山東男孩徐辰杰，出生9天即被診斷為“成骨不全癥”，也就是大家俗稱的“瓷娃娃”。身高僅1.2米，易骨折的他四年前參加高考，以優(yōu)異的成績被山東大學(xué)文學(xué)院聞一多班錄取。日前，又被推免攻讀碩士研究生。雖然終身離不開輪椅，他卻讓自己在輪椅上起飛，而爺爺徐新存則是他助飛的翅膀……

被病魔封印的男孩，在爺爺?shù)墓诺涫澜缋镥塾?/h3>

“我被山東大學(xué)錄取了，太開心啦！”2020年8月1日上午，山東省鄒城市一棟小區(qū)里，坐在輪椅上的徐辰杰高興喊道。爺爺徐新存第一時間沖進(jìn)臥室，看著錄取頁面，既高興又欣慰。他讓孫子將這個消息告訴正在上班的父母。聽到徐西昌夫婦開心地表揚(yáng)兒子，說晚上回家親自下廚為孩子慶賀，徐新存臉上的褶子都笑成了花，他知道孫子一路走來，太不容易了。

2000年，徐辰杰出生于山東省鄒城市，出生第9天一直哭個不停。媽媽仔細(xì)查看他的身體后，發(fā)現(xiàn)兒子大腿處又紅又腫。她趕緊帶兒子到醫(yī)院檢查，做了骨密度、基因篩查，確認(rèn)是先天性成骨不全癥。

雖然是晴天霹靂，但家人很快就調(diào)整好心態(tài)，積極給孩子治療。正常骨折可以打鋼釘、鋼板等，但小辰杰的骨頭特別脆，如果這樣治療的話，可能會把其他骨頭震碎。在醫(yī)生的建議下，小辰杰只能保守治療，做牽引，盡量少碰撞，減少骨折的次數(shù)。

治病是個長期的過程，徐西昌兩口子工作繁忙，爺爺徐新存便主動接過照顧小辰杰的任務(wù)，他向單位申請了提前退休，跟老伴在家陪護(hù)孫子。

徐辰杰一天天長大，開始對外面充滿好奇。但小辰杰情況特殊，不敢隨便外出。爺爺徐新存便想辦法分散他的注意力。徐新存熱愛古典文學(xué)，每逢小辰杰哭鬧時，便之乎者也地念一段，一來二去小辰杰也愛上了古文。

小辰杰懂事一點后，徐新存買來識字掛畫，一個字一個字教他。他還專門給孫子手繪了一套古詩詞地圖，就貼在墻上。小辰杰一看《江雪》，就知道這是在湖南永州寫的，《山行》在岳麓山。耳濡目染下，爺爺為他打開了一扇古代文學(xué)的窗戶。

小辰杰在家人的守護(hù)下，小心翼翼地生活著。6歲時，小區(qū)里的同齡孩子都上學(xué)了。爺爺看出小辰杰的落寞，將鄰居家淘汰的課本借回來給他補(bǔ)課。

8歲那年，漸漸懂事的他始終渴望能夠去上學(xué)?？吹侥请p充滿渴望的眼睛，徐新存和家人一番商量之后，便和兒子徐西昌一起找到了當(dāng)時的杜莊小學(xué)。徐西昌向?qū)W校老師說明了情況，言辭懇切處幾欲淚下。倒是徐新存比較淡定，告訴校長，他查過了，小辰杰也有權(quán)利像其他孩子一樣接受義務(wù)教育，最終學(xué)校接收了他。

回家后，爺孫倆興奮地談?wù)撝磳⒌絹淼男W(xué)生活。徐新存囑咐小辰杰：“你年齡比其他孩子大兩歲，身子又比較弱，爺爺要訓(xùn)練你，咱們可能比其他孩子更辛苦，你可以做到嗎？”小辰杰點點頭：“爺爺，你記得教我的那句東坡先生的詩嗎？莫聽穿林打葉聲，何妨吟嘯且徐行?！毙煨麓鎿u頭晃腦地接著說：“竹杖芒鞋輕勝馬，誰怕？一蓑煙雨任平生?！睜攲O倆相視一笑。

