楊 潔,黃定鳳,唐 斟

前列腺癌是我國男性常見的癌癥類型,其發(fā)病率及死亡率分別居我國男性癌癥第6位(4.8%)和第7位(2.9%)[1]。隨著前列腺癌治療手段的不斷豐富,病人的生存期也不斷延長[2]。作為前列腺癌病人的共同受累者和最重要的支持者,其伴侶也會(huì)陪同經(jīng)歷漫長的與癌癥作斗爭的過程,治療所帶來的副作用包括性功能障礙和親密關(guān)系的改變等,會(huì)給其伴侶帶來影響[3]。以往研究主要集中于前列腺癌病人的疾病體驗(yàn)及心理困擾,很少提及其伴侶的情緒狀態(tài),并主要聚焦于負(fù)性心理,較少關(guān)注積極體驗(yàn)及結(jié)果[4-5]。且女性照顧者的角色給其帶來更大的情感成本,有更大的照顧負(fù)擔(dān)和更多未得到滿足的需求[6]。Taylor[7]提出,癌癥這類創(chuàng)傷事件在產(chǎn)生消極影響的同時(shí)也會(huì)產(chǎn)生積極的作用,這種積極的心理感受被稱為“益處發(fā)現(xiàn)”(benefit finding,BF)。隨著積極心理學(xué)的快速發(fā)展,一些心理支持與干預(yù)研究被認(rèn)為可對(duì)前列腺癌病人伴侶的心理產(chǎn)生積極作用[8]。故本研究旨在運(yùn)用現(xiàn)象學(xué)研究方法,通過質(zhì)性訪談深入探討前列腺癌病人伴侶益處發(fā)現(xiàn)的獨(dú)特、真實(shí)體驗(yàn),為進(jìn)一步開展前列腺癌個(gè)性化臨床護(hù)理提供參考與借鑒,進(jìn)而促進(jìn)前列腺癌病人的身心健康。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

2023年6月—8月采用最大差異目的抽樣法,選取在湖北省某三級(jí)甲等腫瘤專科醫(yī)院住院治療或復(fù)查的前列腺癌病人的伴侶作為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：1)病人經(jīng)醫(yī)院臨床病理檢查診斷為前列腺癌,與其伴侶均知曉病情;2)住院治療或復(fù)查;3)伴侶為其主要照顧者;4)近2個(gè)月未發(fā)生其他重大應(yīng)激事件;5)理解本次研究目的,自愿參與本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：1)伴侶合并嚴(yán)重的視聽等溝通交流障礙、無法表達(dá)對(duì)丈夫在患病期間的照顧感受者;2)不接受全程錄音、無法配合者。

1.2 研究工具

即研究者本人有較好的溝通和共情能力,能夠得到前列腺癌病人伴侶的理解、支持與配合,挖掘出更深層次的內(nèi)容。

1.3 樣本量

一般根據(jù)信息的飽和情況來決定樣本量,當(dāng)資料飽和后再抽取1名或2名訪談對(duì)象,如果仍然沒有新的內(nèi)容出現(xiàn),則對(duì)資料進(jìn)一步取樣和分析即可結(jié)束。本研究最終納入13名伴侶,均為女性,年齡54～81歲;文化程度文盲4人,小學(xué)6人,初中2人,中專1人。

1.4 倫理原則

堅(jiān)持倫理原則,在伴侶接受訪談前向其描述關(guān)于自愿參與以及對(duì)訪談內(nèi)容會(huì)嚴(yán)格保密處理,本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)審批,批準(zhǔn)號(hào)：No.〔2022〕KYLL(S19)。

