陳 琳 楊 淼
腦卒中因具有發(fā)病率高、病死率高、致殘率高和復(fù)發(fā)率高的特點(diǎn)[1],現(xiàn)已成為全球范圍內(nèi)的公共衛(wèi)生問題之一。近年來,隨著我國老齡化程度的持續(xù)加劇,腦卒中患者群體也是日益增加。雖然醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展降低了腦卒中患者的病死率,但是其復(fù)發(fā)率卻持續(xù)上升。數(shù)據(jù)顯示,目前我國腦卒中患者5 年累積復(fù)發(fā)率超過30%[2]。腦卒中復(fù)發(fā)感知是指腦卒中患者對卒中復(fù)發(fā)前的預(yù)警癥狀辨識、復(fù)發(fā)可能性和復(fù)發(fā)后果嚴(yán)重性的感知水平[3]。2019 年Aycock 等[4]曾指出,高估個(gè)人罹患疾病的風(fēng)險(xiǎn)可能會導(dǎo)致個(gè)人陷入長期、慢性的壓力性應(yīng)激狀態(tài),從而帶來一系列的軀體功能損害;而低估罹患疾病的風(fēng)險(xiǎn)不僅會降低患者配合診療行為的依從性,也會降低其對于自身健康風(fēng)險(xiǎn)因素的管理意識與管理積極性。但Samamdipour 等[5]研究者卻提出相反意見,表示處于慢性壓力應(yīng)激狀態(tài)會使個(gè)體提高對社會風(fēng)險(xiǎn)的評估程度,從而更加積極應(yīng)對各種威脅因素。綜合以上結(jié)論,如何使腦卒中患者能夠客觀準(zhǔn)確地感知卒中復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn),醫(yī)務(wù)人員如何選擇合理、恰當(dāng)、指標(biāo)敏感的評估工具,從而實(shí)施專業(yè)化醫(yī)療干預(yù)措施與健康指導(dǎo),是一項(xiàng)亟待解決的研究課題。在此背景下,本文對腦卒中復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)感知的研究現(xiàn)況進(jìn)行綜述,為臨床工作者更加深入地開展腦卒中后患者復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)控制及干預(yù)提供參考意見。
風(fēng)險(xiǎn)感知概念在不同的研究領(lǐng)域有不一樣的定義。在健康管理領(lǐng)域中,疾病風(fēng)險(xiǎn)感知概念最早由Blalock 等[6]學(xué)者提出,主要用于研究結(jié)直腸癌風(fēng)險(xiǎn)感知對于健康行為的影響因素,也開啟了健康領(lǐng)域?qū)W者對于風(fēng)險(xiǎn)感知在不同疾病中的探討。陳志平等[7]認(rèn)為人們對于自身發(fā)生疾病可能性、疾病結(jié)局嚴(yán)重程度的主觀感知與預(yù)測就是風(fēng)險(xiǎn)感知。2018 年Van de Wal 等[8]學(xué)者進(jìn)一步提出疾病感知概念(illness perceptions,IP),指患者感知到自身健康可能受到威脅時(shí),通過綜合分析個(gè)人所掌握的疾病信息、知識和既往經(jīng)驗(yàn),及當(dāng)前疾病狀態(tài)下的情緒和行為反應(yīng),判斷下一步可能出現(xiàn)的癥狀和疾病。隨后,國內(nèi)外醫(yī)療領(lǐng)域?qū)W者先后研究了健康行為與疾病風(fēng)險(xiǎn)感知、癌癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)感知、心血管與糖尿病等慢性病的疾病發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)感知等多方面,但是關(guān)于腦卒中風(fēng)險(xiǎn)感知的研究較少。2021 年,我國學(xué)者林蓓蕾等[9]從三個(gè)層面提煉出腦卒中復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)感知的概念:腦卒中復(fù)發(fā)感知特指腦卒中患者對自身卒中復(fù)發(fā)前的預(yù)警癥狀辨識、復(fù)發(fā)可能性和復(fù)發(fā)后果嚴(yán)重性的感知水平。此后,研究者們將研究內(nèi)容延伸至腦卒中復(fù)發(fā)感知的各個(gè)方向。
