劉斌志

我國(guó)艾滋孤兒研究:回顧與前瞻

劉斌志

作為伴隨我國(guó)艾滋病大規(guī)模擴(kuò)散而產(chǎn)生的一個(gè)雙重社會(huì)弱勢(shì)群體,艾滋孤兒引起了黨和國(guó)家的高度關(guān)注,相關(guān)的研究也日漸豐富起來,并集中于艾滋孤兒的基本特征、生存狀況、社會(huì)支持、具體需求、現(xiàn)有服務(wù)體系以及未來救助對(duì)策等六個(gè)主要的研究領(lǐng)域。文章在對(duì)現(xiàn)有艾滋孤兒研究所存在問題進(jìn)行評(píng)論的基礎(chǔ)上,文章提出未來的艾滋孤兒研究應(yīng)該轉(zhuǎn)變研究理念,拓展研究領(lǐng)域,豐富研究方法,并注重比較性研究。

艾滋病;艾滋孤兒;研究;述評(píng)

我國(guó)艾滋病疫情從 1994年開始進(jìn)入迅速擴(kuò)散階段,感染病例逐年大幅度上升。尤其是 20世紀(jì) 80年代末到 90年代初,不法血站在河南農(nóng)村瘋狂繁殖,造成了大量艾滋孤兒的出現(xiàn)[1]68。目前,艾滋孤兒的研究相對(duì)集中于其基本特征、生存狀態(tài)、社會(huì)支持、具體需求、現(xiàn)有服務(wù)體系以及未來救治對(duì)策等六個(gè)方面。本文擬在系統(tǒng)梳理現(xiàn)有研究成果的基礎(chǔ)上,客觀評(píng)價(jià)其學(xué)術(shù)得失,以期對(duì)未來我國(guó)艾滋孤兒的研究起到啟發(fā)和借鑒的作用。

一、研究的主要問題及結(jié)論

(一)艾滋孤兒的基本特征

當(dāng)某一社會(huì)現(xiàn)象開始出現(xiàn)的時(shí)候,研究的焦點(diǎn)主要集中于對(duì)其基本概念、主要內(nèi)容以及特征的探索。這樣才更有利于形成關(guān)于所研究事物的初始命題或假設(shè),嘗試并發(fā)展可用于更為深入的研究方法,探討進(jìn)行更為系統(tǒng)和周密的研究可能[2]65。

關(guān)于艾滋孤兒的概念,學(xué)者依據(jù)其研究目的而有不同界定,但越來越趨向于將只要父母是愛滋患者的兒童都納入艾滋孤兒范疇。俞寧等援引聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署的界定,認(rèn)為艾滋孤兒就是指自身健康、但父母一方或雙方因艾滋病死亡的年齡在 15歲以下的兒童[3]843。安寧擴(kuò)大了這個(gè)定義的內(nèi)涵和外延,認(rèn)為只要直接或間接受艾滋病影響的健康兒童都可以成為艾滋孤兒,并將其分為如下三類:一是父母雙方死于艾滋病的孤兒,二是父母雙方均為艾滋病感染者的兒童,三是家長(zhǎng)為艾滋病感染者的單親家庭中的兒童[4-5]。楊生勇還特別提到了父母雙亡和父死母失蹤或改嫁兩種類型的艾滋孤兒,以充分考慮到“孤兒”所蘊(yùn)含的無人撫養(yǎng)的含義[6]15。而高耀潔提出“準(zhǔn)艾滋孤兒”的概念,認(rèn)為作為父母的艾滋患者總有一天要去世,其子女遲早要淪為艾滋孤兒。為對(duì)這些兒童進(jìn)行及時(shí)救助,也應(yīng)該將其視為艾滋孤兒[7]68。

據(jù)世界衛(wèi)生組織的專家推測(cè),2010年中國(guó)的艾滋病毒感染者將達(dá)到 1 000萬人。有關(guān)專家在此基礎(chǔ)上進(jìn)一步測(cè)算,到 2010年,在艾滋病低度流行的情況下,我國(guó)將產(chǎn)生 13.8萬艾滋孤兒;在中度流行情況下,將產(chǎn)生 20萬艾滋孤兒;而在高度流行情況下,將產(chǎn)生 26萬艾滋孤兒[8]50。

(二)艾滋孤兒的生存狀況

作為艾滋病和孤兒雙重弱勢(shì)的群體,艾滋孤兒處于獨(dú)特的社會(huì)環(huán)境和生存狀況中,是社會(huì)中極其脆弱的一個(gè)群體。從總體上看,大部分研究都傾向于對(duì)艾滋孤兒的生存狀態(tài)進(jìn)行歸納性描述,具體包括:在生活與健康方面缺乏基本的生活保證、營(yíng)養(yǎng)不良和保健服務(wù)減少、得不到持續(xù)的養(yǎng)育照顧、缺乏關(guān)愛和情感照顧、受到虐待和剝削;在心理方面存在自卑以及孤僻問題;在教育方面存在普遍的輟學(xué)現(xiàn)象、學(xué)業(yè)失敗以及教養(yǎng)缺乏、艾滋病預(yù)防關(guān)懷知識(shí)缺乏;在社會(huì)方面遭遇來自外界的羞辱和歧視、社會(huì)關(guān)系薄弱、得到的支持極其有限[4,6,9-10]。其中,“可怕的社會(huì)歧視”、“困難的生活狀況”、以及“嚴(yán)重的心理和行為問題”,成為壓在艾滋孤兒心頭的“三座大山”[11]1204。但同時(shí),也有不少學(xué)者對(duì)艾滋孤兒的生理、心理、生活以及受教育狀況進(jìn)行專門研究。

