陳燕飛,張家馨,包紅靜,江子芳
1.浙江中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院,浙江 310053;2.中國科學(xué)院大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院(浙江省腫瘤醫(yī)院);3.中國科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)與腫瘤研究所
隨著腫瘤發(fā)病率不斷提高,腫瘤病人日趨增多[1]。當(dāng)前腫瘤治療大多依靠手術(shù)、放療、化療和靶向治療等多種手段聯(lián)合治療,在接受腫瘤治療過程中,男性病人可能會出現(xiàn)暫時性或永久性無精子癥,女性病人可能無法產(chǎn)生成熟卵子或出現(xiàn)卵巢功能早衰[2‐3],極大地影響病人的生育力。巨潔等[4]研究結(jié)果顯示,接受過生育力保護(hù)(fertility preservation,F(xiàn)P)的病人能以更加積極的心態(tài)面對疾病。生育力保護(hù)是指通過手術(shù)、藥物或者輔助生殖技術(shù)等,為存在不孕或不育風(fēng)險的成人、青少年或兒童提供幫助[5],對男性病人進(jìn)行精子凍存,對女性病人進(jìn)行胚胎凍存或卵母細(xì)胞凍存是生育力保護(hù)的標(biāo)準(zhǔn)策略[6]。在臨床工作中,護(hù)士相較于醫(yī)生與病人接觸時間更長,早在2013 年美國臨床腫瘤協(xié)會頒布的指南就將護(hù)士作為促進(jìn)病人生育力保護(hù)研究團(tuán)隊中的重要一員[7],護(hù)士在提供生育力保護(hù)相關(guān)知識和生育咨詢方面發(fā)揮著重要作用。但當(dāng)前我國關(guān)于護(hù)士在生育力保護(hù)中的作用研究較少,導(dǎo)致臨床護(hù)士對其在生育力保護(hù)中的作用不明確,現(xiàn)對護(hù)士參與生育力保護(hù)的現(xiàn)況及存在的問題進(jìn)行綜述,以期為促進(jìn)腫瘤病人的生育力保護(hù)提供一定的參考。
為促進(jìn)腫瘤病人的生育力保護(hù),需構(gòu)建多學(xué)科團(tuán)隊,其主要人員包括腫瘤科醫(yī)生、放射科醫(yī)生、婦科醫(yī)生、外科醫(yī)生、血液科醫(yī)生、兒童腫瘤科醫(yī)生、生殖科醫(yī)生、護(hù)士及心理學(xué)家等[7]。腫瘤科醫(yī)生對病人存在的不孕不育風(fēng)險進(jìn)行評估、對生育力保護(hù)進(jìn)行簡單介紹后將病人轉(zhuǎn)診至??谱o(hù)士處,由專科護(hù)士進(jìn)行溝通與協(xié)調(diào),最終由病人決定是否實施生育力保護(hù),并將需要實施生育力保護(hù)的病人轉(zhuǎn)診至生殖科[8]。護(hù)士在其中的作用包括協(xié)助病人了解自身病情及其對未來生活的影響[9],并在此基礎(chǔ)上協(xié)助病人盡早接受完整的生育咨詢[10]。在接受生育咨詢的過程中,護(hù)士需要向病人提供在線或書面相關(guān)資源,包括健康宣教手冊及線上或線下決策輔助工具等,以解決醫(yī)護(hù)人員與病人間信息不對等的問題[11]。當(dāng)前,國外參與生育力保護(hù)的護(hù)士多為專科護(hù)士,且其參與形式多樣,而我國??谱o(hù)士發(fā)展起步較晚,當(dāng)前尚無相關(guān)專業(yè)的??谱o(hù)士,國外護(hù)士參與生育力保護(hù)的研究對我國具有一定參考意義。
1.2.1 提供生育力保護(hù)選項
