祁佩瑤,宋咪,沙薇薇,谷思琪,李曉芳,皮紅英

(1解放軍醫(yī)學(xué)院,北京 100853;中國人民解放軍總醫(yī)院:2第二醫(yī)學(xué)中心內(nèi)分泌科,3國家老年疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心,4衛(wèi)勤訓(xùn)練中心,北京 100853)

慢性病管理的軌跡理論(trajectory theory of chronic illness management)是一種解決慢性病管理問題的一般中域解釋理論,由一系列扎根理論研究演變而來,最早由美國護(hù)理學(xué)家Corbin和社會學(xué)家Strauss于1991年首次提出,1998年進(jìn)行了理論更新和完善,是慢性病管理領(lǐng)域中應(yīng)用頻率較高、且發(fā)展較好的理論之一[1,2]。

1 慢性病管理的軌跡理論

1.1 理論的發(fā)展

慢性病管理的軌跡理論源于一系列對慢性病的研究和護(hù)士的實(shí)踐。20世紀(jì)60年代,護(hù)士在觀察臨終患者的死亡過程時發(fā)現(xiàn),死亡需要時間,醫(yī)護(hù)、患者及其家屬使用了許多不同的策略來管理臨終患者的死亡過程,于是研究者描述了“軌跡(trajectory)”的概念,來概括“一個疾病變化過程的管理方法”。1971年開始,Strauss將該理論帶到課堂上,鼓勵學(xué)生對不同慢性病相關(guān)的管理問題進(jìn)行定性研究,并發(fā)表了一系列文章;此時,作為框架的軌跡理論處于初步發(fā)展階段,直到20世紀(jì)80年代,Corbin等[2]進(jìn)一步發(fā)展完善了其他概念來拓寬該理論框架。由此可見,慢性病軌跡框架(chronic illness trajectory framework,CITF)是由Strauss及其同事基于前期多年研究慢性病管理的基礎(chǔ)上提出的一個理論框架,從而構(gòu)成了一個實(shí)質(zhì)性理論——慢性病管理的軌跡理論,為慢性病管理中的常見挑戰(zhàn)帶來新的見解和潛在解決方案。

1.2 基本觀點(diǎn)和內(nèi)容

1.2.1 主要概念 慢性病管理的軌跡理論主要概念包括以下9個:軌跡(trajectory,T)、軌跡分期(trajectory phasing,TPh)、軌跡子分期(trajectory sub-phasing,TSp)、軌跡投射(trajectory projection,TP)、軌跡方案(trajectory scheme,TS)、影響慢性病管理的條件(conditions influencing management,CM)、軌跡管理(trajectory management,TM)、相互影響(reciprocal impact, RI)、護(hù)理(nursing care,NC),概念圖詳見圖1[3]。

圖1 CITF理論概念圖[3]Figure 1 Theoretical concept diagram of CITF ?: relationship suggested but direction not specified; +: positive relationship specified; →: asymmetrical relationship; : symmetrical relationship; CITF: chronic illness trajectory framework; NC: nursing care; CM: conditions influencing management; TP: trajectory projection; TPh: trajectory phasing; TS: trajectory scheme; TM: trajectory management; T: trajectory; RI: reciprocal impact; TSp: trajectory sub-phasing.

其中,軌跡表示一個完整的過程,它將該理論中的其他所有概念結(jié)合起來;軌跡分期見表1,代表了一種慢性病在疾病過程中可能經(jīng)歷的許多不同狀態(tài)變化;每個分期中都有子分期,例如疾病整個階段可能是上升(如恢復(fù))、下降(如惡化和死亡)、平穩(wěn),即在任何特定的階段,子分期都有4個維度(逆轉(zhuǎn)、平穩(wěn)、上升或下降);軌跡投射代表疾病過程的表現(xiàn),包括癥狀、疾病、失能、生平和時間的意義5個維度,人們通常在被診斷疾病后想知道:“會發(fā)生什么?我還有多長時間存活?這對我和家屬意味著什么?我能夠干什么?”這些都會促使個體采取行動;軌跡方案是指計劃塑造整個疾病過程、控制急性癥狀、處理急性事件的方案計劃;軌跡管理包括控制癥狀、處理急性事件、預(yù)防并發(fā)癥和處理失能;護(hù)理主要包括預(yù)防疾病和適當(dāng)管理慢性病[2]。

