陳佳琳，蔡婷婷，段怡雯，楊 瑒，袁長(zhǎng)蓉

（1.復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200032；2.復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院，上海 200032）

隨著智能手機(jī)的普及，移動(dòng)醫(yī)療應(yīng)用程序（mobile health application, mHealth App）通過便攜式設(shè)備提供醫(yī)療保健或相關(guān)服務(wù)成為了改變健康行為的有效媒介，因其便捷性、實(shí)時(shí)性及互動(dòng)性等優(yōu)勢(shì)被逐漸應(yīng)用于醫(yī)療照護(hù)領(lǐng)域[1]。目前已有多項(xiàng)研究將mHealth App用于癌癥的篩查、診斷、治療及照護(hù)實(shí)踐中，在促進(jìn)患者診療及照護(hù)的同時(shí)也顯著提升了患者在就醫(yī)及自我管理時(shí)的體驗(yàn)[2]。化療是乳腺癌患者最常見的治療方案之一，但化療帶來的副作用往往會(huì)給患者帶來一系列的癥狀困擾，影響其治療及康復(fù)[3]。乳腺癌患者在化療期間的癥狀具有共性和異質(zhì)性，通過有效的癥狀管理可提升患者的體驗(yàn)[4]。目前已有較多研究開發(fā)了乳腺癌患者特異性的mHealth App，以協(xié)助患者獲取疾病相關(guān)專業(yè)知識(shí)，同時(shí)能夠引導(dǎo)患者參與自我管理，促進(jìn)醫(yī)患互動(dòng)[5]，但尚未有相關(guān)綜述對(duì)此進(jìn)行梳理。本研究從乳腺癌患者化療期間mHealth App提供的癥狀評(píng)估、照護(hù)信息支持以及應(yīng)用程序（application，App）的可用性、癥狀相關(guān)信息化干預(yù)方案的效果評(píng)價(jià)四個(gè)方面著手進(jìn)行分析，綜述了乳腺癌特異性mHealth App在化療期癥狀管理中的應(yīng)用，旨在為促進(jìn)乳腺癌患者的癥狀管理實(shí)踐提供參考。

1 癥狀評(píng)估

1.1 癥狀監(jiān)測(cè)

1.1.1 癥狀的自我監(jiān)測(cè) 乳腺癌患者的治療及康復(fù)過程漫長(zhǎng)，患者主動(dòng)參與醫(yī)療照護(hù)的意愿日益加強(qiáng)，而mHealth App 為協(xié)助患者自我報(bào)告癥狀與監(jiān)測(cè)提供了簡(jiǎn)便的途徑。Young 等[6]基于美國(guó)運(yùn)動(dòng)醫(yī)學(xué)院癌癥幸存者運(yùn)動(dòng)處方指南等循證證據(jù)開發(fā)了一款模塊化mHealth App，可以在自我監(jiān)測(cè)板塊顯示與當(dāng)前治療階段相匹配的癥狀清單。乳腺癌患者開始化療后，主屏幕上會(huì)顯示與化療副作用相關(guān)的醫(yī)療警告并給予相關(guān)建議。Okuyama等[7]開發(fā)了一款名為“乳腺癌患者支持系統(tǒng)（Breast Cancer Patient Support System, BPSS）”的癥狀管理App，該mHealth App 以不良事件的通用術(shù)語(yǔ)標(biāo)準(zhǔn)作為測(cè)量工具供患者按時(shí)間順序記錄自己在乳腺癌化療期間的主客觀癥狀，為藥物不良反應(yīng)提供支持管理。癥狀自我檢測(cè)不僅能幫助患者關(guān)注自身癥狀，提升患者自我管理參與感，也減少了就診時(shí)的回憶偏差。

