在上海豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧病區(qū)的走廊上，擺放著過(guò)往病人入院前填寫(xiě)的“我的五個(gè)愿望”卡片，其中首要的兩個(gè)問(wèn)題便是“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)”以及“我希望使用或不使用生命支持治療”。

這樣的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心就像一座城市安寧療護(hù)網(wǎng)絡(luò)的節(jié)點(diǎn)，它們與綜合性醫(yī)院保持著聯(lián)動(dòng)，讓醫(yī)生、護(hù)士、護(hù)理員、心理咨詢師、社會(huì)工作者、志愿者、營(yíng)養(yǎng)師、康復(fù)護(hù)理師、藥劑人員都參與其中，全方位地為病人在臨終前提供身體、心理、精神的照料和人文關(guān)懷服務(wù)。社區(qū)也是大眾生死教育課堂的重要組成部分。這里說(shuō)的“大眾”，包括“病人”和“健康的人”。

“每個(gè)人都應(yīng)該預(yù)想一下自己的死亡。穿什么衣服，有沒(méi)有音樂(lè)，環(huán)境、濕度，氣味。死亡教育并不是告訴你什么時(shí)候死都可以，而是告訴你，當(dāng)你遇到危險(xiǎn)事件的時(shí)候，內(nèi)心應(yīng)該多一份理性，少一份惶恐?！?/b>

“生機(jī)勃勃的感覺(jué)”

死亡必然使我們喪失對(duì)自己的控制。想到自己花了一輩子的時(shí)間確保衣裝得體、談吐優(yōu)雅，最終卻要無(wú)能為力地死去，很多人不免陷入驚慌。若是患上重病，人生最后的光景將會(huì)變得更加下落不明。“拔管還是不拔管”，仍是很多家庭難以逃脫的枷鎖。

《見(jiàn)證生命，見(jiàn)證愛(ài)》一書(shū)的作者路桂軍（清華大學(xué)附屬北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科主任、中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)常務(wù)理事）曾寫(xiě)道：“由于對(duì)死亡的過(guò)程缺乏了解，導(dǎo)致很多人的行為并不妥當(dāng)。親屬不忍自己的親人過(guò)早離世，堅(jiān)決要特別積極地治療。在病人無(wú)法進(jìn)食的時(shí)候，以各種方式喂進(jìn)去，由于胃腸道功能本身在衰減，病人會(huì)出現(xiàn)惡心的癥狀，也很容易引起腸梗阻，他們只會(huì)更加痛苦。作為醫(yī)生，應(yīng)該尊重自然規(guī)律。在生命盡頭，既不加速死亡，也不延緩死亡，讓生命自然走向終點(diǎn)?！?/p>

全世界的新發(fā)癌癥病人中，30%-50%伴有疼痛，60%-90%的晚期癌癥有不同程度的疼痛。根據(jù)國(guó)家衛(wèi)健委在全國(guó)范圍內(nèi)的癌痛調(diào)查結(jié)果，我國(guó)癌痛發(fā)生率為61.6%，其中50%的疼痛級(jí)別為中度至難以忍受的重度。

幾乎90%的受訪者告訴路桂軍，他們想要幸福地活一天，而不要痛苦地活十年。這讓他感到自己就像提燈女神，“引領(lǐng)一個(gè)生命走向了另一個(gè)世界，而不是在匆忙中進(jìn)行各種搶救，看著病人在電除顫和心肺復(fù)蘇中將自己消耗殆盡?！?/p>

路桂軍并非孤軍奮戰(zhàn)，不斷有醫(yī)護(hù)人員加入安寧療護(hù)的隊(duì)伍。他們的服務(wù)對(duì)象是存活時(shí)間在半年以下的病患，不以治愈為目的，而是緩解癥狀，照護(hù)身心。有些令人費(fèi)解的是，許多安寧療護(hù)病房看起來(lái)似乎比其他病房都更有“活力”，為了保障病人們最后的時(shí)光，各家機(jī)構(gòu)絞盡腦汁，不僅紛紛配有音響、鮮花，有的貼上了墻紙，就連床單都不再是沒(méi)精打采的病號(hào)色，而是活潑的粉色小花；有的還請(qǐng)來(lái)藝術(shù)家，在病區(qū)內(nèi)特意創(chuàng)作了掛畫(huà)、沙發(fā)……