從既往國內(nèi)外研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),腦卒中后患者普遍低估卒中復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)。2016 年Aycock 等[10]對66 名農(nóng)村居民使用主觀調(diào)查問卷與8 項(xiàng)腦卒中高危風(fēng)險(xiǎn)客觀評估表調(diào)查發(fā)現(xiàn),44%的人群低估了未來10 年腦卒中發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)。2017 年Zweiker 等[11]學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)僅有33.3%的患者能正確估計(jì)腦卒中復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。2019 年泰國學(xué)者Saengsuwan 等[12]調(diào)查140 例反復(fù)短暫性腦缺血發(fā)作患者發(fā)現(xiàn),43.6%患者低估了個(gè)人復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)。2021 年張振香等[13]訪談17 例腦卒中后患者對于復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)的意識及相關(guān)健康行為的認(rèn)識,發(fā)現(xiàn)41.17% 的人員存在低估腦卒中復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)的情況。這些研究數(shù)據(jù)提示,多數(shù)腦卒中后患者存在低估疾病復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)的情況。然而,較早時(shí)期也有學(xué)者提出過不同的看法,2007 年Kraywinkel 等[14]學(xué)者對1 483 名居民進(jìn)行終身腦卒中風(fēng)險(xiǎn)認(rèn)知調(diào)查時(shí)發(fā)現(xiàn),68%的人群認(rèn)為自身具有中高度腦卒中發(fā)病風(fēng)險(xiǎn),與Hijazi 等[15]學(xué)者研究得出的多數(shù)房顫患者會高估腦出血和腦卒中風(fēng)險(xiǎn)的結(jié)果相一致。綜合以上可知,目前對于腦卒中后患者疾病復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)評估的研究結(jié)果存在分歧,可能與樣本量差異、調(diào)查的人群差異和使用的測量工具不同有關(guān)。
醫(yī)療領(lǐng)域?qū)τ谀X卒中復(fù)發(fā)的相關(guān)因素研究較多,在人口學(xué)資料方面,腦卒中復(fù)發(fā)與年齡、短暫性腦缺血發(fā)作(transient ischemic attack,TIA)/卒中、飲酒、吸煙史等有關(guān);基礎(chǔ)疾病方面,腦卒中復(fù)發(fā)與高血壓、糖尿病、冠心病、新發(fā)房顫、外周動脈疾病[16]有關(guān);此外,腦卒中復(fù)發(fā)可能還受到實(shí)驗(yàn)室生物學(xué)指標(biāo)、病變部位及病情輕重、影像學(xué)檢查指標(biāo)、出院后用藥、家庭支持等因素的影響;在中醫(yī)方面,有學(xué)者提出風(fēng)火上擾證型腦卒中患者的復(fù)發(fā)比例較高[17]。以上因素是否會直接影響腦卒中患者復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)感知,以及腦卒中復(fù)發(fā)的相關(guān)機(jī)制研究還尚處在起步階段,并未形成統(tǒng)一的結(jié)論,仍需要進(jìn)一步開展相關(guān)研究,為腦卒中復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)感知研究提供參考。
3.1 腦卒中患者復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)感知影響因素
3.1.1 個(gè)人特征 在年齡方面,陳瑤等[18]對207 例腦卒中患者進(jìn)行腦卒中復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)感知調(diào)查發(fā)現(xiàn),≥60 