王凌云，韓琤琤，劉春燕，劉曉惠，陳小冬，路 琦，金 琳

據(jù)衛(wèi)生部抽樣調(diào)查統(tǒng)計(jì),2006 年癌癥已躍居我國(guó)城鄉(xiāng)居民死因首位[1]。我國(guó)對(duì)臨終時(shí)限定義為：當(dāng)患者處于疾病末期，死亡在2～3個(gè)月內(nèi)不可避免時(shí)為臨終階段[2]。由于癌癥病情的特殊性，癌癥終末期在某種程度上仍意味著極度痛苦、衰竭和死亡。此時(shí),許多先進(jìn)的治療手段并不能對(duì)病情產(chǎn)生實(shí)質(zhì)性扭轉(zhuǎn)。家屬如果能理性地認(rèn)識(shí)和對(duì)待癌癥晚期患者臨終期的治療與搶救，在患者臨終前這段時(shí)間里，對(duì)患者的治療做出恰當(dāng)?shù)臎Q策，對(duì)我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)將有積極的促進(jìn)作用。恰當(dāng)?shù)氖婢彲熥o(hù)不僅能改善癌癥患者的生活質(zhì)量，維持癌癥患者的尊嚴(yán)，而且也有利于醫(yī)療和社會(huì)資源合理分配，發(fā)揮更大作用。為此，本研究對(duì)癌癥患者家屬關(guān)于終末期治療與搶救決策的相關(guān)問(wèn)題進(jìn)行了深入訪談，現(xiàn)將結(jié)果報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2013年4—9月，采用立意取樣法選取本社區(qū)服務(wù)的確診為癌癥晚期患者的家屬為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)受訪者為直系親屬且主要照顧者，參與患者的治療護(hù)理決策；(2)患者癌癥已屬Ⅳ期，腫瘤出現(xiàn)較大范圍轉(zhuǎn)移或復(fù)發(fā)的；(3)年齡均≥18周歲，思維清晰，精神正常，具有良好的溝通和語(yǔ)言表達(dá)能力；(4)遵循自愿參與的原則。共納入患者家屬12例。患者家屬照顧患者年限為1～5年。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，以面對(duì)面的開放式深入訪談形式收集資料。會(huì)談前向訪談對(duì)象告知研究目的，獲得同意并簽署知情書。以訪談對(duì)象方便為原則，訪談環(huán)境選擇中心的悄悄話室，每次訪談時(shí)間不限，以家屬談完不覺疲勞為準(zhǔn)。涉及終末期治療與搶救決策的問(wèn)題包括：(1)在患者臨終期，您們主要選擇了什么樣的治療方法？這些治療方法的意見是如何形成的？(2)在患者的最后時(shí)刻，您們采取了(或愿意采取)什么樣的救治處理？有沒有預(yù)先跟患者溝通商量過(guò)？原因是什么？(3)患者的臨終時(shí)刻，您們?cè)敢膺x擇在什么地方度過(guò)(的)？出于何考慮？訪談內(nèi)容尊重被訪談?wù)邤⑹鲎栽傅脑瓌t，訪談?wù)弑３种辛B(tài)度，肯定被訪談?wù)哂^點(diǎn)的合理性，鼓勵(lì)充分表達(dá)，直至沒有新信息出現(xiàn)，即認(rèn)為資料達(dá)到飽和，資料收集結(jié)束。對(duì)訪談內(nèi)容逐個(gè)錄音，并注意觀察非語(yǔ)言性表達(dá)，語(yǔ)氣、語(yǔ)調(diào)、表情和肢體語(yǔ)言等信息。涉及患者和家屬隱私隱匿保護(hù)，承諾資料收集僅限本研究使用。轉(zhuǎn)錄后的文字稿請(qǐng)被訪談?wù)吆藢?duì)是否與其原意相符，以提高結(jié)果的可信度。

