康子偉 張素芳 許廣輝 賈麗蓉 郭韜 郝惠英

癲癇病患者通常需要長(zhǎng)期服藥，存在對(duì)藥物不良反應(yīng)和依賴(lài)性的擔(dān)憂，并且病癥發(fā)作具有不可預(yù)知性，再加上社會(huì)對(duì)癲癇病機(jī)制的認(rèn)知不足，往往對(duì)患者存在歧視和誤解。對(duì)癲癇患者的心理健康均產(chǎn)生了負(fù)面影響，容易導(dǎo)致患者在情緒、行為和心理等方面出現(xiàn)問(wèn)題，也就是我們所說(shuō)的心理障礙［1］。心理障礙在癲癇患者人群中普遍存在。心理障礙的存在容易引起患者的神經(jīng)系統(tǒng)、內(nèi)臟功能產(chǎn)生異常，隨著時(shí)間的推移，將會(huì)引起機(jī)體發(fā)生器質(zhì)性改變。由于癲癇病患者對(duì)疾病的歪曲理解和感受，再加上情緒、認(rèn)知和軀體易患素質(zhì)的長(zhǎng)期持續(xù)影響，引起身心疾病形成和發(fā)展，導(dǎo)致患者生活質(zhì)量下降。本文分析60例癲癇患者生活質(zhì)量變化及影響生活質(zhì)量變化的關(guān)鍵因素，針對(duì)性進(jìn)行心理干預(yù)，以期提高患者總體生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1．1 一般資料 2010年4月至2011年3月河北省人民醫(yī)院功能神經(jīng)外科門(mén)診及病房就診并確診為癲癇的患者60例為研究對(duì)象。男34例，女26例;年齡18～55歲，平均年齡26．4歲。小學(xué)以上學(xué)歷，能正確閱讀和表達(dá)，無(wú)其他內(nèi)科、神經(jīng)科疾病。病程:1個(gè)月～33年，平均8．3年。發(fā)病年齡1～42歲，平均25．1歲。部分性發(fā)作28例，全面性大發(fā)作22例。

1．2 方法

1．2．1 量表:QOLIE-31量表主要分為8個(gè)方面共31項(xiàng)內(nèi)容，主要包括:情緒、生活滿意度、發(fā)作擔(dān)憂、藥物影響、認(rèn)知功能、精力/疲勞、社會(huì)功能、總得分。

1．2．2 填表:所有入選患者均填寫(xiě)QOLIE-31并收集患者一般情況。心理干預(yù)治療6個(gè)月后再次分別填寫(xiě)QOLIE-31及一般情況。

