1
就像是一次命運(yùn)的交會(huì),疾病幾乎同時(shí)落在了我和母親身上。2018年7月,我被診斷為淋巴癌一期,母親被確診為阿爾茨海默病初期。
在我24歲那年,父親就是因?yàn)槲赴┝馨徒Y(jié)轉(zhuǎn)移過(guò)世的。從此,我對(duì)“淋巴癌”的印象就是它會(huì)把人快速帶走。當(dāng)時(shí)我還不知道,父親所患的實(shí)質(zhì)固態(tài)瘤轉(zhuǎn)移淋巴和我的惡性血液淋巴瘤不是同一回事,前者一確診通常就已經(jīng)很嚴(yán)重了,而后者的治愈率還算高。
那幾年,母親的狀況越來(lái)越差:煮飯時(shí)經(jīng)常重復(fù)加鹽;生米剛下鍋又四處找米;倒水吃藥,走到飲水機(jī)前就忘了自己要干嗎;經(jīng)常找東西,咒罵誰(shuí)誰(shuí)誰(shuí)又偷偷進(jìn)她的房間拿走了什么……但這些變化就像梅雨天,水汽緩緩滲透進(jìn)來(lái)。大家一開(kāi)始沒(méi)有警覺(jué),以為這些只是衰老的表現(xiàn),直到醫(yī)生的診斷結(jié)果出來(lái),那些令人不安的言行才終于有了一個(gè)醫(yī)學(xué)解釋。
在我治療的半年時(shí)間里,為了預(yù)防感染,醫(yī)生讓我回避親友探視,我和母親幾乎都是通過(guò)電話交流。這也成為我心中的一個(gè)遺憾,我錯(cuò)過(guò)了在母親失智癥初期陪伴她的機(jī)會(huì)。很多次,我發(fā)現(xiàn)她已經(jīng)忘了我生病的事。
有一次化療結(jié)束,我的白細(xì)胞數(shù)量明顯回升,哥哥帶著母親來(lái)住處看我。那時(shí)我的新頭發(fā)長(zhǎng)得快,我托朋友買了癌癥病人也能用的植物染發(fā)劑,染完后,滿頭的橙紅短發(fā)讓我看起來(lái)就像《灌籃高手》里的櫻木花道。母親見(jiàn)到我,盯著我看了好一會(huì)兒,笑嘻嘻地說(shuō):“你這么時(shí)髦啊,把頭發(fā)剪得這么短!”
說(shuō)來(lái)也奇妙,母親和我同時(shí)生病后,無(wú)論是我和母親的互動(dòng)方式,還是講話的語(yǔ)氣,都和以前不一樣了。我們生病后,只要我跟她見(jiàn)面,我不是抱著她,就是牽著她的手。在我成長(zhǎng)的時(shí)代,孩子和父母之間的肢體關(guān)系跟現(xiàn)在的很不一樣。我的哥哥姐姐不會(huì)像我這樣理所當(dāng)然地去抱母親,但是自從我生病后,我會(huì)理所當(dāng)然地去抱抱她。
隨著病情的惡化,母親逐漸失去了一部分生活能力。她會(huì)忘記洗澡,或者以為自己已經(jīng)洗過(guò)澡。當(dāng)她失去了洗澡這個(gè)能力,我們幫她洗澡時(shí),她會(huì)抗拒,要經(jīng)過(guò)一個(gè)被哄騙的過(guò)程。而我常常是主動(dòng)扮演哄騙她洗澡的那個(gè)人。
2
疾病改變了我和母親的關(guān)系。生病之后,我從自己的生命經(jīng)驗(yàn)里,開(kāi)始理解母親究竟在經(jīng)歷什么。
生病以前,我是一個(gè)不怕臟的人,上山下海。我跑過(guò)空難新聞,上過(guò)“保釣號(hào)”漁船采訪“保釣人士”,在柬埔寨等國(guó)家做過(guò)國(guó)際發(fā)展項(xiàng)目,在尼泊爾陷入過(guò)武裝暴動(dòng)的烽火,也曾深入毒品與艾滋病重災(zāi)區(qū)進(jìn)行采訪報(bào)道。
