袁方

孤獨(dú)癥又叫自閉癥，孤獨(dú)癥兒童有個(gè)浪漫的名字——星星的孩子。他們是來(lái)自星星之上的孩子，用星星上的方式來(lái)跟世界對(duì)話。它是一種廣泛性發(fā)展障礙，以明顯的社會(huì)和溝通技能缺陷及刻板的興趣和行為模式為特征，影響著兒童與他們的世界相互作用的每一個(gè)方面。電影《海洋天堂》以其平實(shí)深沉的父愛打動(dòng)了絕大多數(shù)觀眾的心，電影里文章扮演的大福是一名孤獨(dú)癥患者，注意力分散、刻板行為、生活基本不能自理，其兩三歲時(shí)發(fā)現(xiàn)有問題，在家鄉(xiāng)的醫(yī)院一直診斷為智障，直到北京的醫(yī)院才確診為孤獨(dú)癥的，之后在特殊學(xué)校接受了義務(wù)教育，對(duì)信任的人能夠做非常簡(jiǎn)單的交流。而社會(huì)上更多的孤獨(dú)癥患者卻沒有這么幸運(yùn)，被誤診、被施以錯(cuò)誤的教育……由于在我國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥的研究尚在起步，大家對(duì)孤獨(dú)癥的表現(xiàn)癥狀、應(yīng)對(duì)方式等并不夠了解，因此在下文中，我們將會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的表現(xiàn)癥狀及其應(yīng)對(duì)進(jìn)行闡述，幫助更好地應(yīng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童。

1 孤獨(dú)癥的概念及其表現(xiàn)

1943年精神病學(xué)家里歐.坎納( Leo Kanner)正式對(duì)兒童孤獨(dú)癥下了這么的定義，它是一種廣泛性發(fā)展障礙( Pervasive develop mental disorder, PDD)，以明顯的社會(huì)和溝通技能缺陷及刻板的興趣和行為模式為特征，影響著兒童與他們的世界相互作用的每一個(gè)方面，破壞兒童本該具有的人類的最顯著特征——社會(huì)回應(yīng)、溝通能力和對(duì)他人的感覺。往往起病于 3歲以前，4到 5歲時(shí)癥狀最為明顯,主要表現(xiàn)為語(yǔ)言、社會(huì)互動(dòng)、溝通交流，以及興趣行為等多方面的缺陷。

全球兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病率大約為1/100，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于癌癥、糖尿病等。據(jù)調(diào)查，在美國(guó)等一些高收入的西方國(guó)家，每110個(gè)兒童中就有一個(gè)患有孤獨(dú)癥。中國(guó)殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示 ,孤獨(dú)癥發(fā)病率已占中國(guó)各類精神疾病首位 ,平均每 500個(gè)兒童中就有一個(gè)是孤獨(dú)癥患者。但是由于孤獨(dú)癥兒童的很多表現(xiàn)類似于智力落后兒童或精神發(fā)育遲滯兒童,所以有些很可能是孤獨(dú)癥兒童但卻被誤認(rèn)為是癡呆兒童而忽視了對(duì)這類兒童的教育訓(xùn)練這就是為什么中國(guó)的發(fā)病率要低于全球的發(fā)病率，為什么我們很少聽到身邊有孤獨(dú)癥的例子呢？原因是孤獨(dú)癥兒童的很多表現(xiàn)類似于智力落后兒童或精神發(fā)育遲滯兒童，導(dǎo)致很多可能是孤獨(dú)癥兒童但卻被誤認(rèn)為是癡呆兒童而忽視了對(duì)這類兒童的教育訓(xùn)練。正是因?yàn)檫@個(gè)原因，我們必須正視孤獨(dú)癥，正確的認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥兒童的表現(xiàn)癥狀，只有如此，才會(huì)使孤獨(dú)癥兒童都如電影中“大?！币话阈腋＃軌蜃越o自足，具有一定的獨(dú)立生活的能力。

孤獨(dú)癥兒童并不像想象的那樣，相反，他們的智商并不都是低下的，有一部分孤獨(dú)癥兒童智商超常，其中大約 80 %有智力缺陷, 其中大約 50 % I Q不足50分, 30 % I Q處于 50分到 70分之間, 20 %的智力在平均水平或稍高于平均水平。具有高智商的孤獨(dú)癥患者還有一個(gè)另類的名字——白癡天才，電影《雨人》、《自閉歷程》等講的都是患有孤獨(dú)癥的超常兒童，他們幸運(yùn)的具有某項(xiàng)特殊的能力，但是，這些不同的孤獨(dú)癥患者卻又有很多相同的地方，即具有某些特殊的缺陷，如他們會(huì)出現(xiàn)重復(fù)的行為和興趣，《雨人》中達(dá)斯汀·霍夫曼飾演的雨人，能一個(gè)人安穩(wěn)的生活在療養(yǎng)院中，十年如一，甘之如飴。準(zhǔn)點(diǎn)看同一節(jié)目，即錄制好的同一場(chǎng)棒球比賽，吃同一種食物，擺放同一樣物品，懼怕打亂生活秩序。當(dāng)他離開療養(yǎng)院后，仍需準(zhǔn)點(diǎn)看該棒球比賽，《海洋天堂》中文章飾演的大福能夠一直不厭倦地把玩具狗放回到電視機(jī)頂上，而不管父親如何說(shuō)；他們會(huì)出現(xiàn)社會(huì)交往障礙，很少與他人分享情感或經(jīng)驗(yàn)，缺乏社交刺激的敏感性和社交回應(yīng)性，常以不尋常的方式對(duì)信息進(jìn)行處理等。孤獨(dú)癥兒童經(jīng)常會(huì)不愿與人直視，當(dāng)你和他說(shuō)話時(shí)，他可能頭朝著其他方向，很多時(shí)候常人會(huì)說(shuō)他們活在自己的世界里，《海洋天堂》電影中有這么一句話“上輩子是條魚，轉(zhuǎn)世投胎得了孤獨(dú)癥”，《火星的孩子》中鮑比·科爾曼飾演的孤獨(dú)癥兒童少年就是活在自己的世界里，他帶著負(fù)重帶，白天帶墨鏡打傘避免地球輻射，說(shuō)著火星語(yǔ)，希望著宇宙飛船把他接回自己的星球；他們還可能會(huì)出現(xiàn)語(yǔ)言障礙，缺乏圍繞主題進(jìn)行溝通的能力,言語(yǔ)表現(xiàn)多為刻板重復(fù)或反復(fù)模仿，經(jīng)常說(shuō)出別人很難理解的話，但在特殊情境下會(huì)使用文字形式使用語(yǔ)言，如《海洋天堂》電影中大福乘坐公交車，在一次次無(wú)法開口說(shuō)話被拉過(guò)站的無(wú)奈情況下，不斷地鼓勵(lì)與學(xué)習(xí)，終于學(xué)會(huì)在下車時(shí)大聲的對(duì)司機(jī)說(shuō)出“我下”兩個(gè)字。正常人可以很容易地去思考，去交流，甚至可以自動(dòng)明白對(duì)方所想，但是這些正常人可以不費(fèi)力氣完成的事情在孤獨(dú)癥兒童面前是那么的困難，他們活在自己的世界里，漠視或者無(wú)法表達(dá)對(duì)親人的情感，無(wú)法真正的去交流，自樂與自己的世界，也困于自己的世界。