上海市于2012年在全國(guó)率先推出“臨終關(guān)懷”政府實(shí)事項(xiàng)目，首批挑選了18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心試點(diǎn)，為終末期病人提供安寧療護(hù)服務(wù)。每一家開(kāi)辦試點(diǎn)單位被給予50萬(wàn)元啟動(dòng)經(jīng)費(fèi)，實(shí)際驗(yàn)收的時(shí)候，每一家起碼70萬(wàn)元以上，平均7萬(wàn)元一張床位，浦東新區(qū)能達(dá)到11萬(wàn)元。

2017年，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委選定北京市海淀區(qū)、吉林省長(zhǎng)春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽(yáng)市和四川省德陽(yáng)市作為全國(guó)第一批安寧療護(hù)工作試點(diǎn)市（區(qū)）。2019年，國(guó)家衛(wèi)健委在第一批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的基礎(chǔ)上，確定上海市為第二批全國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn)?。ㄊ校本┦形鞒菂^(qū)等71個(gè)市（區(qū)）為安寧療護(hù)試點(diǎn)市（區(qū)）。上海是唯一整體推進(jìn)安寧療護(hù)的省級(jí)城市。同年，《上海市安寧療護(hù)試點(diǎn)實(shí)施方案》發(fā)布，提出在上海市全面推廣安寧療護(hù)服務(wù)。次年，上海實(shí)現(xiàn)了安寧療護(hù)服務(wù)社區(qū)全覆蓋，所有社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心均提供安寧療護(hù)服務(wù)。2023年，20家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心被確立為上海市首批安寧療護(hù)社區(qū)示范基地。其中，普陀區(qū)長(zhǎng)征鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在2024年7月成為全國(guó)首個(gè)安寧療護(hù)領(lǐng)域國(guó)家級(jí)標(biāo)準(zhǔn)化試點(diǎn)項(xiàng)目。

十幾年過(guò)去，上海市安寧療護(hù)試點(diǎn)機(jī)構(gòu)已發(fā)展至261家（其中絕大多數(shù)為社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心），從護(hù)理療法到理念都有了很大的變化。

位于市中心的黃浦區(qū)豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心便是2012年上海的首批18家“臨終關(guān)懷”試點(diǎn)之一，也在2023年成為上海首批20家安寧療護(hù)社區(qū)示范基地之一。最初試點(diǎn)只有3張床位，2020年擴(kuò)張至20張床，并升級(jí)為黃浦區(qū)的區(qū)級(jí)安寧療護(hù)中心。同年，張揚(yáng)被派到這里擔(dān)任中心主任。張揚(yáng)妝容精致，身材高挑，笑起來(lái)神似日本女星鈴木保奈美，她的出現(xiàn)總會(huì)令人眼前一亮。

調(diào)任豫園之后，她做的第一件事便是將安寧療護(hù)病區(qū)重新裝修，希望它散發(fā)出“熱鬧、生機(jī)勃勃的感覺(jué)”。想到城隍廟就在附近，她決定將江南園林的景致搬到病區(qū)公共空間此前閑置的花園。她拒絕一切假的東西，不能出現(xiàn)假山假水，也不能有塑料花。雖然費(fèi)事，也要帶著包工頭開(kāi)車(chē)去奉賢采石場(chǎng)挑石頭?！拔业脑妇笆窃谏剿畧@林間，在家人的陪伴下，讓病人體面、有尊嚴(yán)、舒適地離開(kāi)人世?！?/p>

這幾年，在她的操持下，安寧療護(hù)病區(qū)也真的漸漸熱鬧了起來(lái)，陸續(xù)有企業(yè)和公益組織加入其中?；▓@里的大幅壁畫(huà)是參加過(guò)威尼斯雙年展的藝術(shù)家畫(huà)的，索尼在這里有一片“協(xié)生農(nóng)法”的實(shí)驗(yàn)空間，松下捐贈(zèng)了一批康養(yǎng)類(lèi)的設(shè)備；另一個(gè)空中花園里，放置著迪奧2021年秋季成衣秀的裝置，這來(lái)自一位肝癌病人的女兒，為了感謝豫園的醫(yī)護(hù)人員在母親生命末期提供了很好的照顧，從事奢侈品相關(guān)行業(yè)的她決定送上一份大禮。

豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的安寧療護(hù)病區(qū)，每個(gè)病房的房名都取自宋詞。四年前的那次大改造，單獨(dú)裝修了一間給彌留病人的單間，名為“侭安居”。房?jī)?nèi)有電視、沙發(fā)、冰箱，看著與普通人家沒(méi)什么兩樣。墻面按照張揚(yáng)的要求，先是涂成了“梵克雅寶的綠”，后來(lái)她覺(jué)得太深，改成了舒適溫馨的莫蘭迪色。

當(dāng)病人的KPS評(píng)分（Karnofsky卡氏百分法，評(píng)估攝入、呼吸、神志、脈搏、尿量、營(yíng)養(yǎng)等十幾項(xiàng)指標(biāo)，得分越高，健康狀況越好，50分以下為依賴級(jí)，即生活需要?jiǎng)e人幫助）過(guò)低，預(yù)計(jì)只剩3天彌留時(shí)間時(shí)，家屬可以選擇讓病人搬入這個(gè)單間，陪病人不受打擾地走完最后一程。社衛(wèi)中心鼓勵(lì)他們帶上親人的私人物品，并且考慮到各自不同的宗教信仰，房間抽屜里備著耶穌、佛祖的卷軸，應(yīng)有盡有。

張揚(yáng)回憶，“去家具城為侭安居買(mǎi)家具的時(shí)候，跟營(yíng)業(yè)員說(shuō)我們是做安寧療護(hù)的，基本上打?qū)φ?。這真是意料之外的欣喜，我們?cè)趲筒∪俗鲞@件事，能激發(fā)到人內(nèi)心的善與愛(ài)，這是我很大的一個(gè)收獲。裝修以后，病人家屬、護(hù)工、醫(yī)護(hù)人員的狀態(tài)就不一樣了，情緒非常飽滿。雖然我們沒(méi)有什么特別收益，但是我收獲到了社會(huì)各界的關(guān)心和關(guān)愛(ài)，這個(gè)是我想不到的。”

止痛

2021年上海市衛(wèi)健委的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，上海的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)9年來(lái)累計(jì)服務(wù)臨終病人2.1萬(wàn)多人次，減少無(wú)效醫(yī)療費(fèi)用2億多元。

安寧療護(hù)病房與別的地方在癥狀治療上最大的不同是，這里只要申請(qǐng)嗎啡類(lèi)藥物就會(huì)批準(zhǔn)，使用三階梯止痛的時(shí)候，“沒(méi)有天花板效應(yīng)”，上不封頂，只要病人疼痛消失或者明顯減弱。

這樣做會(huì)帶來(lái)極大的風(fēng)險(xiǎn)，與通常的“救死扶傷”的理念稍有沖突。就連在安寧病房隔壁的老年病房，醫(yī)生都不敢大劑量使用嗎啡類(lèi)藥物，因?yàn)槠溆锌赡軐?dǎo)致病人呼吸暫停，因而要盡量規(guī)避。

豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心護(hù)理部主任劉靜，2000年從衛(wèi)校畢業(yè)后，先在老年病房工作了十多年，2012年被分到康復(fù)和安寧病房，又做了十年。剛來(lái)到安寧病區(qū)時(shí)，只有一個(gè)房間、三張床位、一個(gè)護(hù)理員。

她依然記得來(lái)到安寧病區(qū)之后2013年度過(guò)的第一個(gè)除夕，她在下班前和醫(yī)生一起巡訪，發(fā)現(xiàn)一個(gè)病人呼吸緩慢，并且出現(xiàn)瀕死期的癥狀?！摆s緊推著搶救車(chē)搶救，給他用了呼二聯(lián)（又稱呼吸興奮劑）把他拉回來(lái)了。但是病人出現(xiàn)了爆發(fā)痛。其實(shí)我們之前在用嗎啡藥物鎮(zhèn)痛的時(shí)候，并發(fā)癥就是會(huì)出現(xiàn)呼吸緩慢，但我們當(dāng)時(shí)對(duì)這個(gè)專業(yè)知識(shí)還是不了解，就積極地把他救回來(lái)了，對(duì)方可能多活了幾個(gè)小時(shí)?！?/p>