開學(xué)前一天，徐新存就騎著自行車從小區(qū)出發(fā)，計算了一下到學(xué)校的距離?；丶液螅贫艘环菰敿?xì)的課程表。細(xì)到幾點起床，幾點吃飯，幾點出發(fā)。

徐辰杰每天早晨六點準(zhǔn)時起床，七點半從家里出發(fā)，從無例外。不管怎樣惡劣的天氣，徐辰杰都沒有遲到過。因為爺爺徐新存是他求學(xué)路上的“守護(hù)神”，無論刮風(fēng)下雨，爺爺都會按時把小辰杰送到教室里。

小朋友都好動，課間活動時可能會碰著他導(dǎo)致骨折，爺爺也要防止這種事情發(fā)生?？粗瑢W(xué)們相約去游樂場玩耍，小辰杰羨慕不已。爺爺看出了他的心思，于是發(fā)明了只有爺孫倆玩的游戲：在故事里遨游四海。課間時，他便給孫子講各種故事。在爺爺繪聲繪色的講述中，雖然坐在輪椅上，但小辰杰的思緒隨著情節(jié)上天遁海，度過了許多美好時光。

小學(xué)五年級時，徐西昌夫婦經(jīng)過多方打聽，偶然得知山東一家醫(yī)院有一種針劑，注射之后可以強(qiáng)化骨髓，還可以做骨髓畸形加強(qiáng)手術(shù)。一家人帶著辰杰立即趕往這家醫(yī)院。因為徐西昌夫婦要上班，徐新存又主動請纓留下來陪伴孫子。

在爺爺?shù)呐惆橄?，徐辰杰在這里一住就是一年多。打了一年多針劑后，骨密度上來了一些，還做了雙下肢矯形手術(shù)。矯正手術(shù)做得很成功，但恢復(fù)起來十分漫長，小辰杰經(jīng)常疼得齜牙咧嘴。徐新存想通過故事分散孩子的注意力，事先攢了好多文學(xué)典故。但小辰杰飽受病痛折磨，根本無法集中精力。

徐新存急在心頭。得知一個小女孩到天津做了髓內(nèi)釘手術(shù)，他便加了小女孩父母的微信，經(jīng)常跟他們視頻聊天。小辰杰看到小姑娘堅強(qiáng)地鍛煉，臉上總是充滿笑容，也飽受鼓舞。

徐新存身高將近1.9米，帶著孫子出門的時候，他總是低著頭彎著腰推輪椅。徐辰杰心疼爺爺，他安慰孫子道：“新竹高于舊竹枝，全憑老干為扶持。爺爺矮了，你更應(yīng)該拔節(jié)?！毙斐浇茳c點頭，自己應(yīng)該像新竹一樣頑強(qiáng)，總有一天會冒尖！

像竹子一樣拔節(jié)，玻璃男孩創(chuàng)造奇跡

2014年，徐辰杰考入山東省鄒城市第六中學(xué)。因受病痛的折磨，14歲的徐辰杰身高不足1米，體重不到40斤，看起來和三四歲的孩子差不多大。于是，家人又特意為他購置了一套特制的連體桌椅，就放在老師的講臺邊。徐辰杰非常珍惜學(xué)習(xí)機(jī)會，上課認(rèn)真聽講。

看著老父親為了孫子每天風(fēng)雨無阻地守護(hù)，徐西昌夫婦很是愧疚，但徐新存卻鄭重地告訴他們：“你們提供物質(zhì)儲備，我提供精神支撐和陪伴。大家都很重要，要各司其職?！?/p>

上初中后，因生病耽誤上課，徐辰杰的學(xué)習(xí)成績并不是很好。有次，爺爺推著他在院子里玩，鄰居們正在議論誰家的孩子考了好大學(xué)，又說誰家小孩有出息了。有一個鄰居對徐新存說：“你這孩子坐在輪椅上，就算上了學(xué)又能怎樣呢？”徐新存當(dāng)時沒有說話，沉默了好一陣。這件事對徐辰杰的觸動很大。從那一刻起，他發(fā)誓要好好學(xué)習(xí)，一定要獲得社會的認(rèn)可，不能讓爺爺這么多年白白付出。

