〔摘要〕糖尿病足是糖尿病患者常見的慢性并發(fā)癥之一，也是糖尿病患者最常見的住院原因，更是導(dǎo)致糖尿病患者殘疾、死亡的主要病因。在疾病發(fā)生發(fā)展及治療過程中，患者經(jīng)歷了身體、心理和社會關(guān)系的復(fù)雜變化，他們對疾病的理解及實踐，是一個不斷建構(gòu)和變化的過程，其中蘊含了受病情推進、家庭關(guān)系、社會文化和傳統(tǒng)以及醫(yī)患互動等因素影響下的策略性實踐。采用調(diào)查訪談、參與式觀察等田野調(diào)查方法，基于醫(yī)學(xué)人類學(xué)的研究理念，以糖尿病足患者豐富多變、充滿個性的敘事為切入點理解患者獨特細(xì)致的疾病故事，集中回答糖尿病足患者所經(jīng)歷的疾病觀、治療觀、家庭觀、社會觀、軀體觀的變化。意在提供理解這一群體的新視角，并為改善他們的治療和管理提供有價值的見解，有助于推動糖尿病足患者整體健康和生活質(zhì)量的提升。

〔關(guān)鍵詞〕糖尿病足；疾痛敘事；患病經(jīng)歷；生命遭遇；醫(yī)學(xué)人類學(xué)

〔中圖分類號〕R-192 〔文獻(xiàn)標(biāo)志碼〕A 〔文章編號〕1001-8565（2024）03-0317-07

DOI： 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2024. 03. 11

Illness narratives and cultural implications for diabetic foot patients from the perspective of anthropology

SHI Xiaorui1， ZHANG Yi’nong1， LI Meng2， LIU Jiayue2

（1. School of Sociology and Political Science， Shanghai University， Shanghai 200444， China；2. Department of Endocrinology and Metabolism， the First Affiliated Hospital of Xi’an Jiaotong University，Xi’an 710061， China）

Abstract： Diabetic foot is one of the common chronic complications， the most common cause of hospitalization， and even the main cause of disability and death among diabetic patients. In the process of disease occurrence， development， and treatment， patients experience complex changes in physical， psychological， and social relationships. Their understanding and practice of the disease is a constant process of construction and change， which contains strategic practices influenced by factors such as disease progression， family relationships， culture and traditions of social， and doctor-patient interactions. Based on the research concepts in the field of medical anthropology， this paper applied field research methods such as survey interviews and participatory observation， and took the rich and varied and personalized narrative of diabetic foot patients as the entry point to understand their unique and detailed disease stories， as well as focused on answering the changes in the views of illness， treatment， family， society， and the body outlook experienced by diabetic foot patients. This paper aimed to provide a new perspective for understanding this group， as well as offer valuable insights for improving their treatment and management， which will help promote the overall health and quality of life with diabetic foot patients.

Keywords： diabetic foot； illness narratives； illness experience； life encounter； medical anthropology

0 發(fā)端：引發(fā)問題的緣由

近年來糖尿病發(fā)病率持續(xù)增高[1]，大眾對糖尿病的了解不僅僅止于消渴等簡單、表層的認(rèn)識，而是從生物醫(yī)學(xué)、社會學(xué)、經(jīng)濟學(xué)及人類學(xué)等多個學(xué)科視角來分析研究糖尿病。按照生物醫(yī)學(xué)觀念，糖尿病綜合了遺傳、環(huán)境、行為等諸多因素產(chǎn)生，是一個逐步進展的緩慢過程[2]。根據(jù)國際糖尿病聯(lián)合會（International Diabetes Federation， IDF）2021年發(fā)布的《全球糖尿病地圖》（第10版）數(shù)據(jù)顯示：全世界約有5.37億成年人（年齡覆蓋20歲至79歲）罹患糖尿病，全球患病率約10.5%[3]。2021年全球約670萬成人死于糖尿病和與他相伴隨的并發(fā)癥，接近約每5秒就有一名患者死于糖尿病，在全球全死因死亡中所占比例達(dá)到了12.2%[3]。

