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早產(chǎn)兒——過(guò)早折翼的天使

2012-12-29 00:00:00JeromeGroopman
大眾健康 2012年9期


  我所在的貝絲以色列女執(zhí)事醫(yī)療中心(Beth Israel Deaconess Medical Center),其新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房(NICU)的入口處兩旁都貼滿(mǎn)了孩子們的照片,這些孩子曾經(jīng)都是早產(chǎn)兒。
  比如比正常嬰兒提早十六周、在二十四周就出生的耶利米,剛降臨人世時(shí)體重僅為623克。在照片上,坐在一架鋼琴上的他已經(jīng)長(zhǎng)成了一位健壯少年。
  旁邊是卡羅琳的照片,她是個(gè)十歲的金發(fā)小美女,身穿藍(lán)色制服,手里握著一根曲棍球棒??_琳出生于二十五周,當(dāng)時(shí)她母親的胎盤(pán)突然發(fā)生了脫落。雖然卡羅琳罹患大腦性麻痹,右腿上還安裝了一根踝足支架,但通過(guò)照片下方的文字說(shuō)明,我們知道現(xiàn)在的她不僅“能夠跳舞、游泳、騎兩輪自行車(chē)和玩曲棍球”,而且“很愛(ài)交朋友”。
  門(mén)廳對(duì)面是杰姬的照片,照片上的她正在蕩秋千。杰姬母親的胎盤(pán)在二十四周時(shí)受到了感染,她出身時(shí)全身青紫,而且伴有肺功能衰竭。醫(yī)生當(dāng)時(shí)預(yù)計(jì)杰姬撐不過(guò)二十四小時(shí)?,F(xiàn)如今,她已經(jīng)長(zhǎng)到八歲了,雖然肺部的問(wèn)題并沒(méi)有得到徹底解決,但在母親的眼中,她是個(gè)“非常漂亮的女孩子,精力旺盛,從來(lái)不挑食。”
  幾步開(kāi)外的墻上,畫(huà)著一棵樹(shù),樹(shù)上掛滿(mǎn)了紙做的葉子。每片紙樹(shù)葉上都寫(xiě)著一個(gè)早夭嬰兒的名字。
  今天,NICU中的各種技術(shù)挽救了越來(lái)越多肺、大腦胃腸道、皮膚和免疫系統(tǒng)還未做好子宮外生活準(zhǔn)備的早產(chǎn)兒們。雖然經(jīng)過(guò)長(zhǎng)達(dá)數(shù)月的特護(hù),但嬰兒死亡仍時(shí)有發(fā)生。每種治療手段都會(huì)帶來(lái)一系列的風(fēng)險(xiǎn);很多幸存下來(lái)的孩子都帶有神經(jīng)系統(tǒng)的問(wèn)題,例如大腦性麻痹或嚴(yán)重認(rèn)知缺陷等。他們很可能眼盲、耳聾、智障或患有慢性肺病。
  究竟父母和醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)人士該如何做出痛苦的決定:到底要不要讓早產(chǎn)兒待在NICU中,接受幾個(gè)月的治療?