1.5 研究方法

1.5.1 資料收集方法

采用面對(duì)面半結(jié)構(gòu)式深入訪談法,在廣泛閱讀有關(guān)照顧者照顧體驗(yàn)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上與課題組成員進(jìn)行組內(nèi)相應(yīng)討論,擬訂預(yù)訪談提綱,隨機(jī)選取2名前列腺癌病人伴侶進(jìn)行預(yù)訪談,根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果形成最終的訪談提綱。最終訪談提綱：1)您對(duì)前列腺癌(發(fā)病原因、治療、預(yù)后等問題)了解多少?2)當(dāng)病人確診為前列腺癌時(shí)您有哪些心理感受,您是如何應(yīng)對(duì)的?3)在照顧病人的過程中您的心態(tài)有何變化,應(yīng)對(duì)方式有何變化?4)截至目前您的心態(tài)如何,應(yīng)對(duì)方式如何?5)病人生病后您的生活受到哪些影響,您是如何應(yīng)對(duì)的?6)目前最困擾您的問題是什么,您希望得到哪些支持?7)以后的日子您是如何打算的,您的規(guī)劃是什么?由研究者本人根據(jù)訪談提綱對(duì)前列腺癌病人伴侶進(jìn)行深入訪談,訪談地點(diǎn)選擇在安靜的辦公室內(nèi),在倫理學(xué)原則的基礎(chǔ)上取得前列腺癌病人伴侶同意并簽署知情同意書,訪談過程中避免出現(xiàn)誘導(dǎo)性或暗示性的語言,并全程錄音,同時(shí)配合筆錄,記錄伴侶的言行舉止變化,訪談時(shí)間控制在30～60 min。訪談結(jié)束后及時(shí)將錄音及筆錄資料轉(zhuǎn)化為文本資料,并向受訪者求證。前列腺癌病人伴侶的信息資料以字母A1～A13編號(hào)代替,以保護(hù)其個(gè)人隱私。

1.5.2 資料分析方法

運(yùn)用Colaizzi 7步分析法[9]和非數(shù)據(jù)資料處理軟件Nvivo11 Plus對(duì)收集的最終文本資料進(jìn)行分析。仔細(xì)閱讀最終文本資料,分析過程中對(duì)重要內(nèi)容及時(shí)記錄并標(biāo)記,最后將標(biāo)記并編碼的觀點(diǎn)進(jìn)行分類和整合,匯集成主題。在資料分析過程中課題組也納入了護(hù)理專業(yè)的心理咨詢專家,以確保主題歸納的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1 主題1：自我效能的提高

2.1.1 主動(dòng)學(xué)習(xí)知識(shí)

在病人患病后伴侶會(huì)主動(dòng)通過網(wǎng)絡(luò)、電視、向病友詢問、向醫(yī)護(hù)人員咨詢等多方面渠道了解前列腺癌相關(guān)知識(shí)。了解的重點(diǎn)包括病因、疾病進(jìn)展、治療手段、疾病預(yù)后、生活飲食健康相關(guān)注意事項(xiàng)等。A2：“最開始聽到確診的消息,我有點(diǎn)懵了,什么都不懂,也不了解,不過現(xiàn)在還是強(qiáng)多了,經(jīng)過醫(yī)護(hù)人員的耐心介紹,我知道這個(gè)病應(yīng)該怎樣治療了”。A7：“主治醫(yī)生給我說過了,我們家的疾病分期還不算晚,我們有信心!”部分伴侶會(huì)在病人的疾病分期上面進(jìn)行向下比較,認(rèn)為自身還算幸運(yùn)。

2.1.2 家庭照護(hù)信心的提高

隨著照護(hù)經(jīng)驗(yàn)的積累,照護(hù)水平也不斷提高。尤其是被他人肯定了照護(hù)價(jià)值后更有成就感,同時(shí)也激發(fā)了伴侶的照護(hù)主動(dòng)性和積極性。A1：“他第一次尿失禁時(shí)還不好意思跟我說,后面我也慢慢學(xué)著怎么給他護(hù)理,我還陪他一起做功能鍛煉操?！盇9：“他以前是廚師,所以做飯方面我從來沒有操過心,他生病后我開始學(xué)著變著花樣給他做飯,他經(jīng)?？湮易龅娘埡贸??！?/p>

