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法國(guó):濕疹患者在醫(yī)院工作坊自我療愈

2025-03-11 00:00:00劉可澄
海外文摘 2025年3期
關(guān)鍵詞:南特皮膚科工作坊

法國(guó)南特大學(xué)醫(yī)院會(huì)定期舉辦濕疹治療教育工作坊,以幫助兒童和成年患者深入了解這種疾病,學(xué)習(xí)自我護(hù)理。

目前在法國(guó),有15%的兒童及4%的成年人患有濕疹。這種慢性皮膚炎癥的主要癥狀為皮膚干燥及皮膚破損,包括紅腫、瘙癢、水皰等。濕疹通常與食物過敏、過敏性鼻炎及哮喘有關(guān),會(huì)導(dǎo)致睡眠質(zhì)量下降、注意力無法集中、焦慮,甚至抑郁。

與普遍看法相反,濕疹并非由日常壓力引起,而是受遺傳因素影響。據(jù)統(tǒng)計(jì),50%至70%的濕疹患者的一級(jí)親屬(父母、子女、親兄弟姐妹)也患有濕疹。絲聚蛋白是構(gòu)筑皮膚屏障的重要分子。若與之相關(guān)的編碼基因發(fā)生了變異,則個(gè)體患上濕疹的風(fēng)險(xiǎn)將會(huì)增加。生活環(huán)境因素也不容忽視,比如城市污染嚴(yán)重、吸煙、過度講究衛(wèi)生、住所通風(fēng)不良導(dǎo)致螨蟲滋生等。

| 濕疹治療教育工作坊 |

1999年,法國(guó)皮膚科醫(yī)生讓–弗朗索瓦·斯塔爾德創(chuàng)立了首家針對(duì)特應(yīng)性皮炎的治療教育工作坊,致力于幫助成人及兒童患者更好地了解這種疾病,學(xué)習(xí)照顧自己。近20年來,此類工作坊在法國(guó)逐漸普及,主題內(nèi)容也從濕疹擴(kuò)展至其他皮膚疾病,比如蕁麻疹、化膿性汗腺炎、銀屑病等。

南特大學(xué)醫(yī)院的皮膚科醫(yī)生讓–馬克·沙維尼說:“通常而言,每?jī)擅圆』颊咧芯陀幸粋€(gè)無法堅(jiān)持治療,而濕疹患者的情況往往更加糟糕。據(jù)估計(jì),70%的濕疹患者沒有妥善治療,更有甚者未采取任何治療措施。濕疹是無法根治的,因此我們希望幫助患者了解,如何長(zhǎng)期有效地控制這種疾病?!?/p>

2024年寒假伊始,六名7至12歲的特應(yīng)性濕疹小患者來到南特大學(xué)醫(yī)院,參加了一場(chǎng)工作坊活動(dòng)。他們圍坐在皮膚科的會(huì)議室里,輪流分享了自己來到這里的原因。“我想和大家分享我的經(jīng)歷”“我想找到同伴”“同學(xué)總好奇我的病,我真的受夠了。我來這里是想知道為什么我會(huì)得這個(gè)病,然后找到解決辦法”……接下來,活動(dòng)主持人沙維尼醫(yī)生和埃朗護(hù)士使用生動(dòng)易懂的比喻,向小患者們解釋了他們患上濕疹的原因:“皮膚就像一棟房子,而你們的房子的密閉性出現(xiàn)了問題,就好比粘合磚塊的水泥砂漿質(zhì)量不過關(guān)。你們的皮膚比較脆弱,容易遭到過敏原及各類細(xì)菌攻擊。皮膚受到攻擊后就會(huì)發(fā)炎,而干燥往往是最早出現(xiàn)的癥狀,所以要記得做好保濕?!?/p>

