兜寶病了
2011年6月底,杭州白領(lǐng)宋曉嬈發(fā)現(xiàn)1歲半的兒子兜寶越來(lái)越異?!鲜穷詵|西會(huì)吐,走路不穩(wěn)。7月4日,宋曉嬈帶兒子去省兒童保健醫(yī)院看病,診斷結(jié)果是,小兜寶竟然患上了“髓母細(xì)胞瘤”。
髓母細(xì)胞瘤治愈率極低,而且容易復(fù)發(fā),被確診的孩子基本上等于宣判了死刑……宋曉嬈被嚇呆了。
宋曉嬈時(shí)年30歲,在杭州一家企業(yè)任職,她的丈夫則在寧波工作。他們可愛(ài)的小兜寶于2010年4月8日降生,確診患髓母細(xì)胞瘤時(shí)才15個(gè)月大。
在杭州,根本沒(méi)有醫(yī)院收治兜寶。兜寶的爸爸很快辭了職趕回來(lái),夫妻倆抱著一線(xiàn)希望去了上海。上海一家著名醫(yī)院告訴他們,就算成功切除腫瘤,癌細(xì)胞還是會(huì)復(fù)發(fā)瘋長(zhǎng),手術(shù)是徒勞的……
思前想后,宋曉嬈夫婦不愿兒子弱小的身體承受太多痛苦,7月31日,夫妻倆帶著兜寶回到杭州。在此之前,絕望的宋曉嬈在新浪注冊(cè)了一個(gè)微博,給微博取名時(shí),她用顫抖的手敲下了“兜寶的生命日記”幾個(gè)字。
隨后,宋曉嬈寫(xiě)下了幾篇日記:
“寶寶,因?yàn)榘职謰寢尪枷矚g漫畫(huà)中的小豬麥兜,就給你取了小名叫兜寶。媽媽曾經(jīng)覺(jué)得你用小手拍打腦袋的樣子好可愛(ài),媽媽還曾經(jīng)覺(jué)得你變得嬌氣了,老是不愿意自己走路,其實(shí)你是因?yàn)轭^痛……如果早知道是這樣,媽媽一定每分每秒都把你摟在懷里,哪怕這樣會(huì)把你寵壞……”
宋曉嬈和丈夫開(kāi)始為兒子的離開(kāi)做準(zhǔn)備:
“寶貝,爸爸媽媽想讓你在最后的日子快樂(lè)些,我們帶你坐小推車(chē),去西湖邊玩,去逛河坊街;你最?lèi)?ài)去動(dòng)物園看大象和長(zhǎng)頸鹿,我們每天都去;你喜歡穿新衣服,爸爸媽媽每天給你換,不重樣……”
一個(gè)星期后,兜寶的狀況越來(lái)越差。
“這幾天,你再也沒(méi)有笑過(guò)了,因?yàn)槟[瘤壓迫,你的眼睛看不見(jiàn)了,你看不見(jiàn)媽媽就會(huì)害怕。媽媽只能告訴你,現(xiàn)在是晚上,沒(méi)有開(kāi)燈?!?/p>
宋曉嬈沒(méi)有想到,就是這幾則日記,引起了全國(guó)乃至海外網(wǎng)友的注意,直接改變了兜寶的命運(yùn)。
一位廣州的母親,她4歲的兒子墨墨曾經(jīng)得了和兜寶一樣的病,剛剛化作天使。7月29日,她看到兜寶的微博后,馬上呼吁關(guān)心過(guò)墨墨的網(wǎng)友都來(lái)挽救兜寶。幾天之內(nèi),“兜寶的生命日記”被轉(zhuǎn)發(fā)幾萬(wàn)次。
北京一位叫“快樂(lè)的小蘇亞”的網(wǎng)友聯(lián)合了幾位熱心媽媽?zhuān)谒齻兊呐Ρ甲呦?,北京武警醫(yī)院同意收治兜寶,考慮到兜寶已處于病危狀態(tài),而且頭上還插著一根在上海植入的引流管,他們決定派一輛救護(hù)車(chē)奔赴杭州接兜寶進(jìn)京治療?!翱鞓?lè)的小蘇亞”墊付了前期1萬(wàn)元費(fèi)用。
接兜寶進(jìn)京那晚,“兜寶的生命日記”新增了幾千粉絲,日記被轉(zhuǎn)發(fā)幾千次,有幾百人留言,詢(xún)問(wèn)兜寶的安危。
凌晨1點(diǎn),兜寶有些意識(shí)模糊,車(chē)上的人都很著急。宋曉嬈拍下一張照片發(fā)到微博上,馬上有博友將圖片轉(zhuǎn)給一位專(zhuān)家看。專(zhuān)家當(dāng)即指出兜寶的引流管掛得太低了,調(diào)整好高度后,兜寶果然好了很多。