1.1.2 癥狀交互式監(jiān)測(cè) mHealth App 可為醫(yī)療團(tuán)隊(duì)遠(yuǎn)程了解患者癥狀及提出針對(duì)性的應(yīng)對(duì)策略提供交互式的輔助工具。如在交互式監(jiān)控App“Interaktor”中，當(dāng)患者報(bào)告化療期間出現(xiàn)的14 種常見癥狀后，相關(guān)數(shù)據(jù)會(huì)立即上傳至網(wǎng)絡(luò)，醫(yī)護(hù)人員人員可實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)[8]。對(duì)于癌癥化療期患者而言，癥狀隨化療階段的不同而異，因此確定監(jiān)測(cè)時(shí)間點(diǎn)是癥狀管理的關(guān)鍵內(nèi)容之一。?ztürk 等[9]基于專家咨詢確定了App 的癥狀評(píng)估方案，構(gòu)建了一款名為“Msymptom”的App，該App根據(jù)患者的化療方案設(shè)計(jì)了不同的癥狀報(bào)告頻次，如每7 d 接受一次化療的患者應(yīng)在化療后的每天都報(bào)告癥狀，每21 d 接受1 次化療的患者應(yīng)每周報(bào)告癥狀1次，而醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在1 h 內(nèi)快速評(píng)估報(bào)告的癥狀并向患者進(jìn)行回應(yīng)。梅奧診所設(shè)計(jì)的應(yīng)用程序要求患者每季度使用PROMIS-29監(jiān)測(cè)生活質(zhì)量，每月對(duì)4種治療相關(guān)毒性癥狀（疲勞、失眠、性功能障礙和潮熱）進(jìn)行評(píng)估，并監(jiān)測(cè)與乳腺癌復(fù)發(fā)相關(guān)的體征和癥狀，每周至少由2名研究協(xié)調(diào)員監(jiān)測(cè)2次[10]。尚子妺[11]構(gòu)建了基于生態(tài)瞬時(shí)評(píng)估法的癥狀評(píng)估微信平臺(tái)，可選取每天4個(gè)時(shí)間點(diǎn)（即起床時(shí)、12點(diǎn)、18點(diǎn)和睡覺前）對(duì)乳腺癌患者化療期間睡眠相關(guān)癥狀進(jìn)行評(píng)估和記錄，讓醫(yī)護(hù)人員能夠了解其動(dòng)態(tài)變化。mHealth App 的癥狀交互式監(jiān)測(cè)功能充分利用了互聯(lián)網(wǎng)的便捷性和互動(dòng)性優(yōu)勢(shì)，在各時(shí)間點(diǎn)監(jiān)測(cè)、收集、分析相應(yīng)頻發(fā)癥狀，可以為患者和醫(yī)護(hù)人員搭建促進(jìn)癥狀管理的有效橋梁。

1.2 癥狀預(yù)警借助大數(shù)據(jù)算法的mHealth App 能夠更敏銳地識(shí)別可能發(fā)生高危癥狀的患者，并發(fā)出預(yù)警。如Interaktor 中嵌入了風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估模型，能夠通過短信向診所的護(hù)士發(fā)送黃色和紅色兩類警報(bào)，當(dāng)癥狀處于中等水平時(shí)系統(tǒng)會(huì)發(fā)出黃色警報(bào)告知護(hù)士提醒患者采取措施應(yīng)對(duì)癥狀；而當(dāng)癥狀嚴(yán)重時(shí)則會(huì)發(fā)出紅色警報(bào)，從而引起護(hù)士的重視并及時(shí)提醒患者應(yīng)盡快檢查并接受治療[8]。Whitehead等[12]開發(fā)的癥狀評(píng)估和管理系統(tǒng)也可根據(jù)患者的癥狀評(píng)分發(fā)出不同等級(jí)的警報(bào)，并可根據(jù)需要分別提供基于循證的健康教育或與醫(yī)護(hù)人員聯(lián)系獲得緊急援助等建議。其中，無(wú)癥狀或輕微癥狀者顯示為綠色警報(bào)，系統(tǒng)僅提供自我保健建議，需要關(guān)注的癥狀為琥珀色警報(bào)，而需要密切關(guān)注并采取行動(dòng)者則呈現(xiàn)紅色警報(bào)。也有研究以人工監(jiān)測(cè)模式進(jìn)行癥狀預(yù)警，如Stan 等[10]開發(fā)的應(yīng)用程序由研究者每周調(diào)取患者電子病歷監(jiān)測(cè)其癥狀情況，若患者報(bào)告任何與乳腺癌復(fù)發(fā)有關(guān)的癥狀或其PROMIS-29 的焦慮和/或抑郁領(lǐng)域得分≥4 分時(shí)，研究者將向患者及其護(hù)理團(tuán)隊(duì)發(fā)送信息提示其癥狀嚴(yán)重，并由內(nèi)科和腫瘤學(xué)專家組成的護(hù)理團(tuán)隊(duì)縱向跟蹤這些患者后期的治療情況。結(jié)合大數(shù)據(jù)算法的mHealth App 癥狀預(yù)警功能為患者爭(zhēng)取了及早發(fā)現(xiàn)嚴(yán)重癥狀、采取后續(xù)應(yīng)對(duì)措施的寶貴時(shí)間，彌合了線下傳統(tǒng)醫(yī)療的時(shí)空局限性。