表1 慢性病管理的軌跡理論結(jié)構(gòu)分期[4]

1.2.2 主要觀點(diǎn) 該理論認(rèn)為個體受其內(nèi)在觀念和外部環(huán)境的影響,會對其自身的健康狀況作出反應(yīng),并不斷變化,當(dāng)這種對其不斷變化的健康的反應(yīng)可以被評估時,個體的疾病軌跡才能被宏觀感知。疾病過程是可以被塑造和管理的,但塑造并不一定是改變疾病發(fā)展方向,而是個人需求和日常生活活動的表現(xiàn)會影響疾病管理的選擇,最終影響疾病病程發(fā)展方向。因此個體可以通過適當(dāng)?shù)墓芾?延長疾病療程、保持疾病穩(wěn)定、控制疾病癥狀。該理論強(qiáng)調(diào)將疾病過程分期,使患者了解疾病軌跡可隨時間改變而變化,并根據(jù)變化的情況開展護(hù)理干預(yù),措施更具針對性、個體性[2]。

為適應(yīng)醫(yī)療體系和疾病管理的進(jìn)步,Corbin等[1]于1998年對該理論進(jìn)行了更新,更加強(qiáng)調(diào)促進(jìn)健康和預(yù)防疾病;還強(qiáng)調(diào)了護(hù)士在慢性病管理領(lǐng)域中也占有更突出的地位,因?yàn)樵卺t(yī)療衛(wèi)生保健工作者中,只有護(hù)士經(jīng)過廣泛的教育培訓(xùn)、注重健康促進(jìn)、擁有專業(yè)特長和全面的衛(wèi)生保健方法,而這些都是解決慢性病管理問題所必須具備的條件。慢性病管理的最終目標(biāo)是幫助患者塑造病程、保持生活質(zhì)量,這需要個人、家庭和社會的共同參與。

1.3 CITF的實(shí)施步驟

1.3.1 定位疾病所處的具體軌跡分期 根據(jù)疾病、個人經(jīng)歷和日?；顒又g的相互關(guān)系對疾病軌跡階段進(jìn)行定位,從而準(zhǔn)備建立管理目標(biāo),制定軌跡管理方案。其中生活質(zhì)量是最普遍的目標(biāo),其方案包括實(shí)施方式、地點(diǎn)、程度、實(shí)施者以及可能產(chǎn)生的后果。

1.3.2 評估影響疾病管理的條件 確定可能促進(jìn)管理、阻礙實(shí)現(xiàn)管理目標(biāo)的條件。這一步在干預(yù)過程中可以為醫(yī)務(wù)人員提供易于管理的變量因素,以便通過定位疾病軌跡過程更容易地實(shí)現(xiàn)管理目標(biāo)。待評估領(lǐng)域包括時間、金錢、精力、人力、設(shè)備、技術(shù)、知識、生活方式和家庭信仰等。有學(xué)者提出每個軌跡分期均以疾病相關(guān)行為、自我概念行為和日常概念生活行為這3個維度為中心,以此來進(jìn)行評估、干預(yù)[5]。

1.3.3 明確干預(yù)重點(diǎn) 確定干預(yù)的目標(biāo),通過可操作因素進(jìn)行識別調(diào)整,來幫助患者達(dá)到預(yù)期的目標(biāo)。在這一步驟中應(yīng)與患者及家屬溝通關(guān)于如何最好地實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的建議。

1.3.4 干預(yù) 通過護(hù)理、咨詢、教學(xué)、安排等方式對患者的疾病生理和社會層面進(jìn)行專業(yè)干預(yù),幫助其適應(yīng)和調(diào)整。此外,由于慢性病是無法治愈的,疾病狀態(tài)、生活和日?；顒拥淖兓豢杀苊?因此要達(dá)到預(yù)期目標(biāo),可能需要重復(fù)、持續(xù)和靈活的干預(yù)類型。

