王新同

山東男孩姜延琛5歲患上怪病，導(dǎo)致頸椎180度后仰，成了罕見的反向彎曲“折疊人”，身高縮至1米，而且只能跪著上課。雖然身體無法站立，但是他從未向命運(yùn)低頭，2022年還憑著驚人的毅力趴著考上了大學(xué)，這條新聞引爆了全網(wǎng)；這種程度的病例，全世界只有一例相關(guān)手術(shù)，還失敗了。值得慶幸的是，姜延琛遇到了國內(nèi)脊柱外科領(lǐng)域的尖兵王宇，王醫(yī)生承擔(dān)了這個(gè)難度和風(fēng)險(xiǎn)都史無前例的手術(shù)，最終為他打開了“折疊人生”。今年下半年，他就可以像正常人一樣，昂首挺胸大步向前了。

天降厄運(yùn)，成了“折疊人”

2004年，姜延琛出生于山東省夏津縣一個(gè)普通職工家庭。他5歲上幼兒園后，媽媽于梅英發(fā)現(xiàn)兒子總是踮起腳尖走路，腳后跟從不落下。她趕忙帶著兒子去醫(yī)院檢查，醫(yī)生診斷后說，孩子踮腳走路，是跟腱攣縮，做個(gè)手術(shù)就能恢復(fù)正常。

手術(shù)結(jié)束，姜延琛走路時(shí)腳跟漸漸著地了，看起來也貌似恢復(fù)了正常?？墒撬x小學(xué)二年級時(shí)，身體開始有些變形，隨后變形不斷加劇。盡管家人也不斷帶他去醫(yī)院治療，卻沒有任何效果。這時(shí)于梅英才意識到，兒子得的可能是一種極其嚴(yán)重且很難治愈的大病。

果然，姜延琛到了四年級時(shí)，只能單腿跪立在座位上聽講。兒子變形的身軀，揉扭著于梅英的心，讓她寢食難安，經(jīng)常陷入痛苦與驚恐中難以自拔。那些年，她帶著姜延琛從老家縣城走到省城濟(jì)南，又輾轉(zhuǎn)到北京、上海等地治療。母子倆走了大半個(gè)中國，卻沒有一家醫(yī)院能查出具體的病因，也沒有任何醫(yī)生能夠開出可供緩解癥狀的藥。

后來，姜延琛的脖子和背部肌肉緊張程度逐漸增強(qiáng)，直至他的頭部和背部緊緊相貼，在病情不斷惡化以后，當(dāng)他站立的時(shí)候，腦袋和脊柱之間，只能放下一只手。整個(gè)人就像被一種無形的力量給“折疊”了起來，姜延琛的身高也縮至一米多點(diǎn)。

于梅英從未放棄任何一絲能治愈孩子的希望。為了接送兒子，她干脆辭掉了工作。后來，有一家醫(yī)院診斷出姜延琛患上了“折疊癥”，這是一種罕見的疾病?！罢郫B人”是強(qiáng)直性脊柱炎造成的最嚴(yán)重的身體畸形，這類患者不但身體近乎180度折疊，而且雙髖關(guān)節(jié)強(qiáng)直，根本無法邁開步子。

同時(shí)胃腸及心肺受壓，經(jīng)常伴有營養(yǎng)不良和呼吸困難。由于畸形的骨骼長期壓迫心肺及胃腸，導(dǎo)致身體慢性消耗，幾乎沒有勞動(dòng)能力，甚至生活不能自理，只能靠家人照顧，通常壽命不超過50歲。

更糟糕的是，這種疾病沒有明確的治療手段。令人驚嘆的是，盡管姜延琛平時(shí)只能在座位上跪著聽課，但是他的眼神始終堅(jiān)定，總是注視著黑板，握著的筆就像對抗命運(yùn)的武器。

堅(jiān)強(qiáng)男孩，跪著考上大學(xué)

于梅英介紹說，兒子無論吃飯睡覺，還是聽課學(xué)習(xí)，絕大多數(shù)時(shí)間都是在“跪著”的狀態(tài)下度過的，在家里“趴著”讀書。這讓她很是心疼。為了讓孩子少受一些磨難，于梅英曾多次建議他不要再讀書了，姜延琛卻說：“別人能做到的，我也可以?！?/p>

于梅英在班級的窗外，看過兒子上課時(shí)的場景：在其他學(xué)生都坐在座位上聽講時(shí)，他跪坐在椅子上，不斷調(diào)整坐姿，盡量讓自己后仰的頭能夠立起看向前方，孩子的臉上疊滿了痛苦，堅(jiān)持著一手記筆記，一手用力撐著課桌來保持整體的平衡。

