尹潔　張赫

2024年6月，段睿在北京的工作室接受本刊記者采訪。（本刊記者 侯欣穎 / 攝）

時隔一年，再見蔡磊，他的嘴唇和舌頭都在萎縮。

妻子段睿（化名）擔(dān)憂地說：“這一年，他的病情發(fā)展得有點兒快?！?/p>

直觀的變化就是聲音。他說話的時候，要全身用力，把氣流送到咽喉，艱難地擠出字來。因為缺少肌肉的力量，聲音變得細(xì)弱而尖銳。而一年前，《環(huán)球人物》記者見到蔡磊時，他的聲音只是低沉沙啞，聽起來與常人區(qū)別不大。

維持端坐的姿勢也更難了。去年，他的雙臂垂在身體兩側(cè)，如果不是口渴時需要護理人員幫忙端杯子，他的坐姿和站姿看不出太大異樣。但現(xiàn)在，《環(huán)球人物》記者面前的蔡磊脊柱歪了，全身肌肉萎縮，他坐不住、站不穩(wěn)，走路需要攙扶。

洗澡更加不易，他曾嘗試用繩子捆住自己，“在墻上吊著洗”；睡覺變得危險，需要全程戴著呼吸機，否則有血氧跌落、二氧化碳潴留風(fēng)險。有兩名護理人員24小時照顧他的起居。

盡管如此，蔡磊每天仍然堅持工作10多個小時。

“如果我能工作16個小時，絕對不會只工作15個小時。只是隨著病情發(fā)展，我每次說話、坐著辦公，都非常疲憊和艱難?，F(xiàn)在我不得不多休息，但主要工作還是聚焦在科研這塊?！辈汤趯Α董h(huán)球人物》記者說。

他和段睿是夫妻，也是戰(zhàn)友。他曾說，自己要為攻克漸凍癥“打光最后一顆子彈”，打到最后捐獻遺體用于科研，而段睿就是幫他裝子彈的人。

這把槍的戰(zhàn)斗力是如此頑強，一直發(fā)射著彈藥，響聲震撼了無數(shù)人的心靈。

“我仍然充滿希望”

5月25日，蔡磊迎來了自己的46歲生日。視頻中，他頭上戴著紙質(zhì)的“生日王冠”，鼻子里插著呼吸機的管子，艱難地咀嚼著由護理人員喂到口中的蛋糕。

視頻的另一端，段睿帶領(lǐng)“破冰驛站”直播間的員工們給蔡磊送生日祝福：“一年一年過得真快，好好努力吧，我希望你能好起來，因為余生好長好長?！?/p>

蔡磊是2019年確診漸凍癥的，今年是確診的第五年，也是他為抗擊這一絕癥而致力于推動藥物研發(fā)的第五年。

2024年3月，蔡磊通過視頻連線的方式在博鰲亞洲論壇2024年年會“關(guān)注罕見病，促進健康公平可及”分論壇上發(fā)言。

這是一個殘酷的過程。蔡磊日復(fù)一日地感受著肌肉的退化，雙臂、雙手、雙腿、雙腳、后背、面部、舌頭……他從無法開門、按電梯，到走路困難、要坐輪椅，再到難以咀嚼和吞咽食物。

還有精神上的挫折?；疾∏?，他是京東集團副總裁，是移動互聯(lián)網(wǎng)時代耀眼的“大廠”里說一不二的高管；患病后，他為了組織一支科研團隊四次融資，被不相識的人罵作騙子、被鄙視地掛掉電話。最讓他受打擊的，則是一次次以身試藥無果后的失望。

2023年底，蔡磊覺得生命的最后階段臨近了，“到時候又得插管、又得切開氣管，我已經(jīng)盡力了，就不受罪了，先走一步吧”。

聽到他這么說，很多認(rèn)識他的病友嚎啕大哭：“如果你都死了，我們就沒有希望了?！彼参看蠹遥骸安灰@么說，這幾年努力沒有白費。對于攻克漸凍癥，我仍然充滿希望?！?/p>

進入2024年，蔡磊仍然堅持處理文件、開會、見科研人員……3月末，他以視頻連線的方式參加了博鰲亞洲論壇，演講稿是他自己寫的。因為腰椎變形、手臂無力，蔡磊操作電腦時要斜著身子、用肩膀控制調(diào)整鼠標(biāo)的位置，同時用腳去踩放在地上的腳控按鈕。