在北京,武警醫(yī)院早已嚴(yán)陣以待。北京的愛(ài)心媽媽們也已經(jīng)為兜寶一家預(yù)訂了醫(yī)院附近的旅館,買(mǎi)好了生活必需品。接近凌晨?jī)牲c(diǎn),救護(hù)車(chē)終于到達(dá)了武警醫(yī)院,所有人都松了一口氣。
兜寶,挺過(guò)去
抵達(dá)北京后,兜寶被送進(jìn)急救室。他的情況很不好,在上海時(shí)錯(cuò)過(guò)了手術(shù)的最佳時(shí)期,現(xiàn)在已經(jīng)是最后的手術(shù)機(jī)會(huì)了。
專(zhuān)家會(huì)診之后,醫(yī)生說(shuō)要盡快給兜寶做手術(shù)。但在大的腫瘤切除術(shù)之前,還有一些小手術(shù)要做,為兜寶接受大手術(shù)清除一切障礙。
8月12日晚,因?yàn)轭^上插的引流管出現(xiàn)流通不暢,兜寶被送進(jìn)急救室,接受了一次全麻的外引流手術(shù)。兜寶手術(shù)前,失去兒子的墨墨媽飛到西藏為小兜寶祈福。一位美籍華裔在微博上留言說(shuō),他在美國(guó)休斯敦發(fā)動(dòng)了上千個(gè)孩子為兜寶祈禱,為幫助兜寶的人們唱贊美詩(shī)……
8月15日上午8時(shí)50分,兜寶被推進(jìn)手術(shù)室。醫(yī)生之前已告知宋曉嬈,手術(shù)后完全恢復(fù)的病例極少,要她做好心理準(zhǔn)備,宋曉嬈十分忐忑。
下午兩點(diǎn)半,手術(shù)終于結(jié)束,醫(yī)生走出手術(shù)室,疲憊的臉上露出了笑容——兜寶的手術(shù)成功了!
但醫(yī)生告訴他們,術(shù)后一周是最危險(xiǎn)的時(shí)候,而且切除的是惡性腫瘤,復(fù)發(fā)率很高,尤其是在術(shù)后3到6個(gè)月之內(nèi)。
術(shù)后的兜寶,果然出現(xiàn)了一系列不良反應(yīng)。但無(wú)論病情多么兇險(xiǎn),宋曉嬈都盡量用樂(lè)觀平和的語(yǔ)調(diào)述說(shuō):
“兜寶小朋友一直喜歡鄰居家一個(gè)小眼睛胖妹,可惜人家喜歡的是大眼睛男生,這是兜寶心里永遠(yuǎn)的痛?,F(xiàn)在,單眼皮的兜寶瘦成了雙眼皮,終于可以討小胖妹喜歡了?!?/p>
術(shù)后,兜寶的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)受到了損害,但宋曉嬈依然很樂(lè)觀:
“接下來(lái)我的兜寶要像嬰兒期一樣練習(xí)抬頭,練習(xí)坐、爬、走路、說(shuō)話(huà),媽媽很高興又能陪你一步一步開(kāi)始這個(gè)令人欣喜的過(guò)程,這不是重復(fù),而是一次新生……”
但這期間,宋曉嬈心里也一直患得患失。
“隆隆也得了和兜寶類(lèi)似的病。有人勸隆隆媽再生一個(gè),隆隆媽說(shuō):‘再生一個(gè)也不是隆隆。在我心里,兜寶也是唯一的,不可替代……”
“網(wǎng)兜”(兜寶的粉絲)們得知兜寶要調(diào)養(yǎng)好身體準(zhǔn)備接受放療,幾位女“網(wǎng)兜”紛紛申請(qǐng)做兜寶的干媽?zhuān)刻燧喠髟诩依镬液脺o小兜寶送到醫(yī)院來(lái)。
術(shù)后最危險(xiǎn)的一周眼看就要過(guò)去了,但就在最后一天,兜寶突然發(fā)燒,嘔吐了4次,心率每分鐘只有七八十下,抽血的時(shí)候他連聲音都沒(méi)有了……
“兜寶又進(jìn)手術(shù)室了,復(fù)查CT,發(fā)現(xiàn)腦積水嚴(yán)重,必須馬上做外引流穿刺,化驗(yàn)?zāi)X脊液,如果沒(méi)感染就要馬上做內(nèi)引流手術(shù)。我和兜爸商量好了,永遠(yuǎn)不在孩子面前哭?!?/p>
這條微博引發(fā)了人們的擔(dān)心,總共有100多人在后面留言,他們都在祈禱,“兜寶,挺過(guò)去!”