護(hù)士提供生育力保護(hù)選項,對促進(jìn)腫瘤病人的生育力保護(hù)具有積極意義。Keim‐Malpass 等[12]對52 名腫瘤科護(hù)士調(diào)查后發(fā)現(xiàn),大多數(shù)護(hù)士(76.7%)認(rèn)為醫(yī)療工作者應(yīng)與病人進(jìn)行關(guān)于生育的討論,但該研究樣本量較少,未來仍需進(jìn)行大樣本的調(diào)查研究。Kelvin等[13]的研究通過為腫瘤病人提供生育力保護(hù)選項并協(xié)助病人進(jìn)行轉(zhuǎn)診,調(diào)查經(jīng)過這一過程病人對于生育力保護(hù)相關(guān)知識的滿意度,結(jié)果顯示,96%的男性病人和99%的女性病人認(rèn)為護(hù)士提供生育力保護(hù)選項對他們的最終決策是有幫助的。Van Der Perk 等[14]對腫瘤病人生育護(hù)理評估調(diào)查問卷進(jìn)行研制,旨在確定護(hù)士提供生育力保護(hù)選項的生育咨詢對病人的影響,進(jìn)一步提高護(hù)理質(zhì)量。因此,護(hù)士需重視自身在腫瘤科和生殖科間的橋梁作用,并提供生育力保護(hù)選項,以提高腫瘤生育護(hù)理質(zhì)量。
1.2.2 提供決策輔助工具
病人參與生育力保護(hù)決策是一個復(fù)雜的過程,護(hù)士可使用決策輔助工具與病人進(jìn)行全程且高效的溝通,協(xié)助病人完成生育方面的決策。當(dāng)前決策輔助工具形式多樣,包括紙質(zhì)宣傳冊、網(wǎng)站、小程序及其他多媒體教育工具,其在生育力保護(hù)方面的作用主要包括:1)提供治療對生育影響的相關(guān)知識;2)進(jìn)行各種生育力保護(hù)方案間的比較,包括各個方案間的風(fēng)險與益處;3)通過價值觀澄清幫病人做出決策;4)給予病人全程且結(jié)構(gòu)化的指導(dǎo),促進(jìn)高效溝通。Peate 等[15]通過使用決策輔助手冊對133 例早期乳腺癌病人進(jìn)行研究發(fā)現(xiàn),病人的決策沖突得分在干預(yù)后下降。Ehrbar 等[16]使用在線決策輔助工具對年輕女性腫瘤病人進(jìn)行評估,結(jié)果顯示,試驗組生育力保護(hù)知識和決策沖突得分與對照組比較,差異有統(tǒng)計學(xué)意義。Huang 等[17]開發(fā)了針對乳腺癌病人生育的網(wǎng)絡(luò)決策輔助工具。但當(dāng)前開發(fā)的決策輔助工具應(yīng)用人群多為女性乳腺癌病人,未來需針對其他疾病開發(fā)決策輔助工具。在未來的工作中護(hù)士可通過開發(fā)并使用決策輔助工具,協(xié)助病人進(jìn)行決策。
1.2.3 給予心理支持
護(hù)士早期識別病人及其家屬的負(fù)性情緒,給予病人及其家屬一定的心理疏導(dǎo)及心理支持,對減輕病人心理壓力具有重要作用。在臨床工作中,護(hù)士作為與病人接觸時間較長的醫(yī)療工作者,能早期發(fā)現(xiàn)病人及其家屬的情緒變化,并應(yīng)格外關(guān)注兒童及年輕腫瘤病人。已有研究顯示,兒童及年輕腫瘤病人的生存率>80%,但一半以上的幸存者因治療導(dǎo)致不孕不育[18],為其自身和家庭都帶來了嚴(yán)重的心理痛苦,對其生活質(zhì)量產(chǎn)生了負(fù)面影響[19]。Nahata 等[20]對來自20 個家庭的44 例青少年病人和年輕男性癌癥幸存者及其家屬進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn),幸存者及家屬希望能在診斷后開始以家庭為中心的心理支持護(hù)理。Nahata 等[21]開發(fā)了以家庭為中心的青少年腫瘤病人及其家屬心理支持工具,通過使用此工具青少年男性病人進(jìn)行精液凍存的人數(shù)較之前增加。在未來的臨床護(hù)理工作中,護(hù)士可識別病人及其家屬的異常心理變化,并研制具有針對性的心理支持性工具。
1.2.4 協(xié)助轉(zhuǎn)診
一旦病人決定進(jìn)行生育力保護(hù),大多數(shù)病人需要進(jìn)行轉(zhuǎn)診甚至轉(zhuǎn)院,護(hù)士將在其中發(fā)揮重要作用。Vu等[22]研究指出,約有28%的成年乳腺癌病人需轉(zhuǎn)診至生殖科。美國臨床腫瘤協(xié)會頒布的指南指出,需將對生育力保護(hù)顯示出積極心態(tài)的病人轉(zhuǎn)診至生殖科專家處,并在治療開始前盡早討論保留生育力的方法;對心理負(fù)擔(dān)較重、易產(chǎn)生心理問題的病人,應(yīng)將病人轉(zhuǎn)診至相應(yīng)的心理科進(jìn)行早期干預(yù)[6]。