令老師和同學(xué)們敬佩的是，盡管姜延琛的身體狀況如此“糟糕”，但他從未自卑或沮喪過，而且成績一直很不錯(cuò)。

其間，姜延琛摸索出一套適應(yīng)身體變化的生活方式，穿衣、吃飯、刷牙、睡覺，甚至睡覺時(shí)翻身，他都能獨(dú)立完成。就這樣，姜延琛跪著從小學(xué)一直讀到高中。

2022年6月，姜延琛參加高考時(shí)，當(dāng)?shù)亟逃块T得知情況后，非常感動(dòng)，經(jīng)過討論，特意為他布置了專門的考場。在考場內(nèi)，鋪了一張瑜伽墊，讓姜延琛可以趴在瑜伽墊上答題，令他成功參加了人生中第一場最重要的考試。

趴著寫字其實(shí)是非常費(fèi)勁的，尤其語文卷，由于寫的字比較多，答到一半時(shí)，姜延琛的雙臂就開始發(fā)麻、發(fā)酸，他感覺特別累，寫字的速度也慢了下來。一時(shí)間，男孩急得汗水也不停地流了下來?？墒强紙鋈鐟?zhàn)場，他只能咬牙堅(jiān)持。最終，姜延琛還是在規(guī)定的時(shí)間內(nèi)答完了題。

由于姜延琛在看病期間耽誤了不少課程，于梅英對兒子考大學(xué)并沒報(bào)多大希望。沒想到，這次姜延琛竟考出了班級第一名的好成績。最終，他以超出山東省二本線60多分的成績，被德州學(xué)院能源與機(jī)械學(xué)院錄取。

很難想象，為了讀書他付出了多大的努力。入學(xué)后，為了方便姜延琛的日常生活，德州學(xué)院領(lǐng)導(dǎo)在學(xué)校家屬樓一層，給這娘兒倆安排了一套兩室一廳的宿舍，而且是免費(fèi)住宿，這讓母子倆非常感動(dòng)。

這位“折疊少年”平時(shí)學(xué)習(xí)很認(rèn)真，他用自己的方式，展現(xiàn)了積極樂觀的生活態(tài)度。班主任王老師說，姜延琛的機(jī)械制圖很漂亮，布局合理，尺寸表達(dá)完整，在班級里是可以拿出來當(dāng)標(biāo)桿的作業(yè)。

而大學(xué)的同學(xué)們對姜延琛也很是照顧，平時(shí)他需要換教室上課或者交作業(yè)時(shí)，大家都樂于幫助；并且，每次班級里有什么活動(dòng)，不管姜延琛能不能參加，都會第一時(shí)間通知他。同班的一位女生說，姜延琛的樂觀、幽默、認(rèn)真，給人留下了深刻印象。他不希望別人把自己當(dāng)殘疾人，所以和他相處，大家沒有任何區(qū)別的對待，這樣他心里就很舒服。

姜延琛的成績也非常出色，A+的分?jǐn)?shù)讓人眼前一亮。輔導(dǎo)員陳相霞也感嘆道：“他能在教室里堅(jiān)持學(xué)習(xí)，就已經(jīng)算是一個(gè)奇跡了。”

姜延琛的信念從來都很明確，他努力讓自己變得更全面、更優(yōu)秀。說萬一將來治好了，要做一個(gè)有能力的人，為這個(gè)社會做一些貢獻(xiàn)。

幸遇貴人，打開“折疊人生”

于梅英最大的夢想，就是能治好兒子的病，可這又談何容易。2023年4月，她抱著嘗試的態(tài)度，向當(dāng)?shù)孛襟w求助。姜延琛的事跡被報(bào)道后，一時(shí)引起了全網(wǎng)的關(guān)注，不少網(wǎng)友幫忙聯(lián)系了北京大學(xué)第一醫(yī)院骨科的王宇醫(yī)生。

原來，在國內(nèi)脊柱外科領(lǐng)域，出生于東北醫(yī)學(xué)世家的王宇是一名尖兵。2003年，王宇本科考上北京大學(xué)。在這里完成碩博課程后，前往丹麥奧胡斯大學(xué)讀博，師從國際骨科與創(chuàng)傷外科學(xué)會主席Cody教授。留學(xué)歸來后，他回到母校附屬醫(yī)院，成為脊柱外科的一名醫(yī)生。在看完姜延琛的資料與視頻后，王醫(yī)生肯定地回復(fù)道：還可以治！這一肯定的答復(fù)，讓姜延琛母子當(dāng)場激動(dòng)得痛哭了起來。

于梅英知道，這種手術(shù)費(fèi)用非常高。正當(dāng)她和丈夫?yàn)殄X發(fā)愁時(shí)，沒想到一個(gè)好消息降臨，一家公益基金會從網(wǎng)上得知姜延琛的事情后，承諾負(fù)擔(dān)有關(guān)醫(yī)療費(fèi)用，姜延琛將“零費(fèi)用”接受所有治療。網(wǎng)友們紛紛表示祝賀。