到年初一凌晨3點(diǎn)左右，這位病人去世了?！爸拔覀兊奶弁纯刂贫甲龅梅浅：?。最后的時(shí)候，因?yàn)槲覀儾粚I(yè)，所以出現(xiàn)了爆發(fā)痛。家屬事后會(huì)特地來(lái)感激我們，那時(shí)候病人比較少，只有三個(gè)病人，我們都服務(wù)得很好，關(guān)心很足。但我們后來(lái)反思的時(shí)候，還是覺(jué)得我們對(duì)專業(yè)不熟、不懂，也沒(méi)有老師來(lái)教，那時(shí)的安寧療護(hù)培訓(xùn)還比較粗淺。所以這個(gè)事情也提醒我要把我們的團(tuán)隊(duì)精進(jìn)起來(lái)，所有人都要去學(xué)習(xí)，要把這個(gè)專業(yè)知識(shí)做好，才能給病人提供更好的服務(wù)?！?/p>

從2017年開(kāi)始，豫園的安寧病區(qū)已經(jīng)全年不出現(xiàn)爆發(fā)痛的病人了。“我們?cè)谔弁纯刂粕?，癥狀這一部分做得比較提前也比較好，至少讓病人沒(méi)有痛苦地走吧?！?/p>

在豫園安寧病區(qū)的走廊上，擺放著過(guò)往病人入院前填寫(xiě)的“我的五個(gè)愿望”卡片，其中首要的兩個(gè)問(wèn)題便是“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)”以及“我希望使用或不使用生命支持治療”。關(guān)于這兩個(gè)問(wèn)題，多數(shù)老人都選擇了“不使用”，并交代不要插胃管、尿管；不要老是打針；不要太痛苦搶救；不使用心臟按壓等等。

不搶救到最后一刻，在部分醫(yī)生看來(lái)似乎是違背“天職”，但也有人開(kāi)始更加切實(shí)地看待具體情況，把病人的感受放在首位。對(duì)劉靜而言，“我是接受的，因?yàn)榭吹搅撕芏嗖∪顺霈F(xiàn)了劇烈的疼痛。我們也從文獻(xiàn)上查到，病人在出現(xiàn)癌痛的時(shí)候，疼痛感可能是生孩子的33倍，所以他們的這個(gè)疼痛你越來(lái)越能夠感同身受?！?/p>

除了解決疼痛問(wèn)題，還要想辦法應(yīng)對(duì)消腫、嘔吐等情況。如今社衛(wèi)中心的安寧療護(hù)基本上都采用多學(xué)科的協(xié)作團(tuán)隊(duì)，包括醫(yī)生、護(hù)士、護(hù)理員、心理咨詢師、社會(huì)工作者、志愿者、營(yíng)養(yǎng)師、康復(fù)護(hù)理師、藥劑人員等，全方位照料病人的飲食護(hù)理、基礎(chǔ)護(hù)理（皮膚、口腔、排泄等）、心理、康復(fù)。

“培訓(xùn)出現(xiàn)了更多專家，他們會(huì)在講課時(shí)把這個(gè)理念灌輸給大家。我們現(xiàn)在會(huì)跟家屬提前做好解釋。我們用這個(gè)藥，為什么用？會(huì)出現(xiàn)什么優(yōu)點(diǎn)跟缺點(diǎn)？讓專業(yè)的人來(lái)講，包括安眠藥，一般會(huì)說(shuō)病人吃安眠藥不好，我們請(qǐng)藥劑師來(lái)跟他們講，分析為什么吃這個(gè)藥不要緊。因?yàn)橛眠@個(gè)藥的話，病人白天清醒的時(shí)間更多，就能夠在白天跟家屬交流得更通暢，更能夠把自己的愿望表達(dá)出來(lái)，而不是一味地讓你從早睡到晚?！?/p>

心理

腫瘤疼痛病人后期面臨的問(wèn)題不光是軀體疼痛，還有心理痛苦，他們往往無(wú)法找到緩解出口。

在多學(xué)科服務(wù)團(tuán)隊(duì)中，社工的角色非常重要。臨終關(guān)懷有明確定義是在2014年，世界衛(wèi)生組織與世界緩和醫(yī)療聯(lián)盟聯(lián)合發(fā)布了一份《緩和醫(yī)療世界地圖報(bào)告》。報(bào)告中采用了美國(guó)國(guó)家癌癥研究所對(duì)臨終關(guān)懷的定義：有衛(wèi)生專業(yè)人員和志愿者提供的生命末期照護(hù)，包括醫(yī)療、心理和精神支持，通過(guò)控制疼痛和其他癥狀，幫助臨終病人獲得平和、安慰和尊嚴(yán)，同時(shí)為病人家庭提供服務(wù)。