Behl 等[23]通過對兒童及青少年腫瘤病人轉(zhuǎn)診情況進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果顯示,需要接受生育咨詢和生育力保護(hù)的人數(shù)顯著增加,說明越來越多的病人需要進(jìn)行轉(zhuǎn)診。Zhang 等[24]對18 名腫瘤科護(hù)士進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn),臨床護(hù)士應(yīng)提高其在生育力保護(hù)轉(zhuǎn)診中的效率。護(hù)士應(yīng)重視需進(jìn)行生育力保護(hù)的病人的轉(zhuǎn)診效率,應(yīng)提前了解相應(yīng)的轉(zhuǎn)診流程與規(guī)范。
1.2.5 對幸存者進(jìn)行隨訪
對幸存者進(jìn)行隨訪有利于發(fā)現(xiàn)病人在生育方面的擔(dān)憂。Tonorezos 等[25]指出對于兒童或年輕病人幸存者需實施長期的護(hù)理服務(wù)。Drizin 等[26]對170 例幸存者就生育相關(guān)問題開展調(diào)查,結(jié)果顯示,前期接受過生育咨詢的病人會比未接受過生育咨詢的病人更關(guān)注生育問題。Benedict 等[27]對青少年及年輕癌癥幸存者進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn),不論病人是否進(jìn)行了生育力保護(hù),在治療結(jié)束后病人就生育問題、潛在不孕等風(fēng)險及后期生育情況仍感受到了壓力,提示應(yīng)將更多生育有關(guān)信息納入幸存者隨訪中。Micaux 等[28]通過對腫瘤診斷后1.5年確診有生育相關(guān)心理痛苦的病人實施基于網(wǎng)絡(luò)的心理教育干預(yù),病人生育擔(dān)憂降低。Pecoriello 等[29]開展腫瘤生育相關(guān)人員培訓(xùn),以便于對病人進(jìn)行全程管理。護(hù)士作為生育力保護(hù)的重要參與者,將在病人后續(xù)生育狀況、幸存者的信息需求及情感需求護(hù)理中發(fā)揮獨特優(yōu)勢。
1.2.6 扮演腫瘤生育導(dǎo)航員(oncofertility nurse navigator,ONN)角色
加拿大護(hù)士在腫瘤病人生育中充當(dāng)著腫瘤生育導(dǎo)航員這一新興角色[30]。該角色的出現(xiàn)提高了病人獲得生育咨詢和生育力保護(hù)相關(guān)服務(wù)的效率。病人首先與醫(yī)生就生育力保護(hù)選項進(jìn)行初步溝通,溝通完成后由腫瘤生育導(dǎo)航員負(fù)責(zé)與生殖科就生育力保護(hù)開展正式的遠(yuǎn)程會診咨詢,在遠(yuǎn)程會診咨詢后,協(xié)助病人與所在醫(yī)院相關(guān)科室進(jìn)行溝通,在當(dāng)?shù)赝瓿伤璧膶嶒炇壹坝跋駥W(xué)檢查,減少病人在此期間的奔波。Dorfman等[31]研究指出,腫瘤生育導(dǎo)航員在幫助病人充分了解腫瘤治療對生育的影響、有效獲取生育力保護(hù)相關(guān)服務(wù)和做出生育力保護(hù)決策方面發(fā)揮著重要作用,腫瘤生育導(dǎo)航員加入1 年后,生育咨詢及轉(zhuǎn)診人數(shù)增加近2倍。但目前對于腫瘤生育導(dǎo)航員的研究較少,我國尚未檢索到相關(guān)研究,我國護(hù)士充當(dāng)腫瘤生育導(dǎo)航員的相關(guān)研究需進(jìn)一步開展。