研究[4]顯示，美國每年50%的非創(chuàng)傷性截肢患者，同時也是糖尿病患者。在患有糖尿病被截肢者的截肢手術(shù)中，85%在截肢手術(shù)前會出現(xiàn)足部潰瘍，隨后惡化為嚴(yán)重的壞疽或感染。因此，全球非創(chuàng)傷造成的下肢截肢案例中，首要病因就是糖尿病足（diabetic foot ulcer， DFU）[5]。在美國，糖尿病足平均年度費用為每位患者8 659美元[6]。美國每年治療糖尿病足疾病總醫(yī)療費用約90億至130億美元[7]。綜上，糖尿病足具有發(fā)病率高、治療難度大、醫(yī)療花費多的特點，其發(fā)病率據(jù)估達(dá)到25%[8]。

如上所述，糖尿病足對越來越多的個人與家庭造成了巨大影響，患者由于創(chuàng)面潰爛、愈合時間長、反復(fù)支付高額治療費用等原因造成生活不便、社會空間受到擠壓，又深陷疾病隱喻的“泥沼”中掙扎。因此，糖尿病足的襲擾會從患者的家庭、工作延續(xù)到社會關(guān)系、價值系統(tǒng)等[9]。糖尿病足發(fā)病，意味著患者不僅每天要將監(jiān)測血糖、控制飲食、餐前注射胰島素、到醫(yī)院定期復(fù)查等納入日常必做的功課，同時還須小心翼翼地保護傷口，防止創(chuàng)面潰敗腐爛，盡最大努力盡快讓傷口愈合。這給患者本人及其家庭帶來無法彌合的苦難與痛苦，隱含破壞人生歷程的意味[10-11]。本文重點關(guān)注探討的是兩個大問題：①糖尿病足患者與自己的關(guān)系，即他們構(gòu)建自我身份的努力；②糖尿病足患者與社會的關(guān)系，即攜帶外傷“創(chuàng)面”的同時身患糖尿病的個體如何與社會互動。

1 糖尿病的醫(yī)學(xué)人類學(xué)研究

糖尿病作為疾病名稱提出有近300年歷史[12]，在古埃及考古出土的抄本中記載了以“多尿”為特點的貴族病[13]?！饵S帝內(nèi)經(jīng)》中描述了一種由于飲食含糖和脂肪過多引起的名為“消渴”的綜合病癥，至今許多人還熟悉這個中醫(yī)術(shù)語，同時不少患者用中醫(yī)調(diào)理、治療糖尿病[12]。從人類學(xué)角度而言，對糖尿病的研究之所以有意義是因為它滲透患者日常生活的每一個方面。一旦被診斷為糖尿病，患者就需要用血糖儀和尿糖試紙監(jiān)測血糖，用藥物、飲食和運動來控制血糖，這些人為的方法可使血糖維持到所謂的正常水平，這樣就能夠避免或延緩一些并發(fā)癥。疾病本身被塑造為控制的客體，與之相對應(yīng)的是，糖尿病患者被塑造為進行控制的主體[14]。

人類學(xué)已有對糖尿病的分析分為四大理論視角：第一種是生物-文化視角，這類研究認(rèn)為，傳播、文化涵化都造成了糖尿病的出現(xiàn)，它是生物-文化不匹配發(fā)展的必然產(chǎn)物。第二種是地方性知識視角，認(rèn)為人們因地域的不同，對作為全球性疾病的糖尿病的解釋、治療方式和治療目標(biāo)的理解都表達(dá)出極大不同，這些不同的理解顯現(xiàn)出文化上的巨大差異。第三種視角建立于醫(yī)患認(rèn)知差異，認(rèn)為醫(yī)生因長期的醫(yī)學(xué)訓(xùn)練接受了生物醫(yī)學(xué)知識體系，而患者有關(guān)疾病的認(rèn)知則源于個人的日常生活，這種源于不同的框架體系的解釋模型造成了患者的不依從性。醫(yī)患間認(rèn)知差異的研究分析，有利于醫(yī)務(wù)人員有效管理患者。第四種是社會苦難視角，此類研究的觀點是糖尿病是社會苦難的兩面體現(xiàn)，既是其表達(dá)形式，也是其產(chǎn)物[15]。余成普[12]認(rèn)為，糖尿病的發(fā)生是生物性和社會性相互糾纏的事實。人類學(xué)家在生物學(xué)解釋基礎(chǔ)上，提出了“涵化”和“社會苦難”的解釋路徑。但這些路徑對“為什么是我”這類個體化的問題依然難以回答。這就需要回到個體的解釋系統(tǒng)中去。