5月初，蔡磊外出受涼，出現(xiàn)感冒和持續(xù)低燒癥狀，之后癥狀不斷加重，5月中旬被轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護病房治療。在經(jīng)歷了劇烈咳嗽、痙攣甚至窒息后，他的心梗指標(biāo)異常，一度準(zhǔn)備接受氣管切開術(shù)，最終又挺了過來，身體逐漸恢復(fù)。在6月21日世界漸凍人日這一天，他又頑強地出現(xiàn)在公眾視野中。

“你相信漸凍癥有治愈的那天嗎？”《環(huán)球人物》記者問蔡磊。

“不是相信，是堅信，堅信我們能把漸凍癥從絕癥的序列中抹去?！辈汤谡f。

在這個特殊的日子里，蔡磊通過《環(huán)球人物》記者給病友們送去了鼓勵：“過去幾年，我們玩命努力，已經(jīng)看到了救治生命的星星之火。尤其是還處在發(fā)病早期的病友，你們有更多的救治機會，更應(yīng)該充滿希望。珍惜每一天，不要放棄、不要等待、不要抱怨，我們一起努力，生命救治就有希望，我們一起加油！”

“矛”與“盾”

2019年確診漸凍癥時，蔡磊向新婚一年半、剛生下兒子的段睿提出過離婚。

那時他已經(jīng)查閱了大量醫(yī)學(xué)資料，對這種病的殘酷性有了充分認(rèn)知：隨著病情逐步惡化，患者幾乎會喪失一切能力，直至生活完全無法自理，需要全天候陪護。高昂的護理成本，以及隨時可能降臨的死亡風(fēng)險，往往會讓整個家庭陷入絕望。

這讓蔡磊想起了自己的父親。1997年，父親因肝硬化晚期來北京治療，蔡磊與母親、哥哥一起晝夜不休地輪班照顧，幾個月下來，所有人已逼近身體的極限。

“父親的病一天一天在惡化，瘦得皮包骨頭，渾身疼痛難忍，脾氣也變得暴躁，動不動就罵人，話說得很難聽。被父親罵的時候，我會控制不住閃過一個念頭：‘我們都死了算了，讓這一切趕緊結(jié)束吧。”

時隔多年，蔡磊不想讓家人再一次承受這種肉體和精神的雙重折磨，“我不想考驗人性”。

當(dāng)他經(jīng)過深思熟慮，對段睿說出“我們離婚吧”時，既怕她不答應(yīng)而被自己拖累，更怕她答應(yīng)并丟下自己離去。

段睿聽后抹了一把眼淚，說：“你想都不要想！”接著又補了一句：“結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在，我就是后盾?！?/p>

段睿也有自己的事業(yè)。她創(chuàng)建了一家小型會計師事務(wù)所，業(yè)務(wù)發(fā)展得很順利。在蔡磊患病之初，她并沒打算離職，一方面，兩人的經(jīng)濟條件可以維持治療費用，另一方面，她非常喜歡審計工作，有點不舍。

直到2022年年底，蔡磊為了籌集研發(fā)資金絞盡腦汁，所開的帶貨直播間也掙不到什么錢，他的融資陷入僵局。經(jīng)過權(quán)衡，段睿決定放棄會計師事務(wù)所的工作，全職投入直播帶貨，所得收入全部投入蔡磊張羅的漸凍癥藥物研發(fā)事業(yè)。

現(xiàn)在，段睿直播的日程是這樣的：早上八九點起床，洗漱完，用半個多小時試用部分直播樣品；10點到14點，查看、確定當(dāng)天要直播的所有拍品信息，包括查看前一天的銷售數(shù)據(jù)、平臺數(shù)據(jù)、客服反饋等；之后一兩個小時，是她招聘團隊成員的時間；16點到18點，查看其他品類的產(chǎn)品，與品牌方溝通、確定優(yōu)惠條件；19點到23點直播，之后還有一些收尾和復(fù)盤工作，基本上次日1點后才能上床睡覺。