首先,艾滋孤兒的生理發(fā)展?fàn)顩r不容樂觀。何忠虎等對(duì)河南省某縣 4所中小學(xué)全部 93名 8～15歲艾滋孤兒的調(diào)查發(fā)現(xiàn),他們沒有足夠的自主生存能力,失去父母監(jiān)護(hù)與支持常導(dǎo)致兒童感染疾病與罹患營(yíng)養(yǎng)不良的幾率大大增加。較低的社會(huì)經(jīng)濟(jì)與生活水平導(dǎo)致他們生長(zhǎng)遲緩、低體重、消瘦及貧血的比例很高,甚至顯著高于全國(guó)及河南省的平均水平[12]345。但也有研究發(fā)現(xiàn)艾滋孤兒生理健康總體狀況相對(duì)較好,特別是“陽光家園”中飲食起居等總體生活水平甚至高于當(dāng)?shù)仄胀彝?從而進(jìn)一步縮小了孤兒與非孤兒間生長(zhǎng)發(fā)育、營(yíng)養(yǎng)水平的差異。

其次,大部分研究都發(fā)現(xiàn)艾滋孤兒在心理和行為發(fā)展方面表現(xiàn)得比一般兒童差,包括外向性行為問題 (如攻擊、破壞行為、注意力問題)、內(nèi)向性行為問題 (如退縮、抑郁、焦慮)、人際關(guān)系問題、認(rèn)知缺陷 (如學(xué)業(yè)表現(xiàn)差)等[13-14]。玉潔等對(duì)西南兩縣 100名受艾滋病影響的 13～17歲兒童進(jìn)行的入戶調(diào)查發(fā)現(xiàn),父母患艾滋病或因艾滋病死亡會(huì)使兒童處于長(zhǎng)期的負(fù)面情緒當(dāng)中,如擔(dān)心、恐懼、痛苦、悲傷、絕望和害怕;一些兒童出現(xiàn)情緒和行為問題,如入睡困難、做噩夢(mèng)、老想哭、愛發(fā)呆、想發(fā)火、不想與人交往、不能集中注意力等[15]505。許文青等對(duì)項(xiàng)目縣 6～14歲艾滋孤兒的研究結(jié)果也顯示,父母病重與死亡導(dǎo)致他們經(jīng)濟(jì)困難、家務(wù)多、生活比別人差、被歧視,并處于長(zhǎng)期擔(dān)心、恐懼、痛苦、悲傷、絕望和害怕的負(fù)面情緒中,僅有 10.8%的兒童因得到親人和社會(huì)支持而感覺生活很好[16]210。

不過,艾滋孤兒的心理狀況極大程度地受到周圍社會(huì)支持的影響,特別是政府的救助對(duì)他們具有積極的支持作用。相關(guān)的研究發(fā)現(xiàn)諸如性別、父母健康狀況、家庭類型與獨(dú)生子女情況、應(yīng)激性生活事件、是否或如何向兒童透露病情、家庭環(huán)境等因素都會(huì)影響艾滋孤兒的心理狀況。并且,自評(píng)社會(huì)支持較多的兒童,抑郁水平較低、品行問題較少,年齡較長(zhǎng)的兒童抑郁水平較高,女童的焦慮、抑郁水平高于男童[17]45-46。

再次,艾滋孤兒由于其自身并不具備生產(chǎn)能力,因而一旦失去父母后,必將面臨嚴(yán)峻的生活問題。雖然政府、家族、社區(qū)等在制定政策、提供經(jīng)濟(jì)資助以及具體照顧方面都做出了許多成績(jī),但在目前家庭寄養(yǎng)撫育制度還沒建立、地方政府財(cái)政能力嚴(yán)重不足;家族內(nèi)部監(jiān)護(hù)人的撫育能力欠缺、普遍的“重男輕女”思想、重養(yǎng)活輕教育;農(nóng)村社區(qū)服務(wù)功能降低、凝聚力下降、農(nóng)村人際關(guān)系功利化、理性化、利益單位化;農(nóng)村社會(huì)組織極度缺乏、能力不足以及專業(yè)性較差等背景下,艾滋孤兒的日常生活、營(yíng)養(yǎng)健康以及教養(yǎng)撫育問題極易陷入困境,并導(dǎo)致其他心理與行為問題[6]85-86。徐韜等通過對(duì)云南省某縣 115名 8～17歲艾滋孤兒的研究分析了這些影響因素,具體包括:兒童致孤類型、撫養(yǎng)人與兒童關(guān)系、撫養(yǎng)人陪護(hù)兒童時(shí)間、兒童是否知曉父母艾滋病感染狀態(tài)、撫養(yǎng)人生活質(zhì)量以及兒童自尊[13]18-19。

由撫育困境所導(dǎo)致的艾滋孤兒教育與學(xué)業(yè)問題,仍然引起了許多學(xué)者的興趣。相關(guān)調(diào)查發(fā)現(xiàn),1/3的艾滋孤兒在父母患病或去世后社會(huì)交往減少,原因是擔(dān)心別人不愿和自己交往,怕被人欺負(fù),由此導(dǎo)致嚴(yán)重的輟學(xué)和學(xué)業(yè)成績(jī)下降等問題。許文青等對(duì) 251名 6～14歲的愛滋孤兒的研究發(fā)現(xiàn)其學(xué)習(xí)成績(jī)、社會(huì)交往、情緒和行為表現(xiàn)均不同程度地受到父母生病去世的影響[18]419。謝啟文的研究也指出艾滋孤兒養(yǎng)成教育的缺乏。雖然“陽光家園”對(duì)艾滋孤兒進(jìn)行了監(jiān)護(hù)養(yǎng)育,但等他們長(zhǎng)大成人后,仍有一部分艾滋孤兒因?yàn)檫m應(yīng)能力差,獨(dú)立生活能力欠缺,無一技之長(zhǎng),在離園后無法在社會(huì)立足[19]7-8。這一方面是由艾滋孤兒自身能力和環(huán)境缺乏所致,但社會(huì)對(duì)艾滋孤兒的排斥和歧視仍然是其重要的原因。