在整理醫(yī)學(xué)人類學(xué)有關(guān)糖尿病方面文獻(xiàn)資料時，研究者發(fā)現(xiàn)國內(nèi)在這方面的研究成果可謂是乏善可陳。對龐大的罹患糖尿病足群體，醫(yī)學(xué)人類學(xué)需要給予更充足的關(guān)注，這也是醫(yī)學(xué)人類學(xué)的使命擔(dān)當(dāng)和責(zé)任所在。本研究猶如“拓荒人”一次負(fù)重前行的墾荒，其重要性自然就蘊含在筆者的實地調(diào)研、訪談全過程以及用人類學(xué)的視角觀察、分析、解釋疾病，體現(xiàn)醫(yī)學(xué)人類學(xué)的人文關(guān)懷。

2020年9月中旬至2021年3月下旬，研究團隊進入某三甲醫(yī)院內(nèi)分泌代謝科門診、住院病房進行了田野調(diào)查，其間訪談了5位醫(yī)生、18位患者及其家屬及1位糖尿病足傷口治療師。主要進行糖尿病等慢性病患者疾痛敘事的收集整理，觀察分析醫(yī)護、患者、患者家屬及周圍人員的醫(yī)療過程和發(fā)生的故事。

2 糖尿病足與“自我”

當(dāng)人們身心自如、健康無恙時便會很少關(guān)注自身的存在，身體在人們陷入痛苦和疾病中時就凸顯了出來。身體既具有互動性，也具有約束性。在現(xiàn)實中，很普通、很自然的疾病被當(dāng)作死亡、人類脆弱的一個隱喻，身體的約束性在糖尿病足患者的患病經(jīng)歷中得到了顯示，糖尿病足不僅是醫(yī)學(xué)解釋下的下肢感染、潰瘍、壞死等器質(zhì)性病變，一些意義也附加在它之上。疾病的隱喻中表達(dá)了患者的情感和態(tài)度，它與生活方式、事業(yè)興衰、道德修養(yǎng)等緊密關(guān)聯(lián)。

2. 1 一再推卻的新身份

初次見患者A是在住院部門口接診時，他左足部的潰瘍深達(dá)肌腱，從外側(cè)足底貫通到腳踝上部。在敘述病情時，他說兩個月前在幫助朋友家里裝修房屋時一枚釘子扎入了左足，之后和一般扎傷沒有什么差別——出血、消毒、用藥然后自行凝結(jié)。但10余天后血液滲出并伴有疼痛，發(fā)現(xiàn)事態(tài)嚴(yán)重，他在另一家醫(yī)院就診，效果不佳甚至出現(xiàn)了雙下肢水腫。

對那些平時既不了解糖尿病和糖尿病足常識，身邊又缺少專業(yè)治療糖尿病足條件的求醫(yī)者來說，他們所能想象的世界里，絕不會將這么司空見慣的外傷與糖尿病關(guān)聯(lián)起來，患者A恰是偶遇的特例。8年前，他查出血糖水平升高，但從沒有監(jiān)測血糖或者復(fù)查，更未曾服藥或者控制飲食，甚至還有近50年的吸煙史，患病后仍未戒煙，以上這些在醫(yī)學(xué)上看來都屬于糖尿病足的重要危險因素和致病原因，但是他絕不會將自己的傷病歸因于這些看似平常的日常生活和熟練自然的行為方式，而是將自己的病痛歸因于兩件與腳傷關(guān)系緊密的事情——熱心幫助朋友時的不小心和醫(yī)生醫(yī)術(shù)欠佳。他說：自己左足被扎傷是幫助朋友裝修房子時發(fā)生的，自己當(dāng)時疏忽大意，而更致命、更重要的是別人的錯誤給自己造成了前所未有的苦難。

