楊雪梅,韋婷,勞春艷,陳思芮,梁湘,陳英

(1.廣西醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 日間病房,廣西 南寧 530021;2.廣西醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 婦科腫瘤病房;3.廣西醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 護理部)

癌癥患者長期遭受疼痛、疲乏、失眠等癥狀困擾,生活質(zhì)量低下、癌癥負(fù)擔(dān)高[1]。預(yù)立醫(yī)療照護計劃(advance care planning,ACP)是指患者意識清醒時自主決策確定其在未來失去決策能力時的治療及護理偏好[2]。ACP不僅使患者得到符合其期望和價值觀的治療及護理,提高其臨終期舒適度和生活質(zhì)量,還能減輕家庭成員決策負(fù)擔(dān)[3]。ACP準(zhǔn)備度是個人談?wù)摷皟A聽ACP相關(guān)話題及參與ACP的行為傾向,通過對個體對ACP的動機、態(tài)度、信念3個維度來測量,良好的ACP準(zhǔn)備度是ACP實施的重要條件[4]?；颊呔邆漭^高的ACP準(zhǔn)備度不僅減少了實施ACP時的問題和矛盾,也增強其面對疾病的應(yīng)對能力[5]。本文對癌癥患者ACP準(zhǔn)備度的評估工具、ACP的影響因素進行綜述,并提出提高癌癥患者ACP準(zhǔn)備度的建議,以期為未來癌癥患者ACP的干預(yù)提供參考。

1 癌癥患者ACP準(zhǔn)備度評估工具

1.1 慢性病患者ACP準(zhǔn)備度問卷 王心茹[6]于2018年編制的用于評估慢性病患者ACP準(zhǔn)備度水平。該問卷包含態(tài)度、信念、動機3個維度,共22個條目;采用Likert 5級評分法,態(tài)度維度為反向計分,從“非常不同意”到”非常同意”依次計為1～5分。低水平為22～43分,中等偏下水平為44～65分,中等偏上水平為66～87分,高水平為88～100分。問卷總分越高,代表ACP準(zhǔn)備度越好。在癌癥患者的研究[7]中Cronbach’s α系數(shù)為0.823。該量表基于國內(nèi)文化背景編制,具有較好的文化適應(yīng),條目內(nèi)容較通俗易懂,已廣泛應(yīng)用于國內(nèi)癌癥患者ACP準(zhǔn)備度的研究。

1.2 ACP準(zhǔn)備度量表 Brow等[8]于2017年編制,用于評估婦科惡性腫瘤患者參與ACP討論的意愿與準(zhǔn)備情況。該量表包含2個維度,即愿意討論臨終話題與接受ACP,共8個條目;采用Likert 7級評分法,由“非常不同意”至“非常同意”依次計為1～7分,得分越高表示患者更愿意討論ACP及準(zhǔn)備度越好。該量表的Cronbach’s ɑ系數(shù)為0.81。但此問卷并未得到廣泛應(yīng)用,導(dǎo)致其受試人群有限,使得該問卷的推廣存在局限性。

2 癌癥患者ACP準(zhǔn)備度影響因素

2.1 人口學(xué)因素 癌癥患者ACP準(zhǔn)備度受宗教信仰、年齡、主觀剩余壽命等多種因素的影響。有研究[9]顯示,宗教信仰影響患者對ACP的態(tài)度,有宗教信仰的患者通常對ACP態(tài)度更積極,這可能與宗教理念有關(guān)。此外,年長患者和主觀剩余壽命短的患者對ACP的態(tài)度更積極,認(rèn)為ACP有助于其更好地規(guī)劃剩余生命[10]。建議醫(yī)療服務(wù)提供者進行文化敏感性的培訓(xùn),尊重有宗教信仰的患者并嘗試找到符合其信仰的ACP干預(yù)方式;針對不同年齡群體和具有不同主觀剩余壽命感知的患者,開展個性化的ACP討論,提高癌癥患者的ACP準(zhǔn)備度,促進其在生命末期接受個性化和符合其價值觀的醫(yī)療照護。