如果說蔡磊的藥物研發(fā)團隊是攻克漸凍癥的“矛”，段睿帶領(lǐng)的直播團隊就是保證資金來源的“盾”。

這個名為“破冰驛站”的直播間，銷售的產(chǎn)品包括各種生活用品，連衣裙、高跟鞋、珠寶首飾……當(dāng)《環(huán)球人物》記者走進工作間時，猶如進入了一個庫房，四面都是貨架，上面堆放著大大小小的商品包裝盒，中間一張寫字臺，坐在電腦前的段睿被五花八門的日用品包圍著。

蔡磊身體還能支撐的時候，也會出現(xiàn)在直播間。但他只能干坐著。一次，有個網(wǎng)友留言說蔡磊“像個AI”，段?？吹胶鬀]有生氣，反而笑著戳了一下丈夫：“你動一動，不然網(wǎng)友以為你是我貼的圖呢?！倍晤Ｒ欢乳L胖了，自曝“身高160厘米，體重151.5斤”，她在直播間笑言：“每一個長胖的女生都很幸福。”結(jié)果成了“名言”，也成了他們夫妻恩愛、樂觀抗擊漸凍癥的象征。

現(xiàn)在，“破冰驛站”的粉絲量已經(jīng)突破480萬，但只能看到段睿一個人帶貨了。2024年1月，蔡磊發(fā)布視頻，表示自己“離死亡已經(jīng)非常近”，之后有媒體問段睿，未來是否會接棒丈夫推動的藥物研發(fā)事業(yè)，她坦言：“現(xiàn)在看有點遠，我可能會試一試，但是我對自己的能力是很清楚的，他所統(tǒng)籌的工作不是努力就能夠達到的，需要有很強的談判能力，因為每一方都牽扯巨大利益，我還不具備這樣的能力?！?h3>“兩個‘奇葩遇一塊兒了”

漸凍癥確實不僅僅是一個醫(yī)學(xué)問題。

有數(shù)據(jù)顯示，中國每年新增漸凍癥病例約2.3萬例，考慮到一些農(nóng)村患者未能到大醫(yī)院確診，再以病程2—5年估算，目前全國的漸凍癥患者大約在6萬—10萬人。他們分散在全國各地，具體到每家醫(yī)院的病例就顯得十分稀少。

在蔡磊確診時，漸凍癥的醫(yī)療數(shù)據(jù)還處于沒有打通、樣本稀少的狀況，阻礙了科學(xué)研究和藥物研發(fā)，這也是罕見病研究面對的共同困難。蔡磊自帶互聯(lián)網(wǎng)“大廠”的思維和資源優(yōu)勢，他想“破冰”，當(dāng)一回罕見病醫(yī)療大數(shù)據(jù)的堂·吉訶德也不難吧？

段睿理解蔡磊的狂熱與執(zhí)著。對丈夫的性格，她從第一次見面就有直觀感受。

“我們是朋友介紹認(rèn)識的。他給我的最初印象是人很優(yōu)秀，工作勤奮，性格率真?，F(xiàn)在依然是這樣?！倍晤；貞浀?。

那是2018年初，第一次見面，兩人談得很投機。讓蔡磊意外的是，段睿談了很多物理、化學(xué)、生物方面的知識見聞，令他感到耳目一新。蔡磊聽得津津有味，直到服務(wù)員過來提醒餐廳要打烊了，兩人才發(fā)現(xiàn)四周桌椅早已空蕩蕩了。

蔡磊覺得段睿有趣、大方、不做作，而且有一雙“愛笑的眼睛”，暗暗下了決心要追求她。一周后，兩人第二次見面，他直接求婚了：“你準(zhǔn)備什么時候結(jié)婚？如果彼此感覺合適，我們就結(jié)婚吧?！?p>

2018年，蔡磊與段睿的旅行留影。

突如其來的表白讓段睿不知所措，她覺得結(jié)婚這么大的事情，怎么可能這么快就做決定。她驚訝地睜大了眼睛：“真的假的？你不會是騙子吧？”

蔡磊解釋說，自己“實在沒空談戀愛”。每天工作十幾個小時，是他多年來的常態(tài)，“除了工作，我什么都看不見”。

當(dāng)時他要管理京東集團的財資，還帶領(lǐng)4家內(nèi)部創(chuàng)業(yè)公司，手上有六七攤事，每天開會都開不過來。按照他的想法，結(jié)婚就非“閃”不可了。