來這家醫(yī)院就診時，他言辭中透露出對醫(yī)生極度的不信任，對醫(yī)療的絕望，認(rèn)為自己的傷情發(fā)展至此都是由于之前就診醫(yī)院治療不當(dāng)造成的。他不能理解自己被細(xì)小的釘子扎傷，傷口怎么會腐爛、潰敗發(fā)展到讓整個左足面目全非，更讓他不能接受的是自己坐上了輪椅甚至即將面臨截肢的危險。在他看來，自己只是一次意外的外傷，迅速惡化正是在就醫(yī)治療后產(chǎn)生的，他始終沒有將疾病的發(fā)生發(fā)展與他的日常生活行為舉止相關(guān)聯(lián)，對于來這家醫(yī)院他是抗拒的，只是家屬反復(fù)勸解下的妥協(xié)。

面對難以預(yù)測與解釋的病痛，他組織了一系列孤立的事件作為情節(jié)線索，去確定患病原因并找尋它們間的聯(lián)系。這種情節(jié)化充斥著臨床實踐，從患者呈現(xiàn)的不連貫的事件或情形中找尋不同可能的多種因果關(guān)系正是醫(yī)療工作者的診斷能力，實踐的敘事醫(yī)學(xué)要求臨床工作者不滿于已知線索，而要不斷創(chuàng)造性地找尋，以求與患者一道建構(gòu)更寬廣、變化的診斷與意義。

2. 2 猝然逝去的“生命力”

得了糖尿病足感染以后，一定要用最好的抗生素先控制感染，因為糖尿病足感染發(fā)展很快，我一開始吃的阿莫西林，后來吃頭孢，但控制不住，只能趕緊住院。我已經(jīng)吃了抗生素，但是我的傷口流出來的膿水是臭的。有人說是液氧發(fā)酵了，用我的話來說就是《盜墓筆記》里寫的死水的味道，我跟朋友說我聞到自己的死臭味。粘到了手上很難洗掉，拿清水洗三遍都沒把味道洗掉，聞起來還是有味。醫(yī)生說這很正常，就是缺氧情況下它的發(fā)酵，對我來說這就是肌肉化成了水，我給領(lǐng)導(dǎo)說的請假理由就是本人肌肉液化。以前腳是個平板，現(xiàn)在那么大一塊肉不見了。（訪談對象：患者B）

患者B在形容自己糖尿病足病發(fā)時的狀況，用“死水”來隱喻自身感覺到生命的喪失。更有人將糖尿病足患者與“頭生瘡，腳流膿的壞人”相聯(lián)系。在部分患者看來，它意味著對于身體完整性的破壞，也可以說糖尿病足患者被視為“廢人”“壞人”“不正常的人”等?；疾∫馕吨嚯y，其實，令人深為恐懼的不僅僅是身體的苦難，更是這種苦難使患者的自尊受傷。因此信息控制，或者說隱瞞成了部分患者的選擇。

持有不同理論的觀察者總是對事物給予不同的解釋評價，但敘事由于其獨特性而不可替代與比較，唯有講述產(chǎn)生意義。對于可復(fù)制性和普遍性的追求深入醫(yī)學(xué)，但醫(yī)學(xué)實踐的發(fā)展愈發(fā)尊重獨特性，醫(yī)護得以強化此前欠缺的對觀察和描述的獨特性與創(chuàng)造性的認(rèn)識，借助對患者獨特性的認(rèn)識，他們也認(rèn)識到自身的獨特性。