兜寶的將來(lái)
8月24日凌晨4點(diǎn),兜寶瞳孔對(duì)光沒(méi)有反應(yīng),又一次被推進(jìn)手術(shù)室。兜寶從手術(shù)室出來(lái)后住進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室,26日再次進(jìn)手術(shù)室。
宋曉嬈的微博有好幾天沒(méi)更新,關(guān)心兜寶的熱心人又開(kāi)始憂(yōu)慮起來(lái)。宋曉嬈意識(shí)到,兜寶已經(jīng)不是她一個(gè)人的兜寶,因此,哪怕情況再糟糕,她也會(huì)盡量用文字讓關(guān)心兜寶的人得到寬慰。
“兜寶今天徹底和氧氣管干上了,做娘的猜他是覺(jué)得自己的鼻子本來(lái)就塌,這氧氣管一戴就10多天,這下顯得鼻子更塌了,鼻孔更大了,形象問(wèn)題可一向是兜寶最關(guān)注的。
“兜寶從手術(shù)室出來(lái)后終于轉(zhuǎn)危為安,今天被轉(zhuǎn)入了普通病房,兜媽特意給他選了一個(gè)新病房,病友是一個(gè)9個(gè)月大的小胖妹,小眼睛,絕對(duì)是兜寶喜歡的風(fēng)格?!?/p>
27日,醫(yī)生開(kāi)始為兜寶進(jìn)行術(shù)后放療,放療可以促進(jìn)術(shù)后愈合并抑制復(fù)發(fā),但對(duì)人體有很大的副作用。放療中,兜寶的胃口很差,每天吃飯都變成了一場(chǎng)戰(zhàn)役。兜寶在北京的干媽們使出渾身解數(shù)為兜寶補(bǔ)身體。
“兜寶小盆友今天拉了第三回便便。兜寶重了4斤,有22斤了,干媽們輪流送來(lái)的十全大補(bǔ)湯,太給力了。”
然而,9月28日,兜寶突然陷入昏迷,一個(gè)月的放療導(dǎo)致兜寶凝血功能出現(xiàn)問(wèn)題,放療不能繼續(xù)了。醫(yī)生說(shuō)起碼要再調(diào)養(yǎng)一個(gè)月,這意味著之前所做的放療前功盡棄了。
也是在這一天,兜寶第七次被推進(jìn)手術(shù)室,再次住進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室。宋曉嬈看到兒子頭部的引流管里滿(mǎn)是濃稠的血水,她的心也在跟著滴血。
“抱著寶就是一種幸福,不管他變成什么樣子,我不確定他將來(lái)會(huì)不會(huì)復(fù)發(fā),會(huì)不會(huì)走路,會(huì)不會(huì)說(shuō)話(huà),但是此刻他還活著,只要我們還能相擁,我就覺(jué)得幸福。挺住,意味著一切?!?/p>
就在絕望之際,9月30日,兜寶送到香港作病理分型的報(bào)告反饋回來(lái)了。香港醫(yī)院得出結(jié)論,兜寶的病不屬于最兇險(xiǎn)的大細(xì)胞類(lèi)型,就是說(shuō)不會(huì)很快復(fù)發(fā)。
醫(yī)生調(diào)整了兜寶的放療方案,決定暫緩放療,并開(kāi)始給兜寶打升白針,讓白細(xì)胞養(yǎng)幾天后再進(jìn)行放療。當(dāng)日,兜寶的白細(xì)胞終于升到了4000,恢復(fù)了正常。
進(jìn)入10月,兜寶的食欲有所好轉(zhuǎn),體內(nèi)白細(xì)胞也基本正常,又開(kāi)始進(jìn)行放療,這一次放療進(jìn)行得很順利。
宋曉嬈考慮到兜寶無(wú)論最終能否完全戰(zhàn)勝病魔,都將面臨漫長(zhǎng)的治療過(guò)程,于是她思前想后,作出一個(gè)決定:兜寶在北京后續(xù)放療的日子,讓爸爸和外婆來(lái)照顧他,自己回杭州工作,為一家人的未來(lái)打拼。
宋曉嬈的決定引起了很多人的誤解。為此,她一連發(fā)了幾條微博進(jìn)行解釋。
“寶貝,生活不是理想化的,人生的道路終究要靠自己走,肩負(fù)的責(zé)任,必須要自己挑起來(lái)。這一場(chǎng)病讓媽媽更加明白了生命的可貴,更加熱愛(ài)生活。人生無(wú)論遭遇什么陰霾風(fēng)雨,我們都不能在原地哭泣,我們必須前進(jìn)!