1.2.2 資料分析方法 訪談結(jié)束后及時(shí)將12例家屬訪談錄音逐個(gè)、逐字、逐句地轉(zhuǎn)錄，12位患者家屬按訪談時(shí)間順序編碼為N1～N12。對(duì)訪談資料進(jìn)行分析，根據(jù)研究者思考的結(jié)果和訪談稿的具體內(nèi)容按照一定的順序和主題對(duì)被訪者的真實(shí)感受進(jìn)行理解、提煉、分類，使最終形成的主題概念與次要概念間具有一定的內(nèi)在關(guān)聯(lián)性。訪談資料的分析過(guò)程中采用Colaizzi的關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料的7步分析法，包括：(1)仔細(xì)閱讀所有的訪談?dòng)涗洠?2)析取有重要意義的陳述；(3)對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；(4)將編碼后的觀點(diǎn)匯集；(5)寫出詳細(xì)無(wú)遺漏的描述；(6)辨別出相似的觀點(diǎn)升華出主題概念；(7)返回受訪者處求證[3-5]。

1.3 質(zhì)量控制 考慮到本次課題組成員研究經(jīng)驗(yàn)不足，為避免訪談?wù)咴谛畔⒌耐诰蛏铣霈F(xiàn)深度與廣度的盲區(qū)與偏倚，訪談前課題組針對(duì)訪談提綱，多次外請(qǐng)專家提指導(dǎo)意見，組織小組討論、培訓(xùn)，不斷完善指引提綱，制定了詳細(xì)的實(shí)施方案與應(yīng)對(duì)措施；本次的12例患者家屬訪談均由具備副主任護(hù)師資格的總護(hù)士長(zhǎng)主持訪談，課題組成員共同參與的形式，訪談前科室護(hù)士長(zhǎng)及責(zé)任護(hù)士與家屬(主要照顧者)充分溝通說(shuō)明目的，建立信任關(guān)系；盡可能地選擇有不同代表性的樣本為被訪談對(duì)象，以便更多意見與觀點(diǎn)的暴露。

2 結(jié)果

2.1 臨終期治療與搶救方法選擇

2.1.1 積極治療，無(wú)創(chuàng)搶救 被訪者N6：“積極治療，還是對(duì)治療抱有希望，希望他生命能得到最長(zhǎng)的延伸，希望有特效藥治療。先去醫(yī)院做化療，后來(lái)又做了肝細(xì)胞移植，再后來(lái)口服化療藥，也去中醫(yī)院吃過(guò)湯藥，想盡了一切辦法治療。最后必要的搶救還是做了，但未做有創(chuàng)的搶救，他之前說(shuō)過(guò)‘我不要太痛苦，你們不要太受累’。”

2.1.2 姑息治療，積極搶救 被訪者N2：“我爸爸確診肺癌晚期，沒有手術(shù)，也沒有放化療，只是對(duì)于咳痰喘憋進(jìn)行對(duì)癥治療，下了胃管，用鼻飼喂?fàn)I養(yǎng)液，最后呼吸不好時(shí)做了插管上呼吸機(jī)，除了氣管切開、胸外按壓不做外，還是希望盡一切努力維持著，只要能每天看著我爸也好?！北辉L者N7：“我愛人血癌，后期也就是定期到醫(yī)院輸血，臨終救治我也跟他溝通過(guò)，他爸爸也同意，最后不搶救了，但因?yàn)樗贻p并且也很突然，還是搶救了四十多分鐘，胸外按壓心肺復(fù)蘇、除顫之類的也都做了?！?/p>