最后,在這樣的生存狀況下,艾滋孤兒的需求呈現(xiàn)出多樣性的特征,主要表現(xiàn)為對(duì)食品、住房以及經(jīng)濟(jì)方面的物質(zhì)需求;另一方面表現(xiàn)為良好的同輩關(guān)系、獲得親戚以及學(xué)校老師的認(rèn)同、獲得安慰等精神需求[20-21]?？梢?對(duì)處于青少年期的艾滋孤兒而言,發(fā)展性需求較為明顯,他們希望獲得更深入的教育、良好的婚姻和感情、就業(yè)機(jī)會(huì)以及掌握一定的適應(yīng)生活與社會(huì)發(fā)展的技能。

(三)艾滋孤兒的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)

社會(huì)排斥與社會(huì)支持關(guān)系到公民社會(huì)權(quán)利的保障,更能解釋弱勢(shì)群體的形成機(jī)制和過程,并越來越多地被引入國(guó)內(nèi)關(guān)于艾滋孤兒的研究中來。相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)對(duì)解決艾滋孤兒?jiǎn)栴}具有重要的作用,而現(xiàn)有社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的不足是艾滋孤兒?jiǎn)栴}日趨嚴(yán)重的重要原因,因此需要構(gòu)建新的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。

首先,王寅認(rèn)為目前艾滋孤兒受到的社會(huì)疏離與社會(huì)排斥主要表現(xiàn)在以下四個(gè)方面:遭遇資源排斥成為游離于生存夾縫中的邊緣群體,遭遇制度排斥成為制度安排上的“棄嬰”,遭遇傳統(tǒng)觀念文化的排斥導(dǎo)致文化性認(rèn)知的偏見與歧視,遭遇社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)的排斥導(dǎo)致社會(huì)交往中的非認(rèn)同。最終,這些社會(huì)排斥導(dǎo)致的結(jié)果是艾滋孤兒個(gè)體社會(huì)化的偏差和失敗以及群體的社會(huì)排斥再生產(chǎn),并威脅社會(huì)的穩(wěn)定與和諧[22]18-27。這通過相關(guān)的實(shí)地研究也可以給予證明,魏南方等對(duì)五個(gè)項(xiàng)目縣艾滋孤兒所在村的 320名醫(yī)生的問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn),村醫(yī)對(duì)艾滋孤兒可能面臨的問題普遍認(rèn)識(shí)不足,并有少數(shù)村醫(yī)不愿意給艾滋孤兒看病;在村民中開展艾滋病健康教育、引導(dǎo)感染者積極生活、組織感染者生產(chǎn)自救的村醫(yī)也很少[23]。許文青等的調(diào)查也發(fā)現(xiàn),大多數(shù)當(dāng)?shù)馗刹繘]有看到艾滋病對(duì)社會(huì)經(jīng)濟(jì)的長(zhǎng)遠(yuǎn)影響,對(duì)于當(dāng)?shù)厥欠裼邪坦聝骸⑵鋽?shù)量和分布等情況不了解,對(duì)艾滋孤兒可能面臨的問題認(rèn)識(shí)不足,只有少數(shù)人提及社會(huì)歧視的問題[24]596。大部分當(dāng)?shù)亟處熞膊涣私獍坦聝?不會(huì)識(shí)別他們的情感和行為問題,認(rèn)識(shí)不到他們的需求,甚至有些教師不愿意接近艾滋孤兒,更不用說對(duì)他們進(jìn)行照顧[25]?？梢?艾滋孤兒所受到的歧視和排斥不僅來自社會(huì)大眾,更來自其周圍生活的環(huán)境,特別是那些與他們關(guān)系密切的群體,這對(duì)其獲得更多的社會(huì)支持有消極影響。

其次,在艾滋孤兒的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)方面,謝長(zhǎng)偉認(rèn)為社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)對(duì)艾滋孤兒而言具備工具性支持和情感性支持的作用,但目前存在工具性支持不足,情感支持、社會(huì)交往、信息支持不夠,社會(huì)支持主體單一,社會(huì)支持主體之間缺乏有機(jī)聯(lián)系,忽視社會(huì)支持的負(fù)功能,缺乏專業(yè)機(jī)構(gòu)和專業(yè)人員等方面的問題[26]74-75。陸一瓊 2006年通過實(shí)地調(diào)研發(fā)現(xiàn)艾滋孤兒面臨著經(jīng)濟(jì)困難和撫養(yǎng)人的文化水平較低的問題;學(xué)校支持中老師對(duì)艾滋孤兒的重視很不夠,艾滋孤兒對(duì)學(xué)校的心理歸屬感較低;社區(qū)支持方面雖然不缺乏同輩群體,但是隱性的排斥與孤立還是存在,所獲得的心理和情感支持相對(duì)較少;在社會(huì)組織的支持方面非常缺乏,并且很少物質(zhì)性的幫助;在政府支持方面呈現(xiàn)差異性,大量艾滋病孤兒根本沒有獲得來自政府的支持,被排斥在救助體系之外[27]14-15。后來他又將目前艾滋孤兒的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)分為先賦性支持、自致性支持、教育機(jī)構(gòu)支持、社會(huì)福利機(jī)構(gòu)支持以及社會(huì)性組織支持五個(gè)方面。并且發(fā)現(xiàn)艾滋孤兒得到的社會(huì)支持與其家庭所占據(jù)的社會(huì)關(guān)系、撫養(yǎng)人是否積極和有關(guān)部門協(xié)調(diào)、所帶來的社會(huì)影響以及該村艾滋病信息公開情況都有很大關(guān)系[28]40-42。

最后,許多學(xué)者都強(qiáng)調(diào)要樹立現(xiàn)代社會(huì)全面幫助艾滋孤兒的理念,引入現(xiàn)代社會(huì)工作的理念及方法,覆蓋所有艾滋孤兒及其綜合需求,著重從家庭、學(xué)校、社區(qū)、政府和社會(huì)力量五個(gè)方面構(gòu)建社會(huì)網(wǎng)絡(luò)視角下艾滋孤兒社會(huì)融入與適應(yīng)的多元社會(huì)支持體系[22]58。楊生勇的研究充分考慮到我國(guó)農(nóng)村傳統(tǒng)非正式支持作用正在下降的實(shí)際情況,提出在建構(gòu)政府主導(dǎo)的包括家族、社區(qū)、社會(huì)組織、市場(chǎng)多主體共同參與的社會(huì)救助模式[6]96。