徐辰杰升上高中之后，雖然比同齡人還是瘦小，但爺爺年紀(jì)也大了，抱不動他了，便買了輛三輪車接送孫子。高中學(xué)業(yè)壓力大，徐新存每天早上五點半前起床收拾妥當(dāng)，做好飯，六點前準(zhǔn)時喊徐辰杰起床吃飯，六點半前準(zhǔn)時到校。徐辰杰不能獨立行走，都是爺爺或者父親把他抱進(jìn)教室。

就這樣，在爺爺和父親的一路守護(hù)下，徐辰杰僅在小學(xué)和初中階段進(jìn)行三次大的康復(fù)手術(shù)時，學(xué)業(yè)中斷了幾個月，除此之外，他從沒有遲到早退過，高中三年更是如此，連晚自習(xí)都沒有耽誤過。

或許是不想讓家人和關(guān)心他的人失望，徐辰杰的學(xué)習(xí)成績從初中開始就一直在年級名列前茅。爸爸徐西昌尤其自豪：“我也沒檢查過他的作業(yè)，也不過問他學(xué)得怎么樣，完全靠他自己的自覺性?！?/p>

2020年，徐辰杰以654分的高考成績進(jìn)入山東大學(xué)學(xué)習(xí)。后經(jīng)層層選拔，進(jìn)入該?！奥勔欢喟唷?。徐辰杰身殘志堅的事跡被當(dāng)?shù)仉娨暸_報道后，各種采訪紛至沓來。面對眾人的贊揚(yáng)，徐辰杰很是淡定：“我沒有把自己當(dāng)成特殊的人，我就是一個普通學(xué)生?！?/p>

面對鏡頭，爸爸徐西昌由衷地說：“取得這樣的高考成績，孩子和我都不意外，和他平時的水平差不多。上帝給你關(guān)上了一扇門，肯定會給你打開一扇窗。雖然身體的缺陷會給生活帶來很多不便，但也能讓你將精力集中在真正想做的事上。我的孩子常說一句話，他相信奇跡一定會在自己身上發(fā)生?！闭f完后，他深情地回望背后一老一小。

考慮到徐辰杰的特殊情況，一家人商量，還是由爺爺徐新存暫時去大學(xué)陪讀，讓徐辰杰盡快適應(yīng)大學(xué)生活。

學(xué)校對徐辰杰很照顧，專門給他和爺爺安排了一間宿舍。一同搬到學(xué)校的，還有幾百冊古典書籍。祖孫倆晚飯后，就會徜徉在書海。

徐辰杰被山東大學(xué)錄取后，許多愛心人士表示可以通過各種關(guān)系，在濟(jì)南為他們一家提供些幫助。爺爺很高興，拜托對方找份工作?？尚斐浇苤苯訋蜖敔斨x絕了這些好意。他說爺爺年輕時是兗礦集團(tuán)的后勤，忙忙碌碌從未停歇，后來又擔(dān)負(fù)起照顧他的重?fù)?dān)，如今都70歲了，他不想爺爺再繼續(xù)忙碌下去。

徐新存知道孫子是心疼他，但他也有自己的顧慮：“我和你爸媽想多幫你攢點錢，等以后我們不在了，你也有人照顧。”說著說著，老淚縱橫。徐辰杰輕輕地幫爺爺擦去眼淚，動情地說：“爺爺你放心，我一定能養(yǎng)活自己?！?/p>

徐辰杰告訴爺爺，他之所以同意爺爺來陪讀，是希望在他上學(xué)的時間里，爺爺可以有機(jī)會認(rèn)識下高校里的書法教授、音樂教授等。爺爺平時就喜歡寫寫畫畫，所以他希望爺爺可以在大學(xué)里寫寫字、學(xué)個樂器，培養(yǎng)下自己的興趣愛好，讓爺爺也能度過一個屬于自己的大學(xué)時光。此時，一向內(nèi)斂的徐新存眼圈紅了，他坐在床沿上半晌不吱聲。徐辰杰搖著輪椅過去，將手輕輕放在爺爺后背上。