臨床護(hù)士對相關(guān)政策和指南不了解,限制了護(hù)士參與生育力保護(hù)。Kim 等[32]對138 名護(hù)士就卵母細(xì)胞凍存的相關(guān)知識進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果顯示,47.7%的護(hù)士回答存在錯誤,96.0%的護(hù)士認(rèn)為應(yīng)該為病人提供生育力保護(hù)的相關(guān)服務(wù),但沒有護(hù)士接受到過相關(guān)培訓(xùn)。Zhang 等[24]研究指出,護(hù)士缺乏生育力保護(hù)相關(guān)知識。由此可見,知識缺乏是影響護(hù)士參與生育力保護(hù)的阻礙因素之一。針對這一現(xiàn)狀,國外學(xué)者開展了相關(guān)干預(yù)性研究。Quinn 等[33]對233 名護(hù)士開展以生殖健康為主題的教學(xué)培訓(xùn),超過一半的受過培訓(xùn)的護(hù)士會與病人討論抗腫瘤治療存在的不孕癥風(fēng)險并提供生育力保護(hù)方案,有效提高了臨床護(hù)士在腫瘤生育方面的知識儲備。我國可參考其他國家的培訓(xùn)模式,對臨床護(hù)士開展相關(guān)培訓(xùn)。
臨床護(hù)士對護(hù)士在生育力保護(hù)中的角色不夠明確。King 等[34]研究后指出,護(hù)士應(yīng)在腫瘤科醫(yī)生對病人進(jìn)行初次訪談后再介入,但對于如何區(qū)分醫(yī)生與護(hù)士的分工,大部分護(hù)士感到困惑。Covelli 等[35]對22 名醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn),關(guān)于醫(yī)護(hù)人員對生育力保護(hù)中不孕不育的風(fēng)險、生育力保護(hù)的相關(guān)技術(shù)和診療流程等信息由誰提供不夠明確,腫瘤科醫(yī)生、生殖科醫(yī)生和臨床護(hù)士對其在生育力保護(hù)中的分工不熟悉,對應(yīng)承擔(dān)的責(zé)任不明確。應(yīng)開發(fā)并制定臨床護(hù)士在生育力保護(hù)中的具體干預(yù)措施和實踐指南,明確護(hù)士在生育力保護(hù)中的角色與工作內(nèi)容。
缺乏具體生育力保護(hù)制度是阻礙護(hù)士參與生育力保護(hù)的原因之一。忙碌的工作導(dǎo)致護(hù)士參與生育力保護(hù)的時間不足,且在當(dāng)前的診斷和治療之下,護(hù)士通常在治療開始后開展護(hù)理,使得護(hù)士無法在手術(shù)、化療或放療開始前生育力保護(hù)的關(guān)鍵時刻參與討論[12],生育力保護(hù)中護(hù)士參與的時機有待進(jìn)一步研究。Zaami等[36]的回顧性研究表明,應(yīng)為滿足腫瘤病人生育需要制定標(biāo)準(zhǔn)化的生育咨詢和構(gòu)建多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊。Halpern 等[37]研究表明,建立專門的生育力保護(hù)團(tuán)隊,強化各團(tuán)隊中醫(yī)務(wù)人員的主人翁意識,有利于改善當(dāng)前腫瘤病人生育現(xiàn)狀。健康宣教作為臨床護(hù)士工作中的重要內(nèi)容之一,無法獲取相關(guān)健康宣教手冊,也阻礙了生育力保護(hù)的開展。Crespi 等[38]研究表明,應(yīng)鼓勵編寫與生育力保護(hù)對應(yīng)的健康宣教手冊,使臨床護(hù)士能夠使用此手冊,增加病人及家屬對生育力保護(hù)的了解程度,讓健康教育更有針對性及完整性。針對缺乏相關(guān)制度這一阻礙因素,可由有關(guān)部門構(gòu)建多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊、制定相應(yīng)的規(guī)范、編寫適合的健康宣教手冊,促進(jìn)腫瘤病人的生育力保護(hù)。
護(hù)士在提供生育力保護(hù)選項、提供決策輔助工具、給予心理支持、協(xié)助轉(zhuǎn)診、對幸存者進(jìn)行隨訪及扮演腫瘤生育導(dǎo)航員角色等方面發(fā)揮著積極作用。但目前護(hù)士參與腫瘤病人生育力保護(hù)的相關(guān)研究多為調(diào)查性及質(zhì)性研究,佐證護(hù)士在腫瘤病人生育力保護(hù)中作用的干預(yù)性研究較少。近年來,我國相繼制定了有關(guān)專家共識[39‐40],護(hù)士作為促進(jìn)腫瘤病人生育力保護(hù)的重要一員,未來可參考國外模式,結(jié)合我國護(hù)理工作特點,形成具有中國特色的新模式。