2.2 主題2：感知人際支持的力量

2.2.1 情感及經(jīng)濟(jì)支持

病人患病后伴侶會(huì)接受來自親朋好友情感方面的關(guān)心或者經(jīng)濟(jì)上面的幫助,可與親朋好友之間建立更緊密的親密關(guān)系,以此來堅(jiān)定自己照顧前列腺癌病人的信心與決心。A3：“他住院后好多親戚打電話來關(guān)心我們,讓我不要有負(fù)擔(dān),也對(duì),我要是先倒下了,他可怎么辦。”A8：“他生病后我感覺天要塌了,自從嫁給他后一直靠著農(nóng)田里的收成過日子,這次家里的兄弟姐妹都在幫忙湊錢,希望他的病趕緊好起來,我不能在這時(shí)候拖他后腿!”部分伴侶與朋友間的聯(lián)系也變得頻繁起來,也有部分伴侶感覺孩子似乎成長了。A11：“我們有一個(gè)跳廣場舞的微信群,她們知道我家老頭子住院了,都來關(guān)心我、鼓勵(lì)我,讓我覺得很感動(dòng)。”A10：“自從他爹生病后兒子比以前懂事多了,游戲也不玩了,開始幫我分擔(dān)家務(wù)了。”

2.2.2 醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的支持

醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的關(guān)心與幫助給予了溫暖,也增加了伴侶和病人一起戰(zhàn)勝病魔的信心。A4：“這里的醫(yī)生和護(hù)士很好,任何問題他們都會(huì)耐心地幫忙解答,我很感激他們?！盇6：“他的責(zé)任護(hù)士小王,一遍又一遍地講解注意事項(xiàng),教他做功能鍛煉操,很負(fù)責(zé)任?！?/p>

2.2.3 社會(huì)支持

有相似經(jīng)歷的照顧者會(huì)有更多的共同話題,會(huì)相互幫助和支持。A5：“醫(yī)院會(huì)有社工部的老師定期給我們做團(tuán)體心理輔導(dǎo),在這個(gè)過程中我感受到了來自他人的鼓勵(lì)與支持,我想要多參加幾次這樣的活動(dòng)?！盇12：“我們有一個(gè)病友的微信群,偶爾也會(huì)私下交流照顧經(jīng)驗(yàn)和體會(huì),跟著她們我學(xué)到了很多,我也會(huì)主動(dòng)分享我的經(jīng)驗(yàn),能幫一點(diǎn)是一點(diǎn),大家都不容易?！盇13：“我們家經(jīng)濟(jì)條件不好,也是病友建議我們把他的病歷上傳到水滴籌,好多人幫我們轉(zhuǎn)發(fā),很感謝大家對(duì)我們的支持?！?/p>

2.3 主題3：高度心理韌性

2.3.1 積極的心態(tài)

照顧癌癥病人的經(jīng)歷讓伴侶們產(chǎn)生了更豁達(dá)的積極心態(tài),她們?cè)趯?duì)待人生、對(duì)待生活、為人處事方面顯得更加地從容,不斤斤計(jì)較、不過多地拘泥于小節(jié)。A5：“這個(gè)經(jīng)歷讓我覺得,除了生死,別的都是小事?！盇10：“我想得比較開,生病是沒辦法的事,誰都不想要生病,走一步看一步,積極配合治療,這才有利于他疾病的康復(fù)?！?/p>

2.3.2 接受現(xiàn)存的問題

伴侶接受了一系列負(fù)面的、有壓力的情緒后會(huì)對(duì)現(xiàn)實(shí)存在的問題、挑戰(zhàn)等方面進(jìn)行重新評(píng)估,從而制定一系列有效的應(yīng)對(duì)策略,使她們能夠建設(shè)性地應(yīng)對(duì)焦慮、悲傷和普遍的心理痛苦。A6：“既然生了這個(gè)病,他命里就注定有這一劫,我要陪他一起渡過去?！盇11：“這段時(shí)間他一直留著尿管,他脾氣有點(diǎn)暴躁,我要鼓勵(lì)他,給他信心。”A13：“就按照醫(yī)生的治療方案做,他現(xiàn)在在做放療,后期還要做內(nèi)分泌治療,暫時(shí)也只能這樣了,我相信我們可以的?！?/p>

