賀莉丹

2011年的冬天，對(duì)于貴州省銅仁市石阡縣的汪正年而言，格外漫長。天氣好時(shí)，清晨7點(diǎn)左右，這個(gè)32歲的農(nóng)民通常和他63歲的父親結(jié)伴下山，到工地上去跟人抬石頭。一天天干下來，父子倆把賺到的錢積攢起來，到石阡縣醫(yī)院血庫兌換出一袋袋O型血，最終流入汪正年7個(gè)月大的小女兒樹琳體內(nèi)。

2011年年底，汪正年開始用微博記錄小女兒的病情，他微博上的個(gè)人介紹是：我叫汪正年，家住貴州石阡，我剛出生的女兒得了重度地中海貧血，無論如何，我都要留住她。

油漆工的幸福生活

2012年2月25日，石阡縣還是寒潮逼人。汪正年和妻子彭雙芹已經(jīng)商量好，兩人上、下半夜分好工，輪流照看小女兒樹琳。很長時(shí)間以來，樹琳常常因?yàn)椴⊥炊ㄏ摁[，一直到聲音嘶啞。

這樣難耐的夜晚，自從小女兒樹琳患病之后，汪正年和彭雙芹就開始天天面對(duì)。多少個(gè)晚上，這位年輕的父親就像今天這樣，把小女兒抱在懷里不停地來回晃動(dòng)著。在父親溫暖的懷抱里，樹琳偶爾會(huì)得到短暫的睡眠和安寧，但一點(diǎn)兒小動(dòng)靜就會(huì)讓她突然驚醒，于是新一輪的哭泣重新開始。

他們?cè)酒届o幸福的生活，是從什么時(shí)候開始改變的呢？

和多數(shù)沒考上高中的農(nóng)村孩子一樣，彭雙芹16歲初中畢業(yè)后，就跟著堂哥外出打工。1年多后，她輾轉(zhuǎn)到廣東肇慶的一家鞋廠工作。加上晚上的加班時(shí)間，雙芹往往每天工作十三四個(gè)小時(shí)，常常感覺體力透支。那時(shí)，彭雙芹就想：“一定要嫁個(gè)會(huì)關(guān)心自己的人?！边@個(gè)懂事的姑娘早就考慮到，她家只有她和妹妹兩個(gè)孩子，一定得找個(gè)同鄉(xiāng)，方便照顧年邁的父母。而汪正年，剛好符合她所有的條件。

戀愛1年多后，他們于2008年3月26日結(jié)婚，年底，大女兒藍(lán)玉在肇慶出生。藍(lán)玉7個(gè)月大的時(shí)候，被他們送回石阡，交給孩子的奶奶照顧，雙芹則繼續(xù)在鞋廠做工。那時(shí)，作為一個(gè)熟練工，她1個(gè)月可以賺2300多元，加上正年1個(gè)月賺的3000塊錢，兩人信心滿滿：結(jié)婚欠下的4萬多元很快就能還清。果真，這對(duì)年輕人在兩年后就還清了所有債務(wù)，滿懷憧憬地規(guī)劃著未來的幸福生活。

懷著小女兒樹琳3個(gè)月的時(shí)候，彭雙芹還在廣東肇慶的鞋廠干活，那時(shí)她有妊娠反應(yīng)，但工廠太忙，沒辦法請(qǐng)假。汪正年也干著他的老本行，在肇慶的一個(gè)建筑工地上拌混凝土。

2011年春節(jié)前，雙芹和正年雙雙辭去他們?cè)谡貞c的工作，與另外兩戶同鄉(xiāng)一起，騎著摩托車回老家過年。一路上，懷著孕的雙芹穿著厚實(shí)的羽絨服，抱著丈夫的腰坐在他身后，車子后座上緊緊綁著兩大包行李。因?yàn)檫^年早，那會(huì)兒正是冬天最冷的時(shí)候，好多路面的積雪結(jié)成了冰，雙芹數(shù)次被甩出后座，結(jié)結(jié)實(shí)實(shí)地摔在冰面上。每當(dāng)這時(shí)，她就笑嘻嘻地爬起來，再重新坐到摩托車上——沒有買火車票的煩惱，沒有火車及長途汽車的擁擠，還能和愛人在一起，難道不是一種幸福嗎？

3輛摩托車沿著白雪皚皚的公路線，行進(jìn)了5天4夜，跨越了南中國的版圖，最終回到了石阡縣。這1350公里的回家路，被一家報(bào)社拍攝成了名為《1350KM》的紀(jì)錄片。

