【內(nèi)容簡(jiǎn)介】

人生半程，一邊是幸福的開(kāi)始：事業(yè)有成，成立家庭，初為人父；一邊是絕望的襲來(lái)：確診絕癥，無(wú)藥可治，無(wú)醫(yī)可救。怎么活？蔡磊在41歲這一年拿到了生命給他的最后一份考卷。

本書完整講述了蔡磊從發(fā)病之初的懷疑到面對(duì)現(xiàn)實(shí)之后，發(fā)起對(duì)漸凍癥的全面進(jìn)攻，包括其治病經(jīng)歷、對(duì)人生的理解、對(duì)自己忙碌前半生的回憶與思考，以及關(guān)于親情和生死的深切感悟。有痛苦、迷茫與絕望，更有拼搏、無(wú)畏與希望，看見(jiàn)了波折四起，也看見(jiàn)了絕地反擊。

相信蔡磊的故事與精神會(huì)打動(dòng)每一個(gè)努力生活的人，在沉重的疾病與命運(yùn)前，在面臨幾乎絕對(duì)不可能之時(shí)，縱使不敵，也絕不屈服。

“只有這一種可能了”

2019年9月30日，現(xiàn)在回想起來(lái)，正是在那一天，我的人生被劈成兩段。前半段的41年，我一直以為人生本該如此：上學(xué)，立業(yè)，成家，奮斗……直到坐在我面前的樊東升醫(yī)生說(shuō)：“應(yīng)該只有這一種可能了。”

他說(shuō)的是排除了其他疾病后的可能，但同時(shí)也將我未來(lái)的可能性抹殺殆盡。他雖然沒(méi)有說(shuō)出那幾個(gè)字，但我們心照不宣。這里是北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，而他是全國(guó)最權(quán)威的漸凍癥專家之一。他用雙手在桌上比畫出一段大約20厘米的線段，然后說(shuō)：“你的生存期有這么長(zhǎng)?！彪S即他的左手迅速向右手靠近，兩只手掌幾乎合攏，中間的距離簡(jiǎn)直可以忽略不計(jì)，“現(xiàn)在還有這么長(zhǎng)?！?/p>

這世界已經(jīng)不屬于我了。我要死掉了。

我記不清自己是怎么站起來(lái)走出那個(gè)診室的，母親一直跟在我身后，沒(méi)有說(shuō)話。我不知道該說(shuō)什么，想必她也一樣。這個(gè)年近七旬的老太太，40多歲就失去丈夫，辛苦撫養(yǎng)兩個(gè)孩子長(zhǎng)大，一輩子就是為孩子而活?，F(xiàn)在，她最疼愛(ài)的小兒子剛剛成家，剛剛有了自己的兒子，卻被宣判只剩兩三年的光景，她還能說(shuō)什么呢？

“家”這個(gè)字對(duì)我來(lái)說(shuō)意味著愛(ài)、歸屬、責(zé)任和擔(dān)當(dāng)，而今天命運(yùn)竟然要一手毀了它。夫人怎么辦？孩子怎么辦？走進(jìn)小區(qū)的樓門，看著電梯上的箭頭閃動(dòng)著向上走，我的心一點(diǎn)一點(diǎn)地沉下去。

夫人作為家中的獨(dú)生女，從小生活優(yōu)渥，十指不沾陽(yáng)春水，沒(méi)吃過(guò)什么苦。如今我們才結(jié)婚一年多，我就得了不治之癥，她要怎么辦？

回到家，我直接說(shuō)：“我快死了?！蔽矣肋h(yuǎn)學(xué)不會(huì)委婉和鋪墊。“說(shuō)什么氣話！洗手吃飯?！狈蛉藳](méi)搭理我——這半年來(lái)我隔三岔五去醫(yī)院，她也沒(méi)少查資料，她已經(jīng)猜到結(jié)果了。

那天晚上家里安靜至極，沒(méi)有人說(shuō)話，只有兒子的咿咿呀呀聲。那時(shí)他剛能冒出一些簡(jiǎn)單的音節(jié)，也正嘗試扶著床欄站起來(lái)，躍躍欲試地要邁出他探索世界的第一步。這個(gè)世界正在他面前徐徐展開(kāi)。

