王彥亮等

【中圖分類號(hào)】R782.2 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A【文章編號(hào)】1004-4949（2013）07-21-03

唇腭裂是最常見的先天性容貌缺陷性疾病，患兒的心理發(fā)育因頜面部發(fā)育缺陷、語音障礙及手術(shù)創(chuàng)傷等因素常受到不同程度的影響。患兒在成長過程中還會(huì)在學(xué)業(yè)、婚姻、擇業(yè)、社交等各方面遭受挫折，從而進(jìn)一步影響期心理健康。而患者的心理、社會(huì)行為的正常發(fā)展很大程度上取決于其父母和家庭的健康氛圍[1]。研究表明，大部分唇腭裂患兒的母親心理健康狀況較差，并對(duì)患兒的心理產(chǎn)生影響，造成他們?cè)谛睦砘顒?dòng)進(jìn)一步的負(fù)面表現(xiàn)。對(duì)患兒心理健康的干預(yù)上目前研究較多，而對(duì)其父母的心理疏導(dǎo)，特別是社會(huì)文化環(huán)境對(duì)唇腭裂患兒父母心理健康的影響，無論是國內(nèi)外都研究較少。但在實(shí)際治療過程中，臨床醫(yī)師直接接觸的多為患者家長，所以，作為治療醫(yī)師，了解容貌缺陷患兒家長的心理健康和影響因素，對(duì)選擇病人、臨床交流及預(yù)測手術(shù)效果等都有極為重要的作用[2]。

我院從2009年開始對(duì)來自全國的唇腭裂患兒開展包括手術(shù)整形、正畸治療、語音康復(fù)等在內(nèi)的序列化治療，并根據(jù)患者家庭經(jīng)濟(jì)情況，依托“幸福微笑”慈善公益基金對(duì)貧困家庭唇腭裂患兒開展免費(fèi)手術(shù)救治。在此基礎(chǔ)上，我們對(duì)這些患兒家長的心理健康狀況同期開展調(diào)查，以分析慈善救助活動(dòng)對(duì)患兒家長心理的影響，從客觀上評(píng)估社會(huì)慈善文化環(huán)境對(duì)改善先天容貌缺陷患兒家長心理健康的作用，以期最終提高患者療效。

1 資料與方法

1.1 一般資料：

本組填寫調(diào)查問卷的家長均為患兒父母，共220人，年齡20-34歲。其中接收慈善救助免費(fèi)治療的家長110人，未接收慈善救助免費(fèi)治療的家長110人。

1.2 方法： 根據(jù)唇腭裂患兒臨床中最常見的心理問題（焦慮，自卑，依賴，自閉）及其家長最關(guān)心的問題，參考兒童社交焦慮量表和兒童孤獨(dú)量表，自行設(shè)計(jì)對(duì)患兒家長的調(diào)查問卷表如下：

問卷設(shè)計(jì)采用選項(xiàng)式不記名填寫，包括親子關(guān)系，人際關(guān)系，社會(huì)交往度，治療信心等與疾病有關(guān)的生活事件來收集調(diào)查信息。在調(diào)查結(jié)束后，再按照調(diào)查對(duì)象是否接受慈善救助免費(fèi)醫(yī)療分為2組，統(tǒng)計(jì)2組在各選項(xiàng)上的差異，通過比較來分析判斷慈善活動(dòng)對(duì)患者家庭心理感受的影響。

1.3 統(tǒng)計(jì)檢驗(yàn)： 對(duì)二組間在各問題的選項(xiàng)結(jié)果進(jìn)行比較，根據(jù)選擇各選項(xiàng)的人數(shù)整理成計(jì)數(shù)資料，分別進(jìn)行x2，判斷二組在各選項(xiàng)間的分布差異。

2 結(jié)果與分析

唇腭裂是口腔頜面部最常見的先天性畸形之一，由于它的高發(fā)病性、部位暴露易見及治療復(fù)雜，不但影響了患兒的身體健康，也影響了整個(gè)家庭甚至家族的幸福生活。一些研究發(fā)現(xiàn)患兒家長的心理壓力較大，處于一種負(fù)性心理狀態(tài)。而這種負(fù)性心理狀態(tài)又會(huì)進(jìn)一步作用于唇腭裂患兒，導(dǎo)致患兒的心理、社會(huì)行為出現(xiàn)更嚴(yán)重的問題化傾向，長此以往形成一個(gè)惡性循環(huán)，最終可能導(dǎo)致自暴自棄、犯罪甚至自殺等嚴(yán)重社會(huì)問題。

