內(nèi)蒙古自治區(qū)赤峰市翁牛特旗關(guān)工委 王德明
“張老師,陪我做頂腦門的游戲吧!”“好??!”宇新(化名)是內(nèi)蒙古自治區(qū)赤峰市翁牛特旗特殊教育學(xué)校學(xué)生,是一名孤獨癥患兒。他口中的“張老師”是赤峰市翁牛特旗的“五老”張玉梅。宇新主動提出與張玉梅做“頂腦門”游戲,這還是第一次。她在響應(yīng)宇新的同時,心里樂開了花。對普通人而言,感覺不出這個游戲有多么有趣,然而,對孤獨癥患兒來說,這是非常有益于康復(fù)的一種訓(xùn)練方式。就是這樣一個簡單的游戲動作,道出了一段關(guān)工委對孤獨癥兒童3 年的關(guān)愛情。
宇新原本生活在一個幸福的蒙古族家庭,然而3 歲時,爸爸車禍身亡,爺爺因此急火攻心去世。他幼小心靈受到重創(chuàng),逐漸開始不愛說話了。母親原以為過段時間就會變好,誰知到了7 歲,還不見好轉(zhuǎn),經(jīng)醫(yī)生診斷為孤獨癥。持續(xù)幾年的診治,已經(jīng)花光家里的積蓄。直到2021 年春,母親不得不把他轉(zhuǎn)回家鄉(xiāng),在旗特殊教育學(xué)校就讀。她每天需要接送孩子3 次,很難找到合適的工作,生活來源只靠每年6000 多元的低保費(fèi)和有限的社會救助。多年的奔波診治,也未見好轉(zhuǎn),母親逐漸失去信心,產(chǎn)生了要放棄的想法。翁牛特旗關(guān)工委得知后,決定對這個不幸的家庭和孩子開展救助。關(guān)工委“五老”張玉梅,主動承擔(dān)了對這個孩子和家庭聯(lián)系及協(xié)調(diào)救助工作。張玉梅在職時是學(xué)校心理健康教育老師,二級心理咨詢師,很有信心地要嘗試對這個孩子開展康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)和對孩子母親的心理疏導(dǎo)工作。
張玉梅(左一)入戶陪宇新玩積木
“這娘兒倆,真可憐!”張玉梅很熟悉青少年的心理咨詢和疏導(dǎo)工作,但對孤獨癥兒童康復(fù)領(lǐng)域卻知之甚少,幾次冒著零下20 多度的嚴(yán)寒,騎著自行車,到患兒家了解患病起因和現(xiàn)狀。每次從宇新家里回來,都不禁發(fā)出感嘆。
張玉梅一有空就翻閱書籍和上網(wǎng)查資料,研究孤獨癥患病的成因,努力尋求康復(fù)治療方法。通過電話,她向北京兒童醫(yī)院、沈陽兒童醫(yī)院專家咨詢相關(guān)知識,想方設(shè)法聯(lián)系到了多名國內(nèi)有關(guān)專家和愛心人士提供支持和幫助。
來自北京孤獨癥康復(fù)中心70 多歲的退休老教師楊淑芹,主動提出要來內(nèi)蒙古親眼看看這個孩子的病狀,考慮到她年齡和體力情況,最后用視頻的方式觀察指導(dǎo)。視頻中,她細(xì)致地診聽孩子的發(fā)音,觀察孩子的表情和肢體動作。發(fā)現(xiàn)孩子發(fā)音高尖,指出孩子面部肌肉僵硬,發(fā)音功能差,動作不協(xié)調(diào),是神經(jīng)麻痹所致。提出按摩面部肌肉、引導(dǎo)孩子大聲發(fā)音,由易到難適時做排球、跳繩簡單游戲,進(jìn)行串珠子、折紙、涂鴉等練習(xí)。她一邊說,一邊做著示范動作,還針對孩子的現(xiàn)狀,進(jìn)一步完善了以前制定的康復(fù)治療方案。廣州心理咨詢師吳菊芬說,陪護(hù)人的耐心和毅力很重要。深圳優(yōu)秀心理科普專家蘇紅日指出,要了解孩子喜歡做什么,對什么事物感興趣,就要從這方面入手引導(dǎo)。武漢孤獨癥家庭互助中心特教老師程龍聽說孩子喜歡聽歌,就轉(zhuǎn)來1000 元錢,委托張老師給孩子買音響等器材。
“眾人拾柴火焰高”,這些好心人雖然未曾謀面,卻不約而同地為宇新的康復(fù)治療方案出謀劃策,密織了一張關(guān)愛救助網(wǎng)。
“你不是一個人在戰(zhàn)斗,今后我就是你的姐姐,我們一起救助宇新?!睘榱朔奖懵?lián)系,張玉梅為孩子母親買了一部智能手機(jī),每天堅持為她加油打氣,鼓勵她樂觀面對生活。在張玉梅的心理疏導(dǎo)下,孩子母親增強(qiáng)了信心和勇氣,并按照專家制定的計劃對孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。臨近寒暑假時,張玉梅還為孩子制定了康復(fù)訓(xùn)練項目時間表。每逢“六一”、新年等節(jié)點,翁牛特旗關(guān)工委都會給孩子購買新衣服、新玩具。天熱了,為他們配置電風(fēng)扇;天冷了,給他們送去新棉被。社會愛心組織——翁牛特旗“牽手公益”愛心聯(lián)合會的志愿者們,也發(fā)起了對孩子和孩子家庭的送溫暖活動,經(jīng)常給母子倆送來米面油和水果等物資,使孩子母親感動不已。張玉梅經(jīng)常去宇新家了解康復(fù)訓(xùn)練情況,和他一起做拍手、頂腦門游戲,和他一起串珠子、撿豆粒。
“孩子能自己上廁所了!”“今天孩子會拿筷子吃飯了!”“今天孩子幫我端飯碗了!”“孩子能拍球幾十次了!”……這些在普通人看來都是簡單的日常事務(wù),對一個孤獨癥患兒來說卻是取得的巨大進(jìn)步?!昂⒆蛹词共荒苋?,但能有一定自理能力,我就很知足了。”孩子母親流著淚說:“要是沒有關(guān)工人和愛心人士的熱心幫助,我肯定堅持不到現(xiàn)在,是他們救了我的孩子!”
從2021年到現(xiàn)在,來自關(guān)工委持續(xù)的愛與溫暖,使宇新母親走出陰霾,增強(qiáng)了孩子康復(fù)的信心。相信,宇新這只折翼的小鳥,也能和正常人一樣在陽光下快樂生活。