1.3.5 評估干預(yù)效果 通過評估干預(yù)措施效果,以尋找可以改善的方法和途徑,為疾病管理提供決策依據(jù)。干預(yù)和評估都需要持續(xù)地進(jìn)行,以便監(jiān)測和管理[1,2]。

2 慢性病管理的軌跡理論在實(shí)踐中的應(yīng)用

2.1 在國外的應(yīng)用

2.1.1 用于慢性病 自軌跡理論提出以來,多位學(xué)者分別將該理論應(yīng)用于心臟病[6]、腦卒中[7]、艾滋病[8]、轉(zhuǎn)移性乳腺癌[9]、糖尿病[10]等慢性病的管理中。例如,軌跡理論可以促進(jìn)心力衰竭患者疾病整體觀的構(gòu)建,可以為患者疾病自我管理和疾病照護(hù)提供充分的理論依據(jù)[11]。這對于心力衰竭患者的長期管理具有重要意義,能夠降低心力衰竭患者再住院率,達(dá)到控制癥狀、減少并發(fā)癥、改善疾病結(jié)局的目標(biāo)。同時,患有嚴(yán)重創(chuàng)傷、腸造口術(shù)后等類似復(fù)雜疾病患者人群中,疾病影響持久,其健康管理和術(shù)后護(hù)理也可運(yùn)用到CITF[12]。

2.1.2 用于醫(yī)護(hù)人員和慢性病老年人的照護(hù)者 該理論被應(yīng)用于了解重癥監(jiān)護(hù)室護(hù)士護(hù)理長期危重疾病患者時,在疾病治療的不同階段是如何管理患者,改善患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員的體驗(yàn),為發(fā)展以患者為中心的臨床護(hù)理新模式提供思路[13]。不同階段的危重癥患者具有不同的社會心理需求,虛弱的狀態(tài)使患者容易出現(xiàn)并發(fā)癥,增加了疾病軌跡的復(fù)雜性。對不同階段疾病需求的了解可以為護(hù)士改善護(hù)理方案提供幫助[14]。此外,長期照護(hù)的負(fù)擔(dān)會導(dǎo)致照護(hù)者的壓力,即照護(hù)者實(shí)際或感知到的身體或情緒壓力。臨床醫(yī)護(hù)人員在評估照護(hù)者壓力后,根據(jù)實(shí)際情況進(jìn)行有效干預(yù),從而減輕照護(hù)者的壓力,可以直接影響到護(hù)理實(shí)踐和促進(jìn)健康的行為[15]。

2.1.3 作為母理論的延續(xù)發(fā)展 慢性病管理的軌跡理論還被應(yīng)用于構(gòu)建健康變化軌跡模型。2012年,該理論被作為母理論運(yùn)用到癌癥患者在初步治療后生存軌跡的研究中,以幫助癌癥患者及其照護(hù)者實(shí)現(xiàn)更好的生活護(hù)理規(guī)劃,提供預(yù)期指導(dǎo),幫助其從積極治療過渡到“新常態(tài)”。該理論可被用于研究患者如何實(shí)現(xiàn)自我管理多種慢性病的重要理論依據(jù)[11,16]。

2.1.4 用于信息化研究 患者的經(jīng)歷在整個疾病軌跡中不斷變化,并且根據(jù)其病史而有所不同。但數(shù)字支持工具通常是針對某一特定時間設(shè)計的,不會隨著患者健康狀況的變化而變化,而目前針對慢性病患者的數(shù)字技術(shù)難以納入不斷變化的健康需求。Yin等[17]將慢性病軌跡理論與數(shù)字化健康信息應(yīng)用程序結(jié)合,研究了4種不同類型的軌跡分期,探討在未來研究設(shè)計用于慢性病患者的數(shù)字技術(shù)時,如何納入個人不斷發(fā)展的健康體驗(yàn),才能夠更好地實(shí)現(xiàn)對慢性病患者的健康管理體驗(yàn)服務(wù)。