1．2．3 心理干預(yù)療法:通過(guò)對(duì)癲癇病病患進(jìn)行認(rèn)知行為治療和運(yùn)動(dòng)治療，并配合心理咨詢(xún)和社會(huì)支持等心理干預(yù)療法，對(duì)患者進(jìn)行治療，增強(qiáng)癲癇病的治療效果，提高患者的生活質(zhì)量。心理干預(yù)療法主要包括:①加強(qiáng)醫(yī)患溝通配合，熱情服務(wù)，贏得患者信任。醫(yī)護(hù)人員要熱情幫助患者，理解患者的病理和心理因素，充分尊重患者的心理需求，建立良好的醫(yī)患關(guān)系。通過(guò)主動(dòng)耐心的溝通，真實(shí)詳細(xì)地了解分析患者存在的問(wèn)題，鼓勵(lì)患者積極配合治療，提高對(duì)癲癇病的治療效果。②通過(guò)對(duì)患者病情進(jìn)行定性、定量?jī)蓚€(gè)方面的綜合評(píng)估，了解癲癇患者及其家屬存在的心理問(wèn)題，作為心理咨詢(xún)的依據(jù)，并把存在的問(wèn)題按照量表內(nèi)容給以量化，依據(jù)量化數(shù)據(jù)的變化來(lái)觀察咨詢(xún)效果。③分步驟、有針對(duì)性的對(duì)癲癇患者進(jìn)行心理咨詢(xún)干預(yù)。由于癲癇患者對(duì)疾病缺乏認(rèn)識(shí)和理解，并且由疾病所帶來(lái)的一系列的心理影響和社會(huì)因素，容易導(dǎo)致患者出現(xiàn)心理障礙，影響癲癇病的治療。所以應(yīng)幫助患者充分了解癲癇病的基本知識(shí)，提高其對(duì)疾病的認(rèn)知能力，從而逐步緩解和解除患者對(duì)疾病的焦慮和恐懼等負(fù)面情緒，改善患者的行為方式和社會(huì)適應(yīng)能力，使患者有一個(gè)健康平和的心態(tài)，從而有利于控制疾病的發(fā)作。④對(duì)癲癇患者家屬實(shí)施心理幫助:幫助患者家屬特別是患兒母親了解疾病的基本知識(shí)和病情的發(fā)展及預(yù)后，提高對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，排除患者家屬的心理障礙，掌握在日常生活中為患者進(jìn)行心理疏導(dǎo)和基本護(hù)理的知識(shí)，以便更好地配合治療。⑤監(jiān)控并鞏固治療效果:由于環(huán)境的不斷變化，患者的心理和情緒也會(huì)改變，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)及時(shí)掌握患者的心理變化，有針對(duì)性的給予心理咨詢(xún)幫助，鼓勵(lì)患者及家屬與醫(yī)護(hù)人員加強(qiáng)無(wú)障礙溝通，確保溝通效果，加強(qiáng)對(duì)患者和的理解和關(guān)懷，贏得患者信賴(lài)，創(chuàng)造良好的治療環(huán)境。⑥實(shí)施健康教育:指導(dǎo)患者正確用藥，定期對(duì)患者的血常規(guī)、肝腎功能和抗癲癇藥物血濃度等進(jìn)行檢查，最大程度的減少長(zhǎng)期用藥的毒副作用，緩解患者的心理?yè)?dān)憂。為患者日常生活提供合理指導(dǎo)，安排適當(dāng)鍛煉計(jì)劃，調(diào)整合理的飲食和睡眠，提醒患者日常禁忌，例如:避免進(jìn)食過(guò)飽、飲水過(guò)多，注意日常出行安全，隨身攜帶聯(lián)系卡片，避免單獨(dú)參加戶外活動(dòng)等。

1．3統(tǒng)計(jì)學(xué)分析應(yīng)用SPSS 11．5統(tǒng)計(jì)軟件，計(jì)量資料以±s表示，采用t檢驗(yàn)，P＜0．05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

心理干預(yù)治療6個(gè)月后，癲癇患者的生活質(zhì)量較前明顯提高(χ2=10．984，P ＜0．01)。見(jiàn)表1。

表1干預(yù)前后生活質(zhì)量綜合比較n=60，分，±s

表1干預(yù)前后生活質(zhì)量綜合比較n=60，分，±s

項(xiàng)目 治療前 干預(yù)后生活滿意度62±12 83±7 62±9 68±9發(fā)作擔(dān)憂 59±32 96±9情緒 64±20 80±15精力疲勞 62±18 78±16認(rèn)知功能 73±19 90±14藥物影響 51±20 86±13社會(huì)功能 55±30 81±15總得分

3 討論

生活質(zhì)量是一個(gè)很廣義的概念［2］，一般定義為個(gè)體對(duì)生活的總體滿意程度和個(gè)人健康的感受。它是身體機(jī)能、精神狀態(tài)和社會(huì)能力等方面的主觀評(píng)價(jià)，是個(gè)人心理狀態(tài)的全面反映。國(guó)際上經(jīng)常采用工作生活受限、經(jīng)濟(jì)狀況影響、心理憂郁感、擔(dān)憂和恐懼、社會(huì)交往障礙、藥物對(duì)身體和精神的不良反應(yīng)、記憶力障礙、社會(huì)的理解和支持等因素作為衡量癲癇患者生活質(zhì)量的主要指標(biāo)。生理因素和心理因素共同影響著癲癇病患者的生活質(zhì)量。生活質(zhì)量是評(píng)價(jià)癲癇患者身心是否健康的重要依據(jù)。

