蔣天裕，吳衛(wèi)平，黃德暉，王麗麗

多發(fā)性硬化是一種侵犯腦和脊髓的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病，主要的發(fā)病人群是青壯年，男女比例為1∶2。目前病因未明，研究認(rèn)為遺傳和環(huán)境因素起著重要作用[1-5]。本病臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，不僅不同個體之間差異很大，而且同一個體在不同的時間變化也很大，其病程和復(fù)發(fā)后恢復(fù)程度均不可預(yù)知[1,5]。由于本病當(dāng)前尚未找到有效的根治方法，因此，患者一旦患病，往往與疾病終身相伴?；颊叩念A(yù)后也呈現(xiàn)多樣性并不可預(yù)知：有些患者后遺癥和功能障礙很少，或幾乎沒有；有些患者的癥狀和功能障礙會隨著時間而不斷進(jìn)展或因反復(fù)發(fā)作而逐漸加重[1,5]。由于多發(fā)性硬化的復(fù)雜性、多變性、長期性、進(jìn)展性和不可預(yù)知性，所以對患者的管理具有一定的特殊性和挑戰(zhàn)性。及時、有效、系統(tǒng)和簡單易行的康復(fù)干預(yù)非常重要。以患者為中心，以家庭為基礎(chǔ)，患者主動參與的個別化康復(fù)服務(wù)是當(dāng)前較為有效的康復(fù)干預(yù)模式[1,6]。由于多發(fā)性硬化患者的運動功能障礙是引起日常生活能力、職業(yè)能力和休閑能力等下降的最主要的因素之一，因此家庭運動康復(fù)是本病患者的重要選擇。家庭運動康復(fù)可以有效地改善患者的功能狀態(tài)。

本文通過分析多發(fā)性硬化管理的特點，闡述了家庭運動康復(fù)的必要性、主要對象和分期、訓(xùn)練方法與模式，為多發(fā)性硬化的家庭運動康復(fù)提供一個基本思路。

1 多發(fā)性硬化健康管理的特點

多發(fā)性硬化癥狀復(fù)雜多樣、變化極大，功能受損因人而異[1]。即使是同一患者，其癥狀和體征也會因時間、環(huán)境和情緒心理狀況的變化而不同。因此，多發(fā)性硬化患者的科學(xué)健康管理對于改善患者的生活質(zhì)量、提高其應(yīng)對疾病的勇氣和信心非常重要，應(yīng)當(dāng)因人、因時、因地制宜，強(qiáng)調(diào)專業(yè)化和個別化。它具有以下特點[1]：

1.1 專業(yè)化的服務(wù) 多發(fā)性硬化是一種少見病，而其癥狀、體征變化非常大，患者常常表現(xiàn)出很多復(fù)雜的問題?；颊?、家屬和一般的服務(wù)機(jī)構(gòu)往往很難給予及時、正確、有效地應(yīng)對。因此，當(dāng)懷疑可能是多發(fā)性硬化時，均應(yīng)將患者轉(zhuǎn)診給專業(yè)的神經(jīng)科醫(yī)師；若患者出現(xiàn)任何影響功能的變化時，均應(yīng)請專業(yè)的神經(jīng)康復(fù)醫(yī)師會診。

1.2 早期正確診斷 多發(fā)性硬化一旦明確診斷，往往伴隨患者一生，患者或多或少會遺留功能障礙。由于單一患者的復(fù)發(fā)、及復(fù)發(fā)后功能恢復(fù)的時間和程度、長期預(yù)后等均很難預(yù)知，因此，早期正確的診斷非常重要。這樣可以使患者能夠盡早接受正確的治療，最大可能地減少功能障礙，減輕和平復(fù)患者及家屬的焦慮，穩(wěn)定患者的情緒。