我想我該給他寫一本家書，把自己短短40多年有限的人生經(jīng)驗(yàn)留給他，他長(zhǎng)大后哪怕不記得爸爸的模樣，我們也能有這份聯(lián)結(jié)。2021年下半年，我同意開(kāi)始接受視頻記錄采訪，也正是出于這個(gè)原因。我希望兒子記得我。如果我沒(méi)有辦法陪他長(zhǎng)大，當(dāng)他有一天看到這些記錄，也能知道，他的爸爸是個(gè)認(rèn)真努力的人。

那天晚上，我的思緒不受控制地跳來(lái)跳去，顛三倒四。時(shí)間仿佛一滴水落入海洋，悄無(wú)聲息地消失了。一抬眼，窗外已經(jīng)泛起了魚肚白。

第二天，我們終于坐下來(lái)，認(rèn)真面對(duì)“未來(lái)”。

“基本確定了是漸凍癥，過(guò)幾天去住院?！焙翢o(wú)新意的開(kāi)場(chǎng)白之后，我?guī)缀跻豢跉庹f(shuō)了10多分鐘：疾病的情況，醫(yī)生的診斷，未來(lái)的財(cái)務(wù)安排，孩子的撫養(yǎng)和教育……前一晚在我腦海里涌動(dòng)的那些念頭排著隊(duì)從嘴巴里冒了出來(lái)。起初語(yǔ)言還算有條理，但隨著夫人抑制不住的哭聲越來(lái)越大，我就越說(shuō)越亂，說(shuō)一句停頓半分鐘，直至完全沉默。

最終我還是說(shuō)出了前一晚在心里演練了無(wú)數(shù)遍的那句話：“我們離婚吧?！?/p>

漸凍癥的致殘率為百分之百，隨著病情惡化，人的身體將不能動(dòng)彈，最后呼吸都必須借助呼吸機(jī)，需要24小時(shí)護(hù)理。家人根本照顧不過(guò)來(lái)，必須請(qǐng)護(hù)工。不菲的人工費(fèi)、昂貴的護(hù)理設(shè)備，以及隨時(shí)可能降臨的死亡風(fēng)險(xiǎn)，會(huì)讓整個(gè)家庭陷入絕望。

我體會(huì)過(guò)那種絕望。1997年，我上大三，父親肝硬化晚期，來(lái)北京301醫(yī)院治療。我跟學(xué)校請(qǐng)了假，和母親、哥哥24小時(shí)輪班照顧父親。那時(shí)，父親躺在床上動(dòng)彈不得，為了避免長(zhǎng)褥瘡和減輕疼痛，每20分鐘我們就要給他翻身、按摩，還要幫他接大小便。我們幾乎徹夜不眠，白天又睡不了覺(jué)，連續(xù)幾個(gè)月，所有人都已逼近身體的極限。但是父親的病還是一天一天在惡化，他瘦得皮包骨頭，渾身疼痛難忍，脾氣也變得暴躁，動(dòng)不動(dòng)就罵人，話說(shuō)得很難聽(tīng)。

被父親罵的時(shí)候，我會(huì)控制不住閃過(guò)一個(gè)念頭：我們都死了算了，讓這一切趕緊結(jié)束吧。那是一種身體上的疲憊和精神上的折磨，而現(xiàn)在，我就要成為那個(gè)拖累家人的人。我不想讓夫人承受這些，我不想考驗(yàn)人性。

夫人用手背抹了把眼淚，吸了吸鼻子，甕聲甕氣地說(shuō)：“你想都不要想！”接著又放平語(yǔ)氣補(bǔ)了一句，“結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在，我就是你的后盾。”我的眼淚奪眶而出。這幾日連同這半年來(lái)積攢的無(wú)措、困惑、憤怒和不甘，也瞬間化成哀傷涌了出來(lái)。