2. 3 “自我”的斷裂

疾病多多少少都會被感知為外在事物正在入侵進行中的生命歷程，給患者帶來“生命歷程中斷”（biographical disruption）。疾病不僅打破了患者身體的完整性和平衡性，更是讓患者感覺自我與身體難以統(tǒng)一，身份的實現(xiàn)也因身體的破損而難以達(dá)成，患者由此難以實現(xiàn)自我價值。西醫(yī)強調(diào)解剖學(xué)說和身心分離的取向，使得在治療中患者身體、自我與身份相分離，患者的治療不僅是身體破損的療愈，同時也是失去的自我價值的修復(fù)。

因為我這個腳有傷，我一般走路是左腳腳后跟往前落地，這是第一個辦法。第二個辦法就是我每天保證我的運動以騎車為主，騎車有傷的地方不會著力，腳后跟和腳心來著力。中午吃完飯以后太陽好了，我就在單位走一走。晚上下班是走回家或者騎車回家。我把單位的午飯分成三份吃，中午吃一部分，三四點鐘吃一部分，五六點鐘再吃一部分，晚上只吃點水果或者菜，我現(xiàn)在缺點是吃水果和干果比較多，我這兩天平均飯量在三兩到四兩，主食吃二兩到三兩。我現(xiàn)在認(rèn)為：第一個就是管控好血糖，第二是每天堅持打四次藥，再就是一天不少于兩千步，多做點上肢運動，因為下肢不合適。這個病主要靠自己，管好自己是第一要務(wù)，其他人都是輔助的。你必須從每頓飯就開始重視，盡量不吃或者少吃主食，不吃甜食，不吃大肉。因為我現(xiàn)在不吃肉，影響的家里人現(xiàn)在好像對肉都沒有興趣。雖然牛肉比豬肉貴，但是比藥錢劃算多了。好了就有希望了，但還是要把嘴管住。要做到生活自理，生活自理的話才能不拖累別人，另外你自己的幸福指數(shù)也會多一點。再一個就是減輕自己的工作量。（訪談對象：患者B）

足部被綁的束縛，出入都需要借助輪椅或者拐杖，醫(yī)護人員要求其盡量不要下床，使得像患者B這樣的患者無法如平常一樣自由活動?；颊卟粌H失去了對自己身體的駕馭，甚至還失去了對時間的掌控。平日里自我安排的時間和可供自己選擇的活動都變成了只能在病床上按照醫(yī)護規(guī)范和治療方案模式化進行。糖尿病足帶給患者更長遠(yuǎn)的影響是在止住傷口感染出院之后，患者還須回家進行長期的治療和護理。對于像糖尿病足這樣的糖尿病并發(fā)癥來說，控制血糖是解決所有問題的基礎(chǔ)，要控制血糖，患者就必須改變自己的工作和生活方式。

對于從診斷到治愈的每個醫(yī)療環(huán)節(jié)來說，時間都是中軸，也是康復(fù)階段不可取代的部分。時間是線性的，但事件是有橫截面的，無論連續(xù)還是斷裂，醫(yī)護或患者都無法掌控時間。醫(yī)患唯有利用時間和連續(xù)性去理解疾病的樣貌，讓疾病在時間中自顯，醫(yī)護的診療需以時間為基礎(chǔ)去傾聽、分辨和關(guān)心。

3 糖尿病足與“社會”

糖尿病足不僅改變了患者的自我，還引發(fā)了患者與家庭、社會等周圍處境關(guān)系的變化?；颊吒杏X自己不再是自身身體的主宰者或者說身體的某些部位不受控制或指揮，覺得自己已不是一個正常、完整、行動自如的人，疾病改變了他們自我感知和在人際交往中的身份定位以及實踐。在家庭中，他們變成了與以往截然不同的被照顧、被關(guān)注、被保護者的身份。在工作中，他們也對于自己是否能夠勝任之前所擔(dān)當(dāng)?shù)纳鐣巧a(chǎn)生了疑慮。

3. 1 面臨重整的家庭

患者B已是第二次因糖尿病足住院了，他訴說自己此次住院是由于洗澡時不慎磨破了右足第五足趾外側(cè)的胼胝體（前一次住院傷口遺留物），之后此處出現(xiàn)紅腫潰爛癥狀，自己口服消炎藥無效后主動求醫(yī)。這一次求醫(yī)之后，他總結(jié)了自己。