過完年后，一個(gè)親戚給汪正年夫婦在石阡縣介紹了一份工作——到家具廠噴漆，后來，正年包下了這家家具廠噴漆的活兒。

那時(shí)，雙芹已經(jīng)懷孕6個(gè)多月，肚子也挺大了。那段時(shí)間，每天下午四五點(diǎn)鐘，她都會(huì)坐在正年的摩托車后座上，出發(fā)去縣城。摩托車沿著下山的土路突突突地開上1個(gè)小時(shí)，才能到達(dá)家具廠。深夜十一二點(diǎn)鐘時(shí)，夫婦倆再坐摩托車回到位于半山腰的家中。如果碰到下雨天，他們回家時(shí)只能把摩托車開到山下的河壩處，再走40多分鐘的山路回家。這樣的奔波，旁人看來實(shí)在是太辛苦了，但對(duì)于這對(duì)小夫妻，卻有種夫唱婦隨的幸福。

在家具廠，雙芹會(huì)和丈夫一起把沙發(fā)抬進(jìn)屋子里噴漆，噴好油漆后再抬出來。在農(nóng)村，有身孕的人經(jīng)常拖著笨重的身體忙碌，所以雙芹并不覺得自己有什么特殊之處。問她辛不辛苦，她說：“辛苦是辛苦，但正年一個(gè)人根本抬不起那些沙發(fā)，如果請(qǐng)人幫忙抬貨，一個(gè)月還要開給人家1000多塊錢。”

雙芹知道，正年很心疼她。4年前，懷上大女兒藍(lán)玉時(shí)，雙芹就辭職了，每天只是在家里給丈夫洗衣、做飯。她說：“這樣做媳婦，即使在老家，也會(huì)被認(rèn)為是很享福的?！蹦菚r(shí)，雙芹想著出去賺點(diǎn)兒錢，但是正年說：“你現(xiàn)在不多玩玩，什么時(shí)候玩呢？”

可現(xiàn)在，他們的第二個(gè)孩子要出生了，花銷要翻倍，生活的壓力一下大起來，每一塊錢對(duì)他們來說都非常重要。

在家具廠，正年1個(gè)月保底工資是1700多元。這份收入跟在肇慶打工的收入相比，就購買力來說，是差不多的?！霸诳h城做工，可以天天回家吃飯，也能省下一筆錢?！蓖粽瓯P算道。讀小學(xué)二年級(jí)時(shí)，因?yàn)楸夼诒?，他的左手無名指和中指幾乎全沒了，這讓他找工作很受限制，也因此，他很容易感到滿足。

這份噴漆的工作，給他們的美好生活打開了一扇門，他們工作得很賣力。剛開始時(shí)，他們需要1個(gè)小時(shí)才能給一套沙發(fā)噴好油漆，熟練之后，半個(gè)小時(shí)就能完成了。

彭雙芹不是不知道油漆里面有毒?！皳?dān)心過，可是怎么辦呢？”后來，這位24歲的母親說自己沒有選擇，“因?yàn)榧依锞臀液驼陜蓚€(gè)勞動(dòng)力?！?/p>

那一分鐘，天都塌下來了

2011年7月31日，樹琳出生在石阡縣婦幼保健站。剛開始，她和一般初生的嬰兒沒什么兩樣，但20多天后，彭雙芹感覺有些不對(duì)勁，女兒的肚子慢慢出現(xiàn)腫大。她趕緊背著小樹琳去石阡縣醫(yī)院做了CT等一系列相關(guān)檢查，縣醫(yī)院建議帶孩子到銅仁的大醫(yī)院做進(jìn)一步檢查。

夫妻倆還沒來得及帶孩子去大醫(yī)院做檢查，樹琳的肚子就消腫了，他們以為小女兒的病就這樣自愈了?？珊镁安婚L，很快樹琳的臉色開始發(fā)黃。當(dāng)時(shí)，寨子里的老人們說，初生嬰兒臉色黃一點(diǎn)兒，是很正常的。但樹琳卻沒有像老人們說的那么幸運(yùn)。慢慢地，她開始整夜啼哭，也不再吃奶。而汪正年做工的那家家具廠的老板又將廠子關(guān)了，他不得不另謀出路。

2011年國慶節(jié)之后，汪正年夫婦背著樹琳，坐了18個(gè)小時(shí)的長途汽車回到肇慶，大女兒藍(lán)玉依然留在石阡縣。他們的打算是，先在肇慶找一份穩(wěn)定的工作，再讓藍(lán)玉過來上幼兒園。

到了肇慶以后，汪正年很快找到了工作，雙芹則留在家里帶小女兒。

慢慢地，樹琳的臉色越來越黃，吃什么吐什么，還總是哭鬧。正年以為女兒得了新生兒黃疸，便買了中藥給孩子洗澡。他帶她去一些小醫(yī)院的門診看過病，還給孩子打過吊針，均無濟(jì)于事。無奈之下，他們帶著樹琳去了肇慶市婦幼保健院住了11天院，那里的醫(yī)生告訴汪正年，樹琳可能患了地中海貧血或者白血病，得趕緊去大一點(diǎn)兒的醫(yī)院確診。