但在化療期間,我的免疫力受到藥物的抑制,身體變得虛弱,我對(duì)衛(wèi)生環(huán)境的要求變得嚴(yán)苛,不僅我自己會(huì)很重視清潔,來(lái)看我的人,我也需要他們重視清潔,不然我會(huì)不安心。對(duì)不了解病人身體需求的人來(lái)講,他們會(huì)覺(jué)得我變得很奇怪,為什么這么在意衛(wèi)生。
我想起一個(gè)畫(huà)面,是32年前母親患癌化療回來(lái)的某一天。我當(dāng)時(shí)對(duì)這些知識(shí)沒(méi)有了解,也不曉得應(yīng)該如何應(yīng)對(duì)生病的母親。母親進(jìn)門(mén)后,往里看了一眼,她沒(méi)有直接休息,而是堅(jiān)持要拖地,我說(shuō)我來(lái)拖,她卻不肯。
這么多年來(lái),我一直不理解她為什么執(zhí)意自己擦地板,也不理解她當(dāng)時(shí)臉上生氣的神情。等到我住院,朋友帶著一大束花前來(lái)探望,醫(yī)生看見(jiàn)花,立刻叮囑朋友將花移走,還要我在床前貼上“禁止探病”的告示時(shí),我才終于理解了母親當(dāng)年回家看見(jiàn)臟亂狀況時(shí)的恐懼。
化療藥物發(fā)揮藥效之時(shí),也是副作用讓病人的免疫力降到谷底之際。哪怕尋常的細(xì)菌、病毒都可能讓病人發(fā)燒,從而影響治療進(jìn)度,甚至引起復(fù)雜的并發(fā)癥。病人不僅要承受化療的副作用,身心還都可能處于不同于平常的位移中。有一次我牽著母親散步,她突然問(wèn)我:“你有沒(méi)有覺(jué)得我走路搖搖晃晃的?”其實(shí)母親走路并沒(méi)有搖晃,那只是她身體內(nèi)在的感受。治療后期,我也有過(guò)類似的體驗(yàn),外人完全看不出來(lái),甚至可能以為是病人的幻覺(jué),但那是病人的真實(shí)感受,也說(shuō)明病人正在辨識(shí)體內(nèi)的信息,并努力穩(wěn)住自己。
因此,我生病之后,不管母親跟我講什么,即便有些時(shí)候她可能口齒不清,我都會(huì)認(rèn)真地聽(tīng)她講,然后猜測(cè)她可能想要講的內(nèi)容,幫她補(bǔ)充完整。如果不是我自己生過(guò)病,我就不一定能那么深刻地理解病人的處境,也不一定有耐心聽(tīng)她說(shuō)話。那次我做完開(kāi)刀檢驗(yàn)后回家,母親的病情還算和緩,她還記得我生病的事,大老遠(yuǎn)地去買雞,要給我補(bǔ)一補(bǔ)身體。我看著她沉默地忙進(jìn)忙出,心里真的很愧疚。后來(lái)她從廚房里出來(lái),對(duì)我說(shuō):“媽媽可以,你也可以的?!蹦且凰查g,我的眼淚立馬掉了下來(lái)。生病后每當(dāng)我感到身心下墜時(shí),我都會(huì)想起母親的這句話。
3
我和母親的病程很不一樣,我的病程主要分為兩個(gè)時(shí)期:6個(gè)月的治療期間,身心脆弱;治療一旦完成,進(jìn)入康復(fù)期后我宛若“新”人。母親的病程則是可預(yù)期地逐漸走下坡路。
和母親共同生病的這段日子,我既是被照護(hù)者,也是照護(hù)者。如果說(shuō)這段旅程教會(huì)了我什么,我覺(jué)得最重要的還是示弱的美德。
我們常常會(huì)以為,示弱是一種投降或依賴,但是我想講的示弱,是不因循習(xí)慣或偏好,而是愿意將自己交托給他人,追求對(duì)生命的順?lè)T谥委熀涂祻?fù)期間,我接受了非常多的協(xié)助。對(duì)任何愿意向我提供協(xié)助的人,我?guī)缀鮼?lái)者不拒。