本組結(jié)果和目前研究均表明，對(duì)于成年癲癇病患者來(lái)說(shuō)，其生活質(zhì)量在社會(huì)生活方面和心理個(gè)性方面均低于正常人水平［3，4］。在社會(huì)生活方面，癲癇病患者相對(duì)于正常人存在工作就業(yè)難度大、婚姻擇偶困難、社會(huì)歧視、讀書(shū)升學(xué)困難等問(wèn)題;在心理個(gè)性方面，癲癇病患者相對(duì)于正常人易于焦慮、情緒容易失控、沖動(dòng)易怒、心理壓力過(guò)大、對(duì)外界反應(yīng)敏感、多疑、孤僻自閉等。通過(guò)分析發(fā)現(xiàn)，擔(dān)心突然發(fā)作的癲癇患者占50%以上，并且對(duì)長(zhǎng)期服用抗癲癇藥物和藥物的毒副作用存有很深顧慮和心理?yè)?dān)憂，導(dǎo)致患者精神狀況差，情緒極為不穩(wěn)定，心理和生理因素極大影響了患者的社會(huì)生活和工作就業(yè)，影響了患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)狀況和社會(huì)地位，生活質(zhì)量顯著降低，對(duì)生活的滿意度下降。研究顯示，即使那些經(jīng)抗癲癇藥物治療對(duì)病情已經(jīng)得到較好控制的患者，其生活質(zhì)量也明顯偏低?？傊?，由于癲癇病患者的心理因素的影響，生活質(zhì)量的各方面均較正常人顯著降低，心理因素是影響患者生活質(zhì)量的重要原因。

通過(guò)對(duì)本組資料進(jìn)行分析，存在多種因素影響成年癲癇患者的生活質(zhì)量［5，6］，例如:癲癇病發(fā)作的類(lèi)型、發(fā)作的頻率、對(duì)發(fā)作的認(rèn)知及嚴(yán)重程度、對(duì)病程和藥物的不良反應(yīng)等，其中影響生活質(zhì)量的主要因素之一是患者發(fā)作的頻率。研究表明，通過(guò)對(duì)患者進(jìn)行心理干預(yù)，患者對(duì)長(zhǎng)期服藥的擔(dān)憂和疾病的憂慮恐懼明顯緩解，社會(huì)生活中更為自信，與人交往明顯增多，工作就業(yè)狀況明顯改善，認(rèn)知功能有所進(jìn)步，在心理個(gè)性方面，患者精神狀況明顯改善，生活的滿意度和醫(yī)患配合度明顯提高［7］。通過(guò)對(duì)本組患者心理干預(yù)后6個(gè)月的追蹤觀察顯示，其效果依然明顯，通過(guò)對(duì)癲癇發(fā)作的有效控制，配合心理障礙的減輕或消除，患者的健康狀況和生活質(zhì)量得到明顯改善。對(duì)于心理干預(yù)效果差的患者，其疾病發(fā)作也無(wú)法很好的控制，所以對(duì)于癲癇疾病患者來(lái)說(shuō)，不僅要選擇合適的藥物進(jìn)行治療，同時(shí)要對(duì)患者的負(fù)面情緒和心理障礙進(jìn)行疏導(dǎo)和治療，指導(dǎo)癲癇患者正確認(rèn)知病程和預(yù)后，能夠正確對(duì)待藥物治療和其不良反應(yīng)。