最初的晨曦，最后的晚霞

“什么是希望？”媒體采訪中，我多次被問(wèn)到這個(gè)問(wèn)題。我也與一位漸凍癥患者交流過(guò)，他說(shuō)：“彩虹有時(shí)會(huì)被狂風(fēng)暴雨遮蔽，這時(shí)，我們可以點(diǎn)亮一盞燈，讓光明照進(jìn)暴風(fēng)雨，編織我們自己的彩虹。這就是希望?！闭f(shuō)這話的是一位特殊的病友——英國(guó)機(jī)器人科學(xué)家彼得·斯科特-摩根?？萍己歪t(yī)療是與病魔抗?fàn)幍睦麆?。彼得選擇從科技的路徑擁抱漸凍癥，設(shè)法提升患病后的生活質(zhì)量，而我則從科研的角度反抗，努力去干掉這個(gè)病。

隨著這兩年和科學(xué)家的不斷交流，我逐漸意識(shí)到一個(gè)問(wèn)題，要想推進(jìn)基礎(chǔ)研究就需要真人的病理樣本。到目前為止，關(guān)于漸凍癥的重大發(fā)現(xiàn)幾乎都是在漸凍癥患者遺體的標(biāo)本上發(fā)現(xiàn)和驗(yàn)證的。最重要的研究對(duì)象就是患者腦組織和脊髓組織的科研樣本。所以，我還有最后一顆“子彈”，就是自己的身體。

其實(shí)遺體捐獻(xiàn)這個(gè)想法我從生病之初就有。醫(yī)學(xué)科研需要的是大數(shù)據(jù)，只有一兩個(gè)樣本遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。所以光我一個(gè)人捐還不行，我必須發(fā)動(dòng)足夠多的病友在去世后捐獻(xiàn)出自己的腦組織和脊髓組織。我在覆蓋上萬(wàn)名病友的群里正式發(fā)布了這條倡議，呼吁大家捐出自己的身體，為漸凍癥的攻克做最后的貢獻(xiàn)。

2022年7月11日下午，我的助理小馬收到一條消息：“我丈夫去世了，我們想捐獻(xiàn)遺體，該怎么做？”

這是一位黑龍江病友的家屬。病友才40多歲，發(fā)病3年。捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織對(duì)于時(shí)間的要求非常高，家屬?zèng)]有時(shí)間整理心情。雖然之前做過(guò)決定，但是在親人突然走的那一刻執(zhí)行起來(lái)還是非常艱難，而這位女士在巨大的悲痛下還能遵照丈夫的遺愿，第一時(shí)間聯(lián)系我們，這種決心讓人動(dòng)容。

接到消息后，小馬來(lái)不及詢問(wèn)家屬更多，馬上翻找聯(lián)系人。即使再難過(guò)，我們也需要趕緊行動(dòng)，這樣逝者的腦組織和脊髓組織才有希望被完整地保留下來(lái)。

有條件接收遺體、進(jìn)行解剖并獲取腦組織和脊髓組織的機(jī)構(gòu)，主要是高校，特別是中國(guó)人腦組織庫(kù)協(xié)作聯(lián)盟規(guī)范化建設(shè)的19個(gè)“腦庫(kù)”，它們分布在北京、上海、杭州等12座城市的醫(yī)科大學(xué)里。按照一般的捐獻(xiàn)取樣本的流程，患者去世后需立刻被送到當(dāng)?shù)氐摹澳X庫(kù)”，由專業(yè)人員解剖、取樣，并妥善保存，然后交給“腦庫(kù)”留存，以供后續(xù)其他研究者使用。而這位患者所在的黑龍江省還沒(méi)有建立“腦庫(kù)”。小馬聯(lián)系到了有解剖和取樣能力的哈爾濱醫(yī)科大學(xué)，懇請(qǐng)他們接收遺體并取樣。

