康復(fù)科
門診案例:
2歲的皮皮幾乎不張口說話,即使對最親密的媽媽,也很少交流。皮皮不僅語言上缺乏互動,眼神也是如此。他好像活在自己的世界中,對所有人都不理不睬。爸爸媽媽帶皮皮到醫(yī)院就診,經(jīng)過醫(yī)生的評估和臨床診斷,明確為孤獨癥。
醫(yī)生與皮皮的爸爸媽媽進行了深入溝通,引導(dǎo)他們調(diào)整心態(tài),對孩子進行積極干預(yù)。經(jīng)過兩年的康復(fù)訓(xùn)練和家庭干預(yù),皮皮有了很大進步,能進行基本的日常對話,在幼兒園能和同伴玩簡單的互動游戲。
每年4月2日是世界孤獨癥日,全稱為“世界提高孤獨癥意識日”。設(shè)立“世界孤獨癥日”的目的是呼吁全世界提高對孤獨癥的認識,更加關(guān)注孤獨癥患者。孤獨癥全稱為“孤獨癥譜系障礙”,又稱自閉癥,并非罕見疾病。兒童孤獨癥是廣泛性發(fā)育障礙中最常見、最具代表性的疾病。全球兒童孤獨癥患病率達1%-2%,近年來呈上升趨勢。調(diào)查顯示,我國兒童孤獨癥患病率為7‰。
為什么會得孤獨癥
孤獨癥譜系障礙,簡稱孤獨癥或自閉癥,是一組以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為核心癥狀的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。多數(shù)研究認為,孤獨癥譜系障礙與遺傳或基因異常有關(guān),有關(guān)孤獨癥的病因目前仍在研究中。家庭教養(yǎng)方式只會影響癥狀的輕重,不會直接導(dǎo)致孤獨癥的發(fā)生。
臨床表現(xiàn)有哪些
就日常行為而言,孤獨癥的孩子一般有以下特征:很少與人進行眼神對視,叫名字不回應(yīng),不愛搭理人,不愿意和其他小朋友一起玩耍、互動,常常沉浸在自己的世界里,在聽覺、觸覺、嗅覺等感官上尤其敏感,喜歡重復(fù)玩同一種玩具或游戲,性格固執(zhí)。
孤獨癥一般在出生后不久或嬰兒早期就有癥狀,但也有約三分之一的孤獨癥孩子1歲半之前的發(fā)展是正常的,1歲半到3歲之間出現(xiàn)語言和社會交往能力的退化,導(dǎo)致家長不能及時發(fā)現(xiàn)。
家長如何應(yīng)對孤獨癥
如果孩子被診斷為孤獨癥,家長應(yīng)盡早帶孩子進行專業(yè)的行為干預(yù)。專業(yè)人員應(yīng)根據(jù)孩子年齡、發(fā)育水平等情況,選擇有循證醫(yī)學(xué)依據(jù)的早期干預(yù)方法,以改善社會交往、語言和非語言溝通能力為核心內(nèi)容,以行為療法為基本手段,以結(jié)構(gòu)化教育與自然情境下養(yǎng)育為基本框架,培養(yǎng)孩子的生活自理和獨立生活能力,減少不適應(yīng)行為,提高生存技能和交往能力。
此外,家長應(yīng)充分認識到,家人的參與和支持是孤獨癥兒童干預(yù)和康復(fù)的重要策略和措施。家庭干預(yù)主要原則包括:
對孤獨癥兒童行為的理解、接納、包容、尊重和關(guān)愛;
對孤獨癥兒童的情緒和行為問題,通過養(yǎng)育過程中的陪伴互動、生活照護和游戲玩耍,以快樂、適度和巧妙的方式,進行家庭干預(yù);
關(guān)注兒童的成長表現(xiàn),發(fā)現(xiàn)兒童的特殊興趣和個人能力,進行相應(yīng)的培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化;
同時,父母應(yīng)關(guān)注自身心理狀態(tài)和身體健康,及時尋求相應(yīng)的幫助。
孤獨癥能否治愈
孤獨癥與生俱來并終生存在,目前尚缺乏針對兒童孤獨癥核心癥狀的藥物。孤獨癥的治療并非以“治愈”為標準,而是以能夠增加社會適應(yīng)性行為為目標。目前主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練,最佳治療期為6歲前,如能在3歲前接受科學(xué)干預(yù),可不同程度改善兒童的癥狀和預(yù)后,提高孤獨癥兒童自理、認知、語言、社交、情緒行為等各方面的能力,促進其融入社會。因此,對兒童孤獨癥進行早期篩查、早期干預(yù)尤為重要。
社會支持很重要
當社會對孤獨癥的態(tài)度能夠從關(guān)注孤獨癥個體的劣勢與問題,轉(zhuǎn)變?yōu)閷Σ町惖慕邮芎蛯εc孤獨癥相關(guān)優(yōu)勢的認可上;當越來越多的孤獨癥社會群體被組建和發(fā)展,孤獨癥患者才能在色彩斑斕的世界里,找到一片屬于自己的天空。
對于孤獨癥兒童,積極的干預(yù)和支持必不可少,但我們更應(yīng)該做的是,減少對孤獨癥群體的異樣眼光,讓每個孤獨癥患者都能被世界溫柔以待,這種溫柔,不來自于同情和憐憫,而是來自于求同存異的真誠接納。