婚后，他就連去北京大學(xué)第三醫(yī)院確診漸凍癥，都是由助理調(diào)整了好幾個會議后才擠出空當(dāng)。

“40多年來，我?guī)缀鯖]有專門外出旅游過，僅有的兩次出國都是公務(wù)出差。在北京上學(xué)、工作20多年，我都沒去故宮和長城游玩過?！辈汤趯Α董h(huán)球人物》記者說。

段睿的人生同樣充實。她的家庭條件優(yōu)越，從小喜歡音樂，學(xué)了多年的單簧管，但最終沒有走音樂道路，還是回歸了數(shù)理化的世界。

17歲時，她考入北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部藥學(xué)院，本碩連讀?！澳菚r學(xué)業(yè)壓力很大，我所在的實驗室有6名同學(xué)，只有兩人按時畢業(yè)，其他人都延期了一年?！倍晤Ｊ前磿r畢業(yè)的學(xué)生之一，為此她沒日沒夜地做實驗、看論文，近視眼從200度變成600度。

碩士畢業(yè)后，段睿進入一家國際知名的醫(yī)療器械企業(yè)工作，兩年后因為對審計感興趣，決定自己創(chuàng)業(yè)。從25歲到30歲，她同樣每天工作十幾小時，“我不是一個追求花前月下的女生，不喜歡男生黏著我，而是更在意彼此相對自由、相對獨立的關(guān)系”。

用蔡磊的話說，兩人都是“不想浪費時間談戀愛的人”；用段睿的話說，“我們是兩個‘奇葩遇一塊兒了”。因此，當(dāng)蔡磊解釋清楚了自己為什么求婚后，段睿沒有再猶豫，直接回答：“好啊?！?/p>

接下來就是結(jié)婚、生子?！拔覀儙缀鯖]有磨合期，因為適配度真的很高。偶爾有分歧，他也能妥善處理，看我不開心了就問：‘你到底是對哪里不滿意？我說了，他就會做出調(diào)整。”段睿說：“我要是遇到別人，不一定這么幸福?！?/p>

2021年，身體還能活動時，蔡磊（中）與團隊一起工作。

“等待那一天”

這種幸福在2019年9月30日這天遭遇了重?fù)?。蔡磊被確診為漸凍癥，兩個人一路高歌猛進的人生也好像瞬間被凍住了。然后，他們要換一個戰(zhàn)場，致力于“解凍”。

“在今天這個時代，大家總覺得自己能活到八九十歲，但如果得了漸凍癥，跟200年前得這種病的人一樣沒有顯著、有效的治療方法，人類直到今天甚至連病因也沒搞明白?！辈汤谡f，就這樣離開人世，他不甘心。他決定創(chuàng)立一家公司，推動研發(fā)治療漸凍癥的藥物。

醫(yī)生勸他：“得這個病要歇著，你這樣過度消耗會加速病情，多活兩年不好嗎？”蔡磊不能接受：“歇著不就是游山玩水或在家休養(yǎng)、按摩、看電視嗎？我認(rèn)為沒有意義。我活著的全部意義就是努力拼搏?！?/p>

很多網(wǎng)友也不理解，留言問蔡磊為什么不多陪陪家人尤其是孩子。得到的回答始終不變：“我確實可以把時間用來陪伴孩子，但我還是選擇給孩子留下一個榜樣?！?/p>

對這個解釋，段睿完全贊同：“如果藥物研發(fā)能帶來一線生機，他就能一直陪著孩子了，這比他只能坐在旁邊看著孩子玩更有意義?！?/p>

段?，F(xiàn)在也沒有多少時間分給家人。她一周直播5天，只有不播的那兩天才能和蔡磊在一起吃飯。孩子則由段睿的父母和保姆照顧。

“漸凍癥藥物研究得如此緩慢，歸根到底還是錢的問題。相比于常見病，全世界對于罕見病的關(guān)注度和資源投入都遠遠不夠。因為市場小、資金少，很多藥物研發(fā)走到二期就走不動了?！辈汤谡f。

他先是搭建了一個漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺“漸愈互助之家”，又聯(lián)系投資人、制藥企業(yè)、科學(xué)家，全力推動治療漸凍癥藥物的研發(fā)工作。