  在世界范圍內(nèi),每年大約有1200萬(wàn)的嬰兒——約占新生兒總數(shù)的10%——是早產(chǎn)兒。在美國(guó),這一比例達(dá)到了更高的12.3%。在過(guò)去二十五年間,早產(chǎn)率上升了36%,其部分原因在于,大齡母親的增加和諸如體外受精等輔助生育技術(shù)的使用,這些都增加了雙胞胎、三胞胎乃至更多胞胎出現(xiàn)的幾率。
  截止到2010年12月,美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心發(fā)布的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,三十歲和三十四歲之間女性的生育比例達(dá)到了自有報(bào)道三十多年以來(lái)的最高水平。
  從1980年至2004年,雙胞胎的出生率上升了70%,而現(xiàn)在的3.26%更是達(dá)到了有記錄以來(lái)的最高水平;三胞胎或更多胞胎的出生率在1980年至1998年間攀升了百分之四百以上。
  非裔美國(guó)嬰兒的早產(chǎn)率是白人嬰兒的1.5倍,這也是導(dǎo)致黑人嬰兒死亡率遠(yuǎn)遠(yuǎn)高出白人嬰兒的原因之一。
  在美國(guó),每年有50萬(wàn)以上的早產(chǎn)兒出生,另外還有110萬(wàn)“提前分娩”的嬰兒,即在三十七周和三十八周之間出生的嬰兒。
  早產(chǎn)的原因并沒(méi)有被完全弄明白。有時(shí)候是因?yàn)樵袐D患上了高血壓,即通常所謂的先兆子癇,致使供應(yīng)胎盤(pán)的血流出現(xiàn)中斷,進(jìn)而導(dǎo)致早產(chǎn)。此外,胎盤(pán)無(wú)法生長(zhǎng)或意外分離(例如卡羅琳母親的遭遇)也是誘發(fā)早產(chǎn)的原因。還有些孕婦是因?yàn)椤白訉m頸管機(jī)能不全”而出現(xiàn)早產(chǎn),這種缺陷會(huì)導(dǎo)致子宮頸過(guò)早擴(kuò)張,繼而出現(xiàn)臨產(chǎn)。感染,尤其是母親生殖泌尿系統(tǒng)的感染,也會(huì)誘發(fā)早產(chǎn)。還有些案例并不具備明顯的突發(fā)性。
  多年以來(lái),新生兒科專(zhuān)家基本上是依靠胎齡來(lái)決定是否予以特護(hù)或“重新定位”,后者即意味著采用限制性的姑息療法。
  “這是一種通行的做法,美國(guó)多數(shù)的醫(yī)學(xué)中心大都采用這種方式,”維克森林大學(xué)的新生兒學(xué)家邁克爾·奧謝(Michael O’Shea)醫(yī)生告訴我說(shuō),他曾經(jīng)對(duì)NICU的治療方式進(jìn)行過(guò)臨床研究上的評(píng)估?!坝捎谘芯克C實(shí)的不良預(yù)后,”荷蘭專(zhuān)門(mén)接收早產(chǎn)兒的主導(dǎo)機(jī)構(gòu)萊頓大學(xué)醫(yī)學(xué)中心(University Medical Centre in Leiden)的專(zhuān)家說(shuō),“已經(jīng)原則上決定終止對(duì)胎齡不足二十五周的早產(chǎn)兒進(jìn)行主動(dòng)特護(hù)?!敝挥挟?dāng)父母要求時(shí),早產(chǎn)兒才會(huì)得到“強(qiáng)力救助”。隨著相關(guān)技術(shù)的發(fā)展,到了2007年,這家機(jī)構(gòu)又頒布了一條新指導(dǎo)方針,將上限從二十五周降至二十四周。
  休斯頓德克薩斯大學(xué)的喬恩·泰森(Jon Tyson)醫(yī)生對(duì)此亦表示贊同?!吧舷薜脑O(shè)定與某種心理防御機(jī)制有關(guān),只有在上限之下,你才會(huì)相信自己能夠作出重要決策,且不出任何差錯(cuò)。”他告訴我說(shuō)。