2.3.3 采用積極方式解決困難

伴侶在病人的家庭生活中可能充當(dāng)著“醫(yī)生”的角色,會(huì)主動(dòng)觀察病人的癥狀并及時(shí)采取相應(yīng)措施或者尋求幫助。A4：“他做完手術(shù)回來,我伺候了他1個(gè)月,我開始什么都不會(huì),慢慢學(xué),現(xiàn)在差不多會(huì)一些,旁人夸我把他照顧得好,我感到很自豪?！盇8：“上次在家里,他突然燒到38 ℃,要是以前我肯定慌了,但是我記得醫(yī)生給我說過,沒有超過38.5 ℃可以先給他物理降溫,有可能是腫瘤性發(fā)熱,我照著醫(yī)生教給我的做了,果然他的體溫就降下來了?！贬t(yī)療技術(shù)的發(fā)展也給照顧者帶來了足夠的信心。A10：“雖然癌癥沒有被攻克,但是現(xiàn)在手術(shù)、放療、化療的技術(shù)這么先進(jìn),還有內(nèi)分泌治療、各種輔助藥,辦法總比困難多?！?/p>

2.4 主題4：健康人生的正性轉(zhuǎn)變

2.4.1 積極的生活方式

隨著照顧病人越來越得心應(yīng)手,伴侶開始認(rèn)識(shí)到健康的重要性,逐步改變自己的生活方式,重視體檢。A5：“我要照顧好自己的身體,我不能再倒下了。”A9：“我現(xiàn)在每天晚上都會(huì)去散步,呼吸一下新鮮空氣,感覺精神好多了。”A12：“我兒子帶我去做了一次防癌體檢篩查,還好沒什么問題,他說以后每年帶我去做一次體檢。”

2.4.2 未來生活的規(guī)劃

陪同抗癌的過程中伴侶也會(huì)對(duì)未來生活進(jìn)行安排和規(guī)劃。A2：“等他好一點(diǎn)了,我們就搬去上海女兒家住一段時(shí)間,順便讓他散散心,也可以幫女兒照顧孩子?！盇6：“以前總覺得還有好多時(shí)間,自從他生病后我才發(fā)現(xiàn)相互陪伴的時(shí)間并不多了,我應(yīng)該再陪他一起做一點(diǎn)有意義的事情?！?/p>

3 討論

3.1 前列腺癌病人的伴侶在照顧過程中有益處發(fā)現(xiàn)體驗(yàn)

益處發(fā)現(xiàn)的核心概念是在逆境中發(fā)掘自身能量、尋求益處,重新樹立面對(duì)生活及社會(huì)的信心[10-11]。益處發(fā)現(xiàn)與積極影響具有很強(qiáng)的相關(guān)性,益處發(fā)現(xiàn)可以幫助照護(hù)者更好地應(yīng)對(duì)病人患病所帶來的壓力源[12-13]。作為前列腺癌病人最重要的精神和生活依靠,其伴侶在承擔(dān)治療決策的同時(shí)對(duì)病人康復(fù)方面也起至關(guān)重要的作用[14-15]。有研究結(jié)果顯示,前列腺癌病人的伴侶經(jīng)歷了比前列腺癌病人更嚴(yán)重的心理痛苦,有36%～49%的伴侶報(bào)告了輕度到重度的焦慮,9%～10%的伴侶表示有輕度到重度的抑郁[16]。在照顧這一過程中積極與消極體驗(yàn)交織[17]。焦慮、抑郁等負(fù)性情緒如得不到有效釋放,不僅會(huì)影響伴侶的生活質(zhì)量,反過來也會(huì)對(duì)病人的生活質(zhì)量產(chǎn)生不良影響[18]。本研究結(jié)果顯示,前列腺癌病人的伴侶在疾病照顧過程中通過努力學(xué)習(xí)疾病知識(shí)、提高照護(hù)技能水平、轉(zhuǎn)變消極心態(tài)為積極心態(tài)等方面實(shí)現(xiàn)了個(gè)人的成長;在社會(huì)支持方面,感受到了來自親朋好友以及醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的關(guān)心與支持;面對(duì)現(xiàn)存問題和困難采用積極的方式解決,展現(xiàn)了高度的心理韌性;伴侶們還能充分發(fā)揮正能量,在困難中做出積極的調(diào)整與改變,構(gòu)建新的應(yīng)對(duì)方式,從而獲得心理、生理以及社會(huì)方面的益處,重拾面對(duì)生活及困難的信心。這與袁紅艷等[19]對(duì)前列腺癌病人術(shù)后照顧者的照顧體驗(yàn)研究結(jié)果一致。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視前列腺癌病人伴侶的益處發(fā)現(xiàn)體驗(yàn),挖掘負(fù)性事件的積極意義,激發(fā)出伴侶的正能量,變壓力為動(dòng)力,促進(jìn)其在逆境中發(fā)現(xiàn)益處,以更積極更飽滿的狀態(tài)照顧前列腺癌病人。