歲的老年患者對腦卒中復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)感知水平較低,這可能與不同年齡人群的自我社會負(fù)擔(dān)壓力、家庭經(jīng)濟(jì)承擔(dān)角色不同有關(guān),中青年人需要擔(dān)負(fù)贍養(yǎng)家庭的主要責(zé)任、對個(gè)人生命質(zhì)量的期待較高,恢復(fù)機(jī)體功能并盡快回歸家庭角色的意愿更強(qiáng),因此,中青年人較老年人的復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)感知意識高;在文化水平方面,唐寶麗等[19]分析發(fā)現(xiàn)高文化層次、腦卒中病史長的患者復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)感知水平較高,這可能與個(gè)人對健康知識的學(xué)習(xí)能力、對健康技能的實(shí)踐能力相關(guān);在性別方面,目前針對亞洲人群的相關(guān)研究較少,2019 年龐慧等[20]學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)男性腦卒中患者卒中復(fù)發(fā)率略高于女性,劉朝俠[21]在對411 例輕型急性腦卒中患者的隨訪中發(fā)現(xiàn),老年患者服藥依從性較中青年患者差,尤其是老年男性患者,但是此項(xiàng)研究亦沒有針對性別進(jìn)行腦卒中患者復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)感知水平差異分析。
3.1.2 自身疾病 大多數(shù)腦卒中患者兼有基礎(chǔ)性疾病,比如高血壓、糖尿病、冠心病等。研究顯示,患有4 種或4 種以上慢性病的患者疾病復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)感知水平較低[22],可能是由于這類患者過去的身體健康狀況欠佳,他們對于其他疾病復(fù)發(fā)的擔(dān)憂分散了其對腦卒中復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)的感知[23]。在心理學(xué)方面,陳建明等[24]對108 例腦卒中并發(fā)抑郁的患者進(jìn)行出院后1 年內(nèi)的隨訪發(fā)現(xiàn),中重度腦卒中伴抑郁的患者腦卒中復(fù)發(fā)率高,患者持續(xù)抑郁、消極的情緒會影響患者應(yīng)對疾病的態(tài)度和疾病感知敏感性,造成惡性循環(huán),嚴(yán)重影響疾病康復(fù)進(jìn)程,因此照護(hù)者應(yīng)該加強(qiáng)對患者異常情緒的識別,一旦發(fā)現(xiàn)異常情緒,需積極治療。
3.1.3 家庭因素 家庭收入是腦卒中患者復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)感知的影響因素之一。家庭收入較少的腦卒中患者疾病復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)感知較低,可能是因?yàn)榻?jīng)濟(jì)壓力導(dǎo)致此類患者無暇關(guān)注疾病預(yù)后情況,因而疾病復(fù)發(fā)感知水平較差。其次,腦卒中患者復(fù)發(fā)情況與患者家庭主要照顧者的腦卒中知識水平、失衡型家庭關(guān)系有關(guān)[25],這與郭云飛等[26]對農(nóng)村腦卒中后患者復(fù)發(fā)情況與家庭照護(hù)者之間關(guān)系的研究結(jié)果一致。因此,在研究腦卒中復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)感知的相關(guān)影響因素時(shí),應(yīng)該同時(shí)加大對患者主要照顧者的關(guān)注與研究。
3.1.4 醫(yī)護(hù)支持 醫(yī)院作為患者發(fā)病后的主要居住環(huán)境之一,醫(yī)患溝通對患者的病情復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)認(rèn)知水平有顯著影響[27],醫(yī)護(hù)人員對于疾病的態(tài)度和專業(yè)素養(yǎng)也會影響患者對疾病的認(rèn)知[28]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該提升自身專業(yè)知識方面的理論與技能,給予腦卒中患者正確的健康教育與指導(dǎo)。同時(shí),醫(yī)護(hù)人員及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者焦慮、抑郁等異常情緒,并對患者提供積極的心理支持與疏導(dǎo),可結(jié)合認(rèn)知-行為理論[29]開展健康指導(dǎo),鼓勵有意向的出院患者開展同伴教育[30],疏導(dǎo)腦卒中復(fù)發(fā)患者的負(fù)面情緒,使其樂觀、開朗面對疾病,積極配合診療,樹立戰(zhàn)勝疾病的信念。
