余夢華 魏清風(fēng)
隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的不斷發(fā)展,我國癌癥患者5年生存率已提升至40.5%,死亡率每年下降1.2%[1],因此,癌癥患者的長期生活質(zhì)量逐漸受到關(guān)注。部分癌癥治療方式會對男性患者的生育功能造成嚴(yán)重的影響,導(dǎo)致男性患者精子生成障礙,甚至造成永久性無精子癥[2]。有研究表明,生育能力下降或喪失會導(dǎo)致男性癌癥患者存在明顯的生育壓力和巨大的心理痛苦,甚至造成男性患者性別認(rèn)同障礙,喪失生命價值感,患者的生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響[3-4]。盡管有生育意愿的男性患者可以采取精子冷凍、睪丸組織冷凍等輔助生殖技術(shù)保存生育能力,但只有不到25%的患者在治療前保留了生育能力[5]。約59%的男性患者在決策過程中,由于缺乏生育相關(guān)信息、決策時間短等因素,導(dǎo)致患者錯過生育力保存最佳時間,在決策后發(fā)生沖突與后悔,造成生育遺憾[6]。本文旨在對男性癌癥患者生育力保存決策現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行綜述,為構(gòu)建男性癌癥患者生育決策支持系統(tǒng)提供干預(yù)依據(jù)。
生育力保存決策是指癌癥患者在開始治療前對是否需要保留生育能力及采用各種輔助生殖技術(shù)做出選擇[7]。美國臨床腫瘤學(xué)會建議,為確保癌癥患者作出充分知情的決策,醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)該充分向患者告知疾病和治療對生育能力的影響、可選擇的生育方式和其中的利弊[8]。然而,在確診惡性腫瘤時,多數(shù)癌癥患者因過于恐懼和焦慮[9],或因需要立即開始治療而沒有足夠的精力和時間對未來的生育作決策,這使得患者決策知情不足,決策質(zhì)量較低,在決策后對結(jié)果不滿,并產(chǎn)生決策后悔[10]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助癌癥患者正視生育問題,使患者主動參與生育力保存決策過程中,引導(dǎo)患者做出符合其價值觀的選擇。
自2006年腫瘤生殖學(xué)(Oncofertility)被提出后,歐洲各國、美國、日本等已逐漸完善腫瘤患者生育力保存相關(guān)指南,形成相對成熟的生育力保存決策體系。國外研究認(rèn)為,為幫助癌癥患者決策,應(yīng)該由腫瘤學(xué)家、生殖遺傳醫(yī)學(xué)家、心理學(xué)家、泌尿科和婦科醫(yī)生、腫瘤科護(hù)士、社會義工等組成決策小組,讓家屬及患者本人參與,為患者提供醫(yī)療、心理和社會支持,以減輕患者決策時的擔(dān)憂,提高患者在決策過程中的醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量和長期生活質(zhì)量[11-12]。目前,我國還沒有腫瘤患者生育力保存相關(guān)指南,暫無針對男性癌癥患者生育力保存決策的相關(guān)研究。張含鳳等[13]的研究表明,將近64%的男性癌癥患者缺乏生育力保存相關(guān)知識,雖然醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為有必要向癌癥患者提及生育保護(hù)事項(xiàng),但臨床實(shí)施率不到30%[14],這從側(cè)面表明我國醫(yī)護(hù)工作者與癌癥患者之間缺乏生育醫(yī)療溝通,男性癌癥患者沒有獲得基本的生育力保存決策支持。因此,我國應(yīng)該盡快頒布男性癌癥患者生育力保存指南和相關(guān)法律法規(guī),在臨床工作中,加強(qiáng)腫瘤科醫(yī)護(hù)人員的腫瘤生殖學(xué)的專業(yè)培訓(xùn),促進(jìn)腫瘤醫(yī)學(xué)、生殖醫(yī)學(xué)和泌尿外科等多學(xué)科的合作,有針對性地為患者提供決策信息和情感支持,提高決策滿意度。