我過去很勞累，我家的掙錢、家務(wù)活都是我干，我穿的所有衣服和兒子一半以上的衣服也是我買的。兒子從幼兒園開始就是我一手帶大的，我出差都帶著他。家務(wù)活都是我自己在干，每周買菜都是我自己，為了省點錢。另外，以前我兼職比較多，我在1985年前后的工資就是正常人工資的兩倍了，我兼職教書、搞工程，反正很辛苦，我這個病就是因為太累，我一個人干一般人的兩份活到三份活?，F(xiàn)在我認(rèn)為自己掙的錢夠花了。（訪談對象：患者B）

患者B將自己身體的改變歸咎于自己多年來對于家庭、工作的責(zé)任和付出，他強調(diào)自己不僅擔(dān)負(fù)起賺錢養(yǎng)家的重任，還要再擔(dān)負(fù)起料理家務(wù)、管理孩子的責(zé)任，自己一個人包攬了家庭里外的所有事務(wù)，由于工作辛苦和操持家庭事務(wù)勞累而引發(fā)的憤懣、壓抑、心理失衡等情緒導(dǎo)致了疾病的發(fā)生?；颊哒覍ぜ膊〗忉尩耐瑫r也是在重新審視自己過往人生與追尋人生意義，自己認(rèn)為辛苦勞累積聚到現(xiàn)在，使身體病患狀態(tài)達(dá)到了臨界點，此時回顧以前坎坷經(jīng)歷，他認(rèn)為自己付出和勞累已經(jīng)足夠了，自己在家庭中的位置到了改變的時候。

患者B的敘事展示了故事本身認(rèn)為的正確生活方式，也暗示了他認(rèn)為正確的生活方式。他所講述的故事背后，暗藏著作為講者的他內(nèi)心所信奉的價值觀，他運用語言表達(dá)他的思想、感覺與認(rèn)知，讓他人進入其中。醫(yī)護所要做的就是秉持利他主義，通過聆聽推動講者真正意圖的展示。

3. 2 人際關(guān)系中的遮掩

在社交或者工作場景里患者的遮掩與隱瞞，一方面是患者不希望自己的病情讓外人知道，以免自己因病而麻煩別人，使人憂慮，更擔(dān)心以訛傳訛的風(fēng)險；另一方面是患者在與他人交往中維持關(guān)系和自我形象的需要?；颊卟辉敢鈩e人把自己當(dāng)成患者來看待，而是希望在跟他人的互動中能被“正?！睂Υ?，以免讓他人發(fā)現(xiàn)自身的“不足”。

最大的影響就是不能聚會了，一說聚會那就是能躲就躲、能不去就不去，去了以后給自己規(guī)定的就是不喝酒、不喝飲料、不喝湯、不喝茶。（訪談對象：患者B）

我右腳磨得疼，估計走路走多了。其他老師說你別走了。今天早上開例會不去也得去，去也得去。上班去的時候讓人看見一瘸一拐顯得別扭，我們單位的人都心知肚明，就是不好意思。我上班直接走著去，把車開到教學(xué)樓門口，幾步路就到辦公室了。我還能開車呢！他們說讓我上班穿拖鞋去，我說學(xué)生都在那兒看著呢，多不好看。（訪談對象：患者C）

患者C自豪于自己還可以開車上班，但是羞于在同事和學(xué)生面前一瘸一拐的樣子，在他看來這會讓他們覺得他不足以勝任工作，為了面子他不得不在工作期間忍痛違反醫(yī)囑長時間走動或站立。高叔和辛伯同樣囿于自身身體的限制與由于患者身份帶來的人際關(guān)系困境，初期無法進行正常單獨活動，限制、影響了他們與社會的正常交往。即便能夠自由獨立活動后，他們因“糖”而伴發(fā)的心理次生或再生障礙疾病——心理自卑感，使他們對人際關(guān)系格外敏感，與親戚、朋友和同事的聯(lián)系逐漸疏遠(yuǎn)、陌生。