2.2 個體因素

2.2.1 文化程度 文化程度較高的個體具有更強的健康意識,能夠更好地理解醫(yī)療信息和進行合適的醫(yī)療選擇[11]。文化程度高的患者更加重視未來醫(yī)療的規(guī)劃和準(zhǔn)備,容易理解ACP的重要性,并能有效地與醫(yī)療團隊進行溝通,制定符合其價值觀和期望的醫(yī)療計劃。因此,在提高患者ACP準(zhǔn)備度的干預(yù)措施中,對于文化程度較低的患者采用簡單易于理解的宣教方法;同時,激勵患者積極獲取醫(yī)療信息并參與醫(yī)療決策。還可通過網(wǎng)絡(luò)、社交媒體和健康講座等多元化渠道,廣泛傳播ACP相關(guān)知識,確保不同文化程度的患者都能夠獲取必要的信息,提升其ACP準(zhǔn)備度。

2.2.2 癌癥患者ACP認(rèn)知水平 雖然癌癥患者希望在能自主決策時提前做出減少治療、避免痛苦和維護尊嚴(yán)的臨終決定,但因其對ACP認(rèn)知不足,難以發(fā)起ACP討論[12]。有效的溝通交流是幫助癌癥患者正確理解ACP的關(guān)鍵,但患者與醫(yī)務(wù)人員就ACP進行對話的機會較少,患者對ACP缺乏正確認(rèn)知從而影響其ACP準(zhǔn)備度[13]。既往研究[14]表明,曾親眼目睹親屬終末期痛苦或有照護危重患者經(jīng)歷的患者,這些經(jīng)歷可能會激發(fā)其對死亡的思考,使其面對死亡相關(guān)話題時更易接受,患者更傾向主動了解ACP。因此,應(yīng)重視對ACP的宣傳和普及;對經(jīng)歷過親屬死亡的患者,建立支持小組或提供心理咨詢,幫助他們通過分享經(jīng)歷和情感支持來理解ACP的重要性;加強醫(yī)護人員ACP溝通方面的培訓(xùn),提高其溝通技巧,能更有效地促進患者對ACP的理解和參與。

2.2.3 疾病因素 有研究[15]發(fā)現(xiàn),癌癥患者對ACP態(tài)度更積極且更傾向于接受及制定ACP。癌癥患者因長期遭受疾病及放化療帶來的身心壓力,隨著化療的持續(xù)進行負(fù)性情緒有所增加,為避免生命末期可能遭受的痛苦患者開始主動了解ACP[16]?；颊邔ζ浼膊≌J(rèn)知程度亦顯著影響其對ACP的準(zhǔn)備情況。隨著時間的推移,患者對疾病有更深入和客觀的理解,這促使他們深入思考生命的意義,從而對死亡有了更準(zhǔn)確的認(rèn)識,能夠更積極地參與到ACP相關(guān)討論中。因此,醫(yī)療工作者應(yīng)在適當(dāng)?shù)臅r機,向患者及其親屬明確傳達疾病的預(yù)后和可能的發(fā)展路徑,以促使他們對疾病有正確的理解。這不僅有助于患者和其家屬對未來的醫(yī)療決策有更清晰的認(rèn)識,也為加強與癌癥患者進行ACP對話奠定了基礎(chǔ)。

2.3 社會因素

2.3.1 社會文化因素 在我國傳統(tǒng)思想文化的影響下,患者家屬對討論死亡及葬禮等話題感到憂慮,擔(dān)心這會增加患者的心理負(fù)擔(dān)[17];在病情溝通中,醫(yī)生通常選擇家屬作為第一病情告知人,而家屬考慮到真實病情可能使患者承受打擊,因此對患者隱瞞真實病情[18],這些均影響了與患者發(fā)起ACP的對話意愿。同時,在家庭為中心的價值觀下,患者在臨終護理和治療決策中又會優(yōu)先考慮家屬的意見,而非自身的偏好,患者傾向于將決策權(quán)交給家屬[19]。此外,患者更希望由醫(yī)生承擔(dān)決策責(zé)任[20]。這提示,在未來的ACP準(zhǔn)備度干預(yù)中,應(yīng)建立信任的醫(yī)患關(guān)系,鼓勵開放溝通(如病情、治療選擇和預(yù)后信息),同時傾聽患者的感受和擔(dān)憂;與患者親屬強調(diào)了解病情對患者心理健康的重要性。鼓勵家庭成員積極參與ACP討論過程,根據(jù)患者文化背景、個人價值觀和醫(yī)療需求制定個性化ACP準(zhǔn)備度干預(yù)方案。