2.1.3 姑息治療，無(wú)創(chuàng)搶救 被訪者N4：“我岳父的病發(fā)現(xiàn)就轉(zhuǎn)移了，醫(yī)生說(shuō)手術(shù)意義不大，為了老爺子能減少疼痛，少受罪，我們選擇了社區(qū)醫(yī)院進(jìn)行姑息治療。最后階段不使用像氣管插管、氣管切開、胸外按壓等這些有創(chuàng)措施，只進(jìn)行維持治療像輸液、吸氧什么的還是要做的?！北辉L者N5：“確診時(shí)老爺子年紀(jì)就大了，保守治療住在社區(qū)醫(yī)院定期去做放療。后來(lái)回家一段時(shí)間在家請(qǐng)保姆照顧就長(zhǎng)了褥瘡。臨終搶救提前跟你們醫(yī)院商量過(guò)，呼吸機(jī)不上了，呼吸困難也吸氧了，最后心猝死，輸液?jiǎn)栁野尾话喂?？我說(shuō)拔，我見過(guò)別的情況，沒有意義了。”被訪者N9：“姑息治療，最后不做有創(chuàng)治療及胸外按壓，覺得沒必要也增加痛苦?！?/p>

2.1.4 支持治療，放棄搶救 被訪者N12：“支持治療，主要是吸氧、輸血、輸營(yíng)養(yǎng)液，延長(zhǎng)生命。臨終不再做任何搶救，要求自然死亡，已經(jīng)和醫(yī)院簽了協(xié)議?！?/p>

2.2 臨終期治療與搶救地點(diǎn)選擇

2.2.1 大醫(yī)院 被訪者N12：“在醫(yī)院度過(guò)，主要是想把生命最長(zhǎng)延續(xù)，減少痛苦，可以無(wú)憾的離世，醫(yī)院可以對(duì)癥處理，最起碼不會(huì)長(zhǎng)褥瘡?！北辉L者N6：“去醫(yī)院定期化療，最后也是在你們醫(yī)院去世的，你們給了我們很多的安慰，覺得社會(huì)還是有人關(guān)心我們的，希望得到這樣的幫助，但治病在社區(qū)還是怕耽誤他的病情”。被訪者N10：“患者本人想在社區(qū)醫(yī)院，我的想法也是，特別希望有安靜、溫馨的環(huán)境，家里人也可以多陪伴他，由于用藥限制，家里人不同意，最后還是住在大醫(yī)院去世的。”

2.2.2 社區(qū)醫(yī)院 被訪者N1：“我選擇讓我爸在社區(qū)進(jìn)行臨終關(guān)懷。有什么事都可以立即救治，而且后期出現(xiàn)疼痛也可以隨即止痛，在社區(qū)醫(yī)院既方便又經(jīng)濟(jì)，我們家屬也更放心?！北辉L者N4：“衡量后，我還是把我岳父送到了社區(qū)醫(yī)院。你們社區(qū)關(guān)懷病房的方式，幫助我們解決了我爸疼痛這個(gè)大難題，每周除了對(duì)癥治療外，天天定時(shí)都會(huì)和老爺子聊天談心，隔日還有專業(yè)的心理治療師進(jìn)行心理輔導(dǎo)，這種模式我覺得很適合我岳父?！北辉L者N6：“我父親半年前發(fā)現(xiàn)癌癥多處轉(zhuǎn)移在大醫(yī)院做了盆腔動(dòng)脈介入化療，現(xiàn)在病情再次惡化，就選擇到社區(qū)醫(yī)院進(jìn)行維持治療了，最后也是在社區(qū)醫(yī)院走的?！?/p>

2.2.3 居家 被訪者N9：“我們選擇的是居家，照顧方便?！北辉L者N4：“我愿意選擇居家，我們?cè)诩易×艘欢螘r(shí)間，吃的止痛藥完全起不到作用，麻藥也無(wú)法在家注射，真是束手無(wú)策，最后不得不去醫(yī)院”。被訪者N8：“根據(jù)患者病情，如果沒痛苦還是希望在家里，等患者到后期可以上門輸液，給予生命支持。如果有什么并發(fā)癥發(fā)生，我還是希望在醫(yī)院，醫(yī)生、護(hù)士就會(huì)及時(shí)處理的。”被訪者N7：“想留他住院，提供化療方案，他說(shuō)想回家，最后還是滿足他本人意愿在家走的?！?/p>