綜上所述,雖然整個(gè)社會(huì)給予艾滋孤兒的關(guān)愛越來越多,但是其仍遭遇到來自資源、制度、文化以及關(guān)系方面普遍性的社會(huì)排斥,并且與艾滋孤兒關(guān)系越密切的社會(huì)成員所具有的社會(huì)排斥越明顯。由此導(dǎo)致的結(jié)果是艾滋孤兒雖然可以獲得家族的情感支持和政府的臨時(shí)救助,但是長(zhǎng)期的、穩(wěn)定的、公平的、物質(zhì)性的社會(huì)支持仍然非常缺乏。

(四)現(xiàn)有艾滋孤兒服務(wù)經(jīng)驗(yàn)

從總體情況來看,我國(guó)艾滋孤兒的救助正在逐步完善中。2003年,中國(guó)政府承諾增強(qiáng)政府的責(zé)任,對(duì)經(jīng)濟(jì)困難的艾滋病患者免費(fèi)提供抗病毒治療藥物,保護(hù)艾滋病患者的合法權(quán)益,反對(duì)社會(huì)歧視,實(shí)行艾滋病免費(fèi)匿名檢測(cè),免費(fèi)實(shí)施母嬰阻斷,對(duì)艾滋孤兒實(shí)行免費(fèi)上學(xué)等。2005年,民政部將我國(guó)目前艾滋孤兒救助的成績(jī)歸納為政策覆蓋面廣、專項(xiàng)救助有進(jìn)展、安置途徑多樣化以及資金投入力度大四個(gè)方面。后來,中央政府出臺(tái)“四免一關(guān)懷”政策,提供生活、醫(yī)療以及教育方面的救助;各省也積極探索收養(yǎng)、寄養(yǎng)以及機(jī)構(gòu)照顧等安置模式;國(guó)際機(jī)構(gòu)采取的救助行動(dòng)包括醫(yī)療救助、心理關(guān)懷、教育救助、生活關(guān)懷、能力培養(yǎng)、生活技能培養(yǎng)以及降低危害等[3]843-844。許文青等在項(xiàng)目縣的調(diào)查也發(fā)現(xiàn),80%(16/20)的兒童認(rèn)為項(xiàng)目有好的影響,包括促成了當(dāng)?shù)氐闹С中哉攮h(huán)境,以及全國(guó)關(guān)注艾滋病致孤兒童的大環(huán)境得以很大改善[16]。

但大量研究也表明,我國(guó)艾滋孤兒的救助還面臨著沒有相關(guān)法律保障艾滋孤兒權(quán)利、一些政府領(lǐng)導(dǎo)和政策制定者對(duì)艾滋孤兒?jiǎn)栴}認(rèn)識(shí)不足、社會(huì)歧視難以消除等問題[10-11]。這一方面有艾滋孤兒救助金發(fā)放不夠合理、撫養(yǎng)方式有待改進(jìn)、合法權(quán)利未得到有效保障、忽視心理問題等政策層面的原因[29];另一方面,隨著農(nóng)村社會(huì)結(jié)構(gòu)和社會(huì)關(guān)系變遷,艾滋孤兒的橫向和縱向社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)遭到破壞,導(dǎo)致其處于一種“關(guān)系孤島”狀態(tài),穩(wěn)定、安全、有效的長(zhǎng)期救助照顧難以為繼[30]。哪怕作為全國(guó)艾滋孤兒救助安置試點(diǎn)地區(qū)的云南德宏州,雖然大部分孩子已得到了很好的安置,但仍存在思想認(rèn)識(shí)不到位、艾滋孤兒統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)不準(zhǔn)確、專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)和配套政策經(jīng)費(fèi)缺乏以及許多孤兒還未得到有效安置等問題[31]。

艾滋孤兒救助的關(guān)鍵在于其安置模式的選擇,具體包括了強(qiáng)調(diào)以家庭寄養(yǎng)和集中供養(yǎng)為主要方式的河南模式、以家族撫養(yǎng)為主的湖北均川模式、以社會(huì)救助為主的云南模式以及以親屬和社會(huì)收養(yǎng)為主的廣東模式。河南省在全國(guó)率先開展地方性、制度化救助模式的探索,具有重要的理論和現(xiàn)實(shí)意義[32]39-40。河南模式以“分散供養(yǎng)為主,集中供養(yǎng)為輔”為基本原則,充分發(fā)揮了個(gè)案工作、小組工作、社區(qū)工作、養(yǎng)成教育以及抗逆力的重要作用[33-35],河南省政府主辦的“陽光家園”和李丹創(chuàng)辦的“東珍學(xué)?！本褪瞧涞湫屠C。從目前的實(shí)際情況來看,一方面,集中供養(yǎng)由于其造成新的社會(huì)隔閡和資金管理缺陷而沒有取得良好的撫育效果;另一方面,收養(yǎng)方法由于政策和技術(shù)上操作難度較大而難以推廣[4,36-37]。

針對(duì)這種情況,湖北隨州均川初步探索出“家族撫養(yǎng)、政府出資、社會(huì)支持、社區(qū)關(guān)愛”的艾滋孤兒救助模式,強(qiáng)調(diào)艾滋孤兒全部由家族撫養(yǎng),并且由政府和熱心企業(yè)提供資金支持,輔以當(dāng)?shù)剞r(nóng)村社區(qū)對(duì)孩子們的接納。該模式總體上得到了社會(huì)的認(rèn)同,但被認(rèn)為仍然存在經(jīng)濟(jì)、制度、環(huán)境和情感方面的制約,尤其受到我國(guó)家庭寄養(yǎng)尚未制度化等諸多因素的制約[38]3-4。云南省主要通過最低生活保障、國(guó)際慈善機(jī)構(gòu)合作項(xiàng)目、免費(fèi)教育以及建立艾滋孤兒救助安置指導(dǎo)中心四種渠道救助艾滋孤兒,并取得了非常不錯(cuò)的成績(jī)。但德宏州隴川、盈江兒童福利救助安置指導(dǎo)中心也存在資源閑置和浪費(fèi)、人員不夠?qū)I(yè)、服務(wù)難以滿足需要等問題[31]80-81。