如患者B和患者C這般，患者無法單獨成為自我，自我是在與他者的相遇中才得以顯現(xiàn)?；颊吲c親友抑或醫(yī)患間不得不進行的關(guān)聯(lián)，通過交往行為這一主體間性行為，建立相互理解、溝通的交往理性。人際關(guān)系引發(fā)的個人轉(zhuǎn)變需要共情，尤其是在醫(yī)療場景下陌生人間的主體間交往，正是在充滿共情的聆聽之中，醫(yī)患間得以在話語中產(chǎn)生親密的醫(yī)學(xué)關(guān)系。

3. 3 權(quán)衡嘗試中再連接

對比平均需要幾個月，動輒需要半年甚至一年療養(yǎng)的換藥，等待傷口自然愈合療法，外科介入的治療方案可以大幅縮短糖尿病足患者治療的周期，外科手術(shù)或者植皮完成后只需兩周時間就可以拆線。一臺手術(shù)需花費兩萬元左右，且糖尿病足的治療一般不止一兩臺手術(shù)就能達(dá)到滿意的效果，植皮以平方厘米為計價單位，花費更加不菲。除考慮經(jīng)濟因素外，對于傷痛畏懼，以及不確定的治療效果是患者面對“短痛”更多選擇“長痛”的另一個重要因素。

原來分泌物特別多，現(xiàn)在沒什么了。這個錢沒有白花，這個都是自費的。十二月到現(xiàn)在加在一起，把我的工資全部打完，我同學(xué)給了六千也全都打完了。我們在家開了個會，一致認(rèn)為從這兒移皮貼到那兒去，本身血糖高，那一片還沒好，這一片又要長，那就算了，一回一回反復(fù)弄，算了，免得這兒也好不了，那兒也好不了。（訪談對象：患者A）

盡管疾病給患者及其家人的生活帶來巨大的改變，但患者還必須帶著受傷的軀體將全新的生活整合到原有的生命歷程之中，完成疾病前后生活的融合。在慢性病的應(yīng)對中，除了“人生進程的破壞”，還有一個替代的或者并行的過程，即“人生進程的修復(fù)”（biographical repair）。修復(fù)的過程包括恢復(fù)過去的身份，重新評估發(fā)展中的自我，讓生活和自我去適應(yīng)受損的身體，也試著去接受和適應(yīng)病后新的身份和角色[16]。

既要重視又要不重視，所謂不重視就是不要有心理壓力，我個人是比較樂觀的，就是我再困難，我在朋友圈發(fā)的：我近期坐上了“專車”——有輪椅了，手上配上了“武器”——拐杖，腳上挨了一“刀”，有了個洞，眼睛挨了一“槍”，飲食愛吃“草”，就是調(diào)侃自己，心態(tài)要好。我現(xiàn)在不敢輕易動，輕易打開這個地方，我家里也沒有無菌環(huán)境。害怕把傷口打開了再感染就嚴(yán)重了，又得從頭再來，有幾個月復(fù)幾個月的。只要它好了，還管外形呢，顧不上那么多，走路都一瘸一拐的，你還顧得上誰說你這個不好看或者顯得你變老了，人好了比啥都強。（訪談對象：患者B）

出院后三個月又前來換藥的患者B用戲謔的詞語調(diào)侃自己的裝備——作為“專車”的輪椅和視為“武器”的拐杖，身體挨了“槍”動了“刀”，飲食主要以吃“草”為主，輕松的語氣傳導(dǎo)出患者B理解疾病、理解自己，與糖尿病共處回歸自我的心路過程，他認(rèn)為自己恢復(fù)最重要的是心態(tài)平穩(wěn)，以此寬慰因為傷口長勢緩慢而擔(dān)憂的患者A。比患者B出院早半個月的患者A則更關(guān)心自己傷口愈合速度和傷口外形美觀程度，看著他人傷口愈合越來越好，他很是焦急。