1.3 多專業(yè)服務(wù)間的無縫銜接 多發(fā)性硬化癥狀變化很大，常常伴有復(fù)雜的問題，例如：乏力、肌肉痙攣和攣縮、焦慮、尿便控制問題及其他社會參與障礙等。這需要各個專業(yè)團(tuán)隊間進(jìn)行協(xié)同合作，如：神經(jīng)科的診斷和藥物治療，神經(jīng)康復(fù)專業(yè)的運動康復(fù)、職業(yè)康復(fù)等，心理科的心理支持，家庭和社區(qū)的相應(yīng)服務(wù)支持等。通過各種服務(wù)間無縫銜接，使很多問題得到及時處理，從而幫助患者最大程度地恢復(fù)功能和改善生活質(zhì)量。

1.4 患者主動參與的個別化康復(fù)方案的制定 由于多發(fā)性硬化癥狀和功能障礙因人而異、變化很大，同一患者的臨床表現(xiàn)會隨時間而反復(fù)和變化，因此，非常需要針對每個患者進(jìn)行個別化的分析評價，以患者為中心，以家庭為基礎(chǔ)，鼓勵患者主動參與，制定個別化的康復(fù)方案。

1.5 敏感而全面的評價 多發(fā)性硬化癥狀和功能變化較大，有時專業(yè)人員也很難判斷這些變化是由于疾病復(fù)發(fā)所致，還是因為由一直潛在的問題所致，如：乏力、意志消沉、認(rèn)知水平下降、性功能障礙、膀胱控制差等問題，都可能導(dǎo)致各種相關(guān)臨床癥狀出現(xiàn)和功能下降。因此，評價方法需要系統(tǒng)、全面，同時又要能敏感和及時地發(fā)現(xiàn)潛在的隱藏問題。

1.6 出院后的自我轉(zhuǎn)診 多發(fā)性硬化的發(fā)病方式和病程無法預(yù)知。某些患者會盲目地不斷聯(lián)系神經(jīng)科和神經(jīng)康復(fù)科醫(yī)師，這種方式往往收效甚微；有些患者卻要等到疾病進(jìn)展到危重程度才肯來醫(yī)院診治。因此，對于每個接診過的多發(fā)性硬化患者，均應(yīng)盡可能全面地向其提供有效信息，使其在結(jié)束機(jī)構(gòu)內(nèi)的專業(yè)服務(wù)后，能夠自行判斷自己的狀況，并根據(jù)需要及時適當(dāng)?shù)叵驅(qū)I(yè)的服務(wù)咨詢。

2 多發(fā)性硬化康復(fù)的分期和主要對象

多發(fā)性硬化主要分為四期，即：診斷期、少量功能受損期、中等功能受損期和嚴(yán)重功能受損期[7]。多發(fā)性硬化的康復(fù)主要針對早期階段，即診斷期和少量功能受損期。這個階段的患者還能過著基本正常、限制較少的生活。對中等功能受損期的患者，康復(fù)訓(xùn)練也會起著重要作用，而嚴(yán)重受損期的患者，支持治療起著主要作用，康復(fù)訓(xùn)練的作用有限。多發(fā)性硬化的康復(fù)應(yīng)該從診斷確立、身體活動剛剛開始出現(xiàn)受限的階段開始[1,8-10]。

2.1 診斷期 本期的重點在于盡早進(jìn)行正確的診斷。剛剛出現(xiàn)臨床癥狀的時候就能診斷最好。多發(fā)性硬化的診斷隨著研究的不斷深入，診斷標(biāo)準(zhǔn)不斷被修正[11-12]。2010年版的最新診斷標(biāo)準(zhǔn)結(jié)合MRI，可以幫助盡可能早地明確診斷[13]。診斷情況應(yīng)該及時詳細(xì)地告知患者，同時，應(yīng)讓患者獲知各種有效信息，包括：當(dāng)?shù)氐亩喟l(fā)性硬化社區(qū)、紙質(zhì)有關(guān)文件、遠(yuǎn)程電話幫助以及定期課程培訓(xùn)等繼續(xù)支持和教育等。