可見,國(guó)內(nèi)對(duì)于艾滋孤兒的安置模式具有很大的爭(zhēng)論,其主要原因在于不同的省份和地區(qū)具有不同的政治經(jīng)濟(jì)與社會(huì)文化脈絡(luò),相關(guān)的政府資金和社會(huì)支持不同,經(jīng)濟(jì)發(fā)展也處于不同的水平,必然導(dǎo)致具體的安置模式各有優(yōu)劣。

(五)艾滋孤兒的救助對(duì)策

對(duì)于艾滋孤兒的救助,高耀潔最早倡導(dǎo)艾滋孤兒的領(lǐng)養(yǎng)和助養(yǎng),呂新輝等人尤其強(qiáng)調(diào)各級(jí)政府的重視和有效的政策開發(fā)。后續(xù)的研究更加豐富,主要集中在以下四個(gè)方面:

在艾滋孤兒救助的理念方面,大部分學(xué)者都從艾滋孤兒的主體性出發(fā),提出重構(gòu)艾滋孤兒正常社會(huì)化的社會(huì)關(guān)系基礎(chǔ),促進(jìn)全社會(huì)的參與和融合,消除社會(huì)歧視[30]82。但也有學(xué)者從社會(huì)工作中吸取理念要素,認(rèn)為艾滋孤兒救助要堅(jiān)持助人自助、個(gè)別化、保密、公平正義以及物質(zhì)救助和心理救助相結(jié)合的原則,以艾滋孤兒的發(fā)展為中心,尊重其獨(dú)特性、差異性以及不同需要,注重資源的分配,加強(qiáng)心理指導(dǎo)和支持[39]。

在政策安排層面,基本上所有的學(xué)者都強(qiáng)調(diào)政府政策和立法的重要意義,希望政府通過政策和法律的制定、宣傳教育、設(shè)立專項(xiàng)基金、促進(jìn)全社會(huì)的參與和多部門的合作,提高各階層的認(rèn)識(shí),減少社會(huì)對(duì)艾滋病家庭和艾滋孤兒的歧視,為受艾滋病影響的兒童和家庭創(chuàng)造一個(gè)支持性的環(huán)境[7,10,40]。

在艾滋孤兒的安置模式方面,最為關(guān)鍵的因素是盡量解決艾滋孤兒的撫養(yǎng)問題。這既有理論性的研究探討,也有實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的歸納和提升。其中,張慧建議綜合采用家庭寄養(yǎng)、收養(yǎng)、集中供養(yǎng)、安置指導(dǎo)中心等方式進(jìn)行安置[31]。吳婭丹從社會(huì)風(fēng)險(xiǎn)角度分析,認(rèn)為主要由親屬來?yè)狃B(yǎng)艾滋孤兒的模式,在規(guī)避所面臨的風(fēng)險(xiǎn)以及充分發(fā)揮政策制度作用方面更具優(yōu)勢(shì)[41]13。有學(xué)者從農(nóng)村傳統(tǒng)社會(huì)關(guān)系的變遷角度,為了避免艾滋孤兒陷入“關(guān)系孤島”的困境,建議建立以政府為主導(dǎo)并包括社區(qū)、家族親屬網(wǎng)絡(luò)以及非政府組織多元參與的救助體系[6]93。黃翠萍首先從理論上證明了家族撫育模式的可行性、適用性及其運(yùn)行條件,后又通過湖北均川的項(xiàng)目實(shí)踐發(fā)現(xiàn)家族撫育模式仍然存在政策、制度以及持續(xù)性方面的障礙,倡導(dǎo)由國(guó)家、社區(qū)、學(xué)校、家族、社會(huì)共擔(dān)艾滋孤兒救助的責(zé)任,建立起一種“國(guó)家資助、社會(huì)支持、家族撫養(yǎng)、社區(qū)關(guān)愛”的艾滋孤兒多元幫助模式[37-38]。謝啟文通過“陽光家園”的實(shí)踐提出建立多元系統(tǒng)化、日常生活化、全面發(fā)展化以及專業(yè)人文化的養(yǎng)成教育模式[34]30-31。

在艾滋孤兒安置的方法選擇方面,相關(guān)研究越來越強(qiáng)調(diào)社會(huì)工作方法的運(yùn)用。其中,個(gè)案工作員作為引導(dǎo)者和推動(dòng)者,要建立滿足服務(wù)對(duì)象需要的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò),并為艾滋孤兒開展情緒輔導(dǎo)、心理咨詢和重塑[42]248。小組工作需要促進(jìn)組員之間通過互動(dòng)、分享、支持等方式進(jìn)行互動(dòng),增進(jìn)艾滋孤兒及其家庭的社會(huì)性功能恢復(fù)[43]。通過調(diào)動(dòng)和支持以社區(qū)為基礎(chǔ)的行動(dòng),實(shí)現(xiàn)社區(qū)居民狀況的改善,并提升社區(qū)關(guān)系和社區(qū)環(huán)境的質(zhì)量[40]15。最后,要通過社會(huì)政策推動(dòng)艾滋孤兒立法,完善艾滋孤兒的權(quán)益保護(hù)體系;消除社會(huì)歧視,營(yíng)造平等、和諧的社會(huì)氛圍[44]18。

綜上所述,我國(guó)艾滋孤兒救助的對(duì)策具有非常強(qiáng)烈的政策導(dǎo)向,尤其是注重發(fā)揮政府在政策、法律、資金以及社會(huì)動(dòng)員中的作用,并在具體的項(xiàng)目實(shí)踐中發(fā)現(xiàn)存在的問題,提出改進(jìn)的對(duì)策。這既符合我國(guó)目前“大政府”的具體國(guó)情,又符合我國(guó)未來公民社會(huì)發(fā)展的趨勢(shì)。