那個白的，這不是那里面有白的。這趕快好?。±锩娴钠ざ奸L得差不多了。哎呀！天天打針吃藥，把我打得頭都大了。我在家里有兩個康復(fù)辦法：一是在陽臺曬太陽，二是做跳躍運動，但跳完一落地傷口就發(fā)紅，血液不流通一樣。生活方面該走的走，走不了了就歇，肯定對生活上有影響。也就怪了，就是吃一樣的飯，一會兒高，一會兒低。舉個例子，喝了一碗牛奶，吃一個饃，血糖就高；同樣要是下午吃一模一樣可（卻）低了，中間也加了打針和吃藥。爬皮的速度超過了長肉芽的速度。心里頭急啊！到這個程度不錯了。（訪談對象：患者A）

與幾個月前所不同的是，看到些許光芒對未來充滿憧憬和希望的患者們都在隨著傷口的愈合而漸漸將疾病當(dāng)作過去，他們逐步將自己的關(guān)注點落向了即將到來的好日子。一方面他們艱難地面對著未來的不確定性和有限的選擇；另一方面糖尿病足患者也不斷反思他們的人生，改變自己的生活態(tài)度，重新計劃安排未來的人生和生活順序，接受疾病并從患病的經(jīng)歷中有所收獲，而這樣的收獲卻顯得有些姍姍來遲但又無可奈何的落寞?；颊連減輕了自己的工作量，留出更多時間去休息?；颊逜每次換藥都會向醫(yī)護人員講述自己在家學(xué)習(xí)制餅的心得體會和打算傷愈之后開展的創(chuàng)業(yè)計劃，最后抱怨傷口長得慢阻礙了自己的下一步計劃。

醫(yī)患雙方共同通過敘事語言開展對意義的找尋之旅，在這段旅途中，獨特性融于主體間性，因果性要求時間性，主體間行為衍生倫理性，五大敘事特征打破各自為戰(zhàn)，交融于一體，用詞句表達(dá)綻放生命的氣息。有了生命的故事，賦予醫(yī)生、患者及照護者以解除分歧的溝通橋梁，共同建構(gòu)了身份。

4 小結(jié)

作為糖尿病最嚴(yán)重的慢性并發(fā)癥之一，糖尿病足不僅給患者帶來了難以抹去的心理陰影、痛徹心扉的體驗、生活質(zhì)量的下降，高致殘率甚至危及生命等沉重后果，同時也導(dǎo)致沉重的社會、心理和經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。對大多數(shù)糖尿病足患者而言，疾病始于一次普通的、微不足道的破潰，大多數(shù)人剛開始并沒有將它與糖尿病聯(lián)系起來，有時將身體的不適不當(dāng)作病，甚至誤認(rèn)為其他方面的問題進行診治，直到傷口無法控制才到醫(yī)院就診?；颊吆图覍偻ǔＪ窃谌朐弘S診過程中接觸、了解、認(rèn)知、熟悉糖尿病足的相關(guān)知識；同時也通過治療的逐步推進，經(jīng)歷了身體、心理和社會關(guān)系上巨大而又復(fù)雜的變化，患者對疾病的理解及其實踐，是一個不斷建構(gòu)和變動著的過程，其中蘊含了受病情推進、家庭關(guān)系、社會文化和傳統(tǒng)以及醫(yī)患互動等因素影響下的策略性實踐。

同一種病作用于不同的患者沒有完全相同的，不僅臨床表現(xiàn)不同，病理改變也有差異，治療方案不盡一致，治療效果更是千差萬別，每個個體在從心理素質(zhì)、社會地位到家庭關(guān)系、經(jīng)濟條件上的差別令疾病復(fù)雜性陡增。疾病帶來的一是身體的疼痛，二是心中的悲情，醫(yī)療除了療愈患者身體的創(chuàng)傷，尤其要注意顧及患者內(nèi)心的悲痛。所以，隨著醫(yī)學(xué)在解除患者身體苦痛能力上的進一步發(fā)展，如何應(yīng)對生活在糖尿病足中的人們呢？同時患者又在處理與自我、與社會的關(guān)系上“何處來兮何所終”，是值得我們繼續(xù)思考的問題。由此意義上來講，關(guān)于疾病文化層面的探討是一個值得深思的問題。

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