蹤和病案管理等活動(dòng)對(duì)老年期癡呆患者做好三級(jí)預(yù)防；并指導(dǎo)家屬加強(qiáng)對(duì)患者肢體功能、日常生活自理能力、認(rèn)知功能方面的康復(fù)訓(xùn)練，諸如記憶力訓(xùn)練、注意力訓(xùn)練、3R智力激發(fā)訓(xùn)練等，以維持患者最大限度的獨(dú)立生活自理能力，延緩癡呆進(jìn)程。

本研究結(jié)果顯示，年齡越小的癡呆患者，其家庭負(fù)擔(dān)越重。Covinsky等[6]研究發(fā)現(xiàn)，老年期癡呆患者年齡越小，照顧者抑郁發(fā)生率越高，家庭負(fù)擔(dān)越重。分析其原因可能與患者年齡越輕，其所面臨的家庭責(zé)任和義務(wù)相對(duì)大，家屬對(duì)其期望也高，其患病造成的家庭角色的缺如對(duì)家屬來(lái)講造成的影響和負(fù)擔(dān)也越重。

3.3 照顧者因素對(duì)老年期癡呆家庭負(fù)擔(dān)的影響 本研究表明，照顧者的自覺(jué)健康情況、職業(yè)、日均照顧時(shí)間對(duì)老年期癡呆的家庭負(fù)擔(dān)有影響。由于需要花費(fèi)大量時(shí)間來(lái)照顧患者，照顧者無(wú)暇顧及自身健康[7]，加上持續(xù)的壓力和精神緊張會(huì)導(dǎo)致照顧者患心血管疾病的風(fēng)險(xiǎn)增高、免疫力下降，其健康狀態(tài)和生活質(zhì)量下降[8]。而照顧者的健康情況對(duì)癡呆患者的行為問(wèn)題和預(yù)后起著重要作用。Markowitz等[9]研究發(fā)現(xiàn)，癡呆照顧者的健康情況除了與患者認(rèn)知功能損害的程度、有無(wú)PBSD有關(guān)外，還與其直接提供的照顧時(shí)間長(zhǎng)短、獲得的社會(huì)支持、患者得到的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)水平有關(guān)。良好的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)和醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系能為患者及其家屬提供更多的疾病信息，也能提供更多的實(shí)質(zhì)性幫助。因此，應(yīng)建立健全老年衛(wèi)生服務(wù)體系，完善有關(guān)老年期癡呆疾病的醫(yī)療保險(xiǎn)、社會(huì)救濟(jì)制度和社會(huì)福利政策，并將老年期癡呆納入社區(qū)慢性疾病監(jiān)管系統(tǒng)及特殊病種門診醫(yī)保范疇，使患者可以從政府制定的醫(yī)療照顧計(jì)劃中受益。

本研究結(jié)果顯示，照顧者的日均照顧時(shí)間與家庭負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)。照顧者花費(fèi)在患者的時(shí)間越多，可供自己支配的時(shí)間就越少，沒(méi)有時(shí)間休息，也沒(méi)有時(shí)間參加社會(huì)活動(dòng)、與朋友往來(lái)，更不得不請(qǐng)假或減少工作時(shí)間(由全職改為半職)，甚至辭去工作，長(zhǎng)期照顧者會(huì)出現(xiàn)社交孤立、焦慮、抑郁、孤獨(dú)等負(fù)性情緒，其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和身心負(fù)擔(dān)水平明顯升高。Arai等[10]研究也證實(shí)了照顧者的負(fù)擔(dān)隨著照顧時(shí)間的增加而加重，照顧者每天照顧時(shí)間<4 h時(shí)負(fù)擔(dān)水平最低，超過(guò)16 h會(huì)嚴(yán)重影響照顧者的正常睡眠；若照顧者每天能從照顧工作中放松3 h以上，其負(fù)擔(dān)水平明顯下降。提示可以通過(guò)建立社區(qū)日間護(hù)理中心、短期照顧機(jī)構(gòu)、提供居家護(hù)理等喘息服務(wù)措施，來(lái)減少照顧者的直接照顧時(shí)間，緩解其照顧負(fù)擔(dān)。