2.3 臨終期治療與搶救決策意見的形成

2.3.1 尊重患者愿意，患者自己做決定，家屬遵從 被訪者N7：“要把他留住院，提供化療方案，他說(shuō)想回家跟家人在一起，最后還是在家，尊重了他的意思?！北辉L者N8：“主要還是尊重患者的意愿，我們遵照他的意愿?！北辉L者N12：“主要是聽患者本人的意見，他自己是大夫也很有主意?！北辉L者N10：“商量過(guò)，因?yàn)楫吘故歉赣H的身體，主要的事情還是他做主?！?/p>

2.3.2 醫(yī)務(wù)人員建議后，家屬和患者共同商量決定 被訪者N4：“征求患者本人意見，聽取醫(yī)生建議，家人商量后決定的。關(guān)于后期搶救也側(cè)面和岳父暗示過(guò)，老人家也希望能無(wú)痛苦地度過(guò)最后的日子。我們做兒女的也是這么想的?！北辉L者N6：“治療主要是聽大夫的，家里人也在一起商量，每次化療都是征求他本人意見。關(guān)于最后搶救沒有跟患者商量過(guò)，沒想過(guò)這么快，后來(lái)他就沒力氣說(shuō)話了，也是忌諱說(shuō)死亡的。他之前有說(shuō)過(guò)‘我不要太痛苦，你們不要太受累’，按他的意思提前給醫(yī)院商量過(guò)不做有創(chuàng)搶救?！北辉L者N10：“沒敢和他明說(shuō)，只是暗示了幾次，但我爸都沒做任何表示，最后還是我們跟醫(yī)生商量還是不做有創(chuàng)搶救好?！?/p>

2.3.3 醫(yī)務(wù)人員建議后，家屬商量最后家里選一個(gè)代表決定，未征求患者本人意見 被訪者N2：“由于我爸有老年癡呆，一直意識(shí)不清，沒辦法征求他的意見，咨詢了多家醫(yī)院專家，最后也是家里人共同商量決定的。因我是學(xué)醫(yī)的，所以就由我來(lái)作為家里的代言人。”被訪者N3：“因?yàn)槲野忠恢笔羌依锏捻斄褐?，他不想死，不太合適跟他商量，聽醫(yī)生的，最后由家里人共同商量，我決定簽字?！北辉L者N11：“由于我媽年齡大了再加上病情加重，所以不打算和我媽商量了，怕影響老人情緒，就是我們家屬做主。”被訪者N5：“沒有跟老爺子商量過(guò)，我們家屬提前跟醫(yī)院醫(yī)生商量過(guò)，最后我決定呼吸機(jī)不上了，呼吸困難也吸氧了?！?/p>

3 討論

3.1 家屬對(duì)社區(qū)癌癥晚期患者臨終期治療選擇中以姑息治療為主，終末搶救以無(wú)創(chuàng)搶救為主，只有個(gè)別家屬能做到放棄無(wú)效搶救，距臨終關(guān)懷的目的提高臨終患者的生存質(zhì)量，使臨終患者及家屬身心健康得以維護(hù)，優(yōu)化醫(yī)療與社會(huì)資源的合理配置仍有較大差距?；颊咭坏┐_定為臨終狀態(tài),醫(yī)護(hù)人員在臨床上應(yīng)掌握以下原則：(1)以治愈為主的治療( cure ) 轉(zhuǎn)為以對(duì)癥為主的照顧( care)；(2)以延長(zhǎng)患者生存時(shí)間轉(zhuǎn)為提高患者生命質(zhì)量；(3)尊重臨終患者尊嚴(yán)和權(quán)利；(4)注重臨終患者和家屬的心理支持。維護(hù)和尊重生命，把瀕死認(rèn)作是一個(gè)正常的過(guò)程，既不刻意加速死亡，也不刻意拖延死亡[6]。在癌癥晚期患者臨終治療中，在盡可能地維護(hù)生命的同時(shí)，要對(duì)治療可能的受益與潛在的危險(xiǎn)和負(fù)擔(dān)進(jìn)行比較，當(dāng)維持生命的負(fù)擔(dān)超過(guò)可能的受益時(shí)，就應(yīng)該撤除或減少如此的治療并且對(duì)瀕死者提供舒服的關(guān)懷[7]，使家屬得到及時(shí)的心理幫助，渡過(guò)心理難關(guān)，解決心理矛盾。幫助家屬及患者對(duì)終末期治療做出恰當(dāng)?shù)臎Q策，是我們臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)不可回避的責(zé)任。因此，我國(guó)的臨終關(guān)懷事業(yè)需要社會(huì)層面廣泛的死亡教育宣傳、普及和國(guó)家出臺(tái)相關(guān)政策支持、引導(dǎo)。