對(duì)于難治性癲癇的發(fā)作來(lái)說(shuō)，要在短期內(nèi)成功控制尚有困難，所以難治性癲癇出現(xiàn)精神障礙的概率遠(yuǎn)高于非難治性癲癇，雖然目前精神病與癲癇間的內(nèi)部聯(lián)系尚不明確，但是多數(shù)認(rèn)為，精神病是癲癇的并發(fā)癥，流行病學(xué)調(diào)查發(fā)現(xiàn)癲癇合并精神疾病發(fā)病率占癲癇患者2%～9%左右，遠(yuǎn)高于普通人群的發(fā)病率［8］，難治性癲癇患者有憂郁等精神癥狀表現(xiàn)的占30%左右，呈現(xiàn)周期性情況，并與癲癇發(fā)作有關(guān)，自殺的概率為對(duì)照人群的4倍。對(duì)于癲癇患者憂郁癥發(fā)生的原因進(jìn)行分析認(rèn)為，由于苯巴比妥、苯妥英鈉等藥物會(huì)減少患者血漿中色氨酸的含量，可能導(dǎo)致憂郁癥的發(fā)生?？R西平、丙戊酸鈉有穩(wěn)定情緒的作用，氟西汀、丙咪嗪、阿普唑倫、去甲丙咪嗪等可能有抗癲癇性憂郁癥的作用［9，10］。大多數(shù)癲癇患者具有正常智力和生活能力，對(duì)于難治性癲癇患者則容易出現(xiàn)記憶力下降，甚至癲癇性癡呆，并且發(fā)作的時(shí)間越長(zhǎng)，智力障礙的程度就越明顯。

在臨床實(shí)踐中，對(duì)于癲癇患者，特別是難治性癲癇患者，通常患有不同程度的社會(huì)心理障礙，存在心理問(wèn)題的患者往往不愿按照醫(yī)囑用藥，或者任意改變醫(yī)生用藥的劑量或藥物種類(lèi)，常漠視發(fā)作的存在或發(fā)作類(lèi)型的變化，容易誤導(dǎo)醫(yī)生做出錯(cuò)誤結(jié)論。對(duì)藥物不良反應(yīng)的過(guò)度擔(dān)憂使一些患者拒絕服藥，從而導(dǎo)致治療的失敗。癲癇病患者容易對(duì)發(fā)作失控、損傷、發(fā)作引起死亡、發(fā)作時(shí)和發(fā)作后煩躁不安的情緒等各種狀況的出現(xiàn)感到恐懼，引起患者的自尊心下降，獨(dú)立生活能力降低。所以對(duì)心理疾病的治療可能比藥物治療更有效［11］。

研究顯示，對(duì)癲癇患者進(jìn)行早期心理干預(yù)以提高生活質(zhì)量的手段明顯有效，干預(yù)內(nèi)容包括認(rèn)知行療法和運(yùn)動(dòng)療法及社會(huì)支持和心理咨詢(xún)等。通過(guò)對(duì)患者進(jìn)行為溝通和心理咨詢(xún)對(duì)行為和情緒進(jìn)行干預(yù)可增強(qiáng)患者的社交能力，提高患者的自信心，緩解不良情緒，在減輕癲癇患者社會(huì)功能障礙方面有著重要作用［12］。在實(shí)施心理干預(yù)過(guò)程中，關(guān)鍵是要獲得患者的信任，與患者建立密切的醫(yī)患關(guān)系，便于溝通病情，舒解心理，建立起戰(zhàn)勝疾病的信心。心理干預(yù)應(yīng)以鼓勵(lì)為主，注意趣味性。通過(guò)認(rèn)知干預(yù)，可消除患者及家屬焦慮心理，提高對(duì)疾病的了解，消除癲癇患者對(duì)服藥的恐懼及厭惡心理，遵醫(yī)囑正確用藥，保障藥物治療效果，提高患者的生活質(zhì)量。

總之，通過(guò)對(duì)癲癇患者進(jìn)行藥物和心理兩個(gè)方面的綜合治療，才能達(dá)到更好的治療效果。要提高癲癇患者的生活質(zhì)量，心理干預(yù)的重要性不能忽視。

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