凡人煙火從不缺無名英雄。在世界的角落,還有一群小小斗士,用年幼的肩膀承擔(dān)著成年人也難以想象的重量。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織2021年10月28日發(fā)布的報(bào)告,全世界每年有約40萬名0~19歲兒童和青少年罹患癌癥。在中國,每年新增3~4萬名兒童惡性腫瘤患者。
兒童癌癥通常無法通過篩查來預(yù)防或識別,但是如果治療得當(dāng),80%以上患兒能得到治愈。相當(dāng)一部分兒童死于癌癥的主要原因是缺乏診斷、誤診或延遲診斷。我們呼吁社會再度關(guān)注兒童癌癥,多一分關(guān)注,就多一次搶回兒童生命的機(jī)會!
兒童也會得癌癥?
“Game over!”游戲連輸三局,石紹平放下手機(jī),運(yùn)氣不佳的他看著醫(yī)院影像科人滿為患的走廊,眉頭蹙得更緊了。此刻的他絲毫沒有意識到,眼下這些游戲失敗、人際關(guān)系、工作壓力馬上就會變?yōu)椴恢狄惶岬拿辏胰说纳罴磳⒆呱狭硗庖粭l軌道。
助理醫(yī)生終于遞出來一張B超報(bào)告單,石紹平看到超聲提示下方有一行小字——右腎下部實(shí)性包塊。
“肯定是弄錯(cuò)了,我孩子怎么會得腫瘤呢?”這是石紹平走進(jìn)診室的第一句話,而這樣的話腫瘤內(nèi)科醫(yī)生已經(jīng)聽過不知多少次。
面對兒子的報(bào)告,石紹平仍然充滿困惑:“就算孩子會得癌癥,可他只是肚子疼?。 贬t(yī)生經(jīng)常聽到患兒父母這樣說:“只是感冒” “只是臉色有些蒼白” “只是貧血” “只是厭食” “只是腿疼”……小孩不能準(zhǔn)確表達(dá)身體哪里不舒服,加上家長對兒童罹患腫瘤的警惕性不高,導(dǎo)致早期發(fā)現(xiàn)率較低,一旦發(fā)現(xiàn)已經(jīng)是Ⅲ期或Ⅳ期,從而錯(cuò)過最佳治療期。
石榴的腎母細(xì)胞瘤是II期?!鞍l(fā)現(xiàn)得還算早,為了兒子,振作起來吧?!笔B平拍拍哭腫眼睛的妻子輕聲安慰道。腫瘤雖然已經(jīng)突破腎臟實(shí)質(zhì),但還沒有突破腎包膜,周圍淋巴結(jié)基本沒有轉(zhuǎn)移,全家決定先進(jìn)行術(shù)前化療,然后再手術(shù)。石紹平打聽到,腎母Ⅱ期整體治愈率在80%以上,這讓他的心情輕松不少。
5個(gè)月后,石紹平已經(jīng)摸清了中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院的大部分區(qū)域。他熟練地穿梭在連接檢查、放射、病房的各個(gè)走廊和大樓之間,肩上背著雙肩包,里面裝著石榴的各種病例。
相比之下,豆豆爸爸的背包要沉重得多,豆豆得的是神經(jīng)母細(xì)胞瘤。神經(jīng)母細(xì)胞瘤是兒童最常見的顱外腫瘤,發(fā)病率十萬分之一,多發(fā)于嬰幼兒,在兒童腫瘤致死率中占15%。近七成患兒在治療后會復(fù)發(fā),50%以上的高危患兒和75%以上的復(fù)發(fā)患兒生存期不超過5年,被稱為“兒童癌癥之王”。2歲半的豆豆撞上了十萬分之一的概率。
2021年3月,媽媽曉玲發(fā)現(xiàn)豆豆左眼眶下方有點(diǎn)兒淤青,像個(gè)熊貓眼,以為是兒子調(diào)皮磕到哪兒了。接下來的一周,豆豆有些食欲不振,臉色也比平時(shí)白。曉玲帶兒子去了兩次衛(wèi)生所。醫(yī)生看了豆豆的白細(xì)胞、血紅蛋白和血小板指標(biāo),說孩子有點(diǎn)兒貧血,建議去大醫(yī)院做進(jìn)一步檢查。第二天,全家去了省醫(yī)院。醫(yī)生看了血常規(guī)報(bào)告后,直接就讓曉玲給孩子辦住院做骨髓穿刺,她聽完全身都麻了。
