邱冰清

30歲的小楠在懷孕4個(gè)月時(shí)需做羊水穿刺。由于她是RhD陰性血，醫(yī)生建議她在羊水穿刺前準(zhǔn)備好一種名為“Rh抗D免疫球蛋白”（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“抗D免疫球蛋白”）的針劑?！搬t(yī)生說(shuō)這種針劑能防止羊水穿刺可能導(dǎo)致的胎兒宮內(nèi)溶血，但中國(guó)內(nèi)地沒(méi)上市，只能自己想辦法買(mǎi)。”小楠說(shuō)，最終請(qǐng)香港朋友在當(dāng)?shù)厮幍曩I(mǎi)到?？笵免疫球蛋白是針對(duì)性的預(yù)防用藥，它已在歐美成熟使用50多年，卻仍未在中國(guó)內(nèi)地上市。據(jù)了解，不少像小楠這樣的RhD陰性血孕婦，只能前往境外購(gòu)藥、用藥，徒增不少負(fù)擔(dān)。

境外買(mǎi)藥，境內(nèi)打針

江蘇省血液中心輸血研究室副主任馬玲表示，人類(lèi)紅細(xì)胞血型系統(tǒng)有40多種，其中最具臨床意義的是ABO和Rh血型系統(tǒng)。事實(shí)上，O型血孕婦更容易導(dǎo)致胎兒溶血，但后果一般不嚴(yán)重。而Rh血型不合溶血病嚴(yán)重的可能造成胎兒新生兒水腫、核黃疸甚至死亡?！盀樽畲笙薅冉档腿苎L(fēng)險(xiǎn)，醫(yī)生通常會(huì)建議未致敏的RhD陰性血孕婦在孕28周和產(chǎn)后72小時(shí)內(nèi)各注射一次抗D免疫球蛋白，這也是國(guó)際上公認(rèn)的成熟預(yù)防措施。”上海市第一婦嬰保健院主任醫(yī)師段濤說(shuō)，很多歐美國(guó)家因這一藥物的普遍應(yīng)用，已基本消滅了免疫性水腫所導(dǎo)致的圍產(chǎn)兒死亡。

由于該藥尚未在中國(guó)內(nèi)地上市，內(nèi)地醫(yī)院、藥房等“正規(guī)渠道”買(mǎi)不到，內(nèi)地RhD陰性血孕婦只能想辦法自行購(gòu)買(mǎi)。受益于“港澳藥械通”，2021年4月起，內(nèi)地RhD陰性血孕婦可在香港大學(xué)深圳醫(yī)院用上抗D免疫球蛋白，但這遠(yuǎn)難滿(mǎn)足全國(guó)范圍的需求，不少孕婦只能通過(guò)稀有血型人群公益互助網(wǎng)站中希網(wǎng)預(yù)約香港民生藥房在線購(gòu)買(mǎi)、自行前往港澳地區(qū)購(gòu)買(mǎi)等。

自買(mǎi)自用，問(wèn)題多多

抗D免疫球蛋白不是想要就立等可取。RhD陰性血孕婦李潔告訴記者，為確保孕28周能用上該藥，她提前一個(gè)半月聯(lián)系中希網(wǎng)，得知合作的香港藥房沒(méi)貨，登記信息后在下一批藥品到貨后買(mǎi)到。當(dāng)發(fā)生需引產(chǎn)、羊水穿刺等突發(fā)緊急情況，能留出等藥的時(shí)間更是“捉襟見(jiàn)肘”。中希網(wǎng)創(chuàng)始人林峰說(shuō)，網(wǎng)站會(huì)幫助有突發(fā)情況的孕婦優(yōu)先預(yù)約購(gòu)買(mǎi)，可藥房一旦沒(méi)貨，患者也只能干等，甚至錯(cuò)過(guò)注射“窗口期”。

根據(jù)藥品說(shuō)明，該針劑保存溫度為2到8攝氏度，這對(duì)運(yùn)輸、儲(chǔ)存提出了較高要求。此前有媒體曾報(bào)道，一位孕婦的母親拎著保溫桶去香港買(mǎi)藥，到家打開(kāi)保溫桶發(fā)現(xiàn)溫度已高達(dá)15攝氏度，幾千塊錢(qián)打水漂，老人白折騰一趟。

各渠道代購(gòu)的針劑會(huì)加價(jià)，但更讓孕媽擔(dān)憂(yōu)的是藥品真?zhèn)巍hD陰性血孕婦倩倩說(shuō)：“尤其是私人代購(gòu)的針劑品質(zhì)更難保證。最怕買(mǎi)到假的，對(duì)大人孩子都不好?！彼齻?cè)谏缃黄脚_(tái)上分享防騙經(jīng)驗(yàn)，通過(guò)注冊(cè)號(hào)、包裝等辨別藥品真假。有孕婦為保險(xiǎn)起見(jiàn)，直接前往境外醫(yī)療機(jī)構(gòu)購(gòu)買(mǎi)、注射該藥。更多沒(méi)有條件的孕婦，只能由家人根據(jù)網(wǎng)上分享的方法注射，不專(zhuān)業(yè)的肌肉注射方式存在安全隱患。

用了50多年的成熟藥物緣何始終進(jìn)不了中國(guó)內(nèi)地？群體“小眾”或是首要原因。馬玲說(shuō)，白種人中RhD陰性血比例約為15%至17%，我國(guó)新疆維吾爾族人約為3%至6%，漢族人約為0.3%，育齡女性的比例更低。專(zhuān)家指出，中國(guó)RhD陰性血育齡女性比例雖低，但我國(guó)人口基數(shù)大，全國(guó)范圍內(nèi)相關(guān)人群數(shù)量規(guī)模并不小，不能忽略看似“小眾”群體的用藥需求。（摘自《半月談》2023年第23期 ）