2 孤獨(dú)癥的應(yīng)對(duì)

孤獨(dú)癥兒童一般都意識(shí)不到自己的異常，而當(dāng)別人對(duì)他們強(qiáng)行交流的時(shí)候，他們會(huì)躁動(dòng)不安，會(huì)恐慌，甚至出現(xiàn)自傷行為?？梢赃@么說(shuō)，孤獨(dú)癥兒童并不痛苦，因?yàn)樗麄儾蛔灾?，他們活在自己的世界里，他們的世界沒有孤獨(dú)，相反，痛苦的是他們的父母、家人，他們必須負(fù)擔(dān)起孤獨(dú)癥兒童的起居生活，在有限的時(shí)間中為他們做好打算，就像《海洋天堂》中大福的爸爸一樣，身患肝癌，卻不愿治療、休息，到處奔波只為安頓好大福的后半生生活。孤獨(dú)癥可以治療嗎？如果對(duì)癥下藥，是否可以藥到病除呢？

在孤獨(dú)癥的病因尚未探明的今天 ,藥物治療和行為訓(xùn)練是治療孤獨(dú)障礙的兩種最主要方法，二者各有偏重，但都無(wú)法根治孤獨(dú)癥。對(duì)于孤獨(dú)癥的治療，需要社會(huì)、家庭、學(xué)校三者共同努力，幫助孤獨(dú)癥兒童更好的社會(huì)適應(yīng)和言語(yǔ)發(fā)育。首先，從社會(huì)角度來(lái)講，通過(guò)社會(huì)輿論讓全民正確認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥，消除對(duì)孤獨(dú)癥患者的歧視，建立健全孤獨(dú)癥患兒早期干預(yù)訓(xùn)練康復(fù)機(jī)構(gòu)，大力培訓(xùn)康復(fù)訓(xùn)練專業(yè)隊(duì)伍，組建孤獨(dú)癥兒童父母參與互助小組，設(shè)立孤獨(dú)癥兒童救助機(jī)制，為孤獨(dú)癥患者提供良好的治療環(huán)境，為孤獨(dú)癥的治療提供堅(jiān)實(shí)有力的物質(zhì)、技術(shù)基礎(chǔ)以及心理支撐。其次，從家庭角度來(lái)講，孤獨(dú)癥兒童的父母承受著不可想象的壓力，他們要正視患兒的情況，一旦發(fā)現(xiàn)異常，立刻積極求醫(yī)，相信通過(guò)積極的藥物治療和行為訓(xùn)練可以幫助孩子獲得一定的生活能力和言語(yǔ)功能，積極引導(dǎo)孩子，鞏固干預(yù)訓(xùn)練的效果。最后，從學(xué)校角度來(lái)講，設(shè)立專門的特殊學(xué)校，聘請(qǐng)專業(yè)人員進(jìn)行引導(dǎo)教育，適當(dāng)?shù)倪M(jìn)行文化課和生活技能培訓(xùn)，營(yíng)造良好的班集體氛圍，培養(yǎng)孤獨(dú)癥兒童的言語(yǔ)表達(dá)能力、獨(dú)立生活能力以及人際交往能力。這無(wú)疑是對(duì)孤獨(dú)癥患者的家屬提出了更高的要求，他們要在現(xiàn)有的治療模式下，通過(guò)不斷地探索，逐漸提升兒童生活技能與交流能力。

3 展望

對(duì)于孤獨(dú)癥的研究并沒有探明其是如何產(chǎn)生的，而且在治療孤獨(dú)癥的方法、手段上也未能有不能根治孤獨(dú)癥。因此，在未來(lái)的研究中，我們要對(duì)于孤獨(dú)癥的內(nèi)在機(jī)制與治療更加關(guān)注。對(duì)于父母與家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，則要明確孤獨(dú)癥的癥狀，做到及早發(fā)現(xiàn)，盡早就醫(yī)，才能使大部分孤獨(dú)癥兒童如電影《海洋天堂》中大福一樣，能夠逐漸克服行為障礙與社會(huì)交流障礙，從而具備最基本的生活技能。

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