他們選擇回老家石阡縣治病?！霸诶霞?，不但老人可以幫忙，小孩子也能報(bào)銷一點(diǎn)兒醫(yī)藥費(fèi)?！笨紤]到當(dāng)?shù)赜小靶罗r(nóng)合”制度（新型農(nóng)村合作醫(yī)療制度），正年作出了這樣的選擇。

這對(duì)夫婦帶著還不到3個(gè)月的小女兒，又坐著長途汽車從肇慶趕回石阡。他們連家都沒回，當(dāng)天傍晚5點(diǎn)多直接趕到了石阡縣醫(yī)院。但縣醫(yī)院還是檢查不出病癥來，醫(yī)生的建議和上次一樣——抓緊時(shí)間去大一點(diǎn)兒的醫(yī)院確診。

次日清晨6點(diǎn)多，他們趕早班車去了遵義。正年記得，那是一個(gè)星期天，路上堵車，大巴在山路上顛簸了6個(gè)多小時(shí)。到達(dá)遵義醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院時(shí)，已是當(dāng)天下午5點(diǎn)多，醫(yī)院已經(jīng)下班，當(dāng)天不能辦住院手續(xù)了。

他們?cè)谝患倚÷灭^安頓下來，次日凌晨3點(diǎn)多，又急匆匆從那家一夜收費(fèi)20塊錢的小旅館出發(fā)，趕到醫(yī)院排隊(duì)。看病的人很多，他們?cè)陂T口排了5個(gè)小時(shí)，8點(diǎn)鐘醫(yī)院終于開門掛號(hào)。又等到上午10點(diǎn)鐘，才等到醫(yī)生給小樹琳看病。醫(yī)生看了一下孩子就說：“這孩子的病有點(diǎn)兒嚴(yán)重，快辦住院手續(xù)吧?！?/p>

2011年10月31日，醫(yī)院給出診斷結(jié)果：小樹琳患上了由遺傳基因?qū)е碌闹囟鹊刂泻Ｘ氀?。醫(yī)生說，目前可以給孩子輸點(diǎn)兒血，但想根治，必須接受造血干細(xì)胞移植手術(shù)，而這項(xiàng)手術(shù)的開銷可能在40萬元以上。醫(yī)生還說，即便做了手術(shù)，成功率也只有20%～30%……

那一分鐘，汪正年感覺天都塌下來了。他和彭雙芹當(dāng)時(shí)就哭了。

“我們也不知道地中海貧血是一種什么病，問醫(yī)生為什么會(huì)有這個(gè)病，他說：‘這個(gè)病因是，你含有一種基因，你老婆也含有一種基因，兩個(gè)基因碰頭了，生下的孩子就會(huì)有重度地中海貧血?！闭暌老∮浀冕t(yī)生的話。

住院第五天，醫(yī)生要給樹琳輸血前，讓汪正年簽一份“死亡通知書”。這是他平生第一次簽這種跟“死亡”字眼有關(guān)的文件，簽的時(shí)候，他的手都在發(fā)抖。

爸爸，你要把妹妹醫(yī)好

樹琳剛出生時(shí)，彭雙芹給小女兒取了一個(gè)名字，叫“藍(lán)會(huì)”。那時(shí)，她覺得這個(gè)名字很好。樹琳生病后，雙芹和正年的母親認(rèn)為，是“藍(lán)會(huì)”這個(gè)名字給小孩兒帶來這種罕見病癥的。于是他們?cè)诮稚险伊艘晃凰忝壬笾?，先生說：“這個(gè)女孩兒不能跟著父親姓汪，要跟著母親姓彭，而且這個(gè)女孩兒屬兔，要在樹林里長大?！?/p>

那天汪正年也跟著去了，因?yàn)樘Ｍ畠汉闷饋?，他也覺得算命先生說的有道理。于是，小女兒的名字變成了“彭樹琳”。為了節(jié)省開銷，正年夫婦后來轉(zhuǎn)到石阡縣醫(yī)院給女兒作保守治療。

樹琳生病前，這對(duì)年輕的夫婦有6萬多元存款。為了給樹琳治病，這些積蓄如流水般花掉了，還欠下了親朋好友2萬多元。樹琳平均每個(gè)月要輸兩三次血，加上檢查費(fèi)用，平均每次輸血需要1000元左右。正年清楚地記得，在女兒輸血的這段日子里，血漲價(jià)了，以前是420元一個(gè)單位（200毫升），現(xiàn)在是630元一個(gè)單位，樹琳有時(shí)候輸140毫升，有時(shí)候輸99毫升，但不管需要輸多少，通常都得買下一個(gè)單位的血。