  但如果考慮到早產(chǎn)兒的生存幾率時(shí),如此刻板的限制就會(huì)產(chǎn)生誤導(dǎo)。2008年,由泰勒領(lǐng)導(dǎo)的國(guó)家兒童健康與人類(lèi)發(fā)育研究所新生兒研究網(wǎng)絡(luò)(National Institute of Child Health and Human Development Neonatal Research Network)在《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》(New England Journal of Medicine)上發(fā)表了一篇研究報(bào)道,他們以4446名在二十二周至二十五周胎齡出生,并在專(zhuān)業(yè)醫(yī)療中心接受過(guò)護(hù)理的早產(chǎn)兒作為研究對(duì)象,評(píng)估年齡確定為十八個(gè)月至二十二個(gè)月之間,研究的目的旨在探索早產(chǎn)兒的生存幾率,以及神經(jīng)或發(fā)育受損的可能性。
  該項(xiàng)研究的結(jié)果表明,與較低死亡或殘疾風(fēng)險(xiǎn)相關(guān)聯(lián)的因素包括單胞胎,母親產(chǎn)前接受過(guò)皮質(zhì)類(lèi)固醇治療,以及胎兒性別為女并擁有較高的體重。根據(jù)這些發(fā)現(xiàn),研究者們構(gòu)思了一個(gè)基于網(wǎng)絡(luò)的算法計(jì)算器,醫(yī)生可以將早產(chǎn)兒的相關(guān)特征輸入其中,然后得出其死亡和殘疾的可能性。
  這套算法表明,新生兒科專(zhuān)家們對(duì)胎齡在二十二周和二十五周之間早產(chǎn)兒的命運(yùn)是多么的不確定,這也是當(dāng)前NICU特護(hù)治療的優(yōu)勢(shì)所在。
  泰森亦指出,即便利用胎兒的超聲波圖像也很難精確地確定胎齡。通常配偶們?cè)谠噲D回憶受孕的時(shí)間時(shí),會(huì)產(chǎn)生一個(gè)禮拜或更長(zhǎng)時(shí)間的誤差。研究者這樣總結(jié)到,“只依靠胎齡臨界值來(lái)確定是否要對(duì)過(guò)早產(chǎn)兒實(shí)行特護(hù),我們的發(fā)現(xiàn)對(duì)這種普遍的做法提出了挑戰(zhàn)。”
  斯特拉·柯瑞姆巴納斯(Stella Kourembanas)醫(yī)生是波士頓兒童醫(yī)院哈佛新生兒醫(yī)學(xué)部的主任,她致力于開(kāi)發(fā)新穎的治療方式來(lái)改善早產(chǎn)兒的肺功能?!爸挥械群⒆由鰜?lái),你才知道會(huì)發(fā)生什么?!彼f(shuō)。
  早產(chǎn)兒算法的缺陷之一在于,對(duì)感知和其他神經(jīng)發(fā)育異常的預(yù)測(cè)主要依賴(lài)于十八個(gè)月時(shí)的測(cè)試?!按蠖鄶?shù)時(shí)候,我們關(guān)注的是那些太過(guò)早期的指標(biāo),”柯瑞姆巴納斯說(shuō)?!叭祟?lèi)的大腦擁有很強(qiáng)的可塑性;它會(huì)隨著年齡而改變,這種可塑性讓類(lèi)似的預(yù)測(cè)性表述顯得很是愚蠢?!痹缙跍y(cè)試凸顯了日后能夠解決的發(fā)育缺陷,這讓父母?jìng)兙拘牟灰?。另一方面,它也?huì)導(dǎo)致錯(cuò)誤的保證,例如嬰兒在接受十八個(gè)月測(cè)試時(shí),一切狀況良好,但日后卻患上了多動(dòng)癥或語(yǔ)言發(fā)展遲緩,這兩種癥狀是早產(chǎn)兒身上最為常見(jiàn)的遲發(fā)性病癥。
  柯瑞姆巴納斯對(duì)基于早產(chǎn)兒在NICU中出現(xiàn)的短期并發(fā)癥來(lái)進(jìn)行決策的憂(yōu)慮,得到了相關(guān)研究的證實(shí)。來(lái)自加拿大安大略省漢密爾頓市麥克馬斯特大學(xué)(McMaster University)的薩洛姬·塞加爾(Saroj Saigal)醫(yī)生及其同事,在《美國(guó)醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)期刊》(Journal of the American Medical Association)上,就極低體重早產(chǎn)兒的自述生活質(zhì)量狀況發(fā)表了一份后續(xù)研究報(bào)告。每個(gè)早產(chǎn)兒都曾接受過(guò)較長(zhǎng)時(shí)間的帶有侵入性且昂貴的新生兒護(hù)理。