當(dāng)天晚上，我們得到消息，逝者捐獻(xiàn)的腦組織和脊髓組織取樣完成，遺體也一并捐給了醫(yī)學(xué)院校，成為“大體老師”。

病人去世后，腦組織必須在24小時(shí)內(nèi)，最好在6小時(shí)內(nèi)被取出，否則腦組織會(huì)自溶，失去科研價(jià)值。在整個(gè)捐獻(xiàn)過(guò)程中，患者家屬的支持和配合至關(guān)重要。他們要在自己親人剛剛?cè)ナ郎踔潦菑浟糁H，就和我們團(tuán)隊(duì)成員圍繞“如何運(yùn)送”等問(wèn)題進(jìn)行商討、想辦法。在患者去世后，親屬們與其共處的時(shí)間只有短短幾個(gè)小時(shí)。在這極短的時(shí)間里，極度悲傷的家屬需要用自己的理智壓制情感，與我們討論各種常人難以想象的細(xì)節(jié)。其中哪怕有一點(diǎn)兒動(dòng)搖或不配合，都難以完成捐獻(xiàn)。

截至2023年1月，漸凍癥患者遺體捐獻(xiàn)已完成9例，成功保存腦組織和脊髓組織8例。這些愿意捐獻(xiàn)遺體的病友都是英雄，就像國(guó)家發(fā)育和功能人腦組織資源庫(kù)簡(jiǎn)介中的那句話：“最初的誕生，和最后的死亡一樣，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一樣，都會(huì)光照人間?！?/p>

雖然我這個(gè)故事的結(jié)局不一定圓滿，但我相信未來(lái)別人的故事一定會(huì)圓滿。

相信相信的力量

“這是爸爸！這是爸爸！”兒子指著公交站臺(tái)上的廣告牌興奮地喊著。

隨著我的故事被報(bào)道得越來(lái)越多，我也得到了越來(lái)越廣泛的社會(huì)關(guān)注。2022年，我入選2022北京榜樣月榜名單，評(píng)語(yǔ)標(biāo)題是“自強(qiáng)不息，以漸凍之軀開(kāi)啟暖陽(yáng)事業(yè)”，到年底又成為2022北京榜樣年榜候選人。4歲的兒子或許還不能理解什么是榜樣，但看到爸爸的照片被展示出來(lái)，他有種本能的自豪。這讓我很欣慰。

2023年年初，我被評(píng)為2022中國(guó)慈善家年度人物。慈善盛典的頒獎(jiǎng)禮，我攜夫人和兒子一起走了紅毯，一起上臺(tái)領(lǐng)了獎(jiǎng)。夫人端著獎(jiǎng)杯，兒子抱著證書，他們站在我身邊。后盾，我想起剛確診時(shí)夫人對(duì)我說(shuō)的那個(gè)詞，4年來(lái)，她和兒子一直扎扎實(shí)實(shí)地做著我的后盾。證書在兒子手里顯得碩大無(wú)比，幾乎遮住了他整個(gè)上半身。他左手攥著我的手指，只能努力地用右手把證書按在胸前，抬腿兜住，不讓它滑落。媽媽見(jiàn)狀要幫忙拿，他還執(zhí)拗地不肯撒手。

2019年年底剛確診時(shí)，我最擔(dān)心的是兩三年后自己不在了，兒子才不到三歲，對(duì)他爸爸完全沒(méi)有記憶。每次想到這里，我心里就像被挖去了一塊兒，而現(xiàn)在我不擔(dān)心了。在冰桶挑戰(zhàn)現(xiàn)場(chǎng)，在有著爸爸照片的“北京榜樣”公交站臺(tái)，在2022中國(guó)慈善家年度人物的頒獎(jiǎng)臺(tái)上，他都能感受到社會(huì)對(duì)爸爸的認(rèn)可。我相信他長(zhǎng)大后，哪怕我不能再陪在他身邊，這些有限的和無(wú)限的記憶，都能激勵(lì)他、引導(dǎo)他成為一個(gè)有價(jià)值的人，一個(gè)被社會(huì)認(rèn)可的人。

希望他以后想起我時(shí)，會(huì)微笑，會(huì)自豪，不會(huì)痛苦。

除此之外，我還被評(píng)為2022鳳凰網(wǎng)時(shí)尚盛典年度公益人、鳳凰網(wǎng)行動(dòng)者聯(lián)盟2022年度十大公益人物和年度最具網(wǎng)絡(luò)人氣公益人物。2022年年初，鳳凰衛(wèi)視拍攝的紀(jì)錄片《漸凍人生》，獲得了2022年曼谷國(guó)際短篇紀(jì)錄片獎(jiǎng)最佳短篇紀(jì)錄片獎(jiǎng)、第28屆中國(guó)紀(jì)錄片短片十佳作品。