用張揚(yáng)的話說(shuō)，社工就相當(dāng)于“老娘舅”，還要負(fù)責(zé)解決病人的家庭紛爭(zhēng)。有的病人住院期間有家人入獄，社工還會(huì)在其出獄后幫著他聯(lián)系工作，盡量讓病人沒(méi)有后顧之憂。路桂軍也曾建議，“不能片面地去考慮如何幫病人個(gè)人解決問(wèn)題，而是應(yīng)該將他的需求放在家庭中處理。善終與年齡無(wú)關(guān)，并不是活過(guò)60歲才叫善終。沒(méi)有遭遇橫禍，能預(yù)先知道死亡時(shí)間，身體沒(méi)有病痛，心中了無(wú)掛礙地安詳離世，是為善終?！?/p>

在豫園，他們?cè)l(fā)現(xiàn)有一位病人每次在老婆來(lái)探訪后，就會(huì)更加焦慮、煩躁?！拔覀兒髞?lái)覺(jué)得這個(gè)家屬可能有焦慮癥，她可能有事情接受不了。便請(qǐng)她到談心室，請(qǐng)心理醫(yī)生給她看了一個(gè)門(mén)診，然后去給她調(diào)整用藥。類(lèi)似這種情況就要從病人家屬著手。”

上海手牽手生命關(guān)愛(ài)發(fā)展中心創(chuàng)始人黃衛(wèi)平（也是“死亡咖啡館”中國(guó)帶領(lǐng)人的培訓(xùn)者）2018年去臺(tái)灣探訪學(xué)習(xí)，他感嘆，“醫(yī)療資源太豐富了！很少碰到人迎面走來(lái)，一點(diǎn)也不擠，醫(yī)生多病人少。嘉義長(zhǎng)庚護(hù)理醫(yī)院更‘嚇人’，一千兩百多個(gè)職工，其中四百多個(gè)社工，社區(qū)周?chē)鷭D幼保健、老年人、智障，各種公益機(jī)構(gòu)包辦了，從出生到死亡，這個(gè)模式對(duì)你這個(gè)人是非常了解的，資源關(guān)懷你，非常貼近你的需要，類(lèi)似美國(guó)的家庭醫(yī)生模式，可能你爺爺就是在他手里死的，需要全護(hù)理的時(shí)候社工會(huì)幫忙辦理轉(zhuǎn)院，看你的喜好選擇山里或是海邊。早點(diǎn)接受臨終關(guān)懷，是對(duì)整個(gè)健保的節(jié)約，在美國(guó)，安寧這邊多花1美元，別的地方就省了1.8萬(wàn)美元，跑這么大一圈我們才明白?！?/p>

臺(tái)灣于1990年成立了第一所安寧療護(hù)住院機(jī)構(gòu)，2000年通過(guò)《安寧緩和醫(yī)療條例》地方立法，并且多次修訂，2015年通過(guò)了亞洲的第一部病人自主權(quán)利法案——《病人自主權(quán)利法》。目前臺(tái)灣安寧療護(hù)病房的覆蓋率已達(dá)到48%，并且安寧療護(hù)已被納入全民健康保險(xiǎn)，具有健全的法律保障和豐富的資金支持。

社會(huì)層面，除了社工的銜接，志愿者的服務(wù)也為安寧療護(hù)提供了很大的幫助。2018年手牽手成立十周年之際，其團(tuán)隊(duì)已累計(jì)培養(yǎng)189名安寧療護(hù)社工、1084名安寧志愿者，服務(wù)超過(guò)6000個(gè)臨終者家庭。如今他們更是與上海市內(nèi)10家開(kāi)展安寧療護(hù)的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心合作，每周都有志愿者前往。

2016年前后，上海市也開(kāi)始有大學(xué)生定期參與安寧療護(hù)的志愿服務(wù)。截至2020年8月底，全市安寧療護(hù)志愿者共有2031人。