生育力保存決策輔助工具是一種基于理論和循證的工具,它有助于提高患者理解能力,權(quán)衡各種輔助生殖技術(shù)之間的風(fēng)險與利益,幫助患者澄清個人價值觀,提高醫(yī)患溝通效率[15]。決策輔助工具形式多樣,包括癌癥患者生育知識手冊、網(wǎng)絡(luò)平臺和多媒體視頻等。其內(nèi)容主要分為四大模塊:疾病和治療相關(guān)的不孕不育風(fēng)險、生育力保存的身體與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及其風(fēng)險、備選生育力保護(hù)方案的生育概率大小、患者對生育力保存決策的價值觀。目前,美國[15]、荷蘭[16]、澳大利亞[17]和中國[18]已相繼為女性癌癥患者開發(fā)了基于網(wǎng)絡(luò)平臺的生育力保存決策輔助工具,并且應(yīng)用于臨床工作,獲得了患者和醫(yī)護(hù)人員的一致認(rèn)可。決策輔助工具不僅增加了癌癥患者生育力保護(hù)相關(guān)知識,而且減少了癌癥患者的決策沖突和遠(yuǎn)期的生育遺憾,提升了醫(yī)患溝通效率。但是,目前國外和國內(nèi)尚少見針對男性癌癥患者生育力保存決策工具開發(fā)與構(gòu)建的報道。在未來,可針對不同性別和癌癥類型,開發(fā)特異性的生育力保存決策輔助工具,增加男性癌癥患者生育力保護(hù)知識,為患者決策提供信息支持,提高男性癌癥患者的生育力保存決策質(zhì)量。
男性癌癥患者對生育力保存技術(shù)的認(rèn)知越全面,其決策質(zhì)量越高。癌癥患者的生育力保存決策是一個復(fù)雜的情感和醫(yī)療過程,許多缺乏腫瘤生育相關(guān)知識的患者在決策時會感到不知所措,無法管理決策過程[19]。男性癌癥患者對保留生育能力的認(rèn)知水平越高,其決策的滿意度越高,未來發(fā)生決策沖突或后悔的風(fēng)險越低[20]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對男性癌癥患者的生育力保存知識宣教,幫助患者明確各種決策的風(fēng)險利益,減輕患者決策時的壓力。
有生育意愿的男性患者會更加主動尋求生育咨詢,積極進(jìn)行生育力保存決策。Geue等[21]的調(diào)查表明,有生育意愿的男性患者,尤其是確診時還未生育的患者,會主動獲取全面的生育力保存決策信息,因而能作出充分知情的決策。Armuand等[22]認(rèn)為,患者在剛確診癌癥時會產(chǎn)生巨大的心理痛苦和死亡恐懼,大部分人無睱顧及未來的生育問題,當(dāng)生育力受損或者喪失時,有生育意愿的男性患者在治療結(jié)束后生育壓力會明顯增高,發(fā)生決策后悔的可能性更大。因此,醫(yī)護(hù)工作者在治療前應(yīng)充分了解男性患者的生育意愿,提供詳細(xì)的生育相關(guān)信息,幫助患者了解生育力保存技術(shù),協(xié)助患者進(jìn)行決策。
4.3.1 年齡
年齡是影響男性癌癥患者生育力保存決策的因素之一。Takae等[23]調(diào)查發(fā)現(xiàn),在18歲以下的青少年男性患者中,有68%渴望進(jìn)行生育力保護(hù),但在決策時,這類患者會比成年患者承受更大的決策壓力。有研究結(jié)果顯示,與成年男性患者相比,未成年男性患者更易發(fā)生決策后悔[24]。未成年患者在決策過程中需要父母的陪同,甚至由父母行使決策權(quán),當(dāng)患者和父母意見不一致時,決策很難實(shí)施,甚至?xí)l(fā)生沖突。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該尊重未成年患者的生育意愿,充分告知各種生育保護(hù)措施的風(fēng)險與益處,加強(qiáng)患者和家屬的溝通,必要時及時轉(zhuǎn)診至生殖醫(yī)學(xué)專家處,以減少未成年男性患者的生育遺憾。
4.3.2 婚姻狀況
伴侶關(guān)系穩(wěn)定能為男性患者提供情感支持,增強(qiáng)患者決策信心。Ussher等[3]針對男性患者的訪談結(jié)果表明,面對癌癥和治療導(dǎo)致的不育,未婚或者單身的男性患者會產(chǎn)生生育相關(guān)痛苦,在進(jìn)行生育力保存決策的過程中,內(nèi)心充滿矛盾;而已婚已育的男性患者則會更積極面對決策過程。Russell等[25]認(rèn)為,面對癌癥和治療導(dǎo)致的不育風(fēng)險,情感狀態(tài)穩(wěn)定的男性患者會和伴侶積極溝通,共同進(jìn)行生育力保存決策。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該重點(diǎn)關(guān)注單身或未婚男性癌癥患者,提供全面的生育力保存信息,在患者決策過程中適當(dāng)提供情感支持,盡量減少決策焦慮。
4.3.3 文化水平
