蔣 媛 魏 蔚 趙 岳

(天津醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,天津 300070)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是一種累及多系統(tǒng)多器官的慢性自身免疫性疾病,目前尚無根治方法。隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,SLE患者的健康相關(guān)生存質(zhì)量(HRQOL)已成為醫(yī)療工作者密切關(guān)注的問題。因而,研究SLE這種無法治愈的特殊自身免疫性疾病患者的心理及社會(huì)因素,篩選出HRQOL的影響因素,對(duì)如何有效地治療及護(hù)理SLE患者,提高其生存質(zhì)量,進(jìn)一步改善患者預(yù)后意義重大。本研究全面評(píng)價(jià)107例SLE患者的健康相關(guān)生存質(zhì)量,同時(shí)篩選SLE患者生活質(zhì)量的影響因素,結(jié)果報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 2008年7月至2009年3月在天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院感染免疫科就診,均符合1997年美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)制定的診斷標(biāo)準(zhǔn)〔1〕確診的107例SLE患者,無其他慢性病,無認(rèn)知功能障礙,能理解問卷內(nèi)容并愿意合作,其中女89例,男18例,年齡18～72歲,平均年齡(37.9±5.81)歲。

1.2 方法 目前評(píng)價(jià)SLE患者的生活質(zhì)量最常用的是36條目簡(jiǎn)明量表〔2〕,本研究在患者入院時(shí)即發(fā)放SF-36量表,同時(shí)調(diào)查患者的性別、年齡、文化程度、戶籍、職業(yè)、家庭人均月收入、病程及SLEDAI〔3〕,同時(shí)根據(jù) SLEDAI評(píng)價(jià)患者的疾病活動(dòng)度,將研究對(duì)象進(jìn)行臨床分期,統(tǒng)計(jì)各期患者SF-36各維度得分。SF-36量表的8個(gè)維度,包括軀體功能(PF)、軀體健康所致角色限制(RP)、軀體疼痛(BP)、總體健康感(GH)、生命活力(VT)、社會(huì)功能(SF)、情緒問題所致角色限制(RE)、心理健康(MH),每個(gè)維度得分均為 0～100分〔2〕。SLEDAI積分對(duì)SLE病情的判斷為:0～4分:基本無活動(dòng),5～9分:輕度活動(dòng),10～14分:中度活動(dòng),＞15分:重度活動(dòng)。本研究共調(diào)查115例,收回完整調(diào)查問卷共107份,有效率為93.04%。

1.3 統(tǒng)計(jì)方法 所有數(shù)據(jù)使用SPSS11.5軟件完成統(tǒng)計(jì)分析,資料滿足正態(tài)分布,應(yīng)用t檢驗(yàn),方差分析及多元逐步回歸,P＜0.05示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 SLE患者與健康居民常?！?〕的SF-36結(jié)果比較,SF-368個(gè)維度得分均明顯下降,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,見表1。

表1 SLE患者與健康人的SF-36結(jié)果比較()

表1 SLE患者與健康人的SF-36結(jié)果比較()

軀體功能 65.78±21.62 91.83±12.89 2.591＜0.01軀體健康所致角色限制 53.78±32.71 82.43±30.97 2.540＜0.01軀體疼痛 57.12±28.14 83.98±21.89 2.537＜0.01總體健康感 50.16±21.71 55.98±20.18 2.530＜0.01生命活力 55.78±20.14 60.27±18.65 1.997＜0.05社會(huì)功能 66.79±23.44 91.19±16.49 2.001＜0.05情緒問題所致角色限制 47.92±38.15 71.67±38.39 2.659＜0.01心理健康 60.19±21.11 72.79±16.57 2.593＜0.01

2.2 根據(jù)SLEDAI〔3〕評(píng)分,不同疾病活動(dòng)度SF-36各維度比較,見表 2。

表2 不同SLEDAI評(píng)分SF-36結(jié)果比較()

表2 不同SLEDAI評(píng)分SF-36結(jié)果比較()

SF-36 無活動(dòng)(n=18) 輕度活動(dòng)(n=24) 中度活動(dòng)(n=29) 重度活動(dòng)(n=36) F P軀體功能 80.66±14.29 76.77±18.59 62.29±27.25 53.82±25.61 7.709 ＜0.01軀體健康所致角色限制 69.91±28.26 55.69±36.11 50.78±25.71 46.86±25.33 2.744 ＜0.05軀體疼痛 72.33±18.61 60.19±17.46 55.21±23.86 49.01±37.79 2.990 ＜0.05總體健康感 60.62±29.26 53.77±22.75 52.13±20.69 40.94±19.71 3.599 ＜0.05生命活力 68.77±16.29 58.78±20.35 51.92±20.73 50.39±19.83 4.078 ＜0.01社會(huì)功能 81.27±20.12 75.74±21.29 60.89±27.63 58.34±28.74 4.712 ＜0.01情緒問題所致角色限制 78.54±27.74 56.69±35.13 37.74±36.60 34.96±40.15 6.974 ＜0.01心理健康 80.01±15.53 70.95±16.69 58.70±18.19 44.31±29.52 12.971 ＜0.01