一周后,結(jié)果出來了:神經(jīng)母細(xì)胞瘤,高危IV期,已擴(kuò)散至骨頭和骨髓。“沒有辦法相信,像做夢一樣。只有一條渺茫而堅(jiān)決的抗癌之路?!?/p>
極限拉扯的抗癌之路
孩子生病,父母揪心。孩子走在抗癌的路上,父母才知道撕心裂肺的痛有多痛。心情跟著血象指標(biāo)坐過山車,一線希望瞬間澆滅,快要窒息時(shí)又看到生機(jī),希望、失望、生存、死亡,父母的心被極限拉扯。曉玲覺得自己快要崩潰了,周圍沒人能懂,沒人懂病,沒人懂她。在醫(yī)生的提點(diǎn)下,她找到了“神經(jīng)母細(xì)胞瘤”家長的微信和QQ群,匯入隊(duì)伍的她第一次得到安慰。
這群患癌的孩子有時(shí)要在一天內(nèi)完成七次抽血、B超、骨髓穿刺和化療?!皨寢?,我好累,能不能不檢查了?”豆豆媽媽哭干的眼淚又流出來了,她內(nèi)心咒罵著不知何時(shí)才能結(jié)束的壞日子,表面上還要安慰孩子:“很快就好了,媽媽陪著你?!彼麄冞€要面對化療的副作用——脫發(fā)。“爸爸,他們?yōu)槭裁匆⒅铱??”依依爸爸陪孩子剃了光頭。
而進(jìn)入舒緩治療的悠悠已經(jīng)沒辦法起身,全家都清楚孩子的生命進(jìn)入了倒計(jì)時(shí)。悠悠在疼痛中依然努力回應(yīng)媽媽的每一次問候:“媽媽愛悠悠!”“嗯!” “悠悠愛媽媽嗎?” “愛!”他們是抗癌的孩子,是勇敢的天使。
在孩子抗癌的路上,父母還要面臨另一重心理壓力:決策。他們一手握著孩子的生命,一手拿著親朋好友、醫(yī)生提供的信息,治不治、怎么治,不知道怎么選,很難下定決心。主治醫(yī)生告訴她,逃避、自責(zé)、猶豫、反復(fù)是患癌兒童父母常見的內(nèi)心活動。父母要學(xué)會給自己打氣,試了就堅(jiān)決地試,選擇就堅(jiān)決地選擇,相信相信的力量。
雖然兒童惡性腫瘤進(jìn)展快,從I期發(fā)展到IV期,最快只要三個(gè)月。但值得慶幸的是,兒童有相對成人的天生優(yōu)勢:對癌癥治療比成人敏感,處于生長發(fā)育期的身體治療后恢復(fù)快等。因此,兒童癌癥治療效果總體上比成人好很多,甚至相當(dāng)一部分在癌癥擴(kuò)散后仍能治愈。
很正常的人生軌跡
多年前,友仁是一名慢性粒細(xì)胞白血?。ê喎Q“慢?!保┗純海褪请娪啊段也皇撬幧瘛防锏牟?,一種發(fā)生在造血系統(tǒng)的惡性腫瘤,占白血病患者的15%,是我國三大白血病之一?;貞浧鹱约荷〉倪^程,已經(jīng)成年的他顯得云淡風(fēng)輕。友仁11歲半時(shí),因?yàn)閰捠潮凰瓦M(jìn)醫(yī)院,卻被確診為白血病。對于生病的現(xiàn)實(shí),友仁雖然感到恐懼,但并沒有末日的感覺,也不知道這種病到底有多嚴(yán)重。
友仁住進(jìn)人民醫(yī)院,連續(xù)的抽血、化療、檢查,讓他疲憊。他只住了一個(gè)月,出院前夕又被抽了一次血,他以為這是出院的條件。沒想到一周后,他又回到醫(yī)院化療,然后被送到國外,開始服用“格列衛(wèi)”(一種治療慢性粒細(xì)胞白血病的特效藥)。
服用“格列衛(wèi)”后,友仁的病情穩(wěn)定下來,也得以重新回到校園。一開始,他每天只上半天課,午飯后就回家休養(yǎng)。后來又上了高中和大學(xué),然后到現(xiàn)在。
現(xiàn)在的生活,友仁沒覺得自己和別人有什么不同,想干什么就干什么,沒有太多顧忌。問到心理有沒有負(fù)擔(dān),友仁坦然承認(rèn):“你得學(xué)會自我調(diào)節(jié),雖然癌癥聽著很可怕,但我現(xiàn)在狀態(tài)和普通慢性病也沒有什么不同,無非就是吃藥檢查?!庇讶试u價(jià)自己是“很正常的人生軌跡”,盡管能從他臉上看出不同尋常的蒼白。