兩位主持人繼續(xù)使用比喻,為小患者們介紹了應(yīng)對(duì)炎癥的辦法:“皮膚炎癥就好比房子的磚墻著火了。我們有兩種解決辦法:一是請(qǐng)‘泥瓦匠’來為皮膚補(bǔ)水,二是請(qǐng)‘消防員’來‘撲滅炎癥’?!泵棵』颊呙媲暗淖雷由隙紨[放著肥皂、保濕霜及軟膏制劑。他們清楚地知道,哪些物品扮演著“泥瓦匠”的角色,哪些又扮演著“消防員”的角色。

| 創(chuàng)新治療手段 |

糖皮質(zhì)激素類藥膏是治療濕疹的主要藥物。對(duì)于重度濕疹患者而言,環(huán)孢素在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)曾是唯一的治療藥物。在2023年12月的巴黎皮膚病學(xué)術(shù)年會(huì)上,馬賽蒂莫內(nèi)醫(yī)院的皮膚科醫(yī)生斯蒂芬妮·馬萊坦言:“濕疹患者的治療之路充滿挑戰(zhàn)。在過去,除了環(huán)孢素,醫(yī)生能為患者提供的藥物并不多?!倍裉?,情況已經(jīng)發(fā)生了改變。南特大學(xué)醫(yī)院的皮膚科副主任塞巴斯蒂安·巴巴羅表示,“近五年來,濕疹治療領(lǐng)域涌現(xiàn)了大量創(chuàng)新成果。針對(duì)成年患者的治療方法已取得了革命性突破,針對(duì)兒童患者的治療方法也在同步革新。未來,濕疹患者將有更多選擇?!?/p>

近年來,兩種生物制劑——度普利尤單抗注射液(適用于6個(gè)月及以上嬰幼兒到全年齡段的患者)及曲羅蘆單抗注射液(適用于12歲以上患者)的出現(xiàn)為濕疹患者帶去了希望。這兩種單克隆抗體藥物可以靶向抑制白細(xì)胞介素–4和白細(xì)胞介素–13的信號(hào)通路傳導(dǎo),從而抑制炎癥發(fā)展。一項(xiàng)于2022年9月發(fā)表在《柳葉刀》醫(yī)學(xué)期刊上的研究指出,與安慰劑相比,使用了度普利尤單抗注射液的特應(yīng)性濕疹患兒的癥狀取得了明顯改善。

兩面神激酶抑制劑是另一種重要的創(chuàng)新藥物。這種小分子口服藥主要被用于治療炎癥性疾病,比如風(fēng)濕性疾病。目前有三種兩面神激酶抑制劑已在法國(guó)獲批上市,分別為艾樂明巴瑞替尼片、希必可阿布昔替尼片及瑞福烏帕替尼緩釋片。

目前,法國(guó)皮膚病學(xué)會(huì)特應(yīng)性皮炎研究小組尚未明確生物制劑與兩面神激酶抑制劑孰優(yōu)孰劣?!皻W洲學(xué)界建議將這兩種療法置于同等重要的位置,前提是必須警惕兩面神激酶抑制劑可能會(huì)對(duì)高危人群造成的不良反應(yīng)?!卑桶土_說。上述創(chuàng)新藥物或許能讓參加工作坊的六名小患者的父母稍稍安心。“患兒的父母大多很焦慮。他們經(jīng)常會(huì)問:濕疹會(huì)變得更嚴(yán)重嗎?怎么才能培養(yǎng)孩子的自理能力?現(xiàn)在有新的療法了嗎?”巴巴羅接著說。

工作坊活動(dòng)臨近尾聲,六名小患者相互交流了避免抓撓皮膚的小妙招。妮娜說:“把鵝卵石放進(jìn)冰箱里凍一會(huì)兒,再放到皮膚上。皮膚降溫后就沒那么癢了?!笨ㄌ貭栒f:“可以捏捏解壓球,剪剪指甲,讓手忙起來,轉(zhuǎn)移注意力?!北R安說:“我晚上會(huì)戴著手套、穿著襪子睡覺,防止自己在睡夢(mèng)中抓撓皮膚?!?/p>

編輯:侯寅

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