2.2 少量功能受損期和中等功能受損期 這個階段迫切需要康復(fù)治療的介入，尤其是少量功能受損期的患者，康復(fù)和藥物治療應(yīng)該同等重要。對于中等功能受損期的患者，應(yīng)以改變生活方式，增加社會和環(huán)境的適應(yīng)性為主；本期康復(fù)訓(xùn)練也起著重要的作用。各種康復(fù)治療能提高患者的活動能力和應(yīng)用輔助器具進(jìn)行活動的能力，如有氧訓(xùn)練、抗阻練習(xí)、平衡訓(xùn)練、牽伸訓(xùn)練等[1,8-10]。

2.3 嚴(yán)重功能受損期 這個階段患者活動能力很差，相關(guān)康復(fù)研究的文獻(xiàn)非常少。應(yīng)該在盡可能讓患者參與社會活動的基礎(chǔ)上，給予其相應(yīng)的支持和提供合適的環(huán)境。

3 家庭康復(fù)的必要性

由于多發(fā)性硬化癥狀的復(fù)雜性、多變性、長期性、反復(fù)發(fā)作性、進(jìn)展性以及病程和預(yù)后的不可預(yù)知性等特點，使以家庭康復(fù)為主要模式成為必然。多發(fā)性硬化是一種慢性中樞神經(jīng)系統(tǒng)失能性疾病，表現(xiàn)為中樞神經(jīng)系統(tǒng)反復(fù)發(fā)作的急性局灶性炎性脫髓鞘和不同程度的髓鞘再生，最終導(dǎo)致多灶性的散在于腦、脊髓和視神經(jīng)的硬化斑塊。本病可以分為四型，即：復(fù)發(fā)緩解型、繼發(fā)進(jìn)展型、原發(fā)進(jìn)展型和進(jìn)展復(fù)發(fā)型。85%的患者初次發(fā)病的時候，表現(xiàn)為復(fù)發(fā)緩解型。而50%的患者在復(fù)發(fā)后，會出現(xiàn)不全恢復(fù)；隨著復(fù)發(fā)次數(shù)的增多，功能受損呈現(xiàn)階梯狀加重。因此，多發(fā)性硬化有很高的致殘率[5]。流行病學(xué)調(diào)查顯示，多發(fā)性硬化是60歲以下殘疾人群中最大的單一病種；其次才是腦血管病和腦外傷[5]。人群中多發(fā)性硬化的病程演變通過概率計算可以預(yù)測，但具體到單一患者，其變化復(fù)雜多樣，患者復(fù)發(fā)的頻率、復(fù)發(fā)間隔以及每次復(fù)發(fā)后的恢復(fù)程度均不可預(yù)知[1,5]。因此，多發(fā)性硬化的康復(fù)應(yīng)注重個別化。同時，由于多發(fā)性硬化的反復(fù)發(fā)作和終身性的特點，機(jī)構(gòu)內(nèi)康復(fù)費用太高，所以，以家庭為基礎(chǔ)個別化康復(fù)訓(xùn)練模式是一種更為實際和理想的選擇，且效果明顯。2000年，英國三個多發(fā)性硬化中心統(tǒng)計：多發(fā)性硬化患者的經(jīng)濟(jì)支出，人均每年花費17000英鎊，其中專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的費用人均每年3400英鎊，其余大部分費用于患者、家庭和護(hù)理人員[14]。患者在家庭中的費用和時間遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于在機(jī)構(gòu)內(nèi)的時間?？茖W(xué)系統(tǒng)地開展家庭康復(fù)可以大大地降低患者家庭和社會的壓力。