3.2 強(qiáng)化社會(huì)支持以促進(jìn)益處發(fā)現(xiàn)

相關(guān)研究表明,社會(huì)支持在心理應(yīng)激與疾病之間起重要的調(diào)節(jié)作用,益處發(fā)現(xiàn)與社會(huì)支持呈顯著正相關(guān)[20-22]。在訪談中發(fā)現(xiàn),大部分前列腺癌病人的伴侶在受到親朋好友以及其他社會(huì)層面的支持與鼓舞后會(huì)堅(jiān)定照顧的信心與決心,也會(huì)主動(dòng)向他人求助,可見良好的社會(huì)支持可以促進(jìn)伴侶的益處發(fā)現(xiàn),促使其以更積極的方式應(yīng)對(duì)負(fù)性情緒及困難。因此,在今后的臨床實(shí)踐中醫(yī)護(hù)人員可幫助前列腺癌病人及其伴侶建立良好的社會(huì)支持,依托醫(yī)院社工部門鏈接社會(huì)資源,如韓紅愛心基金等。也可為伴侶定期舉辦團(tuán)體心理干預(yù)活動(dòng)[23],通過情緒的宣泄和認(rèn)知的改變,以及伴侶之間的相互分享、支持,鼓勵(lì)伴侶勇于將自己內(nèi)心真實(shí)的情感狀態(tài)表達(dá)出來,早期發(fā)現(xiàn)問題、早期解決問題,調(diào)動(dòng)其面對(duì)困難的積極性,進(jìn)而改善心理健康狀況,減少不良情緒,形成堅(jiān)強(qiáng)的意志,提高對(duì)生活的積極態(tài)度和信念,培養(yǎng)新的應(yīng)對(duì)方式與行為能力,最終達(dá)到提高伴侶的生活質(zhì)量、促進(jìn)病人健康結(jié)局的目的。

4 小結(jié)

本研究運(yùn)用現(xiàn)象學(xué)研究方法深入探討前列腺癌病人伴侶的益處發(fā)現(xiàn)體驗(yàn),共歸納出4個(gè)主題,即自我效能的提高(主動(dòng)學(xué)習(xí)知識(shí),家庭照護(hù)信心的提高)、感知人際支持的力量(情感及經(jīng)濟(jì)支持,醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的支持,社會(huì)其他支持)、高度心理韌性(積極的心態(tài),接受現(xiàn)存的問題,采用積極方式解決困難)、健康人生的正性轉(zhuǎn)變(積極的生活方式,未來生活的規(guī)劃)。提示醫(yī)護(hù)人員在為前列腺癌病人實(shí)施心理護(hù)理的同時(shí),也應(yīng)逐漸關(guān)注前列腺癌病人伴侶的負(fù)性情緒以及所產(chǎn)生的積極應(yīng)對(duì)方式,重視其在病人病情恢復(fù)中所扮演的重要角色,深入挖掘其在病人患病過程中所應(yīng)發(fā)揮的積極作用,加強(qiáng)社會(huì)支持,提高其益處發(fā)現(xiàn)水平,從積極心理學(xué)角度提供綜合性護(hù)理,使其以更健康的身心狀態(tài)主動(dòng)投入病人的照顧當(dāng)中,從而在某種程度上促進(jìn)前列腺癌病人的身心康復(fù)。由于本次研究僅選取了1所醫(yī)院的前列腺癌病人的伴侶作為訪談對(duì)象,研究結(jié)果可能存在一定的局限性,主題的提煉可能不夠全面。在今后的研究中可將多地區(qū)、多所醫(yī)院的前列腺癌病人的伴侶作為訪談對(duì)象,或者進(jìn)行前瞻性的縱向研究,對(duì)不同疾病階段的前列腺癌病人的伴侶進(jìn)行深入的半結(jié)構(gòu)式訪談,以歸納出全面的主題,以期為采取有效的干預(yù)措施提供理論依據(jù)。