獨自看世界，那堅韌的“站立”愛相隨

2022年，上大學(xué)二年級的徐辰杰告訴爺爺：他決定獨自生活。爺爺就開始訓(xùn)練他，除非必要的幫助，其余基本上是他自己動手。徐辰杰主動讓爺爺加了病友信息，爺爺有空就跟病友溝通，了解其他病友的獨立生活狀態(tài)。

2023年夏天，因為奶奶身體出現(xiàn)了狀況，爺爺不得已要回去，徐辰杰首先要面對的，就是生活自理。爺爺放心不下他，爸爸徐西昌和媽媽趕到濟(jì)南，說打算辦理內(nèi)退陪伴他求學(xué)，都被他一口回絕：“早晚都要邁出這一步，我一個人可以的。”見爸媽不信，他提出讓他們考察一周。

徐辰杰抱著試試看的心態(tài)，開始了行動。他首先從網(wǎng)上搜索了病友成功出行的案例，從他們的成功案例中獲取經(jīng)驗，找一些小竅門。比如，有病友建議他買一個環(huán)衛(wèi)工用來撿垃圾的小夾子，當(dāng)手里東西滑落到地上的時候，就不用擔(dān)心起身不便帶來的尷尬，可以很輕松地?fù)炱饋怼？粗鴥鹤尤绱霜毩ⅲ煳鞑驄D又趕回鄒城上班。

2023年12月，《2024春分計劃清泉計劃》發(fā)布儀式在濟(jì)南舉行?；顒蝇F(xiàn)場，徐辰杰分享了自己的故事。當(dāng)他拿著話筒敘述這些年的經(jīng)歷時，目光一直鎖定在爺爺徐新存身上，他感激爺爺這一路走來的陪伴，讓自己有了不一樣的光彩。

2024年初，徐辰杰決定到濟(jì)南的融創(chuàng)樂園玩。但當(dāng)他來到公交站時，自卑、膽怯、逃避的念頭無數(shù)次在腦海中閃現(xiàn)，讓他的心里充滿著忐忑。但當(dāng)公交車抵達(dá)時，他看到司機(jī)從駕駛座上下來，徑直到后備廂拿踏板，隨后很熟練地搭上公交形成陡坡，將自己推進(jìn)了車廂。司機(jī)那嫻熟自然的動作，讓他緊提著的心落了地。

有了第一次成功出行的經(jīng)歷，徐辰杰開始了更多的獨自遠(yuǎn)行，趵突泉、郎茂山、森林公園……每到一處，他都會用自拍桿給自己拍照，然后將這些照片發(fā)到家族群。爺爺總是第一個點贊，還配上一些俏皮的話。經(jīng)過不斷練習(xí)，他的生活基本可以完全自理了。

在一次次出游中，豐富多彩的大自然打開了他的心境，也讓他自信了許多，感覺自己和健全人的差距縮小了。

在日復(fù)一日的練習(xí)中，徐辰杰還實現(xiàn)了獨立洗漱，獨立吃飯，獨立上課，這些曾讓他感覺遙不可及的事情，現(xiàn)在都成了現(xiàn)實。

徐辰杰還加入了先天性成骨不全癥病友會，他曾在線上給河南一名讀小學(xué)五年級的小朋友講語文課，這讓他很有成就感。在幫助其他人時，爺爺騎自行車馱著他的畫面歷歷在目。

如今，畢業(yè)論文提交了，也拿到了碩士研究生的推免資格。說起暑假的計劃，徐辰杰以前因為擔(dān)心自己成為別人的負(fù)擔(dān)，他不敢跟同學(xué)出去玩，但在這個畢業(yè)季他有了信心，再加上同學(xué)們也愿意陪著他一起，所以他決定去外面看看。

對于未來，徐辰杰說，自己希望能做學(xué)術(shù)研究，先把碩士階段的學(xué)業(yè)好好完成，將來如果有機(jī)會讀博士的話，一定不會放棄。

編輯/艾容

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