二、對(duì)研究現(xiàn)狀的評(píng)價(jià)

我國(guó)對(duì)艾滋孤兒的研究從 2004年開始,到目前已經(jīng)有一定的基礎(chǔ),具體表現(xiàn)為:一是研究成果在量上日漸豐富,尤其是近兩年更是急劇增加;二是在研究的內(nèi)容上相對(duì)廣泛,涉及艾滋孤兒生理、生活、心理、情緒、家庭、社會(huì)支持等領(lǐng)域;三是在研究對(duì)象上,既關(guān)注到父母雙亡或一方病逝的艾滋孤兒,又關(guān)注到父母感染艾滋病而可能陷入孤兒境地的“準(zhǔn)艾滋孤兒”;四是在研究方法上,既有通過標(biāo)準(zhǔn)化量表進(jìn)行的量化研究,又有重在深度訪談的質(zhì)性研究;五是在研究視域方面,既有流行病學(xué)的統(tǒng)計(jì)分析,又有心理學(xué)以及社會(huì)學(xué)的學(xué)科視野,更有教育學(xué)以及社會(huì)工作方法的運(yùn)用;六是相關(guān)研究的理論總結(jié)和實(shí)踐反思也在不斷地進(jìn)行,不但總結(jié)了現(xiàn)有艾滋孤兒生存和發(fā)展的一些基本特征,更對(duì)目前的安置實(shí)踐進(jìn)行了深度的理論反思。但是,考慮到艾滋孤兒自身發(fā)展的多樣性和持續(xù)性以及社會(huì)政策和文化變遷的復(fù)雜性,我國(guó)艾滋孤兒的研究還存在以下幾方面的問題:

(一)總體上研究比較薄弱

總體來看,目前學(xué)術(shù)界對(duì)艾滋孤兒的研究,無論是在數(shù)量上還是在研究的質(zhì)量方面都比較薄弱。一是對(duì)艾滋孤兒的關(guān)注遠(yuǎn)遠(yuǎn)不如對(duì)艾滋患者本身的關(guān)注,更落后于對(duì)其他特殊兒童的研究。二是對(duì)艾滋孤兒的研究主題相對(duì)比較狹窄,陷入“重養(yǎng)輕育、重物質(zhì)輕精神、重個(gè)體行為輕社會(huì)環(huán)境”的窠臼,缺乏對(duì)艾滋孤兒個(gè)體行為和情緒特征、心態(tài)變遷以及社會(huì)性需求的研究,更缺乏對(duì)艾滋孤兒生活經(jīng)驗(yàn)的歸納和亞文化的分析;三是對(duì)艾滋孤兒研究的學(xué)科視角還比較窄,缺乏從政治學(xué)、文化視角、人類學(xué)、倫理學(xué)以及社會(huì)性別等學(xué)科視角的分析,并且現(xiàn)有學(xué)科視角下的研究也缺乏系統(tǒng)性的理論總結(jié);四是對(duì)艾滋孤兒的研究缺乏國(guó)際視野,目前僅有幾篇關(guān)于非洲艾滋孤兒的文獻(xiàn),對(duì)于其他國(guó)家艾滋孤兒研究的經(jīng)驗(yàn)沒有系統(tǒng)梳理,更遑論系統(tǒng)的借鑒和學(xué)習(xí)。

(二)研究的理念和視角單一

縱觀目前對(duì)艾滋孤兒的研究,一方面存在過分注重“問題”的研究理念,缺乏對(duì)艾滋孤兒抗逆力的認(rèn)識(shí),缺乏一種優(yōu)勢(shì)視角。也就是說,大部分研究都將“艾滋孤兒”看作社會(huì)發(fā)展過程中的一個(gè)“社會(huì)問題”,認(rèn)為他們?cè)谠庥觥氨话獭焙汀氨还聝骸币院蟊厝辉谏?、心理和社?huì)發(fā)展中都存在某種問題,而研究的目的就是透徹分析他們的問題,并提出適合的對(duì)策以解決之。這種忽視其抗逆力的研究理念,以及隨之而來的貌似“科學(xué)”和“關(guān)愛”的研究過程,只會(huì)造成對(duì)艾滋孤兒的新的傷害和歧視。事實(shí)上,很多艾滋孤兒雖然遭遇到常人難以想象的困難,但是他們?nèi)匀弧霸诳嚯y中結(jié)出美麗的花朵”,他們對(duì)生活的適應(yīng)和堅(jiān)韌往往超過我們的假設(shè)。另一方面,目前的研究都建基于“承認(rèn)既定事實(shí)”和“存在就是合理”的假設(shè)之上,由此所導(dǎo)致的研究結(jié)果和建議傾向于“頭痛醫(yī)頭、腳痛醫(yī)腳”,缺乏對(duì)既定社會(huì)政策的反思和挑戰(zhàn)[45]67。尤其缺乏對(duì)現(xiàn)有收養(yǎng)制度、地方政府管理理念、獻(xiàn)血制度以及社會(huì)保障制度等的批判和反思,在艾滋患者不斷增多的情況下,對(duì)艾滋孤兒的救助只會(huì)顯得越來越被動(dòng)。

(三)研究范式和方法較為局限

就研究范式而言,一方面,目前的研究都是實(shí)證主義導(dǎo)向,強(qiáng)調(diào)的是通過隨機(jī)抽樣和調(diào)查研究來反映總體的情況,研究結(jié)果依賴于科學(xué)的設(shè)計(jì)和精確的統(tǒng)計(jì)分析。這雖然可以反映艾滋孤兒的總體情況,但對(duì)每一個(gè)艾滋孤兒而言,由于其具體的地域、家庭、性別以及生命周期的不同而有非常大的差異。雖然我們可以了解和測(cè)量艾滋孤兒的心理、行為、學(xué)業(yè)成績(jī)、課堂表現(xiàn)以及生活需求,但那些隱藏在表象背后的艾滋孤兒的心路歷程、生命觀念以及抗逆力等因素,往往被忽略了。另一方面,當(dāng)前的研究成果,無論是探索性研究、描述性研究,還是解釋性和對(duì)策性研究,都缺乏基本的方法論前提和理論假設(shè),也沒有對(duì)以前相關(guān)文獻(xiàn)的分析和綜述,導(dǎo)致的結(jié)果就是“人云亦云”和低水平的重復(fù)研究。