2.3 計(jì)算標(biāo)準(zhǔn)化偏回歸系數(shù),將SF-36各維度的影響因素按影響程度由強(qiáng)至弱排序,見表3。

表3 對(duì)SF-36各維度的影響因素的多元回歸分析

3 討論

近年來,健康相關(guān)生存質(zhì)量(HRQOL)已成為一種全面評(píng)價(jià)健康狀態(tài)的指標(biāo)體系而逐漸應(yīng)用于臨床研究,亦已成為SLE患者預(yù)后及治療效果評(píng)價(jià)的有效研究工具〔5〕之一。SF-36量表是在美國(guó) MOS-SF-36的基礎(chǔ)上,由美國(guó) BHI研制的被認(rèn)為可靠的簡(jiǎn)明健康調(diào)查量表,可有效反映出機(jī)體的健康相關(guān)生存質(zhì)量〔6〕。國(guó)外曾報(bào)道SF-36量表用于SLE患者HRQOL的評(píng)價(jià),認(rèn)為信度和效度較好〔7〕。該表在我國(guó)也已經(jīng)過信度和效度檢驗(yàn),國(guó)內(nèi)研究認(rèn)為,該量表的中文版在中國(guó)人群中具有較好的適用性〔8〕。

3.1 SLE患者與健康居民常模對(duì)照,SF-36評(píng)分8個(gè)維度均降低,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,表明SLE患者的健康相關(guān)生存質(zhì)量較健康人群差,與S.Rinaldi〔9〕等研究結(jié)果一致,同時(shí),患者不同疾病活動(dòng)度評(píng)分8個(gè)維度差異也均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,說明隨著疾病活動(dòng),SLE患者的健康相關(guān)生存質(zhì)量水平會(huì)下降,這提示醫(yī)務(wù)人員,尤其是護(hù)理人員在治愈疾病、提高其生理功能的同時(shí),更應(yīng)注意隨著患者疾病的進(jìn)展,逐漸改善其心理障礙和社會(huì)機(jī)能,在對(duì)患者進(jìn)行藥物治療的同時(shí),針對(duì)患者的具體情況施以心理干預(yù),建立有效的護(hù)患溝通,改善了患者不良情緒,幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,全面地提高患者的生活質(zhì)量。

3.2 通過該量表既能反映SLE患者不同疾病活動(dòng)期的HRQOL,同時(shí)也反映出疾病的嚴(yán)重程度。國(guó)外研究〔7〕報(bào)道:SLEDAI與總體健康感相關(guān)。本研究亦發(fā)現(xiàn)SLEDAI與軀體疼痛、總體健康感、生命活力及心理健康相關(guān),這可能與患者疾病活動(dòng)、臟器受累致使患者心理負(fù)擔(dān)加重,恐懼感或治療方案改變有關(guān)。SLEDAI是目前臨床常用的反映SLE疾病活動(dòng)度的指標(biāo),表明了患者臟器損傷情況及疾病嚴(yán)重程度,因此,護(hù)理人員應(yīng)學(xué)會(huì)全面評(píng)估SLE患者的身心狀況,加強(qiáng)對(duì)患者病程、體征的觀察和理解,改善患者的生存質(zhì)量。

3.3 病程與總體健康、情緒問題所致角色限制相關(guān)。年齡則與軀體功能、生命活力、社會(huì)功能3個(gè)維度相關(guān)。S.Rinaldi等研究也發(fā)現(xiàn):SLE患者的HRQOL會(huì)隨著年齡增長(zhǎng)呈下降趨勢(shì),年齡是軀體功能、軀體健康所致角色限制、生命活力、社會(huì)功能及心理健康5個(gè)維度的影響因素〔9〕。另外,非疾病因素對(duì)SLE患者健康相關(guān)生活質(zhì)量也有影響,本研究表明:收入、學(xué)歷這兩個(gè)因素與軀體健康所致角色限制、總體健康感、生命活力、情緒問題所致角色限制、心理健康5個(gè)維度均相關(guān),這可能與收入、學(xué)歷會(huì)影響患者認(rèn)知程度及治療質(zhì)量有關(guān)。

綜上所述,作為護(hù)理人員,應(yīng)采取積極有效的護(hù)理干預(yù),尤其是心理干預(yù)方法,降低疾病活動(dòng)程度,改善患者的心理狀況,及時(shí)控制病情進(jìn)展以避免累及器官損害,盡可能減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),幫助患者正確認(rèn)識(shí)疾病,提高戰(zhàn)勝疾病的信心,為患者求得更高的生活質(zhì)量,也為新的醫(yī)學(xué)治療模式提供了理論依據(jù)。

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