涼茶 小樓
在這一個(gè)夏日,靜靜地,安格回來了,帶著宛如天使的錯(cuò)覺。
七年前,安格讓我們記住了一種病癥:白血病。
七年前的安格讓我們知道,原來白血病可以將一個(gè)曾經(jīng)如同天使般純白無瑕的孩子染成灰色,七年前的安格亦讓我們知道,在疾病面前,少年與關(guān)愛他的人們的掙扎是多么凄慘多么悲壯。
其實(shí),在我們身邊,還有許許多多身患各種奇癥的“安格”。
他們?cè)诼暮诎抵?,與自己的命運(yùn)抗?fàn)帯?/p>
就像小樓筆下的安格等待著龍?zhí)炫c夏荷依,我們身邊的安格,也等待著我們的關(guān)心與愛護(hù),如同,等待一場(chǎng)生命中即將綻放的盛大救贖。
小樓姑娘的本職是醫(yī)護(hù)人員,七年前,她在與血液科大夫聊天時(shí)了解到很多捐獻(xiàn)骨髓的人會(huì)忽然反悔,找各種理由拒絕捐獻(xiàn),為了呼吁人們重視心中的善念,她塑造了安格這個(gè)在等待中從天堂墜落到地獄的白血病少年的形象。
而現(xiàn)在,她將為你講述,除了白血病患者之外,我們?cè)谏钪锌赡軙?huì)遇到的另兩種“安格”——
病例一脊髓小腦萎縮癥
代表角色:木藤亞也(《一公升的眼淚》)
病理表現(xiàn):小腦萎縮又稱脊髓小腦萎縮癥,是小腦病變時(shí)引發(fā)肌肉的張力低下,導(dǎo)致肢體打軟,還會(huì)出現(xiàn)不規(guī)則的肢體震顫。它是一種家族遺傳性疾病,患者發(fā)病后,行走的動(dòng)作搖搖晃晃,嚴(yán)重時(shí)患者甚至?xí)D臧c瘓,智力亦會(huì)受到影響。曾感動(dòng)過整個(gè)亞洲的生命日記《一公升的眼淚》,所記錄的就是一位名叫木藤亞也的少女患者與這種疾病對(duì)抗的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。
小樓:你能想象嗎?假如你明明是一個(gè)正常的孩子,能夠隨心所欲地在陽光下奔跑吶喊。然而,有一天你忽然被告知,永遠(yuǎn)不可能再以正常的姿態(tài)奔跑,最后甚至連”奔跑”都成為奢求……這是一種在漫長的時(shí)光中一點(diǎn)點(diǎn)讓人絕望的疾病,而它的極低發(fā)生率不會(huì)讓世界的目光過多聚焦,這些人群只能在緩慢流動(dòng)的時(shí)之沙中慢慢被淹沒,發(fā)出唯一呼救聲的,只是一個(gè)少女無助的吶喊……所以,如果有一天,當(dāng)你遇到了一個(gè)走路搖搖晃晃如同企鵝的少年,請(qǐng)不要歧視他,請(qǐng)不要嘲笑他,請(qǐng)對(duì)他伸出友好的手。
病例二嬰兒孤獨(dú)癥
代表角色:王大福(《海洋天堂》)
病理表現(xiàn):孤獨(dú)癥是發(fā)生在嬰兒時(shí)期的一種特殊的精神障礙,又稱嬰兒孤獨(dú)癥。又稱自閉癥,是一些幼童因遺傳基因、腦部疾病或創(chuàng)傷及其他生理原因造成嬰兒期就極為孤獨(dú),不愿與人接觸,言語障礙十分突出?;忌瞎陋?dú)癥的人,通常智力低下,無法正常地融入社會(huì)。在描寫自閉癥患者家庭生活的電影《海洋天堂》中,李連杰扮演的父親,則是用生命中的最后時(shí)光去訓(xùn)練身患自閉癥的兒子融入社會(huì)。
小樓:嬰兒孤獨(dú)癥不會(huì)奪走患者的性命,卻仍然是一種非常殘酷的疾病。雖然在各種動(dòng)漫小說中,自閉癥患者常常會(huì)因?yàn)樗说年P(guān)懷而痊愈,但這只是藝術(shù)加工,其實(shí)生活自閉兒痊愈的可能性非常小。對(duì)身患自閉癥的孩子來說,世界也許是不真實(shí)的,身邊的一切很難讓他們產(chǎn)生代入感,他們無法體會(huì)到正常人的喜怒哀樂,而辛苦照顧他們的父母,內(nèi)心的悲痛可想而知。但即使如此,每一個(gè)孩子來到世界上,都有得到關(guān)愛的權(quán)利。
除了白血病、脊髓小腦萎縮癥、嬰兒孤獨(dú)癥之外,世界上還有許多奇奇怪怪的病癥,像是瓷娃娃(脆骨病)、腦癱兒、LAM(淋巴管肌瘤病)、Tsc(結(jié)節(jié)性硬化病)等等,好在通過社會(huì)的進(jìn)步,這些罕見病或多或少都有各類基金會(huì)給予醫(yī)療上的救助,如果我們還沒有能力對(duì)他們給予財(cái)物上的支持,那就至少做到不歧視,不忽視。他們或許沒有安格那樣絕世的美貌,但他們的確比我們更渴望生命的延續(xù)。
所以,請(qǐng)對(duì)他們溫柔一些吧。這不只是為了他們,也是為了你自己。
——為了在你為純白的安格流下第一滴眼淚的時(shí)刻,前所未有地柔軟起來,和寬廣起來的心靈。