3.2 腦卒中患者復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)感知預(yù)測評估工具 在疾病風(fēng)險(xiǎn)感知評估工具的研究方面,國內(nèi)相對國外起步較晚且多數(shù)研究結(jié)果尚缺乏多中心數(shù)據(jù)驗(yàn)證支持。1996 年我國學(xué)者曹召侖[31]翻譯漢化并修訂的疾病感知問卷(the illness perception questionnaire-revised,IPQ-R)包含3 個(gè)模塊共計(jì)70 個(gè)條目,Cronbach's α 為0.79~0.89,問卷從疾病癥狀識別維度、全病程診療信心與情緒維度、病因識別維度評估患者對于疾病的整體理解情況,得分與患者感知水平呈負(fù)相關(guān)。該問卷在乳腺癌、心血管疾病領(lǐng)域得到驗(yàn)證。然而,此問卷主要側(cè)重于患者對于自己目前疾病醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)的感知,缺乏患者對于疾病康復(fù)后狀態(tài)、知識的掌握程度評估,其結(jié)果不能代表患者對于疾病復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)感知情況。此外,該問卷?xiàng)l目過多,不便于患者配合調(diào)查。2011 年夏麗娟[32]基于感知風(fēng)險(xiǎn)結(jié)構(gòu)理論制定了針對癌癥患者的治療決策和疾病風(fēng)險(xiǎn)感知問卷,包括3 個(gè)維度9 個(gè)條目,患者對問題回復(fù)“是”或“否”,具有良好信度。2015 年方蕾等[33]采用質(zhì)性訪談形式研究的慢病風(fēng)險(xiǎn)感知問卷,同樣采用了Likert 5 級評分方式,通過12 個(gè)條目的問卷維度得到評價(jià)總分,得分與感知風(fēng)險(xiǎn)水平呈正相關(guān),但此問卷內(nèi)容多為單一條目,并且未涉及腦卒中復(fù)發(fā)相關(guān)因素的調(diào)查。2021 年林蓓蕾等[3]首次針對327 例腦卒中患者進(jìn)行腦卒中后復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)感知問卷的研制,主要通過第一部分的復(fù)發(fā)可能性評估,第二部分涉及復(fù)發(fā)嚴(yán)重性感知、復(fù)發(fā)疾病危險(xiǎn)因素感知和復(fù)發(fā)行為危險(xiǎn)因素感知3 個(gè)方面,總共20 個(gè)條目的調(diào)查進(jìn)行綜合評價(jià),也是首次將患者對自身認(rèn)知障礙和抑郁等感受納入復(fù)發(fā)感知評價(jià)內(nèi)容。2022 年韓艷等[34]以風(fēng)險(xiǎn)感知理論和健康信念模式為理論框架,通過Likert 5 級評分法,對430 例缺血性腦卒中患者在復(fù)發(fā)警示癥狀、危險(xiǎn)因素、健康風(fēng)險(xiǎn)、心理和社會風(fēng)險(xiǎn)4 個(gè)維度,共25 個(gè)條目的評估結(jié)果進(jìn)行評價(jià),總分越高腦卒中復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)感知程度越高,但是該研究涉及的病種未含括出血性腦卒中,也僅代表單地區(qū)數(shù)據(jù),需要下一步更多數(shù)據(jù)的對比佐證。
腦卒中作為高復(fù)發(fā)率的疾病,患者應(yīng)具備“自己才是健康的第一負(fù)責(zé)人”的理念,落實(shí)由管疾病到管健康的轉(zhuǎn)變,切實(shí)落實(shí)三級預(yù)防架構(gòu),同時(shí)借助多重策略和方法共同降低腦卒中復(fù)發(fā)的可能性。
4.1 信息化力量 隨著醫(yī)療行業(yè)大數(shù)據(jù)應(yīng)用技術(shù)的廣泛普及,有學(xué)者開始關(guān)注并嘗試構(gòu)建腦卒中復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測模型。最常見的預(yù)測計(jì)算方式是通過多因素Cox 歸因分析模型或logistic 回歸模型對腦卒中復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)函數(shù)進(jìn)行計(jì)算,近些年有研究者利用XGboost 模型[35]、支持向量機(jī)[36]等模式的機(jī)器學(xué)習(xí)算法開始新的研究嘗試,主要通過信息化代入腦卒中復(fù)發(fā)高危因素等進(jìn)行前瞻性賦值預(yù)測。但是以上方法均未被大范圍推廣應(yīng)用,且在便攜移動產(chǎn)品使用廣泛的當(dāng)下,亟需產(chǎn)生智能客戶端,以便被更多的醫(yī)生和腦卒中后患者使用。
