吳敏

“縱然我的肉身被冰封,但是我的靈魂卻像這祥瑞的中國(guó)龍,出走本體,也許這種感覺只有死去的人才能擁有。”

——源自“甲行天下”博客

在“甲行天下”博客上，“漸凍人”王甲的最新設(shè)計(jì)是一條逃離冰封、努力騰飛的龍。這個(gè)之前被斷定“活不到2011年春節(jié)”的青年，在接受神經(jīng)干細(xì)胞治療的4個(gè)療程里，創(chuàng)造了令人難以置信的生命奇跡——頑強(qiáng)地堅(jiān)守生命，依靠眼睛的轉(zhuǎn)動(dòng)堅(jiān)持在電腦上寫博客、做設(shè)計(jì)，他說：“我要做中國(guó)的斯蒂芬·霍金?！?/p>

一根手指擁抱世界

雖然騰飛的思想不會(huì)被冰凍的身體束縛，但不論對(duì)生命多么渴望，不論意志多么頑強(qiáng)，“漸凍人”王甲并不能夠擺脫癱瘓衰竭的命運(yùn)。

“漸凍人”癥的最可怕之處在于，患者在清醒狀態(tài)下，一點(diǎn)點(diǎn)失去自己對(duì)身體的控制。

從身強(qiáng)體健到只能用一根手指擁抱世界，王甲僅僅經(jīng)歷了不到5年的時(shí)間。

患病前的王甲身體好，體育好。從小學(xué)到高中，他都是班里的體育委員，更是足球比賽的最佳門將，和嗜球如命的籃球校隊(duì)成員。王甲還寫得一筆好字，10歲時(shí)，他就是中國(guó)青少年書法協(xié)會(huì)會(huì)員；15歲時(shí)，他的作品入選《跨世紀(jì)中國(guó)藝壇奇才》；非典期間，他在大學(xué)校園里組織簽名活動(dòng)，用兩把拖布在8米長(zhǎng)的白布上寫下一個(gè)“愛”字，這塊白布連同上面師生們的簽名，至今仍保存在長(zhǎng)春一家醫(yī)院里。女孩都喜歡私下里談?wù)撍?，說他帥氣、酷。

2006年，23歲的王甲從東北師范大學(xué)藝術(shù)設(shè)計(jì)專業(yè)畢業(yè)，被北京一家國(guó)企破格錄用。 2007年，王甲成為單位設(shè)計(jì)部門的負(fù)責(zé)人。愛健身的王甲，看上去非常健康，充滿朝氣。2007年8月，王甲在職工運(yùn)動(dòng)會(huì)上以12秒37的百米成績(jī)奪得冠軍。

但誰也沒想到，病魔如同噩夢(mèng)突如其來。9月，王甲說話開始遲鈍；10月，王甲喝水時(shí)玻璃杯從手中跌落； 12月23日，醫(yī)生宣告他患上一種罕見的疾病——肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)，又稱“漸凍人癥”。

從24歲到26歲，王甲的力氣被逐漸抽離，肌肉萎縮從身體左邊擴(kuò)展到右邊，只有右手一根手指尚有輕微力氣。就是用這根手指，王甲在一篇篇博客上書寫生命，營(yíng)造夢(mèng)想。

如非親見，沒人想像得出那些流暢的文字，是以怎樣艱難的方式出現(xiàn)在屏幕上的——母親把他的手放在鼠標(biāo)上，將最有力氣的右手食指固定在按鍵上，看他緩慢地由外向內(nèi)移動(dòng)手臂，在屏幕鍵盤上點(diǎn)出第一個(gè)字母，卻無力再把手臂撤回來。母親看他眼神上下左右移動(dòng)，猜他要打哪個(gè)字，幫他確定鼠標(biāo)的位置，看他點(diǎn)出第二個(gè)字母?！昂煤没钪俏椅┮坏氖?。”王甲的博客里這樣寫道。