患者文化水平越高,生育力保存決策過程越順利,決策滿意度會越高。文化水平高的患者會通過多種渠道了解生育力保存相關(guān)信息和醫(yī)療技術(shù),主動尋求外界支持,積極與醫(yī)護(hù)人員討論各種生育保護(hù)技術(shù)的風(fēng)險,生育力保存決策沖突較低[26]。Drizin等[27]的調(diào)查結(jié)果顯示,文化水平高的男性患者會更加主動尋找與生育咨詢相關(guān)的幫助,在決策過程中會綜合考慮各項(xiàng)決策的利弊,最后的決策結(jié)果會更加符合患者個人的預(yù)期。文化水平較低的男性患者獲得生育力保存相關(guān)知識的渠道有限,發(fā)生決策沖突的可能性更大,醫(yī)護(hù)人員需要主動為這類人群提供生育咨詢和健康宣教,幫助患者充分了解各項(xiàng)決策的結(jié)局,協(xié)助患者做出符合個人實(shí)際情況的決策。
癌癥的類型會影響男性患者生育力保存決策。與其他癌癥相比,患有睪丸癌[28]和血液腫瘤[29]的男性不育的風(fēng)險更高,這類患者在進(jìn)行生育力保存決策時,會明顯表現(xiàn)出對未來生育能力的擔(dān)憂。Ljungman等[30]調(diào)查發(fā)現(xiàn),在高度生育憂慮的睪丸癌患者中,有80%在做生育力保存決策時表達(dá)了內(nèi)心的痛苦和焦慮。接受性腺毒性化療、盆腔局部放療,以及造血干細(xì)胞移植前的預(yù)處理等都會嚴(yán)重威脅男性患者的生育能力[31],醫(yī)護(hù)人員對此類患者應(yīng)提供更加詳細(xì)的生育力保存咨詢,患者應(yīng)接受更加全面的信息支持。但當(dāng)患者需要立即開始性腺毒性治療以挽救生命時,生育力保存決策的時間會非常緊迫,癌癥患者在決策過程中的心理壓力明顯增高[32],決策負(fù)擔(dān)急劇加重。不育高風(fēng)險會增加男性癌癥患者生育力保存決策的心理壓力和負(fù)面情緒,腫瘤科醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該密切關(guān)注患者心理變化,及時給予心理疏導(dǎo),鼓勵患者家屬給予情感支持,減輕男性癌癥患者的決策負(fù)擔(dān)。
醫(yī)護(hù)人員關(guān)于癌癥患者生育力保存認(rèn)知水平的高低,會影響患者的決策質(zhì)量。Dyer等[33]的研究發(fā)現(xiàn),由于腫瘤科醫(yī)護(hù)人員對于生殖醫(yī)學(xué)的認(rèn)知不足,他們通常會根據(jù)患者的社會人口學(xué)特征和疾病特征,有選擇性地告知患者生育相關(guān)信息,導(dǎo)致男性患者的生育決策信息需求沒有得到充分滿足。Newton等[34]開展的質(zhì)性研究表明,與女性患者相比,醫(yī)護(hù)人員對男性癌癥患者的生育問題不夠重視,導(dǎo)致男性患者沒有得到詳細(xì)的生育力保存信息,缺乏決策支持。在臨床工作中,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該重視男性癌癥患者的生育問題,加強(qiáng)生殖醫(yī)學(xué)專業(yè)知識培訓(xùn)并提高生育力保存意識,建立完善的轉(zhuǎn)診流程和多學(xué)科合作模式,為男性癌癥患者提供完善的決策支持系統(tǒng)。
生育力保存費(fèi)用是影響患者決策的重要因素。精子冷凍保存是男性癌癥患者最常見的生育能力保存方式,美國精液冷凍保存第一年的平均費(fèi)用是745美元[35],國內(nèi)約為5000元[36],這些費(fèi)用對大部分癌癥患者來說,都是一筆不小的數(shù)目。如果患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重,會增加生育力保存決策的顧慮和擔(dān)憂,使該過程更加復(fù)雜,決策的結(jié)果有可能偏離患者的本意,造成低質(zhì)量的決策[37]。而Gilbert等[35]認(rèn)為,與其他生殖技術(shù)的費(fèi)用和成功率相比,治療前的生育力保存是目前最具有成本效益的生育力保存決策。所以,對于渴望生育的男性癌癥患者,使其明確治療前的精液冷凍保存與治療后的輔助生殖技術(shù)之間的風(fēng)險和成本效益,能夠幫助醫(yī)護(hù)人員與患者進(jìn)行有效溝通,從而協(xié)助患者進(jìn)行個性化決策。
本文總結(jié)了男性癌癥患者生育力保存決策現(xiàn)狀及影響因素,在臨床工作中,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該結(jié)合男性癌癥患者的生育意愿,充分告知各種生育力保存方式的利弊,協(xié)助患者進(jìn)行決策,以減少決策沖突和決策后悔,提高決策滿意度。在未來,可將生育咨詢作為癌癥治療和護(hù)理的常規(guī)流程,完善轉(zhuǎn)診系統(tǒng),為患者提供全面的腫瘤生育護(hù)理,滿足患者的生育信息需求,提高決策滿意度。針對男性癌癥患者,建議開發(fā)適合我國醫(yī)療現(xiàn)狀的特異性生育力保存決策輔助工具,以提高患者生育力保存相關(guān)知識水平與決策質(zhì)量。