3.2 家屬對(duì)癌癥晚期患者臨終期治療與搶救地點(diǎn)選擇中以醫(yī)院為主，較少能夠居家關(guān)懷。選擇醫(yī)院的家屬認(rèn)為醫(yī)院能提供良好的醫(yī)療服務(wù)，能減輕患者疾病和死亡時(shí)的相關(guān)痛苦，能讓家屬心安。這仍與我國(guó)公民傳統(tǒng)的死亡觀念落后，普遍死亡教育缺乏，害怕死亡、恐懼死亡、回避死亡有關(guān)。朱雅萍等[8]研究顯示，老年臨終患者選擇居家臨終的原因是：(1)環(huán)境自由適合休息；(2)家屬照顧方便省力；(3)心理支持相互依賴。居家臨終可以使患者在安全熟悉的環(huán)境中和親人的關(guān)注下離世。而家屬不愿意選擇在家照顧臨終者是因?yàn)榧覍僖诨颊吲R終過(guò)程中長(zhǎng)期承擔(dān)主導(dǎo)性照顧任務(wù)[9]，且不會(huì)做最后的死亡判斷，心中沒底，心身壓力巨大。居家臨終面臨的首要問(wèn)題是家屬及護(hù)工生活護(hù)理技能缺乏，致癌癥晚期患者的生活質(zhì)量不能保證。因此，我們?cè)谏鐓^(qū)居家臨終關(guān)懷服務(wù)中，護(hù)士要更多關(guān)注居家照顧者相關(guān)生活護(hù)理、家庭照顧技能的培訓(xùn)與指導(dǎo)。臨終關(guān)懷事業(yè)也需要呼吁大量的社會(huì)義工和志愿者廣泛參與，盡可能地滿足人們居家關(guān)懷的需求，鼓勵(lì)、引導(dǎo)癌癥晚期患者實(shí)施居家臨終關(guān)懷。

3.3 家屬對(duì)癌癥晚期患者臨終期治療與搶救決策占主導(dǎo)作用不符合“優(yōu)逝”原則。我國(guó)臨終關(guān)懷起步較晚，且傳統(tǒng)文化中家本位思想嚴(yán)重，家屬的態(tài)度和意見在癌癥的醫(yī)療行為決策中仍然占據(jù)主導(dǎo)地位[10]。在知情同意和保護(hù)性醫(yī)療相矛盾的中國(guó)，如何進(jìn)行臨終治療以及這些治療是否會(huì)給患者帶來(lái)巨大的痛苦，甚至于創(chuàng)傷，很大程度上也取決于家屬的決策。朱鳴雷等[11]調(diào)查顯示：38.3%的人表示愿意自己做醫(yī)療決定；58.4%的人希望同家屬商量，一起做出決定；只有3.4%的人不想自己做決定，要求由家屬來(lái)代為決定?？梢娂覍僮灾魈娲颊咦鲠t(yī)療決定很大程度地違背了患者的真實(shí)意愿。但同時(shí)幾乎所有的家屬都是要廣泛地聽取多家醫(yī)院不同專家的意見后才做決定的?！吧邦A(yù)囑”理念，尊重患者的醫(yī)療自主權(quán)，強(qiáng)調(diào)醫(yī)務(wù)人員和患者及家屬之間在醫(yī)療工作中的合作關(guān)系，是醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中必要的創(chuàng)新[12-13]，能幫助患者有尊嚴(yán)地離開，體現(xiàn)“優(yōu)逝”原則，可供推薦。使癌癥患者在臨終前這段人生中最痛苦的時(shí)間里，改善癥狀、得到恰當(dāng)?shù)闹委煛⑻岣呱钯|(zhì)量是醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該關(guān)注的問(wèn)題，正確引導(dǎo)家屬理智地選擇合適的治療方案也是我們醫(yī)務(wù)人員義不容辭的責(zé)任。

