阿米莉婭·金特爾曼

艾斯利說：“人之所以稱其為特定的一個人，就在于大腦這個核心；讓人們做出放棄自己的本質(zhì)，這確實很難?！?/p>

有關(guān)自閉癥成因及特性的研究已經(jīng)取得了突破，但大腦器官的嚴重匱乏可能起到阻礙其發(fā)展的作用。雖然慈善組織對該項目的資助已到位，但讓人們在過世后捐獻大腦還是非常困難的事情。

許多人樂于在國家器官捐獻處登記，而兌現(xiàn)捐獻大腦的承諾卻是另外一套程序。4年來，英國自閉癥腦庫一直呼吁人們捐獻大腦，迄今為止卻只收到22例捐獻，研究進度也因此延緩，目前該病影響著1%的人群，人們對它的興趣也持續(xù)增加。

放棄“本質(zhì)”，著實很難

瑪格麗特·艾斯利教授表示，“我們沒法加快進度，這實在是件遺憾的事情。”她樂觀地相信，對自閉癥患者的腦部變化了解得越清晰，相應(yīng)的干預(yù)方法進展也就越快，患者的生活質(zhì)量也會因此得到改善?！斑@么做對幫助后代有著非常積極的意義。捐獻過的家庭都對有這樣的機會給予肯定。失去摯愛的家人讓人痛苦，這么做卻會平添一些意義?！卑估岬剑坝捎谖覀冞€需要對照組織，所以也需要盡量多的非自閉癥患者考慮捐獻大腦。人們沒有意識到一枚正常的大腦也有很高的研究價值?！?/p>

用于研究的捐獻并未納入國家衛(wèi)生系統(tǒng)（NHS）的器官捐贈項目，該項目僅針對維持生命的器官移植。總部位于牛津的腦庫力爭讓人們了解它，部分原因在于有關(guān)死亡的話題還存在著文化禁忌，醫(yī)療人員和護工也不愿意提及這一話題?！坝捎谏婕盀橐粋€兒童的死亡做準(zhǔn)備，所以聊起這個話題挺困難的。比如，當(dāng)醫(yī)護人員所有的努力都著眼于孩子的未來而不是其死亡的時候。”艾斯利說“人之所以稱其為特定的一個人，就在于大腦這個核心；讓人們做出放棄自己的本質(zhì)，這確實很難?！?/p>

位于牛津的約翰·拉德克里費醫(yī)院開展的另一項研究，需要癡呆患者捐獻大腦，捐者踴躍；而針對自閉癥的研究所需要的捐獻支持，卻遭遇重重困難。“照顧癡呆患者的壓力相當(dāng)大，因此患者家屬都急切地希望能有辦法讓此事變得容易些?！卑估硎?，“對其他疾病，人們認為理論上可以治愈，而對自閉癥卻通常不這么認為?！?/p>

只要有研究會涉及針對自閉癥的子宮檢查，一些自閉癥機構(gòu)就會反對，因為這可能導(dǎo)致墮胎或有關(guān)治愈的任何討論?！岸嘣陨窠?jīng)系統(tǒng)風(fēng)潮也對自閉癥方面的大腦研究進行抵制，他們認為該病應(yīng)當(dāng)受到重視和贊賞?！辈继m達·娜麗表示，她是該機構(gòu)的外聯(lián)人員，負責(zé)約見所有的潛在捐獻人士。

在美國，一項“現(xiàn)在就治愈自閉癥”的日程已經(jīng)引發(fā)了大量反感情緒，因為它讓人們誤以為該項目旨在消除或治愈自閉癥。然而，腦庫的宗旨并非尋找治愈療法，而是加強對病情的了解?！耙苍S我們只能為自閉癥的某些方面提供改善方法，比如嚴重的社會性焦慮?！卑估f。

腦庫的意義

自閉癥患者的大腦在發(fā)育時就產(chǎn)生了變化，但科學(xué)家們尚未了解這種變化產(chǎn)生的原因和方式。針對血液樣本的基因研究在自閉癥患者體內(nèi)發(fā)現(xiàn)一些變異的基因，特別是人們已經(jīng)了解、對大腦神經(jīng)細胞間連接方面的發(fā)育起重要作用的基因。對大腦的分析能讓人們更深入地獲知，這種現(xiàn)象有組織效應(yīng)或化學(xué)效應(yīng)。最終，如果發(fā)現(xiàn)是由于缺乏神經(jīng)細胞發(fā)育所需的某些生長因子，科學(xué)家們也許能夠發(fā)現(xiàn)一個分子，來模擬其作用，同時以片劑的形式生產(chǎn)。

尼古拉斯·里奧爾是一名歷史學(xué)家兼考古學(xué)家，患有自閉癥，還被確診患有不可治愈的癌癥，他承諾把自己的大腦贈予該項目。“確診后，我和妻子商量要試著為我的病找到些積極的意義?！彼f。他不期待能夠找到治愈療法，但想幫助推動更好的理解。“我很想知道這種病的發(fā)病成因。”他表示。

“我的智慧像蹺蹺板那樣差距很大。我數(shù)學(xué)極差但是藝術(shù)類學(xué)科卻特別好。這曾是我求學(xué)生涯痛苦的根源。在上世紀(jì)五六十年代，如果你成績不好，就會挨打；因為我做不出數(shù)學(xué)和科學(xué)的題目，所以經(jīng)常挨打。他們認為挨了打，你就會做題了。我一頁教材都看不懂；我就是不會，所以背不下來詩歌。作為一名患有自閉癥的小男生，學(xué)校生活簡直就是地獄?！彼f。

艾斯利希望一旦人們了解自己團隊的工作，就會有更多的自閉癥患者來登記注冊，或他們的家人代表他們來登記。她希望患者親屬以及沒有家人罹患該病的人們也愿意捐獻自己的大腦?！叭绻覀円荒昴塬@得20到30枚大腦，就太棒了，很多工作就能開展了。”艾斯利說，“還有大量內(nèi)容有待了解?！?/p>