王甲的博客吸引了很多組織和好心人，他們一一送上祝福和幫助。在北京海淀區(qū)四季青橋附近，一位好心人讓王甲一家免費(fèi)住進(jìn)自己一百多平米的大房子。在這個(gè)灑滿陽光的“家”里，父母24小時(shí)守著王甲，給他最悉心的照顧。因?yàn)槊扛粢粫?huì)兒就要給王甲吸痰，母親從來沒有睡過一個(gè)好覺，在她消瘦的臉上，一雙黑白分明的眼睛大得讓人觸目難忘。

2012年3月16日上午9點(diǎn)，王甲被父母和好心人虹媽推進(jìn)了武警總醫(yī)院神經(jīng)干細(xì)胞科，準(zhǔn)備接受這個(gè)療程的第2次治療。

主治醫(yī)生程洪斌像對(duì)自己兄弟一樣拍了拍王甲的肩膀，把他們帶進(jìn)早已安排好的病房。王甲努力咧了咧嘴角，想送上一個(gè)微笑。這個(gè)曾經(jīng)在籃球場(chǎng)上飛奔如風(fēng)的健將，如今只能依靠眼球的轉(zhuǎn)動(dòng)和喉嚨里含混的“吼吼”來表達(dá)自己的意思。吞咽功能越來越差的他，依靠鼻飼管打入流食維持營(yíng)養(yǎng)。

中午11時(shí)，分化、培育好的干細(xì)胞一滴一滴緩慢輸進(jìn)王甲的身體，這些肉眼看不見的種子在枯槁如木的身體里播撒生命的希望。

王甲的母親每隔10分鐘，就用便攜式吸痰器吸出王甲口中的唾液和痰，“深一點(diǎn)兒吸？”她細(xì)心地問王甲，王甲的眼球上下活動(dòng)一次，表示同意媽媽的說法。

“大甲設(shè)計(jì)的汶川地震公益廣告被刊用后，收到3000元稿費(fèi)，被他全數(shù)捐給災(zāi)區(qū)?！眿寢屨f起兒子數(shù)次捐款的事情，格外平靜，“去年在一次慈善晚宴上，他的作品拍賣到10萬元，也捐了。”

媽媽是王甲的翻譯。“他爸爸都難弄明白他的意思，因?yàn)橐ビ眯牟?，然后一個(gè)個(gè)說出來，他上下動(dòng)眼球代表同意，左右動(dòng)眼球就代表不同意?！?/p>

因?yàn)橥萄使δ茉絹碓讲睿跫兹缃褚揽课覆康脑殳浌?，打入媽媽配好的營(yíng)養(yǎng)餐，維持全身的營(yíng)養(yǎng)。水果、蔬菜、肉，都打成粥狀，一點(diǎn)點(diǎn)慢慢打進(jìn)去。打快了，他的胃會(huì)不舒服。原來高高大大的兒子，如今像嬰兒一樣任由父母擺弄著肢體，他們不斷詢問著、調(diào)整著他干瘦的四肢，試圖給他找個(gè)舒服點(diǎn)兒的姿勢(shì)。

“只要活著，就是最大的意義?！蓖跫缀退募胰硕际沁@樣認(rèn)為的。

誰能阻擋“漸凍”的腳步？

“春天的清風(fēng)喚醒了我還在冬眠的心。有一雙柔軟的手在撫摸我枯黃的身體。我知道自己又逃過一個(gè)無雪的冬天?！?/p>

——源自“甲行天下”博客

這雙神奇的“柔軟的手”來自何方？干細(xì)胞移植能否給“漸凍人”帶來生命的春天？

武警總醫(yī)院神經(jīng)干細(xì)胞科主任安沂華介紹，“漸凍人”癥是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，被世界衛(wèi)生組織列為與癌癥和艾滋病齊名的五大絕癥之一。這種發(fā)病率在1/4000～1/3000的神經(jīng)系統(tǒng)疾病會(huì)蠶食病人的一切行動(dòng)能力?；颊咂鸪踔皇鞘植考∪鉄o力、抽搐、容易疲勞，之后全身肌肉逐漸萎縮以至癱瘓，說話、吞咽功能都逐漸減弱，呼吸功能減退至衰竭死亡。更顯殘忍的是，這種病并不傷害感覺神經(jīng)，不影響心智、記憶或感受。