3.4 不足之處與展望 因本次課題組成員臨終關(guān)懷服務(wù)溝通技巧欠缺，質(zhì)性研究經(jīng)驗(yàn)不足，可能存在信息挖掘上深度與廣度的盲區(qū)與偏倚現(xiàn)象；受接受訪談意愿與研究時(shí)間所限，樣本

量不太飽和，可能存在不能充分暴露所有癌癥晚期患者家屬意見與觀點(diǎn)的現(xiàn)實(shí)。課題組將通過(guò)本次與12例所服務(wù)的癌癥晚期患者家屬的深度訪談，了解了更多家屬對(duì)患者終末期治療與搶救決策的意見、想法、原因及需求，找到了下一步更好地服務(wù)終末期患者的思路；同時(shí)通過(guò)本次訪談，使臨床護(hù)理人員很快提升了與患者家屬有效溝通的技巧與方法，進(jìn)一步密切了護(hù)患關(guān)系，增進(jìn)了護(hù)士做好臨終關(guān)懷的信心，增加了針對(duì)此方面問(wèn)題深入研究與探索的意愿。

1 衛(wèi)生部.2006年中國(guó)衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展情況統(tǒng)計(jì)公報(bào)[EB/OL].http://www.moh.gov.cn.

2 鐘寧，孫偉，王海琴.社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心實(shí)施臨終關(guān)懷的SWOT分析及策略研究[J].中國(guó)全科醫(yī)學(xué)， 2012，15(11)：3589.

3 劉靜,牛愛敏,王錦萍.患者知情同意權(quán)實(shí)施中的問(wèn)題[J].中華醫(yī)院管理,2007,23(11):762-765.

4 梁立智,趙學(xué)智,王曉燕,等.醫(yī)患關(guān)系調(diào)查中知情同意與隱私保護(hù)問(wèn)題的倫理探究[J].中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué),2008,21(6):47-49.

5 Walker W.The strengths and weaknesses of research designs involving quantitative measures[J].The Journal of Nursing Research,2005,10(5):571-582.

6 李金祥.姑息醫(yī)學(xué)[M].北京：人民衛(wèi)生出版社，2005:23.

7 李嘉誠(chéng)基金會(huì)“人間有情”全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃辦公室.姑息醫(yī)學(xué)[M].汕頭：汕頭大學(xué)出版社，2008:4.

8 朱雅萍,張弛,胡雁.對(duì)居家臨終患者及其家屬臨終關(guān)懷體驗(yàn)的質(zhì)性研究[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2012,18(4):428-432.

9 張弛.居家老年臨終患者家屬照顧者照顧感受的質(zhì)性研究[J].護(hù)理學(xué)雜志，2011，26(19)：75.

10 劉俊榮.醫(yī)患溝通中的“告知”[J].中國(guó)衛(wèi)生事業(yè)管理,2005,21(7):410-412.

11 朱鳴雷，劉曉紅，劉亞玲，等.北京地區(qū)對(duì)于生前預(yù)囑態(tài)度的初步調(diào)查[J].中華老年多器官疾病，2012,11(11)：847-848.

12 崔靜，周玲君，趙繼軍.生前預(yù)囑的產(chǎn)生和應(yīng)用現(xiàn)狀[J].中華護(hù)理雜志，2008，43(9)：860-861.

13 沈曉如，董佩芳，李慧文，等.住院老年患者死亡觀與影響因素的調(diào)查分析[J].中華護(hù)理雜志，2004，39(8)：568-570.