2.3.2 社會支持 在癌癥這一應(yīng)激性事件中,良好的社會支持起到關(guān)鍵的緩沖作用,社會支持可增強患者在應(yīng)對疾病時的堅韌性與力量,降低其負(fù)性認(rèn)知,使其更傾向于采取健康預(yù)防行為[21]。而患者所獲得的客觀支持越多時,其參與ACP的準(zhǔn)備狀態(tài)更好,來自家人、朋友等的情感支持能幫助癌癥患者更好地準(zhǔn)備ACP談話[22]。在ACP討論及決策過程中應(yīng)鼓勵患者親屬及好友參與決策討論、為患者提供情感及物質(zhì)支持;同時,利用社交媒體,如建立微信群或其他社交網(wǎng)絡(luò)平臺,鼓勵患者分享經(jīng)驗相互鼓勵,擴大患者社交網(wǎng)絡(luò)和信息獲取渠道,進而提高患者ACP準(zhǔn)備度水平。

2.3.3 ACP相關(guān)立法 國外ACP早已有ACP相關(guān)立法并從社會層面得到廣泛普及,我國大陸地區(qū)ACP僅處于初始探索階段。2023年1月1日,深圳市首次通過立法形式確立了生前預(yù)囑的相關(guān)條款,這一政策引起公眾熱議,與ACP相關(guān)話題“尊嚴(yán)死”被廣泛討論,促進了公眾對ACP進一步了解。在亞洲,ACP的啟動受限,主要是由于機構(gòu)支持不足和缺乏財政激勵措施[23]。這提示我們,應(yīng)鼓勵更多地區(qū)通過立法確立ACP的法律地位,為ACP的實施提供法律保障和政策支持。良好的法律環(huán)境促進患者對ACP的認(rèn)知及接納以提高其ACP準(zhǔn)備狀態(tài)。

2.3.4 醫(yī)療環(huán)境及醫(yī)療工作者因素 我國當(dāng)前未將ACP相關(guān)治療費用納入醫(yī)保支付范圍,基于經(jīng)濟考量使部分患者拒絕考慮ACP。此外,由于醫(yī)療資源緊缺,住院床位緊張、病房環(huán)境復(fù)雜且為開放環(huán)境不利于溝通病情及討論ACP,進一步影響了醫(yī)務(wù)人員與患者的ACP溝通[24]。掌握豐富的ACP知識的醫(yī)務(wù)人員能顯著提升患者討論臨終話題的意愿,接受過正規(guī)ACP培訓(xùn)的醫(yī)生,憑借其深厚的ACP知識和良好的溝通技巧,更有可能在進行ACP對話中取得成功[25]。

3 提高癌癥患者ACP準(zhǔn)備度建議

3.1 提高癌癥患者ACP認(rèn)知 為提升ACP準(zhǔn)備度,認(rèn)知的改變是行為變化的前提條件。宮偉利等[26]基于跨理論模型通過給癌癥患者提供ACP相關(guān)視頻、冊子介紹ACP相關(guān)內(nèi)容,并引導(dǎo)患者討論疾病預(yù)后及ACP相關(guān)話題,結(jié)果顯示該干預(yù)措施提高了患者ACP準(zhǔn)備度。既往研究[27]表明,通過網(wǎng)站對患者進行ACP干預(yù),該網(wǎng)站使用視頻故事、預(yù)先護理計劃行為建模、結(jié)合個性算法,詢問患者個人價值觀并幫助他們制定并保存ACP計劃,通過網(wǎng)站的互動功能,患者被鼓勵思考和討論生命末期話題,從而增強其對ACP概念的理解和接受。這提示,可以利用視頻工具和相關(guān)網(wǎng)站等手段為癌癥患者提供個性化的ACP準(zhǔn)備度干預(yù)方式,促進他們主動參與到生命末期的決策過程中,從而有效提升其ACP準(zhǔn)備度。