  研究者將出生于1977年至1982年的141位早產(chǎn)兒幸存者,與145位正常妊娠的健康嬰兒進(jìn)行了比較,所有這些研究對(duì)象的年齡都在十二歲至十六歲之間。在早產(chǎn)兒組中,九位嚴(yán)重殘疾少年的具體生存狀況是從其父母那里獲得的替代回應(yīng)。與人們的普遍看法不同的是,盡管有四分之一的參與者,其視力、聽(tīng)力、語(yǔ)言和活動(dòng)能力都存在缺陷,但這些過(guò)早出生的青少年們卻認(rèn)為自己的生活品質(zhì)相當(dāng)之高。71%的早產(chǎn)青少年將自己與健康有關(guān)的生活品質(zhì)等級(jí)定在九十五分或更高好(滿(mǎn)分一百);而對(duì)照組的對(duì)應(yīng)數(shù)字為73。盡管對(duì)于早產(chǎn)組的少數(shù)研究對(duì)象來(lái)說(shuō),生活品質(zhì)相當(dāng)之低,“從專(zhuān)業(yè)的角度來(lái)看,早產(chǎn)組的絕大多數(shù)人很難與對(duì)照組區(qū)分開(kāi)來(lái)?!毖芯靠偨Y(jié)說(shuō)。
  法國(guó)和美國(guó)研究者關(guān)于NICU的一項(xiàng)研究證實(shí),醫(yī)生是否繼續(xù)進(jìn)行特護(hù)的建議會(huì)減輕父母的罪惡感。對(duì)于任何父母來(lái)說(shuō),孩子的死亡都是難以承受的痛苦經(jīng)歷。
  柯瑞姆巴納斯告訴我,資深新生兒科專(zhuān)家對(duì)于特護(hù)的意見(jiàn)可能會(huì)不統(tǒng)一?!耙?yàn)槲覀儸F(xiàn)在面對(duì)的是生與死的考驗(yàn),失去一個(gè)孩子并不是什么自然而然的事情。孩子要活下來(lái),他們要上大學(xué),有朝一日他們也會(huì)有自己的孩子。我們每個(gè)人都把注意力放在胎齡的長(zhǎng)短上。因此,我發(fā)現(xiàn)很多同事會(huì)去搶救那些在二十三周就出生的早產(chǎn)嬰兒。如果嬰兒會(huì)掙扎求生的話(huà),
  他/她求生的努力體現(xiàn)在哪些方面呢?孩子們的第一口呼吸很困難,因此他們會(huì)哭出來(lái),嘗試去呼吸,他們會(huì)喘氣,之后某些孩子就會(huì)出現(xiàn)良好的心率?!笨氯鹉钒图{斯說(shuō)。“可以說(shuō),這就是要呼吸所付出的努力。所以有些新生兒學(xué)專(zhuān)家就認(rèn)為,生命的任何跡象——哭叫、呼吸和良好的心率——都意味著孩子需要幫助。也許有人會(huì)說(shuō),‘事實(shí)才不是這樣的呢。這些跡象只是意味著孩子在嘗試,但他/她無(wú)法維持自我,技術(shù)只能延遲死亡,或者導(dǎo)致長(zhǎng)期傷害?!也恢膫€(gè)才是正確的答案,但有了數(shù)據(jù)的支持,我們每個(gè)人都是根據(jù)信念和經(jīng)驗(yàn)來(lái)做出決斷?!?br/>  盡管早產(chǎn)兒護(hù)理領(lǐng)域出現(xiàn)了長(zhǎng)足的進(jìn)步,但如何最優(yōu)化地去治療發(fā)育不全的肺、大腦和腸道,依然沒(méi)有得到共識(shí)?!叭f(wàn)事皆有平衡,試著改善一個(gè)系統(tǒng)的功能,如呼吸系統(tǒng),就難免不損傷另一個(gè)系統(tǒng),如大腦。”卡米莉亞·馬丁告訴我說(shuō)。有四分之一的極低體重新生兒會(huì)出現(xiàn)慢性肺病,即所謂的支氣管肺發(fā)育不良,這種病癥的惡化多半是因?yàn)檠装Y。