接受調(diào)查的共220名家長調(diào)查結(jié)果如下（見表1）。

接受和未接受慈善救助的家長在各問題中不同選項(xiàng)的選擇人數(shù)上，都沒有差異。

3討論

3.1 唇腭裂患兒父母的心理健康狀況：

唇腭裂患兒父母處在一個(gè)廣泛而復(fù)雜的社會(huì)環(huán)境中，影響其心理健康的因素眾多。只有從其自身的境遇出發(fā)，才能更好地分析器心理問題和影響的環(huán)境因素。[3]對(duì)父母而言，都希望有一個(gè)健康的孩子。一旦嬰兒有唇腭裂畸形，震驚、悲傷、擔(dān)憂等一系列沮喪心理就會(huì)隨之而來。之后的喂養(yǎng)困難、治療費(fèi)用負(fù)擔(dān)、外地求醫(yī)困難以及來自家族的指責(zé)、周圍人的好奇與歧視等，都會(huì)給患病家庭帶來復(fù)雜的心理壓力[4]。本研究發(fā)現(xiàn)，患病兒童家長在內(nèi)疚感、人際關(guān)系、焦慮等方面明顯感到壓力。

人的基本需求表現(xiàn)為生理、安全、歸屬和愛、尊重、自我實(shí)現(xiàn)等五種。這些需求對(duì)正常人來說也許并不難，但對(duì)于容貌缺陷患者家庭來說卻很不容易。盡管我們不愿意給這些患者家庭貼上“畸形”“不正?！钡臉?biāo)簽，但是社會(huì)無形之中已經(jīng)將標(biāo)簽貼在他們的眼里、心里[5]。本研究結(jié)果顯示，接近半數(shù)患者家庭在面對(duì)周圍人際環(huán)境時(shí)感到壓力。對(duì)于這樣的群體，上述需求的滿足就顯得尤為重要。因此，從早期入手，將這樣一群面臨同樣壓力的個(gè)體聚集到一起，營造一個(gè)輕松安全的環(huán)境來幫助他們，滿足其基本人生價(jià)值需求，是促進(jìn)該群體獲得尊重和歸屬感的必要手段[6]。

3.2 慈善活動(dòng)對(duì)唇腭裂患兒父母的社會(huì)支持作用：

研究中發(fā)現(xiàn)，對(duì)于唇腭裂家庭，大家面臨同樣的問題，但是每個(gè)人的心理素質(zhì)和家庭情況不同，所以其需求也出現(xiàn)不同側(cè)重。比如有些患者家長很自卑，不喜歡孩子，不敢?guī)Ш⒆映鋈ネ?，怕被人看見孩子的樣子；而有些家長不會(huì)這樣，心理承受能力比較強(qiáng)，能比較正確對(duì)待孩子的情況，不會(huì)刻意躲避他人的眼光。這些情況提示我們?cè)诮窈蟮拇壬苹顒?dòng)中提供個(gè)案工作的運(yùn)用。研究還發(fā)現(xiàn)，不論接受調(diào)查的患者家庭是否受到了慈善資助，他們對(duì)問卷中所有問題的認(rèn)知卻都有著高度的一致性，說明在這些家庭的認(rèn)知上，慈善活動(dòng)產(chǎn)生的社會(huì)支持感受已經(jīng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超越了在經(jīng)濟(jì)利益受惠的重要性。

3.3 影響對(duì)唇腭裂患兒父母心理狀態(tài)的其他社會(huì)因素：

本研究以客觀調(diào)查結(jié)果證實(shí)，對(duì)容貌缺陷患者家庭給以早期咨詢服務(wù)和良好社會(huì)支持是改善其心理健康，提高療效和社會(huì)公益效果的有效方法。唇腭裂的治療過程始終都與患者及其家屬的心理調(diào)整和適應(yīng)密切相關(guān)。在患兒出生的頭三個(gè)月是關(guān)鍵時(shí)期，系統(tǒng)的家庭干預(yù)可明顯減輕家長所承受的壓力[7]。醫(yī)護(hù)人員要幫助父母了解患兒的畸形，掌握正確的喂養(yǎng)方式，減少他們無助的感覺，讓他們了解治療計(jì)劃和治療間的組織和機(jī)構(gòu)。在患者的治療中，口腔頜面外科醫(yī)生發(fā)揮著關(guān)鍵作用，患者基本的咀嚼、呼吸和交流功能都與口腔頜面外科醫(yī)生密切相關(guān)[8]。由于當(dāng)前本地區(qū)口腔頜面外科發(fā)展水平遠(yuǎn)不及我市慈善事業(yè)在全國的影響力，因此切實(shí)加大地區(qū)衛(wèi)生政策、財(cái)政等方面對(duì)本地口腔頜面外科專業(yè)的支持和促進(jìn)，是保持和繼續(xù)推動(dòng)我市慈善事業(yè)知名度的客觀需要。

參考文獻(xiàn)

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