2 照護(hù)信息支持

2.1 單一癥狀信息支持關(guān)注單一癥狀的應(yīng)用程序可提供聚焦及詳細(xì)的健康教育信息[13]。如Park等[14]設(shè)計(jì)的應(yīng)用程序主要關(guān)注于乳腺癌患者更年期因化療致閉經(jīng)的相關(guān)癥狀和健康問題的自我管理。而Cahyono等[15]采用的App“Bens”通過應(yīng)用Benson 松弛技術(shù)來緩解乳腺癌化療患者的疲乏癥狀，其核心功能包括Benson 放松技巧的教育以及使用音頻進(jìn)行Benson 松弛功能。一項(xiàng)關(guān)注乳腺癌相關(guān)淋巴水腫的App中設(shè)有練習(xí)管理部分，包括了乳腺癌相關(guān)淋巴水腫伸展動(dòng)作、乳房手術(shù)后動(dòng)作及瑜伽動(dòng)作三大類[16]。患者可根據(jù)需求查看或選擇不同的運(yùn)動(dòng)。也有研究關(guān)注了乳腺癌患者的心理健康，IntelliCare 平臺(tái)集合了12 種用于放松心情的App，這些App 中包含的大多練習(xí)都可以在不到一分鐘的時(shí)間內(nèi)完成[17]。Park 等[14]在其創(chuàng)建的App 中設(shè)置了用于指導(dǎo)和提供心理社會(huì)支持的交流模塊，其中包括一個(gè)自助小組和一個(gè)由醫(yī)生及乳腺癌中心協(xié)調(diào)員等衛(wèi)生保健提供者組成的咨詢社區(qū)，可幫助患者獲得充足的社會(huì)支持。此類關(guān)注單一癥狀的mHealth App適用于僅存在該癥狀的乳腺癌患者，也為處理該癥狀提供了多樣化的針對(duì)性處理措施供患者選擇。