在張揚(yáng)看來(lái)，人們之所以愿意持續(xù)地做這樣的志愿服務(wù)，也是由于在這些接受安寧療護(hù)的病人身上，感受到了一股激勵(lì)的力量。“他們沒(méi)有想象中那么脆弱。雖然普遍情況比較差，75%以上癱瘓?jiān)诖玻?0%能夠坐輪椅，剩下為數(shù)不多能夠顫顫巍巍地走路，但到我們這里來(lái)，基本上已經(jīng)能夠平靜接受死亡，就是想我怎么把最后的時(shí)光過(guò)得更加舒服與妥善。有的時(shí)候我們看到他們那么淡定從容，也會(huì)覺(jué)得死亡沒(méi)那么可怕?！?/p>

截至2024年4月，上海市共有261家安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)，其中包括249家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和12家綜合性醫(yī)院，每10萬(wàn)常住人口擁有1.09個(gè)安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)。以安寧療護(hù)服務(wù)社區(qū)全覆蓋為基礎(chǔ)，上海初步構(gòu)建起以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為重點(diǎn)、機(jī)構(gòu)和居家服務(wù)相結(jié)合的安寧療護(hù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。

這些街鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心與綜合性醫(yī)院保持著聯(lián)動(dòng)。當(dāng)綜合性醫(yī)院判斷病人適宜接受安寧療護(hù)服務(wù)時(shí)，可通過(guò)信息化平臺(tái)將信息推介至街鎮(zhèn)，方便后續(xù)轉(zhuǎn)介至社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。

人文

劉靜記得，她和同事們最早開(kāi)始生發(fā)出人文關(guān)懷意識(shí)，緣自一位患食道癌的病人。這位病人是天津人，當(dāng)時(shí)已經(jīng)不能吃東西，只能靠靜脈輸液，有一天突然對(duì)劉靜說(shuō)想吃個(gè)包子?！拔衣?tīng)到以后，覺(jué)得病人能夠主動(dòng)把一個(gè)詞語(yǔ)給你講清楚已經(jīng)很不容易了，而且我們?nèi)?zhí)行起來(lái)也非常方便。我就跟他家屬說(shuō)，你明天給你爸買(mǎi)個(gè)包子，他女兒說(shuō)我爸爸怎么可能吃包子？就也沒(méi)有搭理我們?！?/p>

第二天早晨，劉靜讓護(hù)士到酒樓買(mǎi)了個(gè)肉包子，在查房的時(shí)候把包子給了那位天津的病人。對(duì)方臉上沒(méi)有過(guò)多的表情，只是輕聲說(shuō)了謝謝。

等劉靜下午去查房的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)那位病人只咬了一小口，剩下的一直捏在手里，放在被子里。他說(shuō)，以后不會(huì)有人再給我買(mǎi)包子了。

“我們感觸很深，就覺(jué)得其實(shí)病人只要能夠有這樣的訴求，我們就去試著做做看，病人的體驗(yàn)度也許會(huì)非常好。這位病人離世后，他的家屬送來(lái)一袋子葡萄表示感謝，說(shuō)當(dāng)時(shí)不能理解爸爸的這個(gè)請(qǐng)求，后來(lái)才明白其中的難得。”

之后，劉靜和同事在給病人提供服務(wù)的時(shí)候，每天都會(huì)問(wèn)問(wèn)他們有什么愿望?！鞍矊幆熥o(hù)病人最后說(shuō)的每一句話，都要去重視。哪怕聽(tīng)起來(lái)不太合理，也可能對(duì)他來(lái)說(shuō)就是人生最后一個(gè)包子。后來(lái)有肺癌病人說(shuō)要抽煙，家屬肯定是不給他抽的。但我們還是同意把他的煙放在床頭柜的抽屜里，他其實(shí)到最后也沒(méi)有抽?！?/p>

來(lái)自北方的老人說(shuō)想看雪，她們就在淘寶上買(mǎi)來(lái)制雪機(jī)；有手工天賦的老人用廢棄的易拉罐剪貼出各式生動(dòng)的圖案，她們就天天喝汽水給老人制造原材料，并將這些作品裝裱起來(lái)放在顯眼的地方為其舉辦展覽；患病前出版過(guò)多部作品的作家說(shuō)想再體驗(yàn)一回辦簽售會(huì)的滋味，醫(yī)護(hù)人員便舉著書(shū)，一個(gè)個(gè)地排隊(duì)請(qǐng)對(duì)方為自己簽名……

