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用心看世界

2006-04-29 00:44:03林雅慧
海外星云 2006年6期
關(guān)鍵詞:氏癥病友視力

林雅慧

臘梅時(shí)節(jié),北京城的雪花漫天卷地而來,天冷得蒙上一層昏黃,鮮少有人選在這個(gè)時(shí)節(jié)造訪長(zhǎng)城。遠(yuǎn)遠(yuǎn)的山腳下,但見一個(gè)細(xì)瘦的身影踽踽走來,以朝圣者的姿態(tài),一步步緩行而上,她想挑戰(zhàn)凍結(jié)中的巨龍,也挑戰(zhàn)自己的極限。

眼睛是她的“麻煩事”

這是臺(tái)灣女子海萍慶祝自己29歲生日的方式。過去,因?yàn)轭净己币娂膊 榜R凡氏”癥,她的雙眼不曾清楚看過這世界,行動(dòng)經(jīng)常受限。父母知道女兒視力不好,整日忙著籌錢延醫(yī)。但在醫(yī)學(xué)仍不發(fā)達(dá)的20世紀(jì)60年代,始終沒有醫(yī)生能說清海萍的問題所在,更遑論為她矯正治療。貼心的海萍體諒雙親的壓力與憂煩,即使每天過著霧里看花的日子,她仍粉飾太平,在人前裝出一副我很好的模樣,不論父母、老師或親友都不曾了解她的真實(shí)狀況,更不知要如何幫助她。怪異的舉動(dòng)、糟糕的分?jǐn)?shù),成了她在班上的既有形象,一些不懂事的同學(xué)甚至出言相辱:“你究竟是瞎子還是低能兒?”

初中時(shí)期,海萍想靠配眼鏡來改善視力,博學(xué)多聞的眼鏡行老板發(fā)現(xiàn)她左眼遠(yuǎn)視高達(dá)1200度,右眼近視900度,兩眼視差2000多度,便從柜子里翻出一本沾滿灰塵的醫(yī)書,向海萍宣布,她罹患了學(xué)名“馬凡氏”(諧音“麻煩事”)的怪病,終身無法擺脫。因?yàn)閷?shí)在太罕見了,老板還特地召集所有店員來看看這雙“百年難得一見的眼睛”。

眼鏡沒配成,卻讓海萍開始研究起自己的病癥。原來“馬凡氏”癥是一種遺傳疾病,患者特征又瘦又高,可能出現(xiàn)骨骼異常、水晶體脫垂、視網(wǎng)膜剝離、深度近視等癥狀,部分患者還可能并發(fā)心臟疾病而死亡。歷史上,三國(guó)的劉備、美國(guó)的林肯總統(tǒng),皆手長(zhǎng)過膝,其實(shí)這就是馬凡氏癥的典型癥狀;據(jù)聞,連恐怖組織頭目本,拉登也是馬凡氏的患者。

知道自己還有歷史名人當(dāng)病友,海萍稍稍釋懷。高職畢業(yè),海萍拒絕升學(xué),為自己找了份工作。她自學(xué)網(wǎng)頁設(shè)計(jì),架構(gòu)出了屬于自己的網(wǎng)站——“聽海的女子”,別出心裁的設(shè)計(jì),為她帶來幾次奇妙的機(jī)緣。海萍開始從事專業(yè)網(wǎng)頁設(shè)計(jì)、成為電臺(tái)節(jié)目主持人、出書、玩攝影……像是要一口氣補(bǔ)償過去灰暗的人生般,她拚命讓自己活得精彩。

懂得愛自己,才會(huì)懂得愛別人

就在事業(yè)起飛之際,愛情運(yùn)卻直落谷底,相交兩年多的男友提出分手,對(duì)愛情投入甚多的海萍一度幾乎要封閉心門。這時(shí),一位因廣播節(jié)目而結(jié)識(shí)的朋友為她做了心理輔導(dǎo),要她學(xué)著愛自己,關(guān)照自己。海萍漸漸走出不安與自我否定,并悟出“懂得愛自己,才會(huì)懂得愛別人”的道理?!耙郧拔铱偸腔钤诓话才c擔(dān)心中,害怕別人的眼光,憂慮別人的看法,永遠(yuǎn)站在陰影下?!闭劦睫D(zhuǎn)變的契機(jī),海萍臉上散發(fā)著光芒,“但是,一旦學(xué)會(huì)愛自己,生活將變得很自在,你會(huì)清楚知道什么是自己要負(fù)責(zé)的,什么是勿需庸人自擾的?!?/p>

“懂得愛自己,才會(huì)懂得愛別人”也讓她擺脫了馬凡氏癥的陰影。海萍開始接受自己的不完美,發(fā)現(xiàn)很多事自己居然能做得比平常人更好。海萍心中的激動(dòng)難以言喻:“當(dāng)你愿意去接受自己的負(fù)面時(shí),往往能產(chǎn)生比正面還要強(qiáng)大的力量。”

只有用心才能看見

一般人習(xí)于依賴眼睛,總愛說“眼見為憑”,其實(shí),很多事情是眼睛無法看清的。在《小王子》一書里,狐貍這么告訴小王子:“我們只有用心才能看見;真正重要的東西,是肉眼看不見的?!?/p>

這幾年來,海萍很滿意自己的生活,也細(xì)心品味生命的幸福滋味,不再?gòu)?qiáng)求視力的清晰,因?yàn)樗龑W(xué)會(huì)了“用心看世界”。視覺障礙激發(fā)了海萍其他感官上的敏銳度,讓她少了計(jì)較,多了傾聽。這個(gè)“聽海的女子”在網(wǎng)站上詳實(shí)地記錄了海的聲音、人的聲音、環(huán)境的聲音,這些聲音比起影像,似乎更具吸引力,更直指人內(nèi)心深處。

不久前,海萍和20多位病友聚首,病友的言語,帶給她許多感動(dòng)與啟發(fā),她知道自己將不再孤單。她還要成立一個(gè)病友會(huì)網(wǎng)站,開一扇窗門,“讓大家有個(gè)交流傾訴的角落”。到時(shí),所有馬凡氏的麻煩事,都可以在那里得到支持和鼓勵(lì)。

很多人懷疑,被罕見疾病纏身的海萍,如何能同時(shí)身兼設(shè)計(jì)師、作家、廣播人、攝影師等工作?海萍說:“只要愿意接受自己的不完美,就能發(fā)揮出無限可能,比一般人做得更棒、更快樂?!?/p>

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