3.2 發(fā)起臨終相關(guān)話題討論 選擇適當(dāng)?shù)臅r機發(fā)起臨終話題的討論,對于提升患者ACP準(zhǔn)備度至關(guān)重要。Pedrosa等[28]對癌癥患者進行協(xié)作式護理計劃的腫瘤心理學(xué)干預(yù),如鼓勵患者分享尊嚴(yán)相關(guān)的體驗、患者與親屬對ACP的觀點、探討ACP面臨的障礙以及進行標(biāo)準(zhǔn)化ACP流程的對話和討論等。這些干預(yù)促進了個體對ACP的全面準(zhǔn)備,包括行動、內(nèi)容及社會準(zhǔn)備。在Rabow等[29]的研究中,通過護士主導(dǎo)的ACP研討會,患者和照護者討論了ACP偏好和5個愿望表格,并將其記錄下來,最終將文檔公證并存入患者的電子病歷中;參與者普遍認(rèn)為,通過ACP的討論和調(diào)整更加反映了個性化需求,從而證實了這種干預(yù)措施的有效性和可接受性。這提示,應(yīng)在患者疾病進程的適當(dāng)時機發(fā)起ACP對話,鼓勵患者、親屬多方參與ACP討論,增加患者及其親屬對ACP的理解。

3.3 加強醫(yī)療從業(yè)者ACP專業(yè)培訓(xùn) 作為ACP的推動者、決策引導(dǎo)者及咨詢服務(wù)主要提供者,加強醫(yī)務(wù)人員ACP領(lǐng)域的專業(yè)培訓(xùn)顯得尤為重要,可以借鑒國外的情景模擬模式,提高醫(yī)務(wù)人員共情能力及溝通技巧,同時也應(yīng)重視醫(yī)務(wù)人員ACP理論知識的提升。將ACP教育納入醫(yī)學(xué)課程,強化生命教育,有助于在醫(yī)學(xué)生中樹立正確的生命觀,構(gòu)建一個對ACP有深刻理解和高度認(rèn)知水平的醫(yī)療專業(yè)人員隊伍,確?；颊吣軌蚪邮芨尤诵曰?、符合其意愿的醫(yī)療照護。

3.4 建立以家庭為中心的決策支持 ACP強調(diào)患者自主權(quán),但在國內(nèi)以家庭為中心的文化背景下,患者臨終治療方案的制定一般與家人共同決定。如果患者和家庭成員對預(yù)后和未來護理計劃有不同期望,可能會加劇患者及家庭成員之間的沖突,這強調(diào)了患者及親屬之間高質(zhì)量溝通的重要性[30]。這提示我們,應(yīng)加強醫(yī)務(wù)人員溝通技巧的培訓(xùn),有效引導(dǎo)患者及家屬之間的對話,發(fā)動親屬參與到ACP的討論中并確保尊重親屬的意見,同時強調(diào)患者自主權(quán),鼓勵患者表達個人偏好和選擇。提供有效的疾病及ACP信息幫助他們理解疾病預(yù)后、治療選擇及ACP的重要性,促進基于信息的決策過程。同時,由專業(yè)人員引導(dǎo)定期組織家庭會議,旨在解決患者和家屬之間的期望差異,提供平臺讓雙方開放地交流思想和感受,力求達成共識。

3.5 完善ACP法律法規(guī) 相關(guān)部門應(yīng)通過立法明確ACP文檔,如生前預(yù)囑和醫(yī)療決策代理人指定書等,確?；颊叩尼t(yī)療意愿得到尊重和有效執(zhí)行。此外,應(yīng)制定關(guān)于ACP討論、文檔制作的標(biāo)準(zhǔn)化程序,立法支持和鼓勵開展公眾教育活動,提高社會對ACP重要性的認(rèn)識,鼓勵個人及早參與ACP。制定對醫(yī)療機構(gòu)和醫(yī)療專業(yè)人員在ACP實施中的行為進行監(jiān)督和評估的法規(guī),確保ACP實施的質(zhì)量和效果。立法促進ACP文檔的有效共享和訪問,包括建立電子醫(yī)療記錄系統(tǒng),以便在必要時能夠快速獲取患者的ACP信息。