每一份榮譽(yù)都讓我心懷感激，都代表著社會(huì)的認(rèn)可和鼓勵(lì)。獲獎(jiǎng)時(shí)曾有一家媒體采訪我，讓我用一個(gè)詞來(lái)形容我的2022年。

我說(shuō)：“希望?！?/p>

2022年是我病情進(jìn)展最顯著的一年。年初左臂無(wú)法平舉，年中發(fā)現(xiàn)右臂也抬不起來(lái)了，且一直被我稱為“工作手”的右手，手指也一根根倒下。因?yàn)闊o(wú)法點(diǎn)擊手機(jī)屏幕，也已拿不住觸控筆，所以鼠標(biāo)和電腦成了我最重要的工具。要操作鼠標(biāo)，我需要用右肩膀搖動(dòng)胳膊，再由胳膊帶動(dòng)右手，被右手覆蓋的鼠標(biāo)就能小幅移動(dòng)。到11月份，我的右手食指還能輕輕點(diǎn)擊鼠標(biāo)左鍵，一個(gè)多月后食指也失去了力量。我只能改裝成腳踩裝置來(lái)操作鼠標(biāo)，在電腦上一下下點(diǎn)擊鍵盤上的字母回復(fù)信息。四肢的肌肉加速消失，在皮膚表面留下一道道坑洼。更難的是，說(shuō)話開(kāi)始費(fèi)勁了，發(fā)音慢慢含糊，以前講一遍就能語(yǔ)音識(shí)別，現(xiàn)在總要講好幾遍。吃東西時(shí)，普通大小的湯圓變得難以下咽，我知道這是喉部肌肉逐漸萎縮的結(jié)果。買來(lái)后一直沒(méi)拆封的呼吸機(jī)被拿出來(lái)使用了，雖然極不舒服，但也許在不久之后就會(huì)成為我的日常。

這一年，我推進(jìn)了遺體和組織樣本捐贈(zèng)，搭建了最大的肌萎縮側(cè)索硬化病理科研樣本庫(kù)，設(shè)立了公益基金與慈善信托，對(duì)早期科研給予了持續(xù)資助，推動(dòng)了多條漸凍癥藥物管線的建立，完成了以小時(shí)為單位的極速臨床招募，開(kāi)啟直播以對(duì)“破冰”事業(yè)持續(xù)支持……

我對(duì)夫人說(shuō)，我現(xiàn)在完全接受死亡了。盡管三年前我就已經(jīng)開(kāi)始接受死亡，但說(shuō)實(shí)話，內(nèi)心還是會(huì)有遺憾，但現(xiàn)在我可以沒(méi)有一點(diǎn)兒遺憾地安詳離去。為什么？因?yàn)槲乙呀?jīng)做了所有我應(yīng)該做和我能做的事。

有網(wǎng)友評(píng)論說(shuō)，這是一個(gè)自救與救人的故事，我不能說(shuō)不對(duì)，只是它并非事實(shí)的全部。2019年11月啟動(dòng)這“最后一次創(chuàng)業(yè)”的時(shí)候，我并沒(méi)有想過(guò)能自救，畢竟三年左右的時(shí)間等到突破性的藥物無(wú)異于異想天開(kāi)。那時(shí)的我只想利用自己的專業(yè)能力、資源優(yōu)勢(shì)，包括多一些呼吁和宣導(dǎo)，為加速攻克漸凍癥疾病做一點(diǎn)事。然而在這個(gè)過(guò)程中，越努力，就越能看到希望，越覺(jué)得說(shuō)不定真的能幫到自己，甚至能把自己救活。

所以，相信相信的力量。不是有希望才去努力，而是因?yàn)榕?，才看到了希望?/p>

（樹(shù)摘自中信出版集團(tuán)《相信》）