2.2 在國內(nèi)的應(yīng)用

近年來,國內(nèi)學(xué)者將慢性病管理的軌跡理論相繼用于結(jié)直腸癌[18]、心力衰竭[19]、肺癌[20]、肺結(jié)核[21]、腦膠質(zhì)瘤術(shù)后[22]、糖尿病合并高血壓[23]、腦卒中患者及親屬照護(hù)者[24]、乳腺癌術(shù)后患者預(yù)期性悲傷[25]、老年冠心病[26]等疾病的研究,運(yùn)用該理論的程度、方式各有不一,得出的結(jié)論對于慢性病和疾病后期的管理均具有積極作用。

王濯等[27]運(yùn)用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法,基于CITF探討了膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā)患者術(shù)前真實(shí)體驗(yàn),得出護(hù)理人員對相應(yīng)的護(hù)理問題及時進(jìn)行干預(yù),有利于患者手術(shù)的順利進(jìn)行和身心康復(fù)。白玉玲等[28]和秦玉梅等[29]針對慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease, COPD)患者進(jìn)行了相關(guān)理論應(yīng)用研究,發(fā)現(xiàn)運(yùn)用軌跡理論有助于減輕COPD患者臨床癥狀及照護(hù)者的負(fù)擔(dān),同時可以幫助COPD患者出院后在居家環(huán)境中提升其自我管理能力,從而控制病情。

2.3 疾病軌跡理論的應(yīng)用展望

許多慢性病需要大量的應(yīng)對策略,以此來促進(jìn)有效的康復(fù)管理以及促進(jìn)社會的參與。慢性病的發(fā)展是一個長期的過程,不僅需要醫(yī)護(hù)人員的協(xié)助,更需要患者及其家屬付出努力,保持積極進(jìn)取的狀態(tài)?？傮w來說,慢性病管理的軌跡理論可以幫助醫(yī)療保健人員在醫(yī)院、社區(qū)、家庭三者之間提供一個廣泛、總體的視角,重點(diǎn)關(guān)注個人的經(jīng)歷,而不是任何特定的專業(yè)群體。

慢性病管理的軌跡理論在多種疾病的研究應(yīng)用中進(jìn)行定性和定量研究,國外已廣泛將其應(yīng)用于慢性病的長期照護(hù)過程中,國內(nèi)對該理論的認(rèn)識應(yīng)用起步較晚,但近年來逐漸受到重視和關(guān)注。慢性病管理策略通?；趩我患膊∧Ｐ?但許多慢性病通常作為共病發(fā)生,患者往往需要管理多種疾病。軌跡理論在骨質(zhì)疏松癥等其他慢性病、創(chuàng)傷性損傷等意外、急性事件中的潛在應(yīng)用還有待研究。

隨著網(wǎng)絡(luò)信息化的發(fā)展和應(yīng)用,人們運(yùn)用數(shù)字化信息應(yīng)用程序管理自身健康的需求也不斷增加。近年來,基于信息化技術(shù)的慢性病管理平臺也成為研究熱點(diǎn),但將慢性病管理的軌跡理論應(yīng)用到信息化研究中,同時具有普適性的應(yīng)用程序還亟待開發(fā)。當(dāng)前將不同疾病個體的健康體驗(yàn)納入到數(shù)字化程序中,優(yōu)化慢性病患者運(yùn)用信息化手段管理自身健康的體驗(yàn)服務(wù)也正成為慢性病人群的需求。

3 小 結(jié)

綜上,隨著我國人口老齡化程度日趨嚴(yán)重,慢性病管理成為當(dāng)前醫(yī)療衛(wèi)生保健體系的重大難題,對此提出了新挑戰(zhàn)和新需求。正如醫(yī)療技術(shù)可以治愈某些疾病,但不能消除未來的不確定性,也不能消除人們對未來某一天疾病再次復(fù)發(fā)的恐懼。慢性病的管理要求醫(yī)療保健提供者需要充分了解患者及其家屬所面臨的復(fù)雜生理、心理和社會問題。Corbin和Strauss的軌跡理論為慢性病管理提供了一個框架,今后有必要繼續(xù)加強(qiáng)該理論在國內(nèi)的拓展和應(yīng)用,將理論與國內(nèi)的文化和實(shí)情結(jié)合,同時融入到信息化平臺程序的開發(fā)中,更好地促進(jìn)慢性病的管理實(shí)踐。