就具體研究方法的使用而言,大部分的研究文獻(xiàn)都處于概述性層次,都在重復(fù)一些基本的研究結(jié)論,缺乏利用標(biāo)準(zhǔn)量表和問卷開展的大樣本的深入調(diào)查分析,也缺乏相關(guān)的深入訪談資料和追蹤比較研究,更缺乏基于實(shí)踐基礎(chǔ)的案例分析或者行動(dòng)研究[46]9。同樣地,在具體的調(diào)查研究過程中,多數(shù)研究在對(duì)象選擇、概念界定、樣本抽取、變量測(cè)量以及統(tǒng)計(jì)分析方法等方面語焉不詳,對(duì)結(jié)果的分析比較簡(jiǎn)單和表面化,難以評(píng)價(jià)結(jié)果的普遍性和研究結(jié)論的可靠性[47]146。

(四)理論總結(jié)不夠

一方面,當(dāng)前對(duì)艾滋孤兒的研究有大量重復(fù),甚至有針對(duì)同一研究對(duì)象在同一角度和內(nèi)容方面的低水平重復(fù),不能從相應(yīng)的實(shí)踐和調(diào)研中提升出艾滋孤兒心態(tài)變化和個(gè)體成長(zhǎng)的規(guī)律。尤其是關(guān)于“艾滋孤兒狀況調(diào)查”以及“艾滋孤兒救助對(duì)策”的研究比較普遍。這樣的研究缺乏理論指導(dǎo),沒有明確的理論框架,對(duì)研究結(jié)果難以進(jìn)行深入探討和理論發(fā)掘,對(duì)調(diào)查中發(fā)現(xiàn)的“問題”也無法進(jìn)行解釋。另一方面,許多研究成果都提出了相應(yīng)的對(duì)策,主要是從政府、當(dāng)事人以及社會(huì)各個(gè)方面進(jìn)行政策推動(dòng)、救助安置以及宣傳教育,提升社會(huì)救助水平和社會(huì)融合。但是,這些對(duì)策由于缺乏具體的案例支持、行動(dòng)研究和評(píng)估支撐而陷入泛泛而談的境地。

三、未來研究的建議

(一)轉(zhuǎn)變研究的理念

首先,我們需要摒棄單純把艾滋孤兒當(dāng)作為“問題”解剖的主流病態(tài)或缺陷研究模式,而注重挖掘艾滋孤兒在對(duì)抗生命困境中所展現(xiàn)的堅(jiān)韌的毅力和靈活的智慧;探求改變抑制他們發(fā)展可能性和多元生活機(jī)會(huì)的社會(huì)環(huán)境;強(qiáng)調(diào)對(duì)他們生命中所包含的案主自決、責(zé)任和多樣性的尊重和欣賞[48]。換言之,就是要采取優(yōu)勢(shì)視角進(jìn)行艾滋孤兒的研究。其次,我們要充分注重艾滋孤兒的抗逆力研究,通過研究去發(fā)現(xiàn)艾滋孤兒個(gè)體、家庭、人際、學(xué)校、社區(qū)等層面的抗逆力因素,為開展服務(wù)提供新的介入點(diǎn)。再次,要注重證據(jù)為本的研究,要將研究建立在科學(xué)的基礎(chǔ)上,更多地采取實(shí)踐為本的研究,要對(duì)研究和服務(wù)的成效進(jìn)行評(píng)估和反饋。尤其是要多進(jìn)行對(duì)照研究、隊(duì)列研究和個(gè)案對(duì)照研究,并由此為具體實(shí)踐提供“證據(jù)”[49]17-18。最后,要拓展研究的理論視角,除了從流行病學(xué)、心理學(xué)以及社會(huì)學(xué)角度進(jìn)行研究外,更應(yīng)該從文化人類學(xué)、倫理學(xué)、社會(huì)工作學(xué)、特殊教育學(xué)以及性別視角對(duì)艾滋孤兒進(jìn)行綜合性的跨學(xué)科研究,以更多維地呈現(xiàn)其生存狀態(tài)并提供更多的介入可能。

(二)擴(kuò)展研究的領(lǐng)域

研究所涉及的領(lǐng)域充分反映了該族群研究的內(nèi)涵和外延,也是研究水平的一個(gè)重要標(biāo)志。艾滋孤兒的研究領(lǐng)域除了繼續(xù)深化現(xiàn)有生理、心理、社會(huì)性功能外,更應(yīng)該注重其個(gè)體內(nèi)在心態(tài)、需求狀況以及服務(wù)可接受性和多樣性的研究。首先,要對(duì)艾滋孤兒現(xiàn)有以及安置以后的家庭親子關(guān)系、伙伴關(guān)系以及同學(xué)關(guān)系等狀況進(jìn)行研究,在此基礎(chǔ)上充分掌握他們?cè)诩彝?、學(xué)校、人際關(guān)系等方面的需求;其次,要對(duì)艾滋孤兒的休閑娛樂、心路歷程、生涯規(guī)劃以及未來愿望進(jìn)行分析,充分了解他們克服現(xiàn)有困境的抗逆力,并從中發(fā)現(xiàn)成功的經(jīng)驗(yàn)和智慧;再次,要對(duì)艾滋孤兒所生存的社會(huì)文化背景進(jìn)行更為廣闊的文化人類學(xué)的研究,掌握艾滋孤兒所在村莊的人際互動(dòng)、家族關(guān)系、艾滋文化意涵及其對(duì)艾滋孤兒的具體影響,同時(shí)還需要專門研究艾滋孤兒群體的基本人口特征、亞文化以及互動(dòng)模式;最后,要對(duì)艾滋孤兒生存的社會(huì)環(huán)境進(jìn)行研究,不但要分析艾滋孤兒現(xiàn)有的社會(huì)支持狀況,更要對(duì)現(xiàn)有福利服務(wù)的內(nèi)容及其影響進(jìn)行社會(huì)政策分析[50]15。