多發(fā)性硬化是一種少見病。我國屬于該病的低發(fā)區(qū)域：1986年云南省該病的發(fā)病率調(diào)查是2/10萬人；1990年北京地區(qū)統(tǒng)計為2～3/10萬人；廣東省容奇鎮(zhèn)的調(diào)查是10/10萬人[15-16]。相對腦血管病而言，多發(fā)性硬化發(fā)病率不高。據(jù)統(tǒng)計，我國25～74歲年齡組人群急性腦卒中事件的平均年齡標(biāo)化發(fā)病率男性為270/10萬，女性為161/10萬[17-18]。因此，在各康復(fù)機(jī)構(gòu)中，本病患者所占的比例較低，各項研究和臨床經(jīng)驗積累得均比較少，這使得機(jī)構(gòu)內(nèi)康復(fù)的效果非常局限。加上多發(fā)性硬化患者臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣和病程不可預(yù)知，因此，很多康復(fù)機(jī)構(gòu)缺乏針對本病的統(tǒng)一和有效的康復(fù)方案。家庭康復(fù)與機(jī)構(gòu)內(nèi)康復(fù)相比，有很多優(yōu)勢，如：家庭中更容易做到個別化，對患者進(jìn)行長期、全面和漸進(jìn)性的訓(xùn)練；熟悉的環(huán)境更容易使患者放松和調(diào)整情緒；家庭環(huán)境的改造和家人的參與支持，便于患者功能練習(xí)和建立自信心等。家庭康復(fù)訓(xùn)練中，患者緊密結(jié)合實際生活活動，有助于患者功能水平的提高。

研究表明，對多發(fā)性硬化進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練有效。因此，患者一定要堅定信念、樹立信心，以家庭為基礎(chǔ)，積極主動參與，尤其是早期少量和中等功能受損期的患者，可以有計劃地進(jìn)行各種功能訓(xùn)練，如：騎馬、瑜伽、耐力、牽伸、平衡等。這不僅能提高患者的運動功能和日常生活能力，而且還有助于提高其使用輔助器具的能力。重度階段的患者，應(yīng)主要以支持和改善環(huán)境為主，重返工作無實際意義。

4 家庭運動康復(fù)

運動是人體其他一切活動的基礎(chǔ)。只有具有一定的運動能力，個人的日常生活活動能力(包括個人生活、家庭生活和社區(qū)生活能力)、職業(yè)活動能力和休閑娛樂能力才能更好地得到實現(xiàn)。運動能力不僅僅是行走能力，還包括床上移動、起床、轉(zhuǎn)移進(jìn)出椅子、上下樓梯和斜坡、進(jìn)出商店、利用特殊的活動工具如：助行器、輪椅和運用公共轉(zhuǎn)移設(shè)備等。多發(fā)性硬化對患者最主要影響之一即為運動功能障礙，程度較輕的患者還能工作和進(jìn)行一定的休閑活動；較重的患者則可能整個人的生活能力都受限，如：上下床、轉(zhuǎn)移、走動、穿衣、進(jìn)食、如廁等[19]。因此，運動康復(fù)有助于早期患者各項活動能力的提高，對重度患者也有一定的幫助，便于患者更好地參與家庭和社會活動，改善心理狀態(tài)，減輕患者和家庭的壓力。

多發(fā)性硬化對運動能力的影響主要表現(xiàn)為：乏力、肌肉攣縮、平衡能力、協(xié)調(diào)能力障礙等[8-10,20]。研究顯示，各種運動康復(fù)訓(xùn)練可以很好地改善患者的這些運動障礙。

4.1 有氧耐力訓(xùn)練 可以改善乏力癥狀，提高患者的運動功能。Sabapathy等對照有氧耐力訓(xùn)練和抗阻訓(xùn)練顯示，兩種訓(xùn)練對提高患者的活動能力有類似的效果[21]。Cakt等進(jìn)行漸進(jìn)抗阻自行車訓(xùn)練結(jié)合平衡訓(xùn)練研究，顯示兩種方法可以提高患者的平衡能力，改善乏力及消沉狀態(tài)，減少摔倒的恐懼[22]。