我也學(xué)會(huì)了向身體示弱。生病以前,盡管我也定期運(yùn)動(dòng),好好照護(hù)身體,但回頭看,那些都只是在應(yīng)付,是用一種外在的知識(shí)或概念來(lái)告誡自己,要運(yùn)動(dòng)、要睡覺(jué)、要吃飯。生病之后,我意識(shí)到,身體不是工具,我們不僅要喂飽它、清潔它、檢查它、修復(fù)它,更要學(xué)會(huì)保養(yǎng)它、安撫它、欣賞它、平等待它。現(xiàn)在即使事情再多,我也不會(huì)硬撐,因?yàn)槲抑肋@樣下去身體絕對(duì)會(huì)出狀況。
很多生過(guò)重病的人,無(wú)論是對(duì)自己生命的認(rèn)識(shí),還是對(duì)自己身體的認(rèn)識(shí),都會(huì)經(jīng)歷重生。
如果生命是一個(gè)方程式,那你遭遇了什么,體會(huì)到了什么,改變了什么,決定了什么,最后得出的結(jié)果就是那個(gè)生命品質(zhì)。只是生過(guò)病的人警覺(jué)性會(huì)更強(qiáng),因?yàn)閺哪撤N程度上來(lái)講,我們仿佛見(jiàn)過(guò)了棺材,被驚嚇過(guò),吃過(guò)這個(gè)苦。
現(xiàn)在社會(huì)壓力這么大,大家都想追求成功,或者滿足各方的期待。在不斷應(yīng)付這些外在的壓力時(shí),對(duì)身心的照護(hù)就很容易失衡。所以,最重要的是怎么跟自己的身心好好相處。
在看待失智癥和癌癥時(shí),我們常常在第一時(shí)間把它們想成很可怕的病癥。就它們可能帶來(lái)的傷害,或者造成生命終止的后果而言,的確是這樣,但反過(guò)來(lái)看,這在某種程度上也是人類的進(jìn)步——在人類的歷史中,我們從來(lái)沒(méi)有像現(xiàn)在這樣集體性地活到如此高齡,而長(zhǎng)壽不正是我們一直以來(lái)所追求的嗎?
我們?cè)谧非箝L(zhǎng)壽,所以我們首先必須去接納這些病癥,不要歧視它們,不要對(duì)它們那么深惡痛絕,覺(jué)得它們不該存在于生命當(dāng)中。如今它們已經(jīng)成為我們生命中的一種常態(tài)。
在治療的過(guò)程中,我經(jīng)歷過(guò)很多“聞癌色變”之人的安慰。有一次,兩位朋友來(lái)探望我,表情凝重地坐在我對(duì)面,為了減輕他們的心理壓力,也為了讓自己擺脫沉悶,我只好全程靠著自說(shuō)自話度過(guò)被探望的時(shí)間。朋友離開(kāi)后,我感到疲憊至極。
我們?nèi)狈φJ(rèn)識(shí)生老病死的生命倫理與合宜應(yīng)對(duì)的方法,整體社會(huì)多以為這屬于醫(yī)療或宗教的范疇。在長(zhǎng)年的教學(xué)實(shí)踐中,我也發(fā)現(xiàn),很少有年輕人會(huì)主動(dòng)關(guān)注醫(yī)療健康議題,如果有,也多是因?yàn)樽陨砘蚣胰说募膊≈唷?/p>
我寫(xiě)了一本書(shū),書(shū)名是《病非如此》。在真正和疾病打過(guò)交道后,我反而覺(jué)得,病了,并非一定會(huì)怎樣。
母親和我各自獨(dú)行又并行的這段生病歷程,雖然母親很辛苦,家人照顧她也很辛苦,但是我確實(shí)看到了她那些超越刻板印象的變化,也看到了彼此的生命、關(guān)系都變得更為圓熟。
人的生命一定是從被照護(hù)開(kāi)始的,人也需要進(jìn)入照護(hù)的角色,才能形成完整的生命照護(hù)經(jīng)驗(yàn)與感受,正如哈佛大學(xué)人類學(xué)教授凱博文在《照護(hù)的靈魂》里所說(shuō):“人需要照護(hù)他人,才能成為一個(gè)完整的人?!边@是我康復(fù)之后,走向人生下半場(chǎng)時(shí)的體悟。
(摘自微信公眾號(hào)“人物”)