目前，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病病因未明，全世界的科學(xué)家研究表明，本病可能與遺傳因素、興奮性神經(jīng)遞質(zhì)毒性作用、自身免疫異常及環(huán)境因素有關(guān)。

運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的分型亦很復(fù)雜，目前多傾向分為：肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化、脊肌萎縮癥、原發(fā)性側(cè)索硬化和進(jìn)行性延髓麻痹等，亦有按病變侵襲部位分為上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元綜合征等。現(xiàn)在很多研究表明，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病各分型之間多有交叉，甚至，疾病的不同階段表現(xiàn)出不同類型的特點(diǎn)。

迄今為止，在世界范圍內(nèi)，該病尚無有效治療方法。祖國(guó)醫(yī)學(xué)將本病稱為“萎癥”，并且總結(jié)出一些方劑、理療等方法，但無大樣本統(tǒng)計(jì)資料，且療效多因人而異。

美國(guó)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病協(xié)會(huì)制定的標(biāo)準(zhǔn)治療方案中，確定了惟一一個(gè)已經(jīng)被FDA批準(zhǔn)的治療藥物——力魯唑（Riluzole，中文商品名為力如泰或力如肽）。據(jù)一項(xiàng)大樣本統(tǒng)計(jì)：早中期患者服用此類藥物一般可以延緩呼吸困難出現(xiàn)的時(shí)間（即病情仍然會(huì)繼續(xù)發(fā)展，只是進(jìn)展速度會(huì)放慢）；但一旦患者進(jìn)入晚期，出現(xiàn)呼吸困難、吞咽困難后，則該藥就沒有治療效果了。長(zhǎng)年服用該藥可以平均延長(zhǎng)病人四到六個(gè)月生存期。

面對(duì)本病令人沮喪的治療現(xiàn)狀，各國(guó)科學(xué)家一直在不懈努力。2003年，武警總醫(yī)院神經(jīng)干細(xì)胞移植科主任、博士后安沂華教授率先在國(guó)際上將神經(jīng)干細(xì)胞移植技術(shù)運(yùn)用于臨床，已有4000余人次腦癱、脊髓損傷、腦外傷、腦卒中患者在改善感覺功能、運(yùn)動(dòng)功能、植物神經(jīng)功能、語言功能、肌張力及高級(jí)智能活動(dòng)等方面取得了令人滿意的效果。在將干細(xì)胞成功應(yīng)用于治療以上中樞神經(jīng)系統(tǒng)損傷后，安沂華開始使用該技術(shù)治療運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。

筑起生命的大壩

“生命的質(zhì)量不在乎長(zhǎng)短,而看他是否綻放過可以穿越時(shí)空的力量,這種力量就是永不放棄的精神。一路上,我?guī)е@樣的力量遇到了很多愛,一點(diǎn)一點(diǎn)的愛匯聚成耀眼的光芒,變成我的翅膀在黑暗和苦難里勇敢飛翔。此時(shí)此刻，我們都是愛的見證者,而你們，是這愛和奇跡的締造者?！?/p>

——源自“甲行天下”博客

運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的發(fā)展就像是高山流水一樣，從發(fā)病那天開始，病情就始終不停地進(jìn)展，而且進(jìn)展速度越來越快。一般情況下（也有極少數(shù)病人病情進(jìn)展十分緩慢），在疾病的早期和中期，病情進(jìn)展較慢，往往以月為單位，一個(gè)月不如一個(gè)月；到了疾病的晚期，則是一周不如一周，甚至一天不如一天。

安沂華的治療小組在回復(fù)每位“漸凍人”的咨詢時(shí)都說：“我們現(xiàn)在不能治愈此病，但我們有能力筑起一座‘大壩，至少能夠在一定時(shí)間內(nèi)阻止病情的進(jìn)展?！边@幾句保守的話，讓患者和家人感到為醫(yī)者的誠(chéng)實(shí)，并給予他們“生”的希望。