然而事情遠(yuǎn)沒有大家想象的那么簡單?！罢郫B人”的頸椎彎曲通常都是正向的，比如生活中我們見到的“羅鍋”，而姜延琛卻是頸椎180度后仰的反向彎曲，也被稱作“反向折疊人”，極為罕見。王宇雖然從醫(yī)多年，但是他還是第一次見到這種特殊病例。搜索國內(nèi)外文獻(xiàn)，他驚訝地發(fā)現(xiàn)，迄今為止，國內(nèi)都沒有一例嚴(yán)重到這種程度的病例。而全世界只有一例相關(guān)手術(shù)，還失敗了。

做這種手術(shù)的難度和風(fēng)險(xiǎn)實(shí)在太高，王宇當(dāng)時(shí)有些猶豫。他的妻子也知道了姜延琛的事，哭了一個(gè)下午，一直念叨著：“這個(gè)孩子太可憐了，想象不出他是用如何姿勢讀書考上大學(xué)的?！蓖跤钪?，如果自己選擇拒絕，這孩子的治療也就到頭了。于是，他決定挑戰(zhàn)這項(xiàng)高難度的手術(shù)。

盡管如此，面對國內(nèi)外均無相似案例的一臺手術(shù)，王宇還是有點(diǎn)兒發(fā)怵，妻子同樣跟著擔(dān)驚受怕，在姜延琛手術(shù)前幾天，她一度緊張到失眠。

其間王宇做了很多預(yù)設(shè)，但依然發(fā)生了一些跟預(yù)期不一樣的情況。5月25日的第一次手術(shù)，從早上8點(diǎn)麻醉開始，直到下午3點(diǎn)左右才結(jié)束。原本計(jì)劃3小時(shí)的手術(shù)，最終耗時(shí)7小時(shí)，這場手術(shù)的難度也是史無前例的。

雖然過程險(xiǎn)象環(huán)生，但是結(jié)果達(dá)到預(yù)期，這次成功的手術(shù)，已矯正姜延琛的脊柱50%。就是把他180度的反向“折疊”，通過手術(shù)變成了90度。

王宇說，接下來還需進(jìn)行4次手術(shù)，總體上是以一種循序漸進(jìn)的方式，讓姜延琛的脊柱逐步恢復(fù)。并且采用機(jī)械外骨骼等高科技手段。他相信，這孩子最終會像正常人一樣站起來的！

此后，經(jīng)過近3個(gè)月的鞏固治療后，8月15日，王宇又為姜延琛進(jìn)行了第二次手術(shù)，不僅同樣很成功，而且術(shù)后效果也超過預(yù)期。

10月8日，姜延琛終于拆下了固定牽引用的頭盆環(huán)。看著這個(gè)在兒子腦袋上箍了這么久的大鐵環(huán)被拆下，站在一旁的母親笑著說：“它見證了兒子的治療和恢復(fù)，可以當(dāng)‘傳家寶了?！敝链?，第一階段的治療完美收官，也是折疊了這么多年來，姜延琛的身體第一次“被打開”。

住院期間，姜延琛仍堅(jiān)持每天上網(wǎng)課、看書，摘掉頭盆環(huán)后，他趴在床上就能實(shí)現(xiàn)平視。做手術(shù)之前，他的頭折疊在后背上，因?yàn)橹匦牟环€(wěn)，一坐就會朝后倒下去。但如今，姜延琛端坐在椅子上，目光平視前方，青春的臉龐上陽光滿溢。媽媽興奮地對他說：“以后咱這個(gè)輪椅也用不著了！”

姜延琛心里始終有個(gè)愿望，那就是到北京大學(xué)看看。修養(yǎng)兩周后，王宇醫(yī)生親自開車，帶著他參觀了自己的母校，圓了他多年的夢。

對于接下來的治療，王宇說，由于姜延琛的身體狀況比正常人差，且肺功能只有正常人的20%，經(jīng)不起感冒或肺炎等疾病侵襲，所以計(jì)劃在2024年春暖花開時(shí)，再進(jìn)行下一階段的治療，之后會從頭到腳，徹底打開他的“折疊人生”。

姜延琛堪稱勵(lì)志楷模，他的經(jīng)歷激勵(lì)了無數(shù)人。他的故事告訴我們，當(dāng)苦難降臨時(shí)，不要怨天尤人，只有勇敢地與命運(yùn)抗?fàn)帲庞锌赡軇?chuàng)造奇跡。只要生命尚未完結(jié)，就有無限的希望可以期盼。