表1 老年期癡呆患者的一般資料及FBS得分(n=190)

注：AD=阿爾茨海默病，VD=血管性癡呆，PBSD=精神行為癥狀；醫(yī)療保險(xiǎn)為自費(fèi)者為0例，為方便組間比較，自費(fèi)者未在表中體現(xiàn)；-表示無(wú)數(shù)據(jù)

表2 老年期癡呆照顧者的一般資料及FBS總分(n=190)

注：與患者關(guān)系為女婿或兄弟姐妹者為0例，未在表中體現(xiàn)；與患者關(guān)系為孫輩者1例，為其他親屬關(guān)系者2例，為方便組間比較，將孫輩歸入關(guān)系為其他組；-表示無(wú)數(shù)據(jù)

表3 老年期癡呆患者FBS各維度得分及陽(yáng)性回答率

Table 3 FBS score of different dimensions and positive response rate of senile dementias′ caregivers

維度條目數(shù)得分(x±s,分)*陽(yáng)性回答〔n(%)〕家庭娛樂(lè)活動(dòng)41.42±0.49120(63.2)家庭日常生活51.07±0.45110(57.9)家庭成員心理健康21.19±0.63102(53.7)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)60.99±0.52 99(52.1) 家庭關(guān)系51.02±0.50 77(40.5) 家庭成員軀體健康21.11±0.67 65(34.2)

注：*為標(biāo)準(zhǔn)化得分

3.4 經(jīng)濟(jì)情況與老年期癡呆家庭負(fù)擔(dān)的關(guān)系 本研究中用來(lái)評(píng)價(jià)經(jīng)濟(jì)狀況的指標(biāo)有患者退休金、照顧者職業(yè)、家庭人均月收入?；颊咄诵萁鸷驼疹櫿呗殬I(yè)均進(jìn)入回歸方程，說(shuō)明經(jīng)濟(jì)狀況在家庭負(fù)擔(dān)方面的重要性。老年期癡呆患者年治療費(fèi)用平均為(70 755.0±6 906.0)元。面臨如此巨大的疾病醫(yī)療及護(hù)理花費(fèi)，患者退休金越高，越能緩解照顧者的經(jīng)濟(jì)壓力。且研究中發(fā)現(xiàn)退休金高的患者，其醫(yī)療保險(xiǎn)的級(jí)別也較高，大部分為省/市醫(yī)保甚或離休干部醫(yī)保，其看病就醫(yī)基本上不需要或完全不需要其照顧者負(fù)擔(dān)費(fèi)用。因此，應(yīng)建立公正合理的醫(yī)療保險(xiǎn)制度，并提高相應(yīng)農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)和城鎮(zhèn)普通居民醫(yī)療保險(xiǎn)比例，以均衡醫(yī)療資源的分配。

表4 FBS總分的多元線性回歸分析結(jié)果

注：b=偏回歸系數(shù)，b′=標(biāo)準(zhǔn)化回歸系數(shù)，Sb=標(biāo)準(zhǔn)誤

綜上所述，老年期癡呆會(huì)給家庭帶來(lái)較重的負(fù)擔(dān)，且具有普遍性和多維性。其負(fù)擔(dān)大小主要與患者的疾病嚴(yán)重程度、有無(wú)PBSD、年齡、退休金及照顧者的自覺(jué)健康狀況、職業(yè)、日均照顧時(shí)間有關(guān)?；颊哂袩o(wú)PBSD是家庭負(fù)擔(dān)最主要的影響因素，因此積極治療疾病，減緩疾病進(jìn)展是降低家庭負(fù)擔(dān)的第一步；其次，還需要社區(qū)、政府、社會(huì)各界人士共同努力合作才能減輕老年期癡呆的家庭負(fù)擔(dān)。

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