“有一次我去查房的時(shí)候，有個(gè)老太太說(shuō)我很久沒(méi)有出去買(mǎi)東西了，我說(shuō)那我給你在醫(yī)院里開(kāi)個(gè)商場(chǎng)超市，錢(qián)我也給你準(zhǔn)備好，你只要來(lái)買(mǎi)就行了。我跟護(hù)士長(zhǎng)是這樣說(shuō)的，我們做這件事，開(kāi)這個(gè)超市哪怕只是為一個(gè)老人服務(wù)，它也是有意義的。”

于是他們?cè)?樓開(kāi)了一個(gè)超市。

豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心所在大樓的前身正是上海市第八百貨商店。護(hù)士們買(mǎi)來(lái)貨架，做好模擬錢(qián)幣放進(jìn)錢(qián)包，自發(fā)捐出物品，再加上公益組織捐贈(zèng)的物品，在樓道里開(kāi)張了購(gòu)物角。

做這些績(jī)效考評(píng)之外的工作，需要愛(ài)心和智慧?！拔冶旧砭褪呛軜?lè)于去奉獻(xiàn)的，這個(gè)我也不謙虛地說(shuō)。如果本身很怕麻煩、不想多做事的人，是做不好這個(gè)崗位的?！痹?dāng)選“上海好護(hù)士”的劉靜笑著說(shuō)。

“我們現(xiàn)在做了很多為老的服務(wù)。其實(shí)一方面是滋養(yǎng)病人，一方面也是滋養(yǎng)護(hù)士。護(hù)士更有愛(ài)心，平時(shí)看到老人都愿意叫他們‘老寶貝’?！庇袝r(shí)候，劉靜看到一樣好玩的東西，不會(huì)想到把這個(gè)東西拿回去給女兒玩，但會(huì)想到帶給安寧病房的老人玩?！白o(hù)士們一直捐自己家里的東西送給老人，沒(méi)有人會(huì)計(jì)較這個(gè)東西應(yīng)該醫(yī)院給錢(qián)還是自己拿出來(lái)。”

劉靜說(shuō)，護(hù)士的這些人文情懷，背后是大量的時(shí)間付出，“但這樣也能讓整個(gè)醫(yī)院在上海有一個(gè)引領(lǐng)示范作用，同時(shí)讓老人覺(jué)得在這里住得挺好的，讓家屬覺(jué)得性價(jià)比蠻高的?！?/p>

從個(gè)人的角度而言，劉靜也“很感謝國(guó)家推廣安寧療護(hù)服務(wù)”。2016年，她的父親患癌去世。從發(fā)現(xiàn)病情到離世只有27天，劉靜的家人都感到難以接受。在陪伴父親的最后27天，劉靜用到了之前學(xué)的安寧療護(hù)知識(shí)，對(duì)家里人做了哀傷輔導(dǎo)，幫助母親順利地走出了抑郁癥，“她現(xiàn)在的狀態(tài)非常好。”

沒(méi)有哭聲

從事安寧療護(hù)的醫(yī)護(hù)人員的最高愿望，便是打造“沒(méi)有哭聲的病房”。

一位從三甲醫(yī)院來(lái)的醫(yī)生曾納悶地問(wèn)劉靜，“護(hù)士長(zhǎng)你不覺(jué)得這個(gè)病房很奇怪嗎，怎么病人離世的時(shí)候家屬?gòu)膩?lái)都沒(méi)有那種跪著嚎啕大哭、或是追著車(chē)子送到太平間的場(chǎng)景？”