“許多人會(huì)覺(jué)得媽媽狠心。今天的決定是一場(chǎng)賭局,我賭兜寶會(huì)陪我一輩子。兜寶放療后就不再是個(gè)健康的孩子了,也許將來(lái)不會(huì)像正常人那樣生活和工作。你們心疼兜寶沒(méi)有媽媽陪伴,而我必須走在前面,為我的兒子劈開(kāi)路上的荊棘?!?/p>
這些話(huà)語(yǔ)徹底贏得了人們的理解和尊重,北京網(wǎng)友紛紛表示,讓宋曉嬈安心回杭州上班,他們會(huì)照顧好兜寶。10月10日,宋曉嬈登上了回杭州的飛機(jī)。走之前,她還不忘在微博上調(diào)侃一下:
“一直告訴兜寶,媽媽要回去一段時(shí)間,臭兜寶竟然無(wú)動(dòng)于衷,兒子,你假哭一下也好嘛!兜寶之前一直不會(huì)叫爸爸,今天早上居然開(kāi)口叫了,真是識(shí)時(shí)務(wù)者為俊杰啊?!?/p>
兜寶的放療收到了明顯成效。10月26日,兜寶出院回到北京的出租房居住,爸爸和外婆會(huì)定時(shí)帶他去武警醫(yī)院驗(yàn)血,打升白針,做檢查。其他時(shí)候,爸爸會(huì)用小推車(chē)推著他逛北京,陪他做鍛煉。兜寶越來(lái)越活潑好動(dòng)了,不久的將來(lái),他有望結(jié)束放療,回到母親的懷抱。
網(wǎng)上有人留言稱(chēng)贊兜寶的母親,說(shuō)她在兒子的磨難和生命的絕境面前保持著鎮(zhèn)定、堅(jiān)強(qiáng),最難得的是,她還保持著幽默感和豁達(dá)的心胸,正是她寫(xiě)下的動(dòng)人的生命日記,引領(lǐng)網(wǎng)友為兜寶奔忙,創(chuàng)造了一次又一次生命奇跡。
11月4日,宋曉嬈更新了一條微博:
“從2011年8月9日起到2011年11月4日,兜爸的銀行賬戶(hù)共入賬238647.35元,其中博友愛(ài)心捐贈(zèng)219442.35元,我和兜爸的同事、同學(xué)、朋友愛(ài)心捐贈(zèng)19205元。另博友當(dāng)面奉獻(xiàn)愛(ài)心63245元。博友愛(ài)心捐贈(zèng)合計(jì)282687.35元(不含基金會(huì)捐助款項(xiàng))。目前兜爸銀行賬戶(hù)中用且僅用于兜寶醫(yī)療救治費(fèi)用合計(jì)142890元?!?/p>
為了回報(bào)社會(huì),宋曉嬈和丈夫已經(jīng)委托中國(guó)紅十字會(huì)成立了一個(gè)兜寶基金,他們夫妻今后將每年拿出1/3的收入存入基金中,用于救治和兜寶有同樣遭遇的孩子。
(司志政摘自《家庭》)