幾十年來(lái),醫(yī)生們都是利用高劑量的皮質(zhì)類(lèi)固醇來(lái)防止早產(chǎn)兒的肺部出現(xiàn)炎癥,而一項(xiàng)相關(guān)研究表明,雖然那些接受過(guò)類(lèi)固醇治療的嬰兒,待在機(jī)械呼吸機(jī)中的時(shí)間較短,而且較少需要補(bǔ)充氧氣——這些都是顯而易見(jiàn)的重要益處,但與此同時(shí),他們腦部出現(xiàn)畸形的幾率又會(huì)高出許多,現(xiàn)在的醫(yī)院已不再經(jīng)常使用皮質(zhì)類(lèi)固醇?!爸挥挟?dāng)瀕臨絕境時(shí),我們才會(huì)考慮使用類(lèi)固醇。”馬丁說(shuō)。
  一向被視為對(duì)早產(chǎn)兒有益無(wú)害的氧氣,現(xiàn)如今也被認(rèn)為會(huì)增大嬰兒出現(xiàn)嚴(yán)重視力損傷的風(fēng)險(xiǎn)。研究發(fā)現(xiàn),那些被給予較少氧氣的早產(chǎn)兒通常不會(huì)遭受視網(wǎng)膜損傷和致盲風(fēng)險(xiǎn),但死亡的可能性卻變得更高。至于營(yíng)養(yǎng)方面,馬丁和腸胃病學(xué)家斯蒂夫·弗里德曼(Steven Freedman)醫(yī)生最近合作完成的一項(xiàng)研究表明,早產(chǎn)兒體內(nèi)的脂質(zhì)不平衡會(huì)增加肺或視網(wǎng)膜病變以及免疫紊亂的風(fēng)險(xiǎn),她目前正在研究為早產(chǎn)兒提供新穎的關(guān)鍵脂肪混合物,這種混合物能夠更為精確地反映出孕婦為胎兒所提供的脂肪類(lèi)營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)。
  和所有先進(jìn)的醫(yī)療科學(xué)一樣,新生兒護(hù)理方面的支出也極為龐大。根據(jù)美國(guó)醫(yī)學(xué)研究所(Institute of Medicine)的估算,每年用于早產(chǎn)兒保健醫(yī)療方面的開(kāi)支搞到180億美元,美國(guó)有半數(shù)的醫(yī)院對(duì)新生兒護(hù)理收費(fèi)。我所在醫(yī)院中的新生兒科專(zhuān)家約翰·祖潘契奇(John Zupancic)醫(yī)生同時(shí)也是一位衛(wèi)生保健經(jīng)濟(jì)學(xué)方面的專(zhuān)家,他為美國(guó)科學(xué)院醫(yī)藥研究所(Institute of Medicine of the National Academy of Sciences)提供了一份成本效益分析報(bào)告。報(bào)告顯示,完整孕齡出生的健康新生兒的平均花費(fèi)在1000至3000美元之間;而早產(chǎn)兒則在11000至50000美元之間?!暗承┨厥鈰雰旱幕ㄙM(fèi)會(huì)輕松突破一百萬(wàn)美元?!弊媾似跗嬲f(shuō)?!耙?jiàn)識(shí)過(guò)NICU工作的人們通常會(huì)覺(jué)得,這樣的開(kāi)支太過(guò)昂貴或不值得。”不過(guò),他也認(rèn)為這樣的解釋有誤導(dǎo)嫌疑。早產(chǎn)兒在NICU中的成功護(hù)理,“足以讓孩子未來(lái)的七十年不用活在不健康的狀態(tài)中?!彼f(shuō),這樣產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)效益是很可觀。“因此,根據(jù)經(jīng)濟(jì)因素來(lái)劃線(xiàn)的做法不應(yīng)當(dāng)成為決策的依據(jù)?;ㄔ谟虚L(zhǎng)期嚴(yán)重殘疾孩子身上的開(kāi)支會(huì)是天文一般的數(shù)字,但從總體上來(lái)看,把錢(qián)花在NICU上是一種很好的投資

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