從位于半山腰的家通往石阡縣醫(yī)院的那條坑坑洼洼的泥路，他們不知道背著樹琳走了多少個(gè)來回。縣醫(yī)院負(fù)責(zé)血庫的醫(yī)生，也都跟他們熟了。有時(shí)候，偶爾有新來的實(shí)習(xí)護(hù)士看到樹琳著實(shí)可愛，邊逗她邊問汪正年：“這孩子是怎么了？”“得了‘地貧?！逼渌t(yī)生會(huì)幫著搶答。樹琳的這個(gè)病癥，對(duì)于規(guī)模不大的縣醫(yī)院來說，算是一個(gè)讓人難以忘卻的新鮮名詞。

樹琳也“怕死了”穿白衣服的人，每次一進(jìn)醫(yī)院大門就開始哭。輸血的六七個(gè)小時(shí)里，針頭都得扎在樹琳的額頭上。沒有病床可供休息，彭雙芹和丈夫只能坐在走廊里的椅子上，輪流抱她、哄她。

也正是那個(gè)時(shí)候，汪正年獲悉，根據(jù)2011年下發(fā)的《石阡縣人民政府辦公室關(guān)于調(diào)整石阡縣新型農(nóng)村合作醫(yī)療補(bǔ)償政策的通知》，14周歲以下兒童患重大疾病可按醫(yī)療總費(fèi)用的70%補(bǔ)償，最高補(bǔ)償限額30萬元，但“重大疾病”僅包括兒童白血病及先天性心臟病等6個(gè)病種，“重度地中海貧血”并不在這個(gè)范圍內(nèi)。

病總得治，錢也得想辦法籌，為了求助，汪正年學(xué)會(huì)了發(fā)微博。“我是正年，我女兒是一個(gè)地中海貧血小孩兒?！?011年12月26日，花了一個(gè)半小時(shí)的時(shí)間，汪正年發(fā)出了他人生中的第一條微博。

接下來的兩個(gè)多月，他用微博記錄著自己的境況。

2011年12月28日：孩子這么乖巧，為什么患上這樣的?。靠粗滋旌谝沟乜?，我心如刀絞。老天要是懲罰，就懲罰我吧，只要有辦法讓孩子好起來，讓我怎么樣都行。

2012年1月2日：今天早上我和媽媽去賣菜，一共賣了35元錢；媽媽把這35元都給小孩兒看病了，但快過年了，他們連件新衣服都沒有；爸爸媽媽，對(duì)不起，我連累你們了。

1月12日：快過年了，寨子上來了很多人來看小女兒，他們說，正年你放棄吧，幾十萬誰會(huì)幫你？但不管別人說什么，我和老婆都會(huì)想盡一切辦法給女兒治病。

2月8日：我這幾天一直在感冒，醫(yī)生說要打幾天針才能好，我一定要快點(diǎn)兒好起來，女兒還等著我掙錢給她治病呢。

2月26日：早上6點(diǎn)多，天還沒亮，媽媽就去賣菜，我和爸爸7點(diǎn)去工地做工；吃完晚飯，我們一家人坐在一起，算今天賺了多少錢，媽媽賣了一天菜收入20多塊錢，我和爸爸一人賺了65塊，一家人賺了150多塊錢。

3月18日：我現(xiàn)在一共收到社會(huì)上好心人的捐款55萬元，謝謝你們給了我女兒生命，所有的捐款我都會(huì)用在女兒身上。

……

汪正年在微博上公布了每筆捐款的明細(xì)，說等樹琳長大了，會(huì)告訴她，是這些好心人給了她生命。

作為姐姐，3歲的藍(lán)玉在妹妹生病后變得異常懂事，常常會(huì)說出一些讓大人們不知如何作答的話。2012年1月17日，系著花圍兜的藍(lán)玉跟著奶奶在地里忙活，正年的堂嫂恰好路過，她問藍(lán)玉：“你在做什么？”藍(lán)玉說：“我在挖菜?！碧蒙﹩枺骸巴诓烁墒裁茨?？”藍(lán)玉答：“賣了菜，給妹妹輸血，妹妹輸了血，病就好了。”

藍(lán)玉還會(huì)“告誡”父親：“爸爸，你一定要把妹妹醫(yī)好?！?/p>

因?yàn)橥粽甑囊环萆暾?qǐng)，石阡縣決定將“重度地中海貧血”列入“新農(nóng)合”重大疾病的范圍。

一位跟樹琳同樣病癥的患者的父親告訴汪正年，他的小孩兒在廣州南方醫(yī)院做骨髓移植成功了。汪正年已經(jīng)帶著兩個(gè)女兒去這家醫(yī)院做了檢查，看兩姐妹的骨髓能否匹配。他說，無論結(jié)果如何，他都不會(huì)放棄，他要留住女兒樹琳。

（摘自《新民周刊》）