(三)豐富研究的方法

現(xiàn)有艾滋孤兒的研究方法集中于調(diào)查研究和文獻(xiàn)研究,其中尤以流行病學(xué)和社會(huì)學(xué)的問卷調(diào)查為主。因此,艾滋孤兒研究要深化量的研究精度,科學(xué)開展研究設(shè)計(jì);不斷拓展研究范式,提倡質(zhì)性研究的運(yùn)用;充分結(jié)合扎根理論和行動(dòng)研究的方法,進(jìn)行艾滋孤兒研究的理論總結(jié)。首先,要克服目前研究樣本來源不廣泛、抽樣非隨機(jī)、樣本量偏小的缺陷,采用嚴(yán)格的隨機(jī)抽樣、大樣本容量以及更為全面系統(tǒng)的問卷進(jìn)行調(diào)查,利用 SPSS軟件進(jìn)行量的統(tǒng)計(jì)分析,把握艾滋孤兒生存的宏觀結(jié)構(gòu)和微觀狀態(tài),驗(yàn)證流行病學(xué)、社會(huì)學(xué)、人口學(xué)以及福利制度學(xué)中的相關(guān)理論命題和假設(shè)。其次,要不斷完善艾滋孤兒的研究設(shè)計(jì),超越探索性和描述性研究的局限,更為深入地探討艾滋孤兒生存狀態(tài)與現(xiàn)有社會(huì)環(huán)境的相關(guān)關(guān)系;選取更為多元的研究單元,不但從個(gè)體和群體進(jìn)行研究,還要對(duì)艾滋孤兒社區(qū)、服務(wù)機(jī)構(gòu)以及相關(guān)社會(huì)行為進(jìn)行研究;尤其是在研究的時(shí)間維度方面,要超越現(xiàn)有截面研究的局限,更多采取歷時(shí)研究、趨勢(shì)研究、世代研究等方式,對(duì)艾滋孤兒發(fā)展的趨勢(shì)進(jìn)行縱貫研究。再次,要從根本上超越量的研究,充實(shí)質(zhì)的研究;充分認(rèn)識(shí)到現(xiàn)有實(shí)證研究的一些弊端,嘗試從社會(huì)建構(gòu)主義以及后現(xiàn)代主義的研究方式出發(fā),透視艾滋孤兒相關(guān)主體的利益變遷以及文化意義,尤其要反思艾滋孤兒背后所折射的社會(huì)政治和文化生態(tài)的全貌。因此,可以更多地考慮采用扎根理論、性別視角、行動(dòng)研究以及口述史研究等方法,展示艾滋孤兒的主體性、歷史性、多樣性以及性別差異,總結(jié)出艾滋孤兒發(fā)展和救助的理論。

(四)注重比較性研究

一方面,艾滋孤兒并非是中國(guó)獨(dú)有的社會(huì)現(xiàn)象,其他國(guó)家也有類似的群體并取得了相對(duì)較為成熟的服務(wù)經(jīng)驗(yàn)和大量的研究成果。因此,我們要積極開展國(guó)際比較研究,既可以從艾滋孤兒的群體規(guī)模、產(chǎn)生原因、生存狀態(tài)、服務(wù)需求、發(fā)展歷程以及現(xiàn)有服務(wù)等客觀角度進(jìn)行比較,也可以對(duì)艾滋孤兒在生命發(fā)展歷程中所展現(xiàn)的心態(tài)、觀念、家庭、社區(qū)以及社會(huì)支持等主題進(jìn)行不同文化視野下的比較研究,在借鑒國(guó)際經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上尋找艾滋孤兒救助的一般規(guī)律,形成本土救助的特色。另一方面,艾滋孤兒作為一個(gè)族群,具有總體上的同質(zhì)性,但是其內(nèi)部還由于性別、地域、年齡以及家庭結(jié)構(gòu)的差異而呈現(xiàn)不同的特征[51]28。因此,圍繞艾滋孤兒現(xiàn)象可以進(jìn)行比較分析的方面很多,如男性和女性艾滋孤兒的生存狀態(tài)和需求比較分析、城市和鄉(xiāng)村艾滋孤兒的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的比較分析、不同家庭經(jīng)濟(jì)狀況下的艾滋孤兒比較分析等。這些都是需要進(jìn)一步拓展的方向。

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Stud ies on the A IDSOrphan s in China:Review and Prospects

Liu Binzhi

As a dual social vulnerable groups caused by A IDS’large-scale proliferation,the A IDSorphan has attracted widespread attention of the CCPand the country,and the related research also increasingly enriched.Based on the comprehensively reviewing and combing the studiesof the A IDSorphan,the article has emphatically analyzed and commented six main research areas and its achievement,included of the A IDSorphan's essential feature,the survival condition,the society support,the concrete demand,the existing services structure aswell as the future rescuing countermeasure.At the same time,we commented the existingproblems in the A IDSorphan’s study,and advised thatA IDSorphan's research in the future should trans-format research idea,develop research area,rich research technique,and pays great attention to the relativity research.

A IDS;A IDSorphans;Study;Commentary

2010-10-11

國(guó)家社會(huì)科學(xué)基金青年項(xiàng)目“震后災(zāi)區(qū)青少年心理重建的社會(huì)工作介入研究”(09CSH039)、教育部人文社會(huì)科學(xué)研究青年項(xiàng)目“艾滋病防治的社會(huì)工作介入研究”(08JC840020)

劉斌志,重慶師范大學(xué)社會(huì)工作實(shí)驗(yàn)室主任,講師,郵編:401331。

(責(zé)任編輯:常 英)