這當(dāng)然不是一蹴而就的，需要長(zhǎng)時(shí)間一點(diǎn)一滴的努力。首先是前期與家屬溝通到位。“他們能夠完全理解安寧療護(hù)的服務(wù)，不是把病人送到這里就再也不管了，而是意識(shí)到有一支更精準(zhǔn)的團(tuán)隊(duì)來(lái)幫助你完成你想要的有關(guān)營(yíng)養(yǎng)、護(hù)理、用藥的服務(wù)?！逼浯问顷P(guān)于疾病的科普，包括終末期可能用到的一些護(hù)理技巧，會(huì)提前告訴家屬。最后是氛圍和環(huán)境，要讓病人及家屬覺(jué)得這里不凄涼。“我們這個(gè)醫(yī)院是東西向的商場(chǎng)改造的，安寧療護(hù)病區(qū)是在整棟大樓的北側(cè)，所以當(dāng)年到晚上的時(shí)候會(huì)感覺(jué)有陰風(fēng)。但現(xiàn)在色調(diào)、燈光、墻面在裝修后全都煥然一新了，花園里的假樹(shù)也沒(méi)了，溫馨了很多。”

張揚(yáng)也強(qiáng)調(diào)服務(wù)家屬的重要，“我覺(jué)得安寧療護(hù)不能局限于醫(yī)療機(jī)構(gòu)，所以我們也積極地去學(xué)校、去直播間、去居委會(huì)，宣傳我們的安寧療護(hù)生死理念。其實(shí)死亡大家總會(huì)面對(duì)，但是在病人死亡之前，做好充分的準(zhǔn)備，安排好身后事，同時(shí)對(duì)家屬做好哀傷輔導(dǎo)，事情就不會(huì)那么糟?！?/p>

劉靜補(bǔ)充道，十年下來(lái)，她其實(shí)已經(jīng)能坦然面對(duì)病人的離世。人在最后的時(shí)刻不痛苦，家屬也會(huì)得到寬慰，給到醫(yī)護(hù)人員的負(fù)面情緒也會(huì)相應(yīng)減少?！叭绻∪穗x世時(shí)很痛苦、家屬不能接受，對(duì)醫(yī)護(hù)人員的影響其實(shí)是很大的，你也會(huì)陷在其中，不能理解。特別是碰上年輕的病人，就會(huì)惶惶不安，忍不住想他三十多歲就得了重病，萬(wàn)一我們?nèi)鄽q生這個(gè)病怎么辦？萬(wàn)一我家里的小孩生這個(gè)病怎么辦？”

為了避免這種痛苦，當(dāng)病人出現(xiàn)一個(gè)癥狀，醫(yī)護(hù)人員預(yù)判可能病情加重或只有幾天就要離世了，就會(huì)告知家屬這幾天要多來(lái)陪伴病人，也允許陪夜?！斑€會(huì)問(wèn)他們，家里的后事，你們準(zhǔn)備好了嗎？財(cái)產(chǎn)問(wèn)題有沒(méi)有做好工作？家里還有他想看的子女或者親戚嗎，讓他們來(lái)現(xiàn)場(chǎng)也好，通過(guò)視頻的形式也好，可以讓他們開(kāi)始來(lái)看望了。這樣家屬就可以有時(shí)間充分準(zhǔn)備，而不會(huì)因?yàn)樘^(guò)突然而難過(guò)與恐慌?！?/p>

“但如果這個(gè)時(shí)候想轉(zhuǎn)診到三甲醫(yī)院，我們也會(huì)告知家屬其必要性和現(xiàn)實(shí)性。入院前，我們的門(mén)診醫(yī)生就會(huì)跟病人家屬把這些說(shuō)清楚，營(yíng)養(yǎng)、輸液、照護(hù)，我們都能滿足。但我們不用搶救藥物、不做胸外按壓，如果他不接受這個(gè)理念的話，他就不會(huì)把親人送到安寧療護(hù)病房來(lái)?！?/p>

常年從事安寧療護(hù)工作的路桂軍提議，“每個(gè)人都應(yīng)該預(yù)想一下自己的死亡。穿什么衣服，有沒(méi)有音樂(lè)，環(huán)境、濕度，氣味。死亡教育并不是告訴你什么時(shí)候死都可以，而是告訴你，當(dāng)你遇到危險(xiǎn)事件的時(shí)候，內(nèi)心應(yīng)該多一份理性，少一份惶恐。”這份工作讓無(wú)數(shù)像他這樣的安寧療護(hù)人員“心態(tài)變得更加平和，更加懂得愛(ài)，對(duì)于生命，也更加敬畏了。不怕死，不等死，不想死。自己說(shuō)服自己，這個(gè)說(shuō)服的過(guò)程從頭到尾貫穿著你對(duì)人生的理解”。