干細(xì)胞移植就像筑起一道大壩，將高山流水在一定時(shí)間內(nèi)阻擋住，不讓其繼續(xù)進(jìn)展。如果能夠?qū)⑵洳∏樽钃踝〔辉龠M(jìn)展哪怕半年時(shí)間，就已經(jīng)達(dá)到國(guó)際領(lǐng)先水平，并且這樣的病人可以反復(fù)多次接受干細(xì)胞移植，從而使其生命得以更長(zhǎng)期地延長(zhǎng)下去。這樣的治療效果，是當(dāng)今世界上任何藥物和其他治療手段所無法達(dá)到的。

早在2003年，病友印尼華人蔡先生經(jīng)過安沂華主任的第一個(gè)療程治療后，說話清楚了、走路有力了，并向很多國(guó)內(nèi)外病友推薦這種讓人重新萌生希望的新療法。

“漸凍人”李女士一直服用進(jìn)口藥物力如肽治療，在猶豫是否接受干細(xì)胞治療時(shí)，李女士的病情不斷進(jìn)展，服用力如肽的副作用也逐一出現(xiàn)，她的肝功能出現(xiàn)了問題，轉(zhuǎn)氨酶從正常值40一路飆升至162。為此，李女士放棄力如肽，嘗試干細(xì)胞移植。

李女士在手術(shù)24小時(shí)后，便感到手心、腳心發(fā)熱。一個(gè)療程后，李女士滿懷希望回家靜養(yǎng)。不久，身心狀態(tài)煥然一新的她專程來醫(yī)院向安教授講述康復(fù)奇跡。在丈夫的保護(hù)下，她邁開雙腿小心翼翼地走了幾步，丈夫高興地說：“真不敢相信，就像冰凍的身心重新融化！我希望更多的漸凍人和我們一樣幸運(yùn)！”

云開見月融“冰心”

在王甲的博客上有這樣一篇博文：“最近很多病友問我干細(xì)胞治療的效果，因?yàn)槲覠o法一一回答，就特意發(fā)表博文告訴大家……我的感覺是氣色紅潤(rùn)，吞咽沒有治療之前嗆的厲害了，精力好，能吃，其它明顯的效果還要后續(xù)治療觀察?！?/p>

從收治第一例“漸凍人”至今，安沂華總共治療了二百余例“漸凍人”。這些患者在肢體運(yùn)動(dòng)功能、吞咽功能、語言功能、呼吸功能等方面均取得了一定程度的改善。安沂華教授總結(jié)這些病例時(shí)說，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者如果在疾病的早、中期接受干細(xì)胞移植治療，效果會(huì)更加理想；晚期治療效果相對(duì)來說要差得多。這也符合疾病治療的一般規(guī)律。

談到最早的幾位“漸凍人”蔡先生、李女士，安沂華惋惜地說，在最初一個(gè)療程取得良好效果后，患者和自己都沒有意識(shí)到，干細(xì)胞移植需要持續(xù)治療才能維持療效。蔡先生和李女士都只接受了一個(gè)療程的治療，2年后回訪時(shí)，安主任發(fā)現(xiàn)他們已經(jīng)先后離開人世，但從2005年就一直堅(jiān)持治療的“漸凍人”金先生、張先生、朱先生，已經(jīng)成功闖過了7個(gè)年關(guān)。

醫(yī)學(xué)在發(fā)展，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病從無藥可醫(yī)到現(xiàn)在的有法可治，已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了質(zhì)的飛躍。雖然目前期望干細(xì)胞移植徹底治愈運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病還為時(shí)過早，但該技術(shù)治療運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病確實(shí)有效是不爭(zhēng)的事實(shí)。這種全新的技術(shù)很可能會(huì)打破多種疾病治療的瓶頸，繞過發(fā)病機(jī)理，直接向病灶進(jìn)攻，解決問題。通過深入研究干細(xì)胞移植的治療機(jī)制，改進(jìn)治療方案，我們有理由相信：終有一天，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病將不再是人類的一大絕癥。

安沂華：武警總醫(yī)院神經(jīng)干細(xì)胞移植科主任，博士后，教授。