2.2 癥狀群的信息支持相較于單個(gè)癥狀，多個(gè)癥狀之間存在協(xié)同強(qiáng)化作用，其作用形式通常不表現(xiàn)為癥狀的簡(jiǎn)單疊加，而可能呈現(xiàn)倍增趨勢(shì)，對(duì)患者產(chǎn)生更多負(fù)面影響。因此，針對(duì)癥狀群的信息支持較單一癥狀具有更大的臨床價(jià)值。如BPSS 提示了患者應(yīng)何時(shí)進(jìn)行檢查，并根據(jù)患者所經(jīng)歷的副作用的嚴(yán)重程度提供相應(yīng)的管理措施[7]。基于循證的自我護(hù)理建議及與評(píng)估癥狀相關(guān)的網(wǎng)站也被嵌入App中[8，12]，以幫助患者直接進(jìn)行自我評(píng)估與管理。Gra?i? Kuhar等[18]開發(fā)的App從不良事件通用術(shù)語(yǔ)標(biāo)準(zhǔn)的78種癥狀中選擇了與乳腺癌輔助化療期間使用的細(xì)胞毒性方案或靶向藥物的預(yù)期不良反應(yīng)相關(guān)的50種癥狀，每個(gè)癥狀均包含癥狀描述、嚴(yán)重程度量表和對(duì)應(yīng)的癥狀管理建議，如對(duì)于輕度或重度癥狀，App 給予自行緩解癥狀的相關(guān)建議，而重度癥狀患者則建議患者就醫(yī)，同時(shí)將根據(jù)患者的治療方案及癥狀報(bào)告以加密郵件的形式定期發(fā)送給對(duì)應(yīng)醫(yī)生。Kim等[19]在開發(fā)的旨在減少化療藥物副作用的手機(jī)游戲“I LOVE BREAST”中，設(shè)置了藥房、醫(yī)院和體育館等日常場(chǎng)所，并提供了預(yù)防化療藥物副作用如脫發(fā)、食欲不振等的宣教信息，以此鼓勵(lì)患者參與日常及社交活動(dòng)。Kathi 等[20]提出，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)通過深入的提問來獲得一些癥狀的詳細(xì)信息，以便能夠開展針對(duì)性的護(hù)理。例如，對(duì)于嘔吐癥狀，其次數(shù)、嘔吐量、是否存在頭暈、止吐藥的使用情況等都是重要的評(píng)估依據(jù)。此外，除癥狀評(píng)估外，癥狀對(duì)功能的干擾程度也應(yīng)被重視[20]。為給予患者更為個(gè)性化的信息支持，蔡婷婷[21]基于患者報(bào)告結(jié)局開發(fā)了一款化療期乳腺癌患者癥狀管理個(gè)性化推薦系統(tǒng)，該App包含了患者報(bào)告結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)特征集及認(rèn)知功能簡(jiǎn)表，通過深度神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)等大數(shù)據(jù)分析方法確定了癥狀的推薦規(guī)則，形成了基于循證證據(jù)的知識(shí)庫(kù)，進(jìn)而基于健康領(lǐng)域推薦系統(tǒng)的構(gòu)建流程形成癥狀管理個(gè)性化推薦系統(tǒng)。對(duì)癥狀群提供信息支持的重點(diǎn)在于評(píng)估了解患者的癥狀及嚴(yán)重程度，并提供針對(duì)性信息支持。