4.2 中醫(yī)理論 目前,我國在基于中醫(yī)癥候群的腦卒中復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)評估研究方面,仍處于起步階段。由于缺乏有效的評價(jià)工具和方法,在臨床實(shí)踐中還沒有發(fā)揮出應(yīng)有作用。相較于西方醫(yī)學(xué),中醫(yī)更加注重對患者體質(zhì)和癥候群的信息評估,然而這些信息也會受到時(shí)空多態(tài)性的影響,從而增加了臨床醫(yī)生的操作難度[37]。2020 年謝雁鳴帶領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)通過對1 741 例缺血性腦卒中患者1~3 年的隨訪,首次設(shè)計(jì)了基于中醫(yī)證候、體質(zhì)的縱向預(yù)測模型,并證實(shí)基于體質(zhì)辨識的預(yù)測模式更加精準(zhǔn)[38]。但是這也僅是單中心的研究結(jié)果,需要更多的研究進(jìn)行佐證。
4.3 醫(yī)護(hù)、家庭、社區(qū)多模式聯(lián)合 腦卒中患者在住院期間可以得到醫(yī)護(hù)人員的照護(hù),然而,患者出院后,如何在家庭和社區(qū)中持續(xù)獲得高質(zhì)量的護(hù)理,避免腦卒中復(fù)發(fā)是目前要面對的難題與挑戰(zhàn)。國家衛(wèi)生健康委腦卒中防治工程委員會在腦卒中防治報(bào)告中指出,新時(shí)期的全流程腦卒中健康管理工作模式的建立迫在眉睫,應(yīng)該注重開展專業(yè)腦心健康管理師的下沉宣教工作、增加腦卒中門診的建立與優(yōu)化就診流程、多措并舉建立可持續(xù)性隨訪數(shù)據(jù)庫。鄧娟等[39]研究發(fā)現(xiàn)可借助腦卒中個(gè)案管理師為腦卒中患者提供更加精細(xì)化的康復(fù)指導(dǎo)方案,強(qiáng)調(diào)復(fù)發(fā)的識別,結(jié)合患者行為益處感知特點(diǎn)設(shè)計(jì)并開展針對性的健康指導(dǎo),通過提高原發(fā)疾病的藥物服用依從性,促使患者形成良好的運(yùn)動習(xí)慣、增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病信心等方式減少腦卒中復(fù)發(fā)。也有學(xué)者從優(yōu)化腦卒中二級預(yù)防流程做起,建立有患者參與的個(gè)體化,以預(yù)測疾病、預(yù)防疾病為目標(biāo)的4P 醫(yī)學(xué)模式開展腦卒中精準(zhǔn)健康教育,提高缺血性腦卒中患者服藥依從性,整體提升腦卒中復(fù)發(fā)危險(xiǎn)因素管理效果[40]。在患者方面,可以借助賦能教育模式,增強(qiáng)患者對于健康的主動性,由患者自己發(fā)現(xiàn)問題、解決問題,從而提升復(fù)發(fā)感知能力,石東輝[41]的研究也證實(shí)了這一理念的應(yīng)用價(jià)值,郭玉成等學(xué)者[42]使用決策樹模型對腦卒中患者從急性發(fā)病至恢復(fù)期的疾病感知調(diào)查得出,患者自身的希望水平對復(fù)發(fā)感知預(yù)測作用最強(qiáng)。董俊平等[43]針對社區(qū)腦卒中后患者通過開發(fā)以微信為基礎(chǔ)的自我報(bào)告和互動平臺,增加了醫(yī)護(hù)、患者在院外的交流機(jī)會,方便患者、主要照護(hù)者及時(shí)溝通具體健康問題,有效提升診療依從性。
綜上所述,腦卒中復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)感知已經(jīng)開始被學(xué)者所關(guān)注,研究領(lǐng)域包括不同地域腦卒中患者對復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)感知認(rèn)知水平、影響因素、評估工具及干預(yù)方式等。但國內(nèi)類似研究均處于起步狀態(tài),多數(shù)為單中心、橫斷面研究,且主要集中在缺血性腦卒中復(fù)發(fā)感知領(lǐng)域。目前仍存在調(diào)查結(jié)果、評估量表不統(tǒng)一,電子化信息客戶端未落實(shí),醫(yī)護(hù)、家庭、社區(qū)聯(lián)合模式尚未流程化、規(guī)?;⒊墒旎葐栴},需要在有關(guān)政府部門的支持和帶領(lǐng)下,開展多中心大樣本研究,采取多種措施聯(lián)合提高患者腦卒中復(fù)發(fā)感知度,從而降低腦卒中復(fù)發(fā)率,同時(shí)也為學(xué)者今后的研究明確方向,提供參考依據(jù)。