2023年2月，蔡磊夫婦帶著孩子參加《中國慈善家》2022年度慈善盛典。

這是與死神的賽跑。通過各種渠道，蔡磊接觸到不少還在研發(fā)階段的新藥，每一種他都要試?！昂币姴∷幬镅邪l(fā)一般需要15—20年，在我這里，最短3個月就能用到自己身上測試藥效?！?/p>

盡管結(jié)果一次次令人失望，蔡磊始終選擇“相信”。

他告訴《環(huán)球人物》記者，“漸愈互助之家”目前有30多個微信群，共鏈接了約1.5萬名病友。

大家每天在微信群里交流幾千上萬條消息，互相鼓勵，共同支持蔡磊團隊的工作?！氨热鐫u凍癥病理病因研究，病友們貢獻了自己的基因、血液、腦脊液、肌肉等樣本，甚至是遺體。還有藥物臨床招募工作，我們將部分臨床招募時間從一年多到縮短到兩小時。”

其中的困難超乎想象，蔡磊也經(jīng)常陷入焦躁情緒中，尤其是團隊成員不斷離開時。每當(dāng)這種時刻，段?？倳袼罢J(rèn)識到人與人之間的差異”。在她看來，這是蔡磊性格中不容易被人理解的一面帶來的。

“科研團隊人員流動大，他著急：‘為什么大家不愿拼搏奮斗？我跟他說，每個人對自己的人生有不同的規(guī)劃，不是所有人都像你一樣認(rèn)為事業(yè)有成才是歸宿。”段睿說。蔡磊起初不能接受這種觀點，但在她的反復(fù)解釋下，現(xiàn)在也逐漸接受了。

在鏈接了那么多病友之后，蔡磊和段睿也見到了太多病友的艱難：為了照顧病人，總要有一個家屬辭去工作，結(jié)果家里兩個人都沒了收入來源，陷入經(jīng)濟上的困境。

段睿很慶幸自己還能工作?！凹依锏慕?jīng)濟條件確實解決了很多問題，比我苦、比我累的漸凍癥家屬太多了。但對推動藥物研發(fā)來說，目前的資金也僅僅是暫時夠用而已，所以掙錢是我直播帶貨的原動力?！?/p>

段睿也慶幸自己有父母幫忙照顧年幼的孩子?！懊咳嗣刻熘挥?4小時，這邊分配多了，那邊必定就少。如果你不用管家務(wù)，是因為有人幫你管了?！?/p>

誰也沒有對孩子解釋過漸凍癥。這個醫(yī)學(xué)界還找不到發(fā)病原理的病，很難跟一個孩子去解釋明白。孩子也從沒問過。段睿設(shè)想：“如果他問，我會跟他解釋，他能理解到什么程度就什么程度?！?/p>

或許孩子正在逐漸理解。段睿告訴《環(huán)球人物》記者，兒子問過這樣的問題：“姥爺，你還能活多少年？”“媽媽，你還能活多少年？”

“我希望他少懂一點人情世故，多一點單純，對外界信息不敏感。我是個敏感的人，雖然自己會想辦法緩解，但還是會失眠，可能還是為事情太多、個人能力有限而感到焦慮吧。但我確定現(xiàn)在方向是對的，每一天都有意義。漸凍癥就像一層窗戶紙，如果我們能看到它被捅破的那一天，就太幸運了?！倍晤Ｕf。

采訪快結(jié)束時，《環(huán)球人物》記者問蔡磊：“等到漸凍癥可以被治愈的那一天，你想對病友們說什么？”

他回答：“我不需要說什么，因為他們那時就回歸了幸福的生活。他們可以關(guān)注愛人、關(guān)注孩子、關(guān)注父母、關(guān)注自己的事業(yè)，那有多好，他們就不需要關(guān)注我了。”

（健康時報鄭新穎、謝忱、孫寶光對本文亦有貢獻）

蔡磊，1978年出生于河南商丘，畢業(yè)于中央財經(jīng)大學(xué)，曾任京東集團副總裁。2019年因患漸凍癥再次創(chuàng)業(yè)，努力推動治療藥物的研發(fā)工作，并建立漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺“漸愈互助之家”。

段睿（化名），1989年出生于北京，2006年考入北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部，2012年獲碩士學(xué)位。曾在國際知名企業(yè)工作。2018年與蔡磊結(jié)婚?，F(xiàn)在是“破冰驛站”直播間主播。