4.2 平衡和姿勢控制訓(xùn)練 可以增強(qiáng)平衡協(xié)調(diào)能力，同時改善乏力癥狀，加強(qiáng)患者的運動活動能力。Hebert等通過對照自行車耐力和牽伸練習(xí)，得出結(jié)論，平衡和姿勢控制訓(xùn)練可以改善乏力感覺，增強(qiáng)平衡能力，從而提高患者的運動活動能力[23]。MS-41RCTS研究發(fā)現(xiàn)，視覺-本體覺平衡訓(xùn)練可以提高患者平衡能力，減少患者的跌倒風(fēng)險[24]。Widener等分別進(jìn)行負(fù)重軀干平衡訓(xùn)練研究[25-26]，Bronson等利用騎馬作為康復(fù)方法進(jìn)行研究，均發(fā)現(xiàn)這種方法對于改善平衡能力，改善生活質(zhì)量有幫助[27]。

4.3 牽伸運動 可以改善患者的肌肉緊張狀態(tài)，從而提高患者的運動能力。Velikonja等研究瑜伽、攀爬等牽伸活動得出，這些牽伸運動可以改善癥狀，但對痙攣的改善不明顯[28]。Dettmers等的實驗研究中，研究對象為低到中等功能障礙的患者，由此得出，耐力活動訓(xùn)練對提高患者最大行走距離有顯著作用，但相對于牽伸、協(xié)調(diào)能力訓(xùn)練的對照組，在改變疲勞評分方面并沒有統(tǒng)計學(xué)意義[29]。

4.4 其他 意念也是一種改善運動能力的方法。Grossman等研究發(fā)現(xiàn)，通過意念進(jìn)行訓(xùn)練，可以提高生活質(zhì)量、改善乏力癥狀[30]。Ghafari等研究認(rèn)為，漸進(jìn)性全身肌肉放松可以提高生活質(zhì)量[31]。

由于多發(fā)性硬化患者癥狀和功能障礙的復(fù)雜多樣性，運動訓(xùn)練干預(yù)實驗往往很難設(shè)計，很多證據(jù)不是很充分。Asano等綜述1950年～2007年運動康復(fù)文獻(xiàn)，篩選出11篇隨機(jī)對照臨床試驗(RCTS)研究提出，盡管有部分證據(jù)支持運動訓(xùn)練在身體和心理功能及生活質(zhì)量上有積極意義，但認(rèn)為這些方面的研究不夠充分，對于指導(dǎo)運動處方的選擇缺乏充足的證據(jù)。因此，多發(fā)性硬化的運動康復(fù)訓(xùn)練在研究方法學(xué)方面還面臨著很大的挑戰(zhàn)，需要通過高質(zhì)量的RCTS研究，以尋找支持運動訓(xùn)練和身體活動的充足證據(jù)，這也是今后研究的重點[32]。盡管如此，現(xiàn)有的研究和臨床經(jīng)驗認(rèn)為，運動康復(fù)對多發(fā)性硬化患者有效；由于多發(fā)性硬化病變伴隨患者一生，癥狀及功能障礙復(fù)雜多樣，所以運動康復(fù)必然是長期性和個別化的，應(yīng)當(dāng)以患者為中心，以家庭為基礎(chǔ)，患者主動參與，設(shè)計系統(tǒng)科學(xué)的專業(yè)化家庭運動康復(fù)方案。

5 小結(jié)

多發(fā)性硬化的復(fù)雜性、多樣性、長期性、進(jìn)展性和不可預(yù)知性，使多發(fā)性硬化的康復(fù)必須個別化，必須在專業(yè)康復(fù)人員的指導(dǎo)下，以患者為中心，以家庭為基礎(chǔ)，患者主動參與進(jìn)行系統(tǒng)評估，制定康復(fù)計劃。康復(fù)干預(yù)的主要對象是早期少量和中等功能受損的患者。重度功能受損患者以支持治療為主。家庭運動康復(fù)可以很好地改善患者的功能水平，設(shè)計科學(xué)的運動康復(fù)計劃應(yīng)包括牽伸、耐力、平衡、核心穩(wěn)定性和協(xié)調(diào)性等內(nèi)容。

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