3 應(yīng)用程序的可用性分析

3.1 可用性評(píng)價(jià)科學(xué)、全面的可用性評(píng)價(jià)應(yīng)囊括應(yīng)用程序的目標(biāo)用戶，使得App可以滿足用戶的需求，并且利于有效管理，如何將癥狀管理與移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)結(jié)合起來，形成可用性良好且生命力強(qiáng)的App是研究者探索的重要方向之一。Cahyono等[15]使用移動(dòng)健康應(yīng)用程序可用性問卷對(duì)一款旨在緩解乳腺癌患者疲乏的App“Bens”進(jìn)行了評(píng)估?？捎眯詼y(cè)試結(jié)果顯示，三個(gè)項(xiàng)目的平均得分最高，分別是“我將再次使用這個(gè)應(yīng)用程序”“對(duì)健康有用的應(yīng)用程序”“應(yīng)用程序提高了我獲得醫(yī)療服務(wù)的機(jī)會(huì)”。而“當(dāng)互聯(lián)網(wǎng)網(wǎng)絡(luò)較差或不可用時(shí)，我可以使用該應(yīng)用程序”的平均分最低。這表明該mHealth App 有益于改善患者的疲乏癥狀，患者對(duì)于該mHealth App的認(rèn)可度較高，但也對(duì)未來開發(fā)出離線可適用的癥狀管理App 提出了更高期待。在Ahmadi 等[16]的研究中，30 例乳腺癌相關(guān)淋巴水腫患者使用用戶界面滿意度問卷對(duì)聚焦乳腺癌相關(guān)淋巴水腫App的可用性進(jìn)行了評(píng)估。結(jié)果顯示，總體上App的可用性評(píng)價(jià)均分在6～9分之間，顯示App具有較好的可用性。其中“術(shù)語(yǔ)”和“系統(tǒng)信息”領(lǐng)域的平均得分最低[16]。這提示此類App的開發(fā)者應(yīng)關(guān)注醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)的去專業(yè)性問題，給予患者易于理解的信息。在Interaktor[21]中大多數(shù)患者使用的是自我護(hù)理建議，患者要求提供飲食和心理癥狀方面的建議，隨著患者治療的進(jìn)展他們希望獲得更全面和詳細(xì)的信息[22]。在尚子妹[11]的研究中，多名專家同樣建議可增加疾病相關(guān)信息介紹板塊以提供疾病和癥狀護(hù)理相關(guān)知識(shí)，為患者建立信息支持渠道，提高患者的使用興趣。因此，研究者在此類App中應(yīng)提供個(gè)體化、詳細(xì)、易于理解的自我護(hù)理信息。

3.2 應(yīng)用程序的依從性評(píng)價(jià)在數(shù)月至數(shù)年的化療期內(nèi)，患者需持續(xù)評(píng)估其癥狀，然而對(duì)使用應(yīng)用程序的依從性會(huì)逐漸降低，因此用戶的依從性也是應(yīng)納入的評(píng)價(jià)指標(biāo)。Stan 等[10]在對(duì)乳腺癌患者實(shí)施交互式照護(hù)計(jì)劃的研究中，評(píng)估了整合了電子健康記錄的手機(jī)App的使用情況，發(fā)現(xiàn)該App的癥狀評(píng)估任務(wù)的月完成率為59%，且隨著時(shí)間的推移而呈現(xiàn)下降趨勢(shì)[10]。類似地，在一項(xiàng)收集乳腺癌患者睡眠干擾數(shù)據(jù)的研究結(jié)果顯示縱向依從性曲線在第34 天下降到50.0%，在第90 天達(dá)到最低點(diǎn)13.3%[23]。Crafoord 等[22]在Interaktor的可用性測(cè)試結(jié)果中發(fā)現(xiàn)已婚或與伴侶同居的乳腺癌患者對(duì)每日癥狀報(bào)告的依從性更高。有研究為提高干預(yù)期內(nèi)患者使用App 的依從性，在研究的第3～5 周內(nèi)向每周使用該App 時(shí)長(zhǎng)小于90 min 的參與者撥打約15 min 的遠(yuǎn)程教學(xué)電話，并通過動(dòng)機(jī)性訪談和目標(biāo)設(shè)定來鼓勵(lì)其使用App[24]?？傮w而言，乳腺癌患者對(duì)于癥狀管理App 的依從性較高，進(jìn)一步的研究應(yīng)集中于如何在較長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)保持自我報(bào)告依從性，并選擇遵守率較高的亞人群進(jìn)行流動(dòng)醫(yī)療保健。

4 癥狀相關(guān)信息化干預(yù)方案的效果評(píng)價(jià)

4.1 癥狀相關(guān)信息化干預(yù)方案能夠改善患者生理及心理癥狀基于信息化的癥狀管理方案是實(shí)現(xiàn)癥狀管理的有效模式之一。在針對(duì)疲勞的Bens App 的可用性試驗(yàn)中，Cahyono 等[15]連續(xù)抽樣納入56 例患者，其中28例觀察組患者通過Bens App 采用Benson 松弛法，對(duì)照組通過小冊(cè)子采用Benson 松弛法，使用簡(jiǎn)易疲勞量表測(cè)量所有患者的疲勞水平。結(jié)果顯示觀察組和對(duì)照組在接受每天2次連續(xù)7 d的Benson松弛法后，疲勞癥狀均明顯減輕且觀察組的效果更好[15]。部分研究表明使用App管理癥狀的觀察組患者發(fā)生惡心、嘔吐、食欲不振、便秘等生理癥狀及心理癥狀的概率均較低，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[8，10，17]。然而，有2項(xiàng)研究表明，App在改善抑郁和焦慮方面與常規(guī)干預(yù)未有顯著差異[19，25]，且對(duì)癥狀管理的有益影響僅持續(xù)6 個(gè)月[25]。一項(xiàng)研究評(píng)估了2 款基于證據(jù)的智能手機(jī)App 對(duì)拉丁裔乳腺癌患者的使用情況，其中1 款旨在改善健康相關(guān)生活質(zhì)量和減輕癥狀負(fù)擔(dān)（My Guide），另一款是為了促進(jìn)健康的生活方式行為（My Health）[24]。80 名患者被隨機(jī)分配使用“My Guide”或“My Health”，實(shí)驗(yàn)為期6 周。結(jié)果顯示，“My Guide”和“My Health”參與者最常訪問的內(nèi)容分別是與乳腺癌幸存者常見的身體和情緒癥狀有關(guān)的內(nèi)容，以及關(guān)于營(yíng)養(yǎng)和身體活動(dòng)的建議。此外，“My Guide”的低頻用戶（即使用＜60 min/周）和“My Health”的高頻用戶（即使用≥60 min/周）的乳腺癌幸福感得到顯著改善[24]，這提示App 的使用效果與使用時(shí)間存在關(guān)聯(lián)性，后續(xù)研究可深入挖掘乳腺癌患者使用App緩解心理癥狀的最佳有益時(shí)長(zhǎng)。

4.2 癥狀相關(guān)信息化干預(yù)方案能夠改善患者生活質(zhì)量在改善生活質(zhì)量方面，通過BPSS App 在門診環(huán)境中的可行性研究表明，患者能夠使用BPSS App 管理自身的副作用，改善生活質(zhì)量[7]。Gra?i? Kuhar 等[18]基于mPRO Mamma 通過非隨機(jī)對(duì)照前瞻性隊(duì)列研究，在治療前、治療第1 周、第1 個(gè)治療周期和完成治療后4 個(gè)時(shí)間段的測(cè)量證實(shí)該App有利于提高患者對(duì)于癥狀的應(yīng)對(duì)水平。一項(xiàng)針對(duì)乳腺癌患者的干預(yù)性研究結(jié)果顯示，為期12周的包括教育和輔導(dǎo)/支持的移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)自我管理項(xiàng)目可降低乳腺癌患者的更年期癥狀，有助于提升其自我效能感和生活質(zhì)量[14]。患者生活質(zhì)量是以人為中心的護(hù)理模式關(guān)切的重要問題，患者生活質(zhì)量的提升表明mHealth App 的構(gòu)建及應(yīng)用具有臨床實(shí)踐意義。

5 小結(jié)

目前已有多項(xiàng)研究針對(duì)乳腺癌患者在化療期的特點(diǎn)設(shè)置了具備癥狀管理功能的App，如通過App監(jiān)測(cè)患者化療癥狀、發(fā)出預(yù)警報(bào)警、給予信息支持等以緩解患者的癥狀嚴(yán)重程度、提高患者的自我管理水平。針對(duì)單一癥狀或癥狀群的App均在不同場(chǎng)景發(fā)揮作用。后續(xù)研究有待更充分地利用手機(jī)App等數(shù)字化工具，在真實(shí)場(chǎng)景中收集和分析不同時(shí)刻內(nèi)個(gè)體水平的主客觀數(shù)據(jù)以提升